¿Dónde están los pediatras especializados en Síndrome de Fatiga Crónica?
Desde la Liga SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) me envían esta dura y triste historia: Guy Ramsey, un chico inglés de 18 años, que vivía con el Síndrome de la Fatiga Crónica desde los 12 años, se suicidó hace unas semanas. A Guy le interesaba la animación por ordenador, pero su mala salud le impedía ir a clase la mayoría de los días. Dijo que estaba harto y que quería mejorar. Su madre, Alison, le apoyaba y le ayudaba en todo lo posible, buscando tratamientos pero no le ayudaron a mejorar. El día de su muerte, dejó un mensaje en el contestador de su casa diciendo:
Sorry mum, I had to do it, you will find a note under my computer, I have taken my last breath at Beachy Head. («Lo siento mamá, lo tenía que hacer, encontrarás una nota debajo de mi ordenador, he respirado mi último respiro en el acantilado Beachy Head»).
Hasta aquí el resumen de la noticia que pueden ampliar. La Liga SFC opina:
Pensamos en Guy y Alison y nos preguntamos que dónde están los pediatras especializados en el SFC que el Departament de Salut dice que hay (16 de junio 2009) en Cataluña. ¿Dónde están los pediatras especializados en Síndrome de Fatiga Crónica? (no los encontramos).
Este caso nos recuerda a Fabián, el chico de Valencia con fibromialgia que se suicidó también este año. Ante estas noticias, nos escriben personas con fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) o SFC que enfermaron en la infancia o adolescencia y comenzaron a vivir el infierno de la incomprensión que conocemos a esa edad y que pensaron en acabar su vida. Si eres jóven o enfermaste jóven, cuéntamos tu historia: info@
Desde la Liga SFC, los veteranos y veteranas que vivimos con fibromialgia, SQM o SFC, mandamos nuestro apoyo y solidaridad a los jóvenes con SFC y les animamos a escribir y hacer vídeos de su realidad para educarnos a todos, y a organizarse.
Me gustaria no volverme a encontrar en este blog ningun otro escrito de Daniel. He tenido suficiente con el primero. Después, he visto que no se ha callado. No he querido leer mucho más. Creo que sus afirmaciones, carecen de base cientifica, no es que lo crea yo, seguro carecen de base científica. Esto tambien es una afirmacion. ¡Cuanta ignoracia disfrazada de conocimiento! Personas como tu, no las necesitamos para buscar soluciones a cualquier enfermedad. No tendriamos ni que habernos molestado en hacer referencia a sus escritos. Pero la verdad, es insultante, a la par que indignante. Los enfermos tenemos que luchar, y luchamos, o deberiamos hacerlo, siempre en positivo.
Muchos saludos y respeto a todos los que sufren una enfermedad.
Simplemente le queria mostrar que hay muchas personas etiquetadas con fibromialgia y que no deben estarlo (por eso unas de las demandas de el colectivo es que nuestros profesionales de la salud se actualicen, nos perjudica notablemente por la excesiva masificación de el diagnóstico y por ende, el desinterés que muestran ante facilitarnos tratamientos adecuados a nuestra enfermedad) .
El perjuicio que se puede hacer a un paciente maldiagnosticado puede ser muy grave sea de la enfermedad que sea.
No busco nada, busco «información de calidad».
Existe mucha información en la red y no toda es «fiable».
Simplemente eso….
Bien… ahora tengo otro momento para responder a «fibromialgia noticias»:
lo de evitar el diagnóstico de fibromialgia en una persona de avanzada edad… no es nuevo para mí; además, es de cajón, ya que a partir de cierta edad, los diagnósticos se pueden solapar y confundir unos con otros; estados de desgaste por vejez, etc. no ayudan a poner una correcta etiqueta diagnóstica… lo sabemos.
De todas formas, el diagnóstico del mencionado Luis no lo realicé yo; vino con él, colocado por los «especialistas», que paradógicamente, son especialistas en no curar aquello en lo que se especializan. Será que no tiene cura.
Seguramente tenía que haber mencionado casos como los de de artritis reumatoide en un paciente que fue diagnosticado hacia los treinta años ( y habría que tener en cuenta que su malestar venía de mucho más atrás); o el de una mujer de cuarenta con fibromialgia… diagnosticada también mucho más atrás, muy lejos de la vejez, etc.
Tengo la sensación de que se buscan cinco pies al gato para encontrar argumentos que justifiquen que todas estas cosas no se pueden curar. No me parece que sea una actitud de «abogado del diablo», sino de no querer abandonar un estado en el que la desesperanza ha hecho tanta mella que cualquier luz de salvación es apagada, quizás para no volver a caer en una nueva frustración.
Lo de las etiquetas diagnósticas… es una lástima. Creo que aunque existan para facilitar la comunicación entre profesionales, el enfermo debería olvidarlas y tener en cuenta sus posibilidades de abrir cada día una nueva puerta… hacia su interior.
Daniel
Hola madridsur:
no estoy molesto por lo del «debate»; pido disculpas si me he expresado de forma que lo parezca, a ti y a todos;
no lo siento como una ofensa hacia mí, sino como una conducta que no os ayuda.
La exposición de las ideas y resultados de las pruebas es necesaria, pero debatir sobre algo sin haber pasado a una nueva acción, no os ayuda… y mi intención con estos escritos es ayudaros, motivaros a una nueva acción, ya que si se hace siempre lo mismo en el mismo contexto, con las mismas variables… se obtendrá siempre lo mismo… y para colmo, incluso sin hacer pruebas, bien se sabe que un medicamento no remueve las causas, de una fibromialgia, por ejemplo, sino que es un mero intento paliativo.
Tenéis que buscar remover algo de dentro, no tratamientos que tapen «la punta del iceberg». Hay que sumergirse y actuar. Se puede debatir o reflexionar sobre cuál método de inmersión puede ser mejor, menos arriesgado, etc., pero hay que abandonar la actitud de la reflexión eterna, abandonar la actitud de de la confianza en que otros se sumerjan por nosotros y nos digan que lo hay por abajo no tiene arreglo. ¡Pero si es nuestro! ¡Somos nosotros los que debemos decidir si se puede arreglar o no! ¡Nosotros debemos examinarlo!
