La incapacidad permanente justa por los Síndromes de Sensibilización Central
Me escribe con buenas noticias la enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y activista por los derechos de ese colectivo Pilar Remiro, colaboradora de este blog. La Seguridad Social le ha reconocido expresamente la SQM y le concede la incapacidad permanente, al menos durante dos años. “Al oír al abogado me ha salido la tensión y la emoción, no sé si está bien escrito”, me comenta en referencia al escrito que me envía y que publico a continuación:
Ha llegado la decisión del Tribunal Médico, en la que reconoce mis limitaciones por los Síndromes de Sensibilización Central, reconociendo los estragos causados en mi organismo por la Sensibilidad Química Múltiple. Es una decisión que me ha emocionado por lo que supone de reconocimiento de la existencia de la enfermedad. Reconocimiento que se ha dado sin tener que ir a juicio, aportando los informes de los especialistas en estas enfermedades y pruebas específicas que han valorado.
En dos años si mejoro me pueden eliminar la invalidez y devolverme al trabajo, lo cual es una condena a empeorar, por dos motivos:
1) si mejoro será por haber encontrado algún tratamiento asequible, que me permita junto con el control ambiental en mi domicilio mejorar mi calidad de vida, esto será si puede darse, pagado de mi bolsillo ellos no están poniendo medios para nuestra mejora.
2) si mejoro dentro de un entorno controlado y vuelvo a un lugar en el que no hay control ambiental, es ponerme todo a disposición de que empeore, haciendo de todo el esfuerzo que pueda realizar para mantener mi escasa salud un absurdo, sería tirarlo por la borda, sin que ellos se hagan cargo del deterioro causado.
Espero que en este tiempo la Administración de los pasos necesarios para que esto se regule y el reconocimiento que se ha dado en mi caso sea lo normal en los demás casos, tiene que dejar de ser un tormento añadido el peregrinaje por los juzgados, todos los afectados de SQM lo son con informes que lo acreditan por especialistas en estas enfermedades.
Espero que la tortura se acabe para todos. Añado mi agradecimiento a todos los que me habéis apoyado todo este tiempo y a los que no también, porque me habéis enseñado muchas cosas, lo digo de corazón sin resentimiento alguno. Lo único que sigo pidiendo porque esto no se acaba aquí, es que hagamos algo para ir todos a una. No tenemos espacios en los que ser visitados sin pagar una factura en salud importante, el personal sanitario sigue sin saber qué hacer, la mayoría ni conocen de qué van estas enfermedades y si hay tratamiento que mejore nuestra calidad de vida nos merecemos que la S.S. lo ponga a nuestro alcance.
Pilar Remiro ¿te han avisado de la revisión de la Incapacidad Absoluta? En este tiempo por lo que he leído no te han dado la atención que necesitas. Animo.
Therese me has emocionado, estoy desde primavera sufriendo las consecuencias de las fumigaciones, cada vez puedo hacer menos, y sabiendo que me quedan pocas horas para dejar de ver la luz del día, de nuevo otra fumigación, esto afecta a mi estado de ánimo cada vez lo vivo peor, cada vez estoy más deteriorada, me ha cogido “blandita” leer tu comentario, porque además cada día le encuentro menos sentido a este desgaste, por eso me sobrepasa que me veas así y te lo agradezco, pero no sé si podré seguir y tú no puedes vivir sin pensión, nadie puede sobrevivir sin dinero y menos con esta enfermedad; no sé si hay algo en lo que pueda ayudarte pero si lo hay no lo dudes, escribirme, tenemos que conseguir que se construya una red de ayuda mutua en la que todos podamos estar cómodos porque todos seamos honestos con el intercambio de realidades y de ayuda, con lo que se da y lo que se recibe.
Hay que hacerlo yendo los más posibles honradamente todos a una, aunque estemos agotados solo nos saldremos si conseguimos ver más allá de nosotros, y juntos, con ayuda de personas sanas, lo veía claro pero ahora lo veo ineludible que sin personas sanas que colaboren con nosotros no saldremos.
Jordi gracias, sí se tendrían que pulir muchos puntos de esta sociedad, que cada día crea más malestar.
