Fibromialgia nada poética ¿una cuestión de Lyrica?
*English versionEl blog hace ya días que cumplió su primer mes de existencia con una muy buena acogida. Pero no nos conformamos. Queremos más; más personas que lo lean y hagan suyo y más personas que colaboren. Por eso abrimos esta sección de COLABORADORES donde pretendemos que con cierta regularidad ciudadanos comprometidos con la salud pública y la lucha contra la corrupción del sistema sanitario nos ofrezcan sus informaciones. Éstas serán muy directas, concretas y bien documentadas; la opinión quedará en un segundo plano y primará sobre ella la información y sus experiencias directas con lo que traten.
En este caso el texto es de una persona formada en enfermería y en Counselling, que ha trabajado en el sistema sanitario (primaria y hospitalaria), como profesora de enfermería y en salud pública, en varios países. Ha publicado materiales para profesionales sanitarios incluyendo el libro Comunicación Terapéutica en Enfermería (Editorial DAE, 2007). Su especialidad es la relación médico-paciente. También es activista a favor de los derechos de los pacientes.
Clara Valverde, profesora de enfermería y escritora
Hace unos días se publicó la noticia de que la FDA (la Agencia estadounidense de Alimentación y Medicamentos) había aprobado el fármaco Lyrica (pregabalina) para la fibromialgia. Esto ha llevado a la prensa internacional a imitar al New York Times y enfocar esta noticia por el lado de si existe o no la fibromialgia y si la poderosa multinacional farmacéutica que fabrica Lyrica, Pfizer, tiene que inventarse una enfermedad (fibromialgia) para tener importantes ganancias.
Pero el tema no es ese. La fibromialgia existe: es una enfermedad multisistémica clasificada por la Organización Mundial de Salud con el número M79.9 (CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades, última versión) y tiene una prevalencia del 2,4% de la población. No es una enfermedad psicológica. Personas con una predisposición genética a la fibromialgia pueden desarrollar la enfermedad en la que hay una respuesta anómala del sistema nervioso que hace que la persona tenga mucho dolor, cansancio y otros síntomas.
Se cree que también juegan un papel importante en esta enfermedad la hipoxia celular (falta de oxígeno en las células) y el óxido nítrico. La presencia de tóxicos en nuestra vida cotidiana puede ser otro factor que desencadena esta enfermedad.
La fibromialgia existe y Lyrica (un anticonvulsivo) ayuda a algunas personas con esta enfermedad (pero con efectos secundarios importantes). Entonces, ¿cuál es el problema? El gran problema es quién receta Lyrica, cómo y por qué. La fibromialgia es una enfermedad compleja y multisistémica. Esto requiere diagnosticarla correctamente por especialistas con una gran experiencia ya que los síntomas de la fibromialgia pueden ser, en realidad, de muchas otras condiciones o patologías.
No existen apenas médicos ni unidades especializadas en el Estado Español que puedan trabajar correctamente con la fibromialgia. Las administraciones piensan, como gran parte de la sociedad, que la fibromialgia es una condición «light», la «fibrototal», sobre la cual hacen bromas tantos profesionales sanitarios.
Si una persona con fibromialgia en España consigue ser diagnosticada y tratada por un especialista (idealmente de medicina interna) con experiencia en fibromialgia (lo cual ocurre poco), habría que ver si la Lyrica es una opción válida dentro de una estrategia terapéutica centrada en las disfunciones de ese paciente en particular.
También hay que tener en cuenta que muchas personas con fibromialgia tienen sensibilidades químicas lo cual limita qué y cuánta medicación se puede recetar. El uso de la Lyrica tiene que estar integrado en un asesoramiento ambiental (químicos, dieta, etc) de la vida del paciente.
Las administraciones públicas insisten en que la fibromialgia puede ser diagnosticada y tratada en Atención Primaria. Esto es peligroso. Los médicos de Primaria no tienen ni los conocimientos, ni el acceso a analíticas ni pruebas específicas, ni el tiempo para el tipo de seguimiento que la fibromialgia requiere.
La farmacéutica Pfizer sabe que la prevalencia de fibromialgia es muy alta. Es un gran mercado con grandes ganancias. Esto hace que estén llevando a cabo campañas de promoción de Lyrica. En todos los foros y blogs de pacientes con fibromialgia en España, se habla constantemente de Lyrica.