Volvemos a la idea de la conciencia corporal, a la manida relación cuerpo-mente, pero poco comprendida y menos explotada en nuestro favor; a reaprender a vivir en contacto con la Naturaleza, a tomar conciencia de que se nos va el alma por las alcantarillas y las grietas del asfalto, a cuestionar nuestros valores culturales y personales…
Yo apuesto por las terapias encaminadas a realizar esta exploración. El terapeuta solamente es un guía; sus remedios solamente son una lucecita que nos acompaña o abre camino. Él quizás pueda ver dentro… pero de poco sirve que nos diga lo que hay si nosotros no lo queremos ver.
Ha de tener paciencia y acompañar al ritmo de cada enfermo… hasta donde cada enfermo quiera.
Daniel
Daniel, no ha sido mi intención molestarte con mis comentarios, tan sólo he dado mi opinión.
Respeto que no estés interesado en debatir acerca de este asunto, aunque me refería a todos en general y no a tí exclusivamente.
En cuanto a lo de la intoxicación venía a colación de lo que Alejandro decía sobre el doctor Hammer.
Saludos.
Daniel sólo quería informarle que la evidencia cientifica que cualquier profesional de la salud usa para tratar a sus enfermos descarta la fibromialgia como diagnostico la fibromialgia en pacientes de avanzada edad.
Más sencillo la fibromialgia no debería ser un diagnóstico en ancianos, así lo ratifican los mejores especialistas en estas enfermedades.
Saludos.
Corrijo lo anterior: en el comentario de madridsur (no Ariadna; lo siento).
(Miguel, si puedes corregirlo tú mismo y no colgar este… )
A ver… acabo de leer fibromialgia e intoxicación… en el comentario de Ariadna.
La intoxicación que sí te puedo garantizar que produce fibromialgia es la del propio pensamiento; para su mantenimiento podemos concretar en no querer probar otros remedios que los habituales que ya han demostrado su perfecta inutilidad además de su toxicidad, por ejemplo.
De Sensibilidad Química, no tengo tanta experiencia, así que aunque algo sé, mejor guardo silencio prudencial.
Respecto un largo e interesantísimo debate: no me interesa en absoluto, sino la acción, la comprobación: el movimiento se demuestra andando.
Para curarse es mejor hacer que palabrear, ¿no?
Probar y comprobar. Si no se pasa a la acción, a una acción distinta que pueda llevar a resultados distintos, se me confirma el no deseo real de sanar… como ya he comentado en otra de mis parrafadas (que no eran debate sino exposición).
Daniel
Estoy de acuerdo con Daniel y Alejandro. Freud no me gusta en absoluto, pero si W. Reich.
Es cierto que no todas las terapias funcionan igual en todo el mundo. Tampoco los alabado medicamentos que a unos los curan y a otros los matan.
Igual ocurre con los médicos y/o terapeutas. Unos son excelentes y otros un fiasco.
Pero es que pasa exactamente lo mismo con los enfermos e incluso con las enfermedades. Un enfermo puede tener una disposición emocional y psicológica tal que le encamine a la sanación o puede tener otra que empeore cada vez más su problema.
Personalmente creo también en la bioenergía y en la enfermedad por desequilibrios energéticos. Conozco a Hammer y comparto en gran medida sus ideas. Pero incluso él señala tres situacioes en las que no se cumplen las leyes de su Nueva Medicina Germánica: traumatismos, genética y envenenamiento.
Resulta que los tóxicos y las enfermedades que provocan están precisamente relacionadas con el envenenamiento. Si respiramos, bebemos y comemos tóxicos nuestro organismo se resentirá en mayor o menor medida.
Creo que el Síndrome de Sensibilidad Química, la fibromialgia, etc pueden encuadrarse en este grupo de problemas y por eso son difíciles de tratar pero no imposibles de superar.
Es ahí donde considero que Daniel y Alejandro tienen parte de la clave para contribuir a la superación mediante el apoyo psicológico (no simplemente la aceptación) para erradicar el problema.
Este me parece un asunto interesantísimo y de largo y tendido debate.
Un saludo para todos.
Pues ahora mismo Daniel no sigo ninguna terapia especifica,se puede decir que estoy estancado despues de haber mejorado con dieta,homeopatia,de todo un poco.
Vivo en el pais vasco y me gustaria saber si no te importa quien fue el acupuntor que te ayudo tanto ya que aunque confio mucho en esa terapia hasta ahora mis experiencias con ella han sido decepcionantes.
Willhem Reich, sí señor, un tipo interesante. He leído poco de él; tengo pendiente leer más cosas sobre el mismo… cuando descanse un poco más y acabe otro asuntos.
No es el único psicoanalista que merece mi respeto. Hubo otro… que con el tiempo se fue desmarcando cada vez más del maestro… y se fue haciendo más flexible, más humano… más «rogeriano», quizás. Sándor Férenczi (creo que lleva otra tilde en la otra «e», pero inclinada hacia el otro lado; no voy a buscar el libro, que lo tengo en el trastero, ni rebuscar en internet) es el hombre al que me refiero.
No digo que esté de acuerdo con todo lo que digan (además, no conozco todo lo que dijeron o dejaron escrito), porque además, yo tampoco puedo estar de acuerdo con todo lo que yo mismo pienso, afortunadamente, ya que voy cambiando con el tiempo. Sándor me gusta porque fue cambiando… fue reconstruyendo continuamente tu terapia. Reich… un visionario, un genio, para su época.
A gusto te pondría yo las agujitas, o lo que hiciera falta para curarte. ¿Acertaría? Tengo curiosidad por saber cuáles puntos usaron… y qué es lo que actualmente te está mejorando, tal como nos cuentas en otro mensaje.
