CAMPUS CONFESQ: Un nuevo espacio de estudio para enfermedades sin cura conocida

María López Matallana es presidenta de CONFESQ, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad. La Coalición y sus asociaciones (con especial implicación de DOLFA) ha puesto en marcha una iniciativa para informar sobre las mismas.

CONFESQ está presentando un campus virtual destinado a la formación de profesionales sociosanitarios en las patologías representadas que se llama CAMPUS CONFESQ.

Este servirá también de repositorio documental, técnico y científico sobre dichas enfermedades. Y recogerá conferencias y cursos formativos con ponentes expertos. Le he hecho algunas preguntas para que nos explique la iniciativa que puede ayudar a tantas personas.

-¿Quién ha creado este campus virtual para la formación de profesionales sociosanitarios y por qué?

CONFESQ, que representa a asociaciones de pacientes de las patologías mencionadas de casi todo el territorio nacional. En este momento representamos a más de 11.000 pacientes de forma directa. Como sabes, se trata de enfermedades crónicas, muy incapacitantes, sin biomarcadores y sin cura conocida.

A ello hay que sumar un gran desconocimiento por parte de los médicos y otros profesionales sociosanitarios.

Esto provoca en primer lugar un retraso en el diagnóstico, lo que ya influye en un mal pronóstico en la evolución de las enfermedades.

Por otro lado, que se niegue la posibilidad de tratamiento, aunque sea paliativo, desatendiendo a unos pacientes que si pueden (y deberían) recibir ayuda médica y social.

Esto responde, en parte, al  desconocimiento que tienen los médicos y otros profesionales socio-sanitarios acerca de nuestras enfermedades.

Además, la información está dispersa y es difícil de seleccionar, incluso encontrar. El Campus CONFESQ pretende dar respuesta a esta necesidad de conocimiento, ofreciendo en un espacio virtual

-¿Cuales son los principales objetivos del mismo?

CAMPUS Confesq está destinado a la formación de profesionales sociosanitarios en las patologías representadas a través de cursos. Servirá también de repositorio documental, técnico y científico, sobre las mismas, así como recogerá conferencias y cursos formativos con ponentes especializados.

-¿Cuales son las primeras actividades del proyecto?

Estamos trabajando en tres cursos básicos, on line con que presenten una panorámica acerca de:

–Fibromialgia.

-Avances en encefalomielitis miálgica en la era post-Covid.

–Medicina Ambiental, sensibilidad química múltiple y electosensibilidad.

A través de los diferentes cursos, se puede obtener una visión global sobre cada enfermedad, pruebas diagnósticas recomendables, cómo diagnosticarla y hacer un buen informe médico, terapias y tratamientos recomendables, seguimiento de los pacientes y comorbilidades asociadas a ellas.

-¿Quienes os ayudan y/o patrocinan la iniciativa?

Durante 2021 y 2022 este proyecto ha recibido una subvención de Fundación ONCE, que nos ha permitido diseñar y desarrollar la plataforma de formación, así como empezar a preparar los cursos. Este año 2023 está recibiendo subvención del Ministerio de Derechos Sociales.

-¿Ha cambiado en los últimos años la percepción que tiene la sociedad de la SQM, FM, EM/SFC o electrosensibilidad?

Cada una de estas patologías está en un momento diferente. Fibromialgia es la más conocida y, dentro de ciertos límites, la mejor atendida dentro del sistema de salud.

Aún así, la alta medicalización de los afectados y la ausencia de tratamientos alternativos que permitan abordar el dolor de forma diferente son el gran defecto del sistema sanitario.

Sensibilidad Química Múltiple es la que más rápido avanza en conocimiento, cada vez “le suena” a más personas y en España hemos conseguido algunos avances promovidos por las asociaciones de pacientes, como son los protocolos hospitalarios que se han implantado en algunas comunidades autónomas.

También que aparezca en los últimos documentos publicados por el Instituto de Seguridad en el Trabajo o que hospitales como La Paz en Madrid hayan realizado varios cursos de formación con Fundación Alborada. Queda mucho camino por recorrer y los afectados continúan sufriendo mucho.

Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermada que continúa muy estigmatizada y, sobre todo, estancada, a pesar de los avances en investigación y el apoyo político recibido en el Parlamento Europeo.

Los servicios de salud no se han actualizado y siguen minimizando la enfermedad y negando tratamientos adecuados; esto es más preocupante si tenemos en cuenta que se estima que un 14% de los casos de Síndrome Post-Covid están derivando en EM/SFC.

En cuanto a la electrosensibilidad, la situación de las personas que lo padecen es terrible: no tienen donde vivir, no tienen reconocimiento ni adaptaciones, sus padecimientos son reiteradamente negados.

Desde CONFESQ trabajamos incansables para que estas situaciones cambien y los pacientes tengan una mejor atención.