Esto llevará a un mal uso de esta medicación, un uso masivo, lo cual tiene consecuencias graves para el paciente que no debería tomarla o que debería tomarla en dosis muy pequeñas con un seguimiento cuidadoso y constante. Al ser una enfermedad multisistémica, si el enfermo de fibromialgia toma una medicación para uno de los sistemas, facilmente los otros sistemas del cuerpo se verán afectados.
El hecho de que los enfermos de fibromialgia estén, en España, «aparcados» en Atención Primaria, es lo más peligroso de Lyrica. Los médicos de Primaria quieren «quitarse de encima» estos pacientes que no mejoran y que en muchas ocasiones son denominados de manera despectiva «hiperfrecuentadores» de los servicios de salud.
La manera más fácil, pueden pensar los médicos, es recetar Lyrica. Y Pfizer se está ocupando de que en los países occidentales los doctores piensen eso.
La mayoría de personas cada vez están más concienciadas de los riesgos de la medicación, y evitan automedicarse, lo que sin duda es algo muy positivo. No obstante, muchas veces, se hace irremediable tomar medicación fuerte, especialmente en los casos más severos. Cuando una persona tiene el diagnóstico de fibromialgia, lo que desea es tener un mínimo de calidad de vida, y no vivir aguantando dolores insoportables. Por eso es que la lyrica está siendo tan popular, consigue reducir notablemente el dolor, claro que a veces a coste de efectos secundarios muy importantes.
Tengo fibro los 18 puntos y todas las consecuencias osteo artrosis degenerativa en l’3,4y5 capsulitis adhesiva degenerativa en hombro derecho, artrosis en rodillas, muñecas etc ansiedad en crisis un 53% de minusvalía tomó desde hace años 375mg de LIRYCA con 150mg de TRAMADOL y me va estupendamente cada uno cuenta su historia a mi la LIRYCA me la recetó la psiquiatría Y el tramadol la doctora de cabecera que es la que me lleva el reumatologo me ha visto 3 veces para confirmar la enfermedad y hacerme los informes pa el Tribunal medico
Hola chicas!!!
Sí, yo también tengo fibromialgia. Una putada que me podía haber ahorrado si hubiera tenido otro carácter, otro genoma, otras vivencias, en fin, …
Me ha gustado mucho el texto de «Fibrosonrisas», claro que te escuchamos y te entendemos, ¡cómo no!. Creo que la única recomendación que pienso que va a funcionar a tod@as es la de relajarnos. Relajarnos a diario, si son 4 veces mejor que 3, tranquilizarnos y llenar nuestro corazón de amor que revierta en nosotras mism@s. Sí, en cierto modo somos tan especiales como pensamos pero hemos de utilizarlo bien, a nuestro favor.
Muchos besos a tod@s, mucha energía y mucho amor. A raudales, muá!!!
Este comentario es para fibrosonrisas, `para la chica ke nadie le entiende y se siente un bixo raro por la putada de la fibromialgia,,,,, estoi contigo amiga,, a mi nadie me entiende , exceptuando dos aamigos uno ke tengo lejos y el otro en mi pueblo, ke a parte le gusto y me ha propuesto que seamos pareja pero te digo desde mi corazon ke si no estoi bien yo no puedo kerer a nadie , debo de sentirme algo aliviada para ser la ke soi divertida , guapa , extrovertida etccc y ahora x g
tengo un fuerte brote y me estoi tomando morfina en pekeñas dosis pk el rivotril no me hace nada y no consigo dormir ni 7h y eso me pasa factura al dia siguiente , la tengo 14a y jamas la he tenido tan fuerte komo ahora ,,,,,por eso tengo miedo y me siento tan hundida, kerida si kieres mi correo te lo dejo es angelsmobo@hotmail.es me gusta ayudar y ke me ayuden , bessssss
EDDY GABRIEL, Lo dice el Vademecum:
http://www.vademecum.es/medicamento-lyrica_28238
Composición de LYRICA
Principio Activo:
Pregabalina 75.0 mg/1 cápsula
Excipiente:
Lactosa Y otros.
Clasif. Terapéutica de LYRICA
Ansiedad generalizada. Epilepsia
Pues eso, que no es para el dolor.
Muchos de los que lo hemos probado porque se han empeñado en venderlo y nos lo han recetado, nos lo han tenido que retirar, en mi caso fue fulminante el efecto pernicioso.
Consulta los síntomas que tienes adversos, es posible que te hagan lo mismo que han ido haciendo, que te den otro antiepiléptico. La pregunta es: ¿tú tienes epilepsia? Si no tienes mira de controlar el dolor con algo que de verdad sea para el dolor.