Bueno… a ver si remato una parte de esos asuntos pendientes, en concreto sobre un libro de micología que espero publicar… algún día, después de años de trabajo.
Un saludo
Daniel
Gracias daniel.Fijate que tu respuesta me ha reafirmado en la opinion de que todas estas enfermedades son a causa de un bloqueo energetico por eso precisamente nombre a Reich.
Me practicaron acupuntura sin demasiado exito pero como tu bien dices tan importante como la terapia en si es encontrar un buen terapeuta.Un coche de carreras puede estar perfectamente preparado y ajustado para en manos de un experto batir un record de velocidad o ganar un gran premio pero ese mismo coche en manos de un aficionado no daria buen resultado porl o que seria absurdo cargarle las culpas al coche asegurando que es una porqueria.
Alejandro me pide que cuente mi tratamiento: acupuntura, homeopatía, dieta, descanso…
Lo que sucede es que no se puede hablar de acupuntura en general, sino de un acupuntor que en su momento, acertó. Lo mismo para el resto.
Estas terapias son un arte, y cada terapeuta lo interpreta como sabe o siente, con más o menos honestidad… y a veces hasta da en el clavo.
A raíz de mi enfermedad, yo estudié estas terapias… y la carrera que acabo de terminar.
Y de si tengo razón en todo o no… pues ahí apunta bien madridsur: no se trata de aceptar o rechazar de plano mi opinión, sino de debatirla con atención y raciocinio. Lo que está claro es que pretendo ayudar.
Las patologías «de» la piel… vaya, se me olvidaba: también tuve psoriasis. ¡Qué jodida es! No he conseguido arreglar todos los casos que se me han acercado… pero lo sigo intentando… y los que se curan lo agradecen.
No sé por qué unos sí y otros no. No lo sé, no lo sé, no lo sé… y mucha rabia que me da.
El tratamiento es personalizado siempre, aunque haya remedios básicos comunes.
Además, no se puede decir que cierta terapia no funciona porque se haya probado y no haya surtido el efecto esperado: puede ser que no se haya acertado con el remedio de la interminable lista que tiene la homeopatía, pro ejemplo. Hay muchos factores a tener en cuenta.
De todas formas, sí es cierto que hay terapias para las que algunos individuos son inmunes, tanto para bien como para mal; suelen ser los extremadamente racionalistas, al contrario que los perros, que por lo general, reaccionan muy bien a estas terapias bioenergéticas… y ellos son una de las pruebas de que no se usa placebo ni sugestión de ninguna clase.
Ya… para ayudar más, como me pide Alejandro habría que atender cada caso en particular… y creo que el foro no es el lugar adecuado. No se puede hacer una recomendación terapéutica a la ligera; no creo en los remedios milagrosos… y si existieran, creo que los destruiría, porque tendrían «letra pequeña», muy pequeña.
Por mi parte, no sé si puedo hacer más aquí.
Un saludo
Daniel
Gracias Ariadna.
Llegados a este punto, me he dado cuenta de que no he tenido en cuenta algo que para mí, ya por obvio y tanto tiempo manejando el concepto, no he aclarado que la ganancia secundaria no es un concepto peyorativo: es neutro. La enfermedad nos dice si esa ganancia… o mejor dicho, ese pensamiento… es rentable o adaptativo.
Esto me lleva a recordar cuando yo estaba mal, muy mal… y aunque volví a caminar, no arrancaba de verdad. Un psicólogo que se cruzó en mi camino trató de hacerme ver… y aunque yo veía lo que él me decía, no podía aceptarlo: era necesario más tiempo y no lo teníamos, para repasar muchos temas.
Se llamaba Enrique, de Zaragoza y practicaba aikido. Se fue a Madrid. Si gracias a esto reaparece… uf, qué alegría. Quiero contarle muchas cosas.
Un abrazo a todos
Daniel
Hola a todos.Quiero romper una lanza a favor de Daniel.Basicamente estoy bastante de acuerdo con el.Llevo 10 años con SFC y estoy en proceso de curacion.De no poder practicamente subir unas escaleras ahora puedo hacer deporte con moderacion.sigo muy delgado y con pocas energias pero puedo llevar una vida semi normal.
Desde un principio supe que me curaria y en eso estoy.En el momento en que una persona acepta el diagnostico del medico como si el citado fuese un dios que no se equivoca ha perdido la batalla.y existen personas muy comodas que como dice Daniel prefieren permanecer enfermos,es duro pero es la realidad.
De todas maneras me gustaria saber que terapia exacta seguistes Daniel.Cuentalo con mas detalles porque puedes ayudar a mucha gente.
Tampoco estimo demasiado a Freud,es triste como se a subido a ese tipo a los altares y se a despreciado a su mejor discipulo que lo supero,se desmarco de el y fue finalmente practicamente crucificado.Hablo de Wilhelm Reich.
Y finalmente decirle a Madridsur que es verdad que posteriormente a muchos canceres y tumnores existe un hecho traumatico,si quieres saber mas sobre ese tema lee el trabajo del doctor Hammer que por cierto fue encarcelado simplemente por cuestionar la teoria oficial del cancer.Y es que al final tanto el cancer como la fibromialgia o el SFC se deben a una sobreactivacion del sistema nervioso simpatico.
Saludos,.
No se si Daniel está totalmente en lo correcto o no, pero me gustaría decir que creo que su intención no es mala, que intenta ayudar en la medida de lo que cree o ha experimentado.
Entiendo también a los afectados de todas estas dolencias tan desatendidas y creo que merecen todo el apoyo que se les pueda prestar. Tiene que ser durísimo condicionar tu vida a cómo te encuentres cada maña al despertar, con qué limitaciones, etc.
No vivo ese problema en concreto, pero sí tengo problemas dermatológicos y los médicos no tienen ni idea de porqué ni saben ponerle nombre. Lo único que puedo decir es que en temporadas de estrés, preocupación, ansiedad, como las que tiene todo el mundo, me afecta muchísimo más. Creo que lo emocional y lo psicológico tienen que ver con el problema, pero también los tóxicos. Supongo que se interrelaciona.