Acabo de escribir en https://www.migueljara.com/2012/09/26/la-democracia-secuestrada/ que no hay democracia, pero después de leer lo que ha escrito Pilar Remiro y la información de https://www.migueljara.com/2013/04/05/amadrina-a-una-afectada-por-enfermedades-ambientales/ es para pedir ya que se revise la Constitución y se decida qué país queremos, democracia ya es solo una palabra sin sentido, vergüenza de la derecha y vergüenza de la izquierda distintos perros con los mismos collares ¿Y el pueblo donde está? Que viven a costa nuestra con la excusa de que es por nuestro bien. No dejéis que sigan pasando de vosotras. Therese no te preocupes eso saben que es inducido vuestro mal, que no es psicológico, torturadores toda la vida ha habido.
Gracias Pilar por todos tus esfuerzos en nombre de todas. Si no hubiera valientes que se ponen en la palestra para que les critiquen, ridiculicen e intentan restar crédito a su verdad de vida estaríamos todos callados, convencidos (por otros intereses que no tienen que ver con velar por nuestra salud sino con ánimo de lucro) que “esta todo en nuestra cabeza” y que sufrimos algún TRASTORNO PSICOLOGICO. Yo tampoco tengo pensión y esto me está matando pero sigo haciendo lo que se puede para que nos reconozcan. ES EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS QUE ESTA EN JUEGO! Gracias por ser “Canario” y “farola” que sigue iluminando a los que están en la oscuridad.
¿De qué sirve que reconozcan la enfermedad si no medios y el principio de precaución es una ilusión para ellos?
Hace días que no he podido leer no solo los post de este blog, ninguno, la enfermedad me lo ha impedido, los textos que he podido comprender sin esfuerzo añadido no pasaban de las cinco líneas,(algunos días ni eso) eso no es satisfactorio. En medio de esta realidad conseguí tener hora con un especialista para el que hace más de un año estaba pidiendo que me derivasen y con mucho empeño me lo denegaban sistemáticamente.
Lo que yo pedía es que me viera un especialista que pudiera hacerme unos análisis para detectar:
qué medicamentos y qué excipientes no tolera mi cuerpo,
qué anestesia no tolera mi organismo (ya hay precedentes de no tolerancia y riesgo para mi vida),
qué alimentos son los que ahora peonen mi vida en riesgo por la delgadez extrema por las consecuencias que comporta ingerirlos,
La derivación fue a un alergólogo que no se ando con rodeos dentro de unas formas educadas. “lo que usted tiene no es una alergia, es una reacción adversa a los medicamentos, si le hiciéramos pruebas llegaríamos a la conclusión de que no le podemos dar ninguno o casi ninguno, y eso no puede ser compréndalo” Solo hago pruebas de alergia y lo suyo no es una alergia asique no le haré las pruebas.
La pregunta que queda en el aire es: ¿esto forma parte de la política de salud del Gobierno?
¿tiene que ver con la privatización del Hospital Clínico de Barcelona? Que fue donde se dio ayer esta visita.
¿o son ambas las causas y los médicos ya no arriesgan por no perder su puesto? Esto es humano, tener miedo a quedarse en la calle es humano, pero tener este problema con la industria química de farmacia ¿es humano?
Qué tenemos que hacer los que tenemos un cuerpo que reacciona mal a los químicos de esas empresas ¿nos dejaran deteriorarnos sin más?
El médico de cabecera se desentiende con ganas, la asistente social dice “si no te has muerto es que no nos necesitas” así se quitan tener que asumir la atención sin perfumes… gran problema por lo que vemos, y los especialistas no se mojan ni se quieren mojar.
Ante este panorama si echamos mano de medicinas “alternativas” somos criticados, ¿hay algún sitio en esta sociedad para nosotros?
No, no lo hay, asique a los que están atacando a nuestra integridad les doy una mala noticia, como no hay sitio para nosotros lo crearemos, porque estamos vivos y queremos vivir. No sé cuándo ni cómo, pero en este mundo tendrá que llegar el día en el que los que no tengan lugar sean los delincuentes como ellos.
A los magnates de la industria química a los que tanto molestamos ya se pueden quedar con sus infaustos beneficios porque seguiremos diciendo el mal que están haciendo; nosotros deteriorados pero íntegros, cosa que no se podrá decir nunca de ellos porque no conocen la palabra honestidad.