MUY INTERESANTES LOS COMENTARIOS EN ESTE SITIO ME ACABAN DE RECETAR LIRICA POR TENER UNA ERNIA EN LA COLUMNA (PARA EL DOLOR) LO LLEVO TOMANDO 8 DIAS Y ME DUELE MUCHO LA CABEZA TENGO ARTO SUEÑO NO PUEDO TRABAJAR, ME DUELEN LOS OJOS ¿SON CONTRAINDICACIONES DE LIRICA, ALGUIEN ME DA LA RESPUESTA??? PLZ.
Padezco fibromialgia desde el año 1998 y he tomado de todo, pero la lyrica me sentó fatal y creo, no lo sé muy bien, que fue retirada del mercado por sus efectos secundarios perjudiaceles.
La fibromialgia es una enfermedad orgánica cuya causa se desconoce como otras muchas enfermedades que cuando no sabían lo que eran pues eran los nervios. ¡¡¡ algunos médicos desastrosos nos han colgado ese san benito¡¡¡¡ no merecen llamarse médicos pues no saben bien el daño que han hecho a las personas que nos creiamos culpables porque nosotros generabamos la enfermedad. ¡¡ en fin ¡¡ si desconoces algo dilo y ya esta.
Montse
Yo tengo fibromialgia hace 10 años diagnosticada, y la lírica no me ayudo, al contrario tenia unos dolores de cabeza que no me dejaba moverme y casi me volví loca, no las tome mas y me Dieron duloxetina la cual he tomado por 8 años con altos y bajos, hace algunos meses la deje por mi cuenta y estoy tomando escitralopan, suplementos de finartrid osteartrid, melipas y tomo todos los días ketoprofeno 200 mg porque sino no me puedo levantarme de cama. Me siento mucho mejor, también tomo un imnotico como inductor del sueño., espero que esta información les sirve de algo.
o
EL DOLOR ME CAMBIO LA VIDA YA NI SOY VISIBLE.
Dolor inmovilidad,falta de fuerza,desgana,tristeza, impotencia, malvivo sin defensa, sin abrazos ni dulzura, sin amor, procurando no dar lata para no ser la carga,,
Cuando dejas de ser útil, eres inútil……….
Hace poco alguien de la familia me dijo que si no se pedir….QUE COÑO QUIERES ?,
Hoy no he dormido ,que me comprendan sin aconsejarme ,que me leáis sin decirme ¡¡ yo mas !! que alguien comprenda mi dolor sin decirme lo rara que estoy ni lo guapa ke era ..era era era era….ya no soy..ni kiero
Ahora soy invisible,sin criterio ni opiniones serias,no soy útil así que inútil y sin dinero….TANTO TIENES TANTO VALES ya me siento así.
Me da vergüenza que alguien me lea por que no se donde poner puntos ni comas bueno si nadie me ve puedo poner todo lo ke siento y desahogarme de verdad por primera vez en mi vida.
siempre escucho yo, aunke kiera contar algo acabo escuchando , eso me hace retirarme a mi planeta hogar y ser tristemente sola,trankila y relajada joee sola estoy feliz y nadie me hace daño ..ke bien me siento ahora poniéndolo.
La fibromialgia es la mayor putada que te puede tocar vivir,dolor,cansancio,falta de fuerza,molestias en los oídos en los ojos en los músculos,la mandíbula y los dientes,el colon con espasmos,ansiedad ,angustia,dolores mil en cada parte de mi asqueroso cuerpo que ni me gusta ni puedo cambiar DOLORIDO SIEMPRE CON DOLOR.
me olvido de kien eres, a veces recuerdo tu cara ,pero no se de ke ,ni de donde ,mañana puede que si sepa kien eres,¡ perdoname! por tener esta puta Fibro que no me deja ser humana simpática activa trabajadora ,como era antes …dice mi familia ERA ERA ERA ERAS,,,, Cada día oigo algo así ..
Hoy voy al médico que me pinche lo que sea pero que me deje andar un poco estos días y pueda poner mi casa un poco decente,no puedo estar de pie mas ke unos minutos,ni doblarme ,ni pasear con mi bebe,mi pekeñita mi compañera del alma ¡¡ mas buena mi pekeña perrita mi gordita del alma la ke nunca me echa en cara nada,por ke no habla claro sino también me llenaría de reproches como todos y entonces ya no me kedaria nadie a kien besar y dar amor cada día al despertar o cuando se tumba conmigo en el sofá,me da calor cuando esta conmigo en el sofá y siento alguien conmigo.