En fin, sólo quería decir que todas las opciones pueden ser bienvenidas, aunque algunas parezcan disparates o hasta «insultos» a la razón, si hay una mínima esperanza de que puedan funcionar. Pero sobre todo es importantísimo que la intencionalidad sea buena, que quien aporte un «remedio» lo haga de buena fe y espero que también esté dispuesto/a a encajar las opiniones en contra.
Un saludo a todos.
Ya dijo Platón en sus Diálogos que las discusiones más enriquecedoras son las que se tienen con aquellos con quien no se comparten parcialmente o totalmente las opiniones propias. Os aseguro que estoy recogiendo en estos posts mucho material útil que, por supuesto, voy a utilizar. Gracias a todos, y os animo a todos a seguir debatiendo. El diálogo (un diálogo de verdad, escuchando el doble de lo que
hablamos, que para eso tenemos dos orejas y una sola boca) nos hará más sabios y más fuertes a todos.
Para Daniel: Hace muchos años que opté por la homeopatía, la fitoterapia y los suplementos alimenticios para resolver problemas. Con esto de la FM, todavía con más razón, para substituir medicamentos fuertes y dañinos que, encima, poco o nada me resolvieron. He resuelto varios conflictos con flores de Bach y llevo siempre el remedio rescate en el bolso. Te lo digo para que veas que para nada estoy cerrada a muchas de las teorías que defiendes. Yo también digo lo que tu: ¿inexplicables científicamente…? Qué pena. Pero, como ya dije, no se puede meter a todo el mundo en el mismo saco, y estas enfermedades autoinmunes tienen mucho que ver con los tóxicos, como parece que todos estamos de acuerdo en creer. Si seguimos sin poder hacer una limpieza de esos tóxicos, expuestos a esas contaminaciones ambientales, la actitud positiva y la oposición consciente a la ganancia secundaria nos ayudarán, como a todo el mundo en cualquier circunstancia, pero no nos curarán. Te doy las gracias por tus aportaciones, porque desde luego que tienes razón en mucho de lo que expones. Cuando uno enferma, hay que ser muy fuerte por dentro para volver a ser fuerte por fuera. Como habrás visto ya, en este blog participa gente muy, muy fuerte por dentro. Esa es nuestra esperanza, por lo menos la mía: la gente que no se engaña ni se deja engañar. Los constantes, los que nunca dejan de esperar, al mismo tiempo que nunca dejan de trabajar para que lo que esperan se haga realidad, en lugar de quedarse sentados esperando a que alguien lo haga por ellos.
Somos hormigas, sí. Pero es que las hormigas son muy, muy fuertes, y además, son muchas.
Como he dicho antes en varias ocasiones, lo que hace fuerte al hormiguero son miles de hormigas trabajando juntas. La estrategia de las hormigas de Servando, las hormigas rojas de Alfonso, la marabunta que podríamos formar si nos lo propusiéramos, vamos!!!
Un abrazo, Daniel, y todos los demás.
Uf… cuánto para responder. No sé qué orden seguir… pero al menos voy a intentar algo:
Para Clara Valverde, en especial: Lacan… ni me lo menciones, así como toda la recua de psicoanalistas, especialmente al tirano machista de Freud.
Algo aprovechable tienen… pero no tal como lo pretenden ellos.
La estupidez…. pues no sé si tiene cura, pero con psicoanálisis, desde luego que no.
Si he escrito tantas lineas a raíz de este artículo, ha sido por mi experiencia personal, de espondilitis anquilopoyética, en un grado que los médicos, tal como me dijeron, no habían conocido antes: se me afectaron hasta los dientes, la articulación mandibular… hasta los pies.
Me quedó sana la mano izquierda, con la que aprendí a escribir en espejo.
Psicología en España: ahí, aunque es cierto que estoy licenciado por una universidad española… te has colado, porque mi formación psicológica principal no me viene de la Facultad, sino por la homeopatía y las flores de Bach… y mi estupenda autoinmunidad revertida, con toda la historia desde mi nacimiento, con la que se podría hacer una película más interesante que «Las hijas de la Magdalena».
En España predomina la corriente cognitivo-conductual… y colean unos cuantos psicoanalistas.
No me obsesiono con vuestras enfermedades, sino con la creencia falsa de que no os podéis curar.
Uno de los casos que traté que más me impresionó de fibromialgia, fue el de un hombre de unos 75 años. Llevaba… de tratamiento, con homeópatas varios, fuera de su ciudad de residencia… unos seis años, más otros muchos años anteriores… con medicación que abandonó porque le dañaba más que le aliviaba.
En tres meses se curó con mi tratamiento. Así de sencillo.
Os podéis caer de culo, decir que miento, que el tal Luis nunca existió… que si esa enfermedad se cura por qué no se ha extendido el tratamiento mío (que no es «mío»)…
De fatiga crónica… pues tengo otro reciente, de una mujer de unos 45 años, aunque debería decir, «tenía», porque ahora está estupendamente, con tono vital, recuperando peso (estaba esquelética), contenta, con planes, etc.
De las intoxicaciones: ahí no os discuto; había dado por sentado que esa causa la pasábamos por alto, pero ya veo que tenía que salir. De todas formas… en una misma casa, suele pasar que una persona acumula metales pesados, exactamente con la misma dieta y costumbres que el resto de la familia. Eso ya es para considerarlo como algo más que una mera intoxicación accidental.
Evidentemente, un niño o niña que vive bajo un techo de abusos o fuerte represión… enfermará… pero cuando crezca, tendrá la oportunidad de rebelarse…. o de acomodarse; ahí es donde surge la ganancia secundaria de ese enfermo «acomodado».
Fabián y Guy… entre otros; yo te podría mencionar a más, pero… sigue siendo lo mismo. Atrapados en el dolor, identificados con el dolor, no conseguimos nada.