Cari, siento que no hayas tenido respuesta, no soy la única que te la puede dar somos muchos los afectados, hace mucho que no miro este post, lo siento por la parte que me toca, efectivamente Nuria me ha dejado el link en G+.
No te puedo responder así a palo seco sin saber dónde vives, lo digo por la cercanía de un medico. Lo mejor que puedes hacer es que te visite un médico especializado en estas enfermedades para descartar o confirmar, a partir de ahí verás lo que se puede hacer, no te precipites. Miraré de ponerme en contacto contigo si no escribes aquí. Ahora cuando me sea posible estaré pendiente de tu comentario.
Gracias por los comentarios que habéis hecho, ayudan a mantener el ánimo, porque esto no es fácil de vivir. Repito una frase que me gusto mucho oírla en la película “las alas de la vida” y de la que echo mano en algunas de esas ocasiones en las que las fuerzas flaquean: “Mientras haya música bailaremos y a ser posible con una sonrisa” no dejéis de sonreír ni cuando os tengáis que poner serios, la sonrisa interna la que está en el corazón tiene una fuerza que ayuda a aceptar el presente y seguir adelante.
Cari tu comentario no lo ha debido de ver Pilar Remiro, le dejo una nota en el G+
Por favor no se que tengo que hacer ni donde ir, yo creo que tengo sindrome de sensibilizacion quimica pero estoy perdida y no se por donde empezar.
El caso de María Valme se tenía que haber reconocido así, es tan elemental como esto, una invalidez reconocida por el INSS y no juicios que empeoran la enfermedad porque como la misma Sanidad dice el estrés empeora la salud. Más reconocimientos como este que le dieron a Pilar R es lo que se tiene que normalizar. Estoy de acuerdo con Alicia habría que llevarlos a ellos a juicio por abandono.
Pilar Remiro me he mirado todos los post que hablan de tus andanzas obligadas con nuestra gran apreciada administración ¡que hace mucho que no escribes nada! ¿Cómo es eso, la salud va peor? no os ponen los tratamientos supongo, habría que llevarlos a ellos a juicio por abandono de personas afectadas por los efectos adversos de la industrialización. Cuídate mucho y cuando puedas escribe para saber cómo van las respuestas a todo lo que has movido. ¿Te tratan mejor con la invalidez que reconoce la enfermedad o siguen mirando para otro lado?
Pilar Remiro te felicito con retraso, ya ha pasado bastante tiempo y sigues gracias por la lección no te has conformado con que te reconocieran la invalidez quieres atención medica para el colectivo. Que Dios te bendiga.
Aprobación de protocolos clínicos tales como el Documento de Consenso sobre la Sensibilidad Química Múltiple.
http://www.lamoncloa.gob.es/ServiciosdePrensa/NotasPrensa/MinisterioSanidadServiciosSocialesIgualdad/2012/031012-consejointerterritorial.htm
Están provocando que caigan en la desesperación esa no es la forma de acabar con el problema, Mabel ya verás como acabaran enfermándonos a todos. Lo que están haciendo con ellas no es humano.
He recibido una información hoy que me ha dejado perpleja, no les están tratando bien en los ambulatorios ¿Cómo puede ser que reconozcan la invalidez y no tenga un servicio que la trate con las condiciones de su enfermedad? Esto vivirlo tiene de ser como una pesadilla. No puedo entenderlo. ¿A qué juega el estado con estas personas?
Pilar R por otros comentarios que he leído me da la sensación de que haberte reconocido la enfermedad no ha sido la puerta para reconocer que necesitáis asistencia médica especializada ¿me equivoco? ¿Hay algo que haya cambiado?
Me ha alegrado ver comentarios de satisfacción. Todos los momentos son importantes, intenta disfrutarlos como algo natural y necesario para tu desarrollo. Aunque seas consciente de que esto es una agresión consentida y sigas esforzándote por pararla. Pilar R veo que sigues sin dejarte impresionar por los comentarios, eso es muy sano. Un abrazo solidario.