No voy a ver a mi hijo en el estreno de su obra por pánico,imposible se lo que le gustaría verme en la primera fila y lo feliz que es al verme,no puedo darle a mi niño lo que necesita,estoy malísima solo de pensar en ir salir de aquí tener que andar el follon Madrid ya no es para mi.
Este mes ha sido lo peor, estaba mejor y las elecciones con la locura familiar, el follón,los problemas los afronté bastante bien pero esploté ,….dolor en la mandibula,no puedo mover la cadera ,mi mano derecha sin fuerza,vértigo y pérdida de equilibrio hasta caerme de golpe al suelo,mi cólon espástico dando lata ,el ano irritado uffff agotada y llena de suciedad por ke lavarme supone un esfuerzo que no puedo afrontar, la casa sucia ,todo es tán díficil que contar con sufrir un dia mas es terrible ,malvivir asi es terrible,,, me da igual como le kieran llamar a esto, yo lo sufro,lo padezco y mi vida diaria es un calvario incomprensible para los ignorantes a los que estorbamos……real para mi.
reto a quien quiera a que me cure estare encantada de tener vida propia.
Hola yo tengo 5 años padeciendo fibromialgia, acudo a tratamiento con un reumatologo he tomado lirica, symbalta y rivotril pero a pesar de esos medicamentos me siento fatal y en ocasiones sin fuerzas para vivir, vivo un dolor permanente y lo callo porque la familia no comprende lo que uno siente cada momento pero ahora ultimamente padezco de pesadillas aterrorizantes que me da miedo que llegue la noche y tomar el medicamento para dormir ¿sera esto a causa del medicamento? vivo en un pueblo de guerrero llamado chilapa.
Si alguien sabe de alguna tecnica para dormir o porque son las pesadillas ayudenmee!!!!
Hola luz María, ¿Me puedes explicar un poco de tus pesadillas?
Soy enferma y algunas enfermas amigas me comentaron su experiencia con Lyrica: 2 intentos de suicidio o engordar 20 kilos, alguien da más…. Un neuroleptico para una enfermedad que esta producida por intoxicacion, saquen conclusiones.
Un antidepresivo (que no necesitaba) me provocó epilepsia, y me dieron Lyrica, que me fué paralizando la mitad izquierda del cuerpo, me colgaba la cara, no podia mover el brazo, no articulaba bien las palabras, perdia facultades mentales…., a los pocos dias de empezar a tomarlo. Los otros antiepilepticos me causaron los mismos efectos. Al dejar de tomar Lyrica y el antidepresivo, se fueron todos los sintomas, incluso la epilepsia, pero llegó la SQM y el SFC extremo…… Fue en 2007.
Hola! Son muy interesantes los comentarios sobre la fibromialgia, enfermedad que trato con tecnicas de medicina tradicional china (acupuntura, dietoterapia bioenergetica, auriculoterapia, moxibustion,etc) desde hace algo mas de 10 años. Como es una enfermedad multisistemica y multicausal, en el tratamiento incluyo tecnicas y ejercicios de relajación y psicoterapia, a partir de un diagnóstico tradicional chino, muy individualizado, pues cada caso es diferente (lo importante es el enfermo concreto no la enfermedad en abstracto). Estoy abierto a compartir lo poco que he ido investigando y conociendo sobre estos denfermos, muchos de los cuales si no logran la curacion, mejoran extraordinariamente su calidad de vida. Soy doctor en Psicologia Medica y Master en Ciencias en Medicina Natural, vivo y trabajo en Bilbao y Tarragona. Un saludo cordial y ánimos, que la fibromialgia sí tiene tratamiento. Silvio.
Creo que nuestro mal es mas «un todo» que algo fisico o mental(mas bien diria desorden quimico cerebral);ahi la medicina china es mas certera.
De la misma forma pienso que las farmaceuticas no nos quieren curar(les somos mas rentables enfermos:antidepresivos,analgesicos,antiinflamatorios etc.)
Tambien tengo claro que los milagros no existen y dandonos animos asi, es como decir creer en Dios y os sanara.
No se ofenda pero en vez de una invitacion a un consultorio privado,que ya no podemos pagar,se diera una vuelta por los congresos,instituciones gubernamentales y asociaciones de enferm@s para darnos las pautas y sus argumentos.
La medicina natural puede ayudar dia a dia y la acupuntura y masajes.pero en las fases agudas no queda mas que la analgesia y los relajantes pues si no, no podriamos ni dormir.Y el hoy no perdona, tod@s tenemos un minimo digno de esfuerzo diaro para seguir conviviendo y viviendo.