Me tratas, Clara, como si no supiera de dolor… y he estado postrado más de lo que imaginas. No lo recuerdo con pena ni rabia; simplemente, sucedió porque lo estaba cultivando… y gracias a ello empecé a pensar de otra manera.
«Conócete a ti mismo». Esto implica en aceptar que parte de nosotros no es conocida…. y a saber cómo nos afectará, qué pensamientos estaremos generando para que nos suceda lo que nos sucede.
Quizás los conozcamos, pero no queremos aceptar que son los responsables de nuestra autoinmunidad.
Problemas con mi «mamá»… y con mi «papá». Por supuesto. ¿Y? ¿Crees que eso es lo que me motiva a exponeros mi experiencia de curación? ¿Eso me hace estúpido?
Freud era un machista sin remedio. Alguno de sus seguidores se fue transformando a lo largo de su carrera profesional, afortunadamente. Lo que no entiendo es cómo hubo (y sigue habiendo) mujeres de su escuela.
Lo de las razones endocrinológicas… en fin, esto… me recuerda a las anécdotas de las madres que están hartas de sus hijitos, son incapaces de meter vereda a los mismos, respiran cuando el padre hace su función natural de educador… pero luego lo critican y maltratan.
Clara, no empieces con feminismos, porque yo no he empezado con machismos ni desprecios al sexo femenino.
Mi intención con estos comentarios no es insultaros, sino abriros una puerta de esperanza. Creo que la diferencia es más que radical. Tampoco espero que me deis las gracias con flores… pero sería bueno una lectura más profunda de mis palabras.
Enfermedades por medicación, como vacunas, son otra causa considerable, sobre todo cuando aparece epilepsia (especialmente en perros)… pero hay muchos otros por razones educacionales… y el sujeto, no consigue salir de esa trampa… o se acomoda… a veces hasta el suicidio.
Desde su punto de vista, ha ganado; otra cosa es que desde fuera no se valore así… y entiendo que no o veáis así, pero él ha ganado… aunque con un precio muy alto; más de lo que se imagina o se espera.
No doy tanta importancia al relato de casos y casos, sino al descubrimiento de que cuerpo-mente es un ente indisoluble… y que el cuerpo habla de lo que la mente genera. No podemos rebuscar en la mente, no la podemos atrapar, pero sí podemos ver el cuerpo.
Una terapia ha de dirigirse tanto a aportar al cuerpo cierto tipo de nutrientes para su restauración, pero también a la mente para que dirija correctamente y no destruya lo que debe cuidar.
Para lo mental… o «energético sutil»… acupuntura, homeopatía, flores de Bach, aromaterapia, reflexoterapia… entre otras.
Ah, que no es científico, que no está demostrado… ¡qué lástima!
Ya son bastantes los enfermos de esta colección de enfermedades que me han dicho que no quieren probar nada, porque total… lo suyo no se cura.
El colmo fue el de un caso de EM, que decidió dejar de inyectarse el interferón, porque vio que se quedaba peor. Tomó antes otro tratamiento que lo mejoró notablemente… pero ya se encargaron los demás de decirle que no tomara más.
Ahí se quedó, acomodado, en su silla, en su etiqueta… y su esposa una excelente cuidadora, la primera que gritó al verlo levantarse de la cama y usar los dos brazos. Gritó tanto que lo asustó… y lo asustó tanto que no se repitió la experiencia (¿Conductismo español, Clara?).
Quiero llamar a vuestra puerta, «toc, toc», y deciros que se puede salir; no basta querer, hay que comprender, pero antes, querer… y para ello, mantener la esperanza.
No todos los terapeutas de las terapias que he mencionado tienen conocimiento suficiente para tratar casos como los que nos atañen… pero quizás encontréis el vuestro… por arte de magia, sin buscarlo… y zas, sea el click que os haga encontrar el camino… para recorrer toda la vida, por uno mismo.
Un saludo a todos
Daniel
Por cierto, gente como «Daniel» y otros que no tienen una enfermedad emergente pero que se obsesionan tanto con nuestras enfermedades (Daniel, cuenta cuántas líneas has escrito en este blog…¿no te parece un poco TOC? ¿o…histérico?) y que si somos así o asá…¿qué les pasa? ¿por qué se obsesionan? Pues la respuesta nos la pueden dar Jacques Lacan o Freud. Estas enfermedades son sobre todo prevalente en mujeres (por razones endocrinológicas). Los que se ponen como motos sobre estas enfermedades son sobre todo…hombres. Hombres con temas no resueltos sobre sus mamás. Claro que como dijo Lacan: «El psicoanálisis cura cualquier cosa menos la estupidez».
Ay, Daniel, Danielito…cómo se nota que has estudiado psicología en España!
Mira, te cuento un secreto: yo era profesora de universidad de enfermería, me lo pasaba en grande dando clase y teniendo un sueldo bueno. Ahora, mi «ganancia» es tener unos ingresos de mierda y no saber, como hace un rato, al despertarme, si iba a desmayarme otra vez (estando echada, toda una experiencia, pero muy común, y no tener energía para ir hasta el cuarto de baño.
Ya verás cuando te toque a ti una de estas «ganancias»! Y te tocará. Estadísticamente, es bastante probable.
Cuando te pases unos años mirando el techo, daras las gracias por las ganancias que tienes. Entonces entenderás a Fabián y a Guy, que se suicidaron por tanta ganancia.
¿Dondé estan los expertos en psicologia infantil?
Hay tantas carencias en la sanidad…
Mientras en España se carece de esta especialidad en Estados unidos se sobremedican a niños desde edad muy temparana con antidepresivos, vivimos en un mundo que parece que las tonalidades gris cada día están más ausentes.
Ojalá si se instauraran expertos en SFC infantil no cayeran en la desidia en la que se ven la multitud de afectados adultos y se dieran cuenta que son enfermedades muy complejas con un diagnostico y tratamiento muy personalizado.
Esperemos que nuestros jovenes empiecen a recoger una parte de tanto trabajo por tanta gente, que nuestros esfuerzos no sean en vano.