Me ha extrañado ver tampoco en negrita en estos dos últimos comentarios, pero al que decide no soy quién para decirle lo que ha de destacar, Pilar Remiro dices cosas para tenerlas en cuenta en general, es cierto que hacemos observaciones algunas veces muy osadas nos atrevamos a firmar sin saber, aunque lo siento por ti pero a ninguno nos obligan a escribir y si escribimos bien de ti es por lo que transmites y ya es mucho tiempo para cambiar de opinión. Me han gustado estos dos comentarios que has hecho además de decirte que tu humildad te pone a la altura de una persona que sabe lo que quiere, que ha vivido y sufrido y sufre con alegría, sabe trasmitirlo eso no le pasa a todo el mundo pero es que además y doy fe de ello eres buena persona, si te sabe mal tendrás que asumirlo.
Maite hoy he estado caso todo el día fuera y mañana voy a Barcelona a estar dos días a tope así que edité los comentarios muy rápido anoche, no siempre puedo “recrearme”, espero lo entendáis. Aquí vamos a un ritmito que riéte tú de la discoteca de moda 😉
Gracias por seguirnos.
Voy a rectificar algo de lo que he comentado, no solo se nos critica a los que damos la cara de este colectivo, a mi hay veces que me sonrojan los comentarios que se hacen sobre mí, y que no consigo comprender, en ocasiones me parecen excesivos, lo malo es cuando además te lo dicen o te lo envían por correo y ves que realmente lo sienten así, es una responsabilidad de la que… no me siento a la altura.
Por eso y en homenaje a esos comentarios a veces apasionados otras por pura bondad y a los que no sé corresponder, haré un poco de lo que hacen alguno de ellos, utilizare una letra de Silvio Rodríguez, para un colectivo que hoy por hoy aparentemente no tiene mucha salida en la vida:
Vamos a andar
en verso y vida tintos
levantando el recinto
del pan y la verdad
matando el egoísmo
para que por lo mismo
reviva la amistad.
Hundiendo al poderoso
alzando al perezoso
sumando a los demás
con todas las banderas
trenzadas de manera
que no haya soledad.
…vamos a andar
para llegar a la vida.
Sí es el camino que nos ha tocado vivir y tendremos que trazarlo entre todos si queremos construir algo de esta aparente ruina.
Todo alberga la posibilidad de ser trasformado.
Gracias a todos incluido Miguel Jara… y todos los que están atentos, que no son pocos.
Mira Cristina, primero una cosa sin importancia, me hacía gracia la palabra “agorera” pero una vez vista en esté contexto me resulta desagradable.
Lo segundo decirte que te invito a extendernos la mano, no estamos acostumbrados pero es lo único que yo pienso que nos puede salvar.
Las afirmaciones que haces que no son reales.
“siempre he visto que se les reconoce la incapacidad a los mas mediáticos”
No es cierto. ¿Cuántas y a quién?
“los que saben llevar su caso a la prensa”
Yo no he sabido, me han llevado, no te confundas. Si el caso no hubiera tenido una repercusión por tratarse de Sanidad, tema áspero, ni Interviú, ni Miguel Jara, ni la radio a la que fui invitada por mi abogado, se hubieran hecho eco de ella porque situaciones dramáticas con esta enfermedad hay muchas y no todas salen, el tema lo puso la empresa = Sanidad.
Sanidad no solo nos niega la posibilidad de ser atendidas como corresponde en espacios blancos, nos niega los análisis, las vistas, la ayuda en las crisis, los tratamientos con los que tener una mejor calidad de vida, nos lo niega así sin más. También nos niega el derecho al trabajo porque en esa época yo hubiera podido todavía trabajar un tiempo más.
Ha habido algún medio que ha publicado alguna cosa escrita por mí, cierto, como también lo han hecho con otros afectados que dan la cara a pesar de su precario estado de salud, arriesgándose a ser criticadas y menospreciadas, cuando si la enfermedad se está conociendo también es por el riesgo que asumimos las que damos la cara, somos más de 400.000 afectados por los tóxicos y cuántos damos la cara? No es fácil sabes? Pasar de tener una vida anónima a que tus actos se van puestos en manos y boca de los que no saben cómo vives, ni cómo te las arreglas pero sí que en ese momento se pretenden poseedores de la capacidad para criticar lo que no se molestan en saber.
“es que quieren acallar a los mas combativos y con apoyo mediático”
No sé si han acallado a alguien con “apoyo mediático” pero en todo caso díselo a quién lo haya hecho ¿no? No es sano mezclar las cosas.