Necesitamos atencion real y ayudas reales con sus consiguientes reconocimientos sociales y economicos
Ya no creo en chollos ni en medicamentos descartados que nos recetan sin ton ni son;hablando de alterar la quimica cerebral,me ando con mucho cuidado y mas con los opiaceos que ya nos estan dando como churros;igual lo que quieren es que nos muramos,eso si,dopaos calladit@s y sin ayudas.
Siempre quedara Paris,ahh no, es el sueño eterno DEP nos pondran
Iosune
La EMEA (Agencia Europea del Medicamento) en julio de 2009 tras revisión de la autorización de comercialización, denegó el permiso de comercialización de Lyrica para ser usado en los casos de fibromialgia, dado que los estudios presentados originalmente por Pfizer solo tuvieron una duración de seis meses, lo que no demostraba sus efectos a largo plazo como sería el caso de ser usado en una patología crónica y por lo tanto no se puede garantizar su seguridad en tomas de larga duración.
Evidentemente quienes estén tomándola para tratar la fibromialgia pueden estar corriendo riesgos no estudiados y quien aún lo prescriba para dicho fín está poniendo en riesgo la salud y la vida de sus pacientes.
Lo más inquietante y preocupante, como se apunta en el primer comentario, es la insistencia de recetar Lyrica -no olvidemos que es un anticonvulsivo y por lo tanto afecta directamente al cerebro– para todo tipo de patologías o síntomas traumatológicos o musculares.
Hace tan solo dos meses me fué recetado Lyrica 75 mg. para un atrapamiento de nervio cubital que tardaron 7 meses en diagnosticarme, y dado que en 2008 ya lo había tomado para un síndrome de túnel carpiano derivado de una caída y tuve que abandonar el tratamiento por efectos secundarios severos, me negué a tomarlo de nuevo. Y menos ahora, que estoy en estudio por posible fibromialgia.
¿Tan dificil es recetar los clásicos y probados (y más baratos) antiinflamatorios y calmantes para problemas osteo-musculares? ¿o simplemente se trata de que caducan muchas de sus viejas patentes y necesitan seguir haciendo negocio aunque sea a costa de nuestros cerebros?
Aquí dejo el documento original de la EMEA con fecha 23 de julio 2009 revisando y denegando su comercialización para casos de fibromialgia, alegando que :
«los beneficios de Lyrica en el tratamiento de la fibromialgia no son mayores que sus riesgos».
http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Summary_of_opinion/human/000546/WC500076202.pdf
La Fibromialgia, como cualquier enfermedad del dolor, ha de tratarse en psicoanálisis, es el único tratamiento eficaz para la misma, desaparece por completo, si el paciente hace el trabajo de dejarse trabajar por las palabras, o dejarse decir… obviamente.
Alento a que lo prueben, les necesitamos sanos, para que la salud social sea cada vez mayor. Un saludo.
Le ánimo a que deje de lado su atrevida ignorancia. La psicoanalista…
MRE : el bostezo se sabe de siglos atrás que sirve para oxigenar las células; acompañado de desperezamiento, q evita el entumecimiento de los musculos al oxigenar las misma.
Cómo bien sabemos ,el cerebro es un musculo, y éste también , necesita oxigenarse, cuando necesita una dosis extra de oxigeno, emite una secuencia, hormonal desde la suprarenal ( motivadora de el sueño , estres , ect y llega hasta el hipotalamo, el cual se ocupa de transferir todas las sustancias y sensaciones, necesarias atraves de la sangre , y la velocidad de la sangre aumenta cuando el bostezo se realiza para que este llegue rapido al cerebro, sin este mecanismo , las personas perderiamos nuestras facultades mentales y psicosomaticas ; tambien el habla , la orientación, y seriamos dados a tener frecuentemente ataques de panico , ansiedad y mareos;
observar si alguna vez habeis inhalado aire , con mucha profundidad, el exceso de oxigenación hace que aparezca una sensación de mareo, leve.. ( SI AHORA TIENEN QUE EMPEZAR A DESCUBRIR ESTO , APAGA Y VAMONOS).
Vaya que me atrae esta discusión, los temas y como son abordados por ustedes los investigadores y nosotros, los lectores, nada pasivos. Mis felicitaciones. Por los visto los médicos de todas partes se encargan de indicar medicamentos de acuerdo a las orientaciones de los laboratorios y nada que ver con las condiciones precisas de cada persona, es como si el diagnóstico no fuera importante. Y dado que los síntomas son múltiples pues cualquier medicina sirve, y más si hay un interés de por medio.