Esperaremos las nuevas que nos presente el Sr. Jara.
Saludos a todos/as.
Comparto la opinión de Miguel Jara, y también como Daniel creo que la disposición psicológica es una parte fundamental tanto en el desencadenamiento de una enfermedad como en su posterior mejoría/sanación.
Que todo el origen sea psicológico no puedo afirmarlo, pero aún siendo orgánico (por la causa que sea que lo provoque) debería formar parte indiscutible del tratamiento la psicología. En mi opinión eso está archidemostrado.
No sólo me parece importante porque ayude a entender y afrontar la situación de enfermedad que se esté atravesando (sea la que sea) para «aceptarla», sino porque (y lo considero mucho más importante aún) ayudaría a solucionar ese problema de salud.
Aunque no suelo personalizar me gustaría brevemente contar algo respecto a lo sucedido a un familiar muy cercano.
Después de ser diagnosticado de tumor cerebral lógicamente sufrió (sufrimos todos) un impacto brutal. Primero los médicos dijeron que era intratable y mortal en un plazo de 2-3 meses. Lógicamente lo primero que llega es la negación seguida de la depresión más profunda.
Luego una doctora «especializadísima» trajo la esperanza: una nueva técnica quirúrgica. La depresión deja paso a una luz al final del tunel.
Tras la operación… la nada. Ni siquiera pudieron realizar la intervención al completo porque «al ver lo que había» resultaba inviable según el equipo de cirujanos.
De nuevo la desesperanza, la depresión más abismal, la falta de ganas para seguir peleando, etc.
Comienza, no obstante, una inacabable serie de sesiones de radio/quimioterapia (con todo lo que conlleva) y sólo cuando el paciente decide que arroja la toalla le ofrecen ayuda psicológica¡¡¡¡
Desgraciadamente ya todo era inutil. Aún así sobrevivió 8 meses en lugar de 2-3.
En mi opinión, debería haber dispuesto de un psicólogo desde el minuto uno. El diagnóstico en sí era tremendo y se dió como si te hablaran de un constipado.
Seguramente su sistema inmunológico se comenzó a debilitar en ese mismo instante…
Por otro lado, quiero dar una opinión totalmente personal al respecto de todo esto: he conocido varios casos similares al del familiar que os acabo de contar (en 8 meses de hospitales ves de todo) y en la mayoría de ellos había un acontecimiento previo desgarrador en la vida personal del enfermo justo antes de que se le diagnosticara la enfermedad. ¿Es casualidad?
Por último, todo mi ánimo para quienes padecen fibromialgia, SQM, etc. y sufren de la incomprensión familiar, social y, especialmente, médica.
Un saludo.
Daniel: Si yo no digo que no tengas buena parte de razón, lo que no me gusta es la generalización. Claro que todo tiene que ver con todo, no somos un cuerpo que va por su lado mientras la mente se mantiene aparte. Pero no digas por favor que por tu suficiente experiencia en conocimeiento de enfermos o por tu propia experiencia puedes afirmar que todas las enfermedades son psicosomáticas y que todos los enfermos crónicos siguen enfermos porque quieren, conscientemente o no. La persona que enferma gravemente y para siempre por una exposición a tóxicos, por ejemplo, puede aceptarlo mejor o peor, puede vivir con ello mejor o peor, puede tener más o menos ganas, o voluntad o fortaleza para mejorar, o puede acomodarse más o menos a las nuevas y peores circunstacias de su vida, según su forma de ser y de afrontar las cosas, pero desde luego no está enferma porque así lo ha decidido. En todo caso, si las hay las habrá en todo tipo de enfermedades, no más en estas que en otras. Hay personas que viven una simple gripe como un drama, y otras que lo toman como viene y hasta aprovechan para descansar en casa mientras hace su curso. Cada persona es un mundo, Daniel., y la mente y el alma pueden curar muchas cosas, muchas… pero no un cuerpo afectado irreversiblemente. Lo siento, pero no puedo creer eso. Hay gente que padece del corazón y vive con un marcapasos. Otros tienen sida y viven tomando una batería de medicamentos. Otros tenemos enfermedades autoinmunes para las que se nos repite hasta la saciedad que no hay tratamiento, pero sabemos que hay cambios que nos alivian, probamos, rechazamos y volvemos a probar, y mientras tanto seguimos viviendo. Nos adaptamos, sí, nos adapatmos a los cambios, que es lo que hacen todas las especies para sobrevivir; se llama evolución. Ya nos gustaría que las cosas fueran de otra forma, también nos gustaría vivir en un planeta sin contaminación, pero por más que nos esforcemos en no contaminar, otros ya se encargan de que respiremos mal. Y seguimos respirando a pesar de todo, qué remedio. Somos enfermos crónicos también, y vivimos con ello. Cada uno como sabe y puede, con fibromialgia, con diabetes o con lo que sea. No te tomes a mal mis palabras, solo discrepo con respeto de algunas de las cosas que afirmas, y por favor no me consideres sin saber nada de mi un caso más de ganancia secundaria.
Desgraciadamente, hay familias que creen que su miembro enfermo simula un dolor, una enfermedad.
Los amigos del enfermo, los compañeros de trabajo, etc. no comprenden lo que le sucede y lo tachan de mentiroso, vago, etc.
«Conócete a ti mismo», sabia frase… pero ¿quién la entiende?
Existen dentro de nosotros pensamientos no reconocidos… que nos enferman. Sabia frase la del filósofo griego, la cual es apoyada por terapias actuales de tipo bioenergético.
Ejemplos de enfermos curados con alguna de estas enfermedades «incurables»: ya he mencionado varias veces uno muy muy cercano; el resto… a ver, ¿lo presento así, por internet, con unas letrujas en la pantalla?
Lo del diagnóstico a la ligera… ya me lo esperaba; es lo que suelen decir los médicos cuando se encuentran con un caso que se cura. Otras veces usan lo de «remisión espontánea». La cuestión es no admitir lo evidente puesto que no lo pueden controlar.