“para que los que padecen en silencio, sin fuerzas,sigan empeorando.”
El que salga la realidad laboral de una persona de SQM a la luz, no significa que salga a la luz su estado físico, sus fuerzas, su silencio cuando está con una crisis como las que pasa tú, ni su empeoramiento, por internet solo se ve que alguien ha escrito algo, lo que nadie sabe es: cuanto rato ha tardado, con que tamaño de letra lo ha tenido que escribir para ver algo en el ordenador, ni si eso es lo único que su cuerpo le ha permitido hacer ese día, ni si ese día comerá, ….
“al menos ya podrá subsistir y acceder a los múltiples productos especiales que necesitamos.”
No hagas cuentas con mi economía, quien no la ha tenido en cuenta en los peores momentos no le permitiré que hable ahora de ella, mira ¿tú sabes si debo dinero? ¿tú sabes cuales son mis gastos y mis ingresos?
Así no Cristina, con un poco más de respeto, tendámonos la mano todos los afectados, es la salida para todos.
No sé decirte más.
Isabel P supongo que te has repuesto, no es bueno darse esos disgustos, llevas razón Cristina se ha pasado, hasta que los que se quedan es sus casas no decidan unirse de la forma que puedan esto seguirá y la que dé la cara se llevara todos los palos. Es fácil esperar a que te lo den hecho y si puedes criticar al que hace más entretenido tienes el día.
Busca otra forma de felicitar Cristina, es una idea.
Cristina por lo que veo Pilar Remiro no ha leído tu comentario, no ha contestado. Yo me lo tomo mas tranquilamente que Isabel P porque me da la impresión de que vives encerrada en tu mundo y no te has molestado en leer o en que te lean lo que escribe Pilar Remiro porque hablas de ella, te lo pregunto y te lo contesto porque me parece fuera de lugar lo que dices ¿a cuántas personas han dado la invalidez en primera instancia reconociéndole las tres enfermedades? A las que se lo han reconocido hasta ahora ha sido por ir a juicio, si han ido a juicio es porque no se les han reconocido en primera instancia. Al Tribunal Medico le da igual que le bailes una salsa o que salgas en un periódico si piensan con razón o sin razón que no, es que no y no cambian de opinión y la gente va a juicio, Cristina no es el caso te confundes mucho ¿tú has visto que Pilar Remiro se haya callado después de eso? ¡por favor! mi opinión muchas veces está confundida porque me falta información pero no digas cosas que tienes a mano para ver que no son verdad, me parece duro tu comentario y equivocado. ¿Quién quieres que consiga tus derechos? ¿tu? Muévete como se ha tenido que mover ella con dolor con fatiga y con todo lo que arrastra pero cuando lo consigas sigue trabajando por los derechos que faltan por conseguir y apoya a los que todavía no tengan lo que hayas conseguido tú. No eres agorera eres egoísta.
Cristina, te puedo responder pero lo hare otro día, solo escribo ahora por si vas entrando en este blog para que sepas que te responderé porque haces afirmaciones que merecen ser respondidas pero sin que me desgasten a mí. Hoy no sería adecuada mi respuesta y no quiero entrar en formas que poco bien nos hacen.
Isabel P, tómatelo con más distancia, esos disgustos nos empeoran.
Con respeto por las dos opiniones, lo siento pero no estoy para mucho más, solo he creído necesario decir a las dos que lo he leído pero no es el día para responder a esto. Hay mucho apasionamiento en ambos comentarios.
Cristina mira bonita lo que se puede hacer desde la cama con un ordenador:
http://vidasana.org/noticias-vidasana/sqm-jornada-en-vilassar-mar-barcelona.html
http://unmardesensibilidadquimicamultiple.wordpress.com/tag/pilar-remiro/
Cristina quieres saber como esta la mediatica pues ve y lo veras, estoy llorando de rabia eres injusta, cuando he visto que ha sido capaz de hacer algo con mas sentido que las asociaciones aun me ha cogido mas rabia de tu comentario y ya que estoy escribiendo otra vez que sepas que ella se ha buscado la vida para hacer información de multitud de casos, que el suyo no llego a la prensa porque lo busco ella y lo de que ahora tendrá el dinero para lo que necesitamos ya te has asegurado antes de hacer una afirmación como esa antes te preocupo si tenia para comer. No porque ahora aseguras eso y ahora sabes si le llega para comer, Cristina no tengas la lengua tan suelta. Ella siempre nos disculpa meta la pata quien la meta, el otro dia en un comentario llego a disculpar algo que es claro que no es disculpable pero no se mete a buscar culpas, nos ayuda y lo vuelvo a repetir por si no lo lees bien nos ayuda y ella tambien padece.