La curación no está a la vuelta de la esquina, sino dentro de uno mismo, así como la causa de la enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad igual que el SFC, aprobadas por la OMS, toda enfermedad cronica necesita un apoyo psicológico para encauzar la vida de el paciente y más cuando en una parte de los afectados, no todos, se cronifica y no se encuentran medidas paliativas para la enfermedad.
En una parte de los afectados se consigue mejorar el nivel de calidad de vida con medidas rehabilitadoras, farmacológicas apoyo psicologico para encauzar su vida afrontando la enfermedad….
Pero, aqui viene el pero; hay un sector de los afectados que no mejoran con nada, afectados visitados por profesionales y no profesionales de la salud….afectados que se han dejado sus fuerzas y sus esperanzas en tratamientos «milagrosos».
El aceptar la enfermedad no es rendirse, no es buscar la complacencia de los demás, el aceptar la enfermedad es decir tú estas aqui y yo voy a seguir con mi vida, como cualquier otro enfermo con otra enfermedad crónica.
No querer probar nada nuevo no es perder las esperanzas, no es querer no curarse…es una actitud de un paciente informado y que sabe cuales son sus limitaciones y presa menos fácil de cualquier nueva tecnica que no hace sino minar espernzas y el bolsillo.
Existen cientos de enfermedades que no tienen cura…¿porque los afectados de Fm y o SFC somos precisamente los deseperanzados?
¿Porque si otro enfermo crónico acepta sus limitaciones y sigue con su vida es un ejemplo para la sociedad y el enfermo de SFC o FM es un deseperanzado o no se quieren a ellos mismos?
Usted evidenciaba en su primer comentario….todas las ganancias secundarias y no citaba casos de afectados que prosiguen con su vida pese a todo.
Existe una nueva terapia muy en boga ultimamente, a pesar de carecer evidencias cientificas sostenibles muchos afectados la están probando a pesar de ser muy costosa y de carecer de recursos económicos, a pesar también de que se dice muy claro que no cura sino palia los efectos de la enfermedad.
Comentarios como el suyo hacen que enfermos que son maltratados en su ámbito familiar por creerlos simuladores sigan cargando contra ellos.
La fibromialgia ni el SFC tienen cura, no cree falsas expectativas….no tienen cura por una sencilla razón no se sabe su origen…comentarios de iluminados nunca pueden pesar más que comites cientificos a nivel mundial y que cientos de grupos de trabajos cientificos que luchan por hallar las claves de la enfermedad.
Pero claro está también hay diagnosticos muy hechos a la «ligera»…quizás sean estos que con cualquier técnica y bajo el efecto placebo se «curen», la mente juega muy malas pasadas.
No hay más, el afectado de esta enfermedad si algo que quiere y desea fervientemente es curarse y no obtener ganancias secundarias que no hacen más que sentirse indigno necesitando ayuda para todo en los mejores años de su vida.
Madres o padres que dependen para todos de hijos, hijos que dependen para todo de sus padres, esposas de maridos, maridos de esposas, gente sola abandonada porque la familia se ha desentendido de ellos.
He oido cientos de testimonios, leidos otros tantos y jamás he observado que ningún enfermo deje algo que le mejora…advierto «mejora» nunca cura.
Leia el caso de una afectada, precisamente hoy, que vivia en una casa de sus padres porque no le querían ayudar a pagar otra ya que carecia de recursos economicos y pese a ser solventes sus padres, la afectada llevaba durmiendo en un colchon mohoso que había empeorado terriblemente su estado de salud creandole una intolerancia quimica múltiple, aparte de la FM y el SFC.
Ejemplos? cite alguno por favor….a más de uno nos gustaría conocerlo
Lástima de tantos millones de afectados a nivel mundial y resulta que aqui, al girar la esquina tenemos la curación….
¿cómo tantas personas hemos podido estar tan ciegas?
Se me olvidaba: ya sé que con una enfermedad grave, como la que yo mismo tuve, se puede desarrollar una vida normal y no vivir buscando la lástima y tener con ello una enorme ganancia secundaria.
Creo que he explicado el susodicho concepto suficientemente como para que esté de más el comentario que se me ha escrito de que hay gente que hace vida normal, etc.
Y la falta de respeto, la tienen los mismos enfermos hacia sí mismos cuando se dejan robar la esperanza, cuando rechazan probar algo y cuando dejan un tratamiento que les está curando. A mí, simplemente, no me dan pena, ya que han elegido ellos.
Tienen ejemplos de gente que se ha curado pero no quieren verlos. Ellos mismos son los que se desprecian.
La ganancia secundaria es «una» no «la» decisión clave para sanar.
Es una actitud sutil… inconsciente, si no siempre, casis siempre… pero no es la única razón para mantener una patología en el propio cuerpo.
Es inconsciente… y cuesta sacarla.
Yo mismo he tenido una enfermedad de las que menciono en mi primer comentario a este artículo y tengo experiencia con otros enfermos más que suficiente como para poder expresar tranquilamente esto tan… ¿arriesgado?. Digamos que conflictivo, lo comprendo.
Todas estas enfermedades… como todas, son somatizaciones que nos están diciendo que no mantenemos un pensamiento adaptativo… o que las circunstancias de nuestra vida no son las adecuadas.
Una educación rígida, no necesariamente explícita, puede provocar perfectamente cualquiera de estas enfermedades.
Un enfermo de estos tendría una ganancia secundaria si su enfermedad fuera una excusa para no rebelarse contra lo que ha recibido… y claramente le hace daño… pero es incapaz de «vomitar».
Por una parte se desea liberarse del dolor; es una parte consciente, pero hay otra parte, mucho más fuerte, que impide esa curación.
Si un enfermo me dice queno quiere curarse, que no quiere probar nada nuevo, que incluso deja un tratamiento que le empieza a funcionar y vuelve a creer a otros que lo suyo no tiene cura… poco respeto me merece, sobre todo cuando la mejoría ha sido tan evidente que todos los de alrededor se han asustado porque veían peligrar su propia ganancia secunadaria.
Esto lo he visto, lo he vivido… y es… dejémoslo en muy triste, pero real.
No digo que sea fácil salir de una enfermedad de esa categoría; de hecho, creo que es difícil, pero no es imposible… y lo sé por experiencia propia. A gusto y de corazón buscaría tratamiento para Ariadna. Yo mismo tardé mucho tiempo en reaccionar y en comprender mi proceso de degeneración-regeneración. Yo tenía mi propia ganancia secundaria… y no se descubre fácilmente; es más, cuanto más se explica desde fuera, más se rebela el enfermo contra esa idea.
Un saludo
Daniel
¿Ganancia secundaria?
Existen miles de afectados que desarrollan una vida completamente normal, que ni piden un trato especial, ni exigen lo que les pertenece por derecho.
Existen miles de afectados que siguen con su vida y que son el núcleo de actividades importantes, no promulgando lo que padecen con una dignidad y valentia que se echa de menos en personas sanas.
¿Ganancia secundaria?
Desde la salud promulga unas ideas ruines y mezquinas despretigiando a enfermos que tiene que sortear el triple de obstaculos de una persona sana.
Debería de medir más sus palabras y dirigir su ira a causas que realmente lo merezcan.
Creo que sus palabras son de una ganancia primaria, pero primaria como ser ausente de sentimientos hacia sus semejantes y mostrando un desprecio total más si cabe a los enfermos.
Los pediatras erspecializados en síndrome de fatiga crónica deben andar por donde el resto de las unidades especializadas en FM i SFC; es decir: al fondo a la izquierda.
Daniel: Mira que somos tontos los que nos conformamos con las dichosas ganancias secundarias, que dajamos que nuestra vida se vaya a la mierda pudiendo estar sanos y felices. No metas a todo el mundo en el mismo saco, es imposibe acertar en todos los casos. No te canses, la psicología no lo explica todo, aunque ya les gustaría a muchos convencernos de eso.
Fibromialgia, EM, espondilitis anquilopoyética, distrofia muscular progresiva, lupus, etc…
Todo eso se puede curar… si el paciente decide abandonar la ganancia secundaria de la enfermedad.
Para quien no lo sepa, la ganancia secundaria es el provecho oculto que sacan de la enfermedad.
La expresión «ganancia primaria» no existe.
Los tipos de ganancia secundaria pueden ser de muchos tipos:
– conseguir una baja laboral, una ayuda económica…
– la lástima de los demás por el pobre enfermo… que hay que ver cuánto sufre…
– fíjate qué cosa más rara y/o más grave tengo que ningún médico me lo puede curar
– mira la lista de cosas que me han diagnosticado, a ver si tú tienes tanto como yo…
y también hay una ganancia secundaria en terceros, como pueden ser los cuidadores que se quedarían sin trabajo si el enfermo se curara, el médico perdería el poder sobre el enfermo, la industria farmacéutica no vendería, la esposa abnegada no tendría a quién cuidar y ya la gente no le diría la paciencia que tiene, etc.
Suelen ser ladrones de la esperanza del enfermo. Me parecen crueles y egoístas, tanto los que se lucran con ello como los que alimentan su ego y buen nombre por su «sacrificio».
Se puede estar enfermo para evitar ciertas discusiones, para no afrontar conflictos con relaciones cercanas… y a su vez, esa evitación es la causa de la enfermedad.
Estoy seguro que todo esto no resulta nuevo para muchos lectores, pero no sabían que tenía ese nombre (en Psicología).
Decidir acabar con la ganancia secundaria es una decisión clave para la sanación real.
No sé si puedo ser tan radical en todos los casos, como los de chicos muy jóvenes que se sucidan… es decir, no sé si ellos tienen su propia ganancia secundaria, seguramente inconsciente, pero seguro que otros que los rodean, sí.
De cualquier manera, lo que sí me parece arriesgado es la afirmación radical de que esas enfermedades no se curan. No solamente es arriesgado, sino que es falso.
Hace poco hablaba en el gimnasio con un médico; le contaba el caso de un chico que se curó de espondilitis anquilopoyética. Ni se interesó. No puede interesarse por algo que no le cabe en la cabeza. Así semos los humanos de paletos.
Otro día, encontré a un veterinario que tenía esa misma enfermedad, además con displasia de cadera, según me contaba (desaparición del acetábulo para la cabeza del fémur y la cabeza de éste). No le interesaba curarse; llevaba él eso como una medalla al sacrificio. No le interesaba en absoluto su curación. Se lo pregunté… y me miró con desprecio; me dijo que así estaba muy bien, que ya tenía su horario, sus costumbres…
A veces nos quejamos de la industria farmacéutica, que vende sin escrúpulos… pero es que tienen buen terreno donde aplicar su negocio, así que no es todo culpa suya.
Si alguien no me cree, que pregunte mirando a los ojos a cualquier enfermo de estos: ¿te gustaría curarte de verdad o te has acostumbrado a vivir así? Como prueba de que te quieres curar… ¿probarías algo nuevo?
A ver cuántos responden afirmativamente a lo segundo. Pocos, muy pocos. Ya lo veréis. Además os sacarán la lista de patologías diagnosticadas y os dirán que para qué van a probar algo nuevo si lo suyo no se cura. Efectivamente… ¡no se cura!
Lo siento por el niño suicidado; no creo que él tenga la tozudez de los adultos. Habría que ver cómo llegó a ese estado físico. No creo que él deseara mantenerse enfermo… pero habiendo conocido tantos casos de enfermos recuperados, no puedo dejar de pensar en que otros sí han ganado con su enfermedad.
Para empezar, me parece un crimen decir a un enfermo que lo suyo no tiene arreglo y hacerle un buen lavado de cerebro para que no pruebe otras terapias, así como convencer a los familiares para que no lo lleven a más sitios, ya que sería inútil.
En fin… seguro que os suena todo esto.
Un saludo
Daniel