Cristina eso de agorera no se que significa pero eres injusta, sabes que fuerzas tiene ella por empezar por algún sitio dime que asociación ha puesto un gramo de esfuerzo han desperdiciado el caso de Pilar Remiro que nos hubiera ido bien a todos y lo repito a todos nos hubiera ido bien que lo hubieran apoyado no estariamos como estamos, se ha sacado las castañas del fuego y sin guantes, estoy horrorizada de leer lo que acabo de leer tuyo Cristina. Es injusto y ole sus ovarios, ¿has leído algo de ella quejándose? NO pues tiene motivos, que comodo es decir ¡leche! que no se ha guardado nada para que lo pudiéramos aprovechar que mediatico ni que leches. De quien te tienes que preguntar es de las asociaciones de esas preguntate que interés mediatico tienen porque lo de la foto les va muy bien y lo de decir nos hemos reunido pero quejarse, tu has leído lo que escribe tu la ves callándose diciendo como ya lo tengo que se aguanten, no ella sigue igual es eso lo que hubieras hecho tu. No la compares contigo.
Perguntale como llevo su caso a la prensa antes de hablar de ella. Tu padeces en silencio sin fuerzas y ella ha luchado por ti por mi, es tan injusto. Preguntale cuantos días se puede levantar de la cama y que puede hacer, esto me lo se tanto que me parece que si pones una historia con otra a poca vergüenza que tengas tardarías mucho en volver a hablar de alguien. Y que sepas que no tengo el gusto de conocerla personalmente pero no por falta de ganas que tengo muchas pero siempre hay quien explica las cosas eso que que leo lo que escribe y lo mediatico que dices tu tambien. Lo unico que se puede hacer es darle las gracias eres una desconsiderada.
Siento ser agorera,pero en los años que llevo en esto, siempre he visto que se les reconoce la incapacidad a los mas mediáticos, los que saben llevar su caso a la prensa,los que protestan públicamente, se quejan.No es que al fin lo reconozcan, es que quieren acallar a los mas combativos y con apoyo mediático, para que los que padecen en silencio, sin fuerzas,sigan empeorando.
De todos modos, mi enhorabuena a Pilar, al menos ya podrá subsistir y acceder a los múltiples productos especiales que necesitamos.
Me he puesto a ver el video
http://lacajadepandora.org/2012/04/25/rafapal-neus-mateo-jaume-cortes-ponencia-grupal/ que ha dejado Pilar Remiro en: https://www.migueljara.com/2012/04/14/prestacion-por-riesgo-laboral-durante-la-lactancia-materna/ viéndolo me he dado cuenta de que es el que a ella la dejaron plantada, es una lección de generosidad y de valorar por delante de todo el trabajo de los que estuvisteis, por delante del orgullo otra persona no lo hubiera tenido en cuenta por orgullo, lo estoy viendo como otras personas sí actúan de ese modo con ella, por eso te felicito una vez más Pilar R por la lección continuada de humildad.
A Miguel Jara le quería dar las gracias por haber tenido en cuenta mi blog, me ha llegado que lo habías puesto para dar la información del acto sobre SQM que se hará con el ayuntamiento en un pueblo de Barcelona, ahora al entrar al blog https://www.migueljara.com no lo he encontrado pero si lo has puesto igualmente te doy las gracias por tenerlo en cuenta, ha sido una sorpresa, es importante para mí, gracias.
Gracias a ti por la difusión. Lo tuiteé esta mañana. Es la jornada que ha organizado Pilar Remiro en Vilassar de Mar el 26 de mayo: http://unmardesensibilidadquimicamultiple.wordpress.com/2012/04/18/sqm-jornada-en-vilassar-de-mar-barcelona/
Nos vemos.