Pfizer, Lyrica y el conflicto de interés sobre la fibromialgia
He decidido rectificar el titular de esta información. El anterior, La farmacéutica Pfizer monta una manifestación para promocionar su fármaco Lyrica, sinceramente creo que era injusto con las muchas personas que aun conociendo los tejemanejes de las compañías farmacéuticas anteponían a estos su objetivo de buscar unidos soluciones a sus problemas y querían acudir a esa manifestación. Ya manifesté en un comentario a esta información que me parece bien que se celebren estas y otras manifestaciones. Sí que me ratifico sobre el conflicto de intereses de ENFA y las demás asociaciones, tanto de afectadas por la fibromialgia como de cualquier otra enfermedad, que estén financiadas en todo o en parte por empresas con negocios en la salud de esas personas. La propia ENFA reconococe públicamente lo que escribo a continuación y este es uno de los grandes debates abiertos hoy en el ámbito de la salud.
Lo cierto es que esta manifestación celebrada el pasado sabado ha sido un éxito y espero que vengan muchas más del colectivo de enfermos de fibromialgia (y de otros colectivos de enfermedades “asociadas” a la misma como Síndrome Químico Múltiple o Síndrome de Fatiga Crónica). Cierto también es que la ha organizado ENFA, la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia. ¿Quién es ENFA? y ¿quién ha organizado y financiado ENFA? Esta organización está financiada por la farmacéutica Pfizer con un objetivo claro: utilizar a los pacientes de fibromialgia para promocionar su medicamento Lyrica (pregabalina), un potente neuroléptico. Así lo denuncia la organización independiente de laboratorios y administraciones, Liga SFC (formada por pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome Químico Múltiple y fibromialgia).
Queremos ofrecer algo de información para que cada una se pregunte si huele a algo raro en torno a este evento. ¿Y qué puede oler a podrido?, preguntarán algunos, no es un problema que una farmacéutica financie asociaciones de pacientes. Otros dirán que las farmacéuticas no son casas de caridad y algún interés deben tener. El trabajo de las farmacéuticas es vender fármacos y obtener beneficios. Esto Pfizer lo hace muy bien y por eso es la farmacéutica con los mayores beneficios en el mundo. Y en gran parte, gracias a la fibromialgia. El 2,5% de la población mundial padece fibromialgia. Eso es mucha Lyrica. ¿Hueles algo?”.
Bueno, pero si la Lyrica ayuda a la fibromialgia… volverán a cuestionarse las personas de buena voluntad y cierta inocencia.
Pues el problema es que no ayuda a tratar la fibromialgia y crea otros problemas (pregúntaselo a las personas con fibromialgia que quieren dejar la Lyrica y no pueden). Las autoridades sanitarias americanas ya han avisado varias veces de los peligros de Lyrica”, argumenta ClaraValverde, enferma de fibromialgia, profesora de Enfermería y una de las portavoces de la Liga SFC.
La manifestación del 7 de marzo organizada por ENFA (con gran ayuda de Pfizer) está impulsada por Acofifa, la asociación de fibromialgia de A Coruña:
En el 2008 nos contaron en detalle como Pfizer había contactado con ellos para formar parte de ENFA y les pagaron viajes a Bruselas, y otras actividades. En Cataluña, Pfizer sólo ha contactado con las pocas asociaciones que están implicadas con la Fundación FF (la de Manuela de Madre -política del PSOE-PSC y enferma de fibromialgia, y Emilia Altarriba). No han contactado con la ACAF (Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia), la organización de enfermos de fibromialgia más grande de Europa”.
La apertura de nuevos mercados para Lyrica cuenta con la ayuda inestimable de determinados profesionales sanitarios. Así, el doctor Antonio Collado ha dado hace poco una conferencia sobre la fibromialgia en el congreso de la Sociedad Española de Reumatología (SER), organización médica patrocinada por varios laboratorios, entre ellos Wyeth, comprado recientemente por Pfizer.
Para resumir su ponencia, este médico dice que lo recomendable para la fibromialgia es: 1. Pregabalina (Lyrica) 2. Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) El Dr. Collado es miembro del Comité Científico de la Fundación FF. La Fundación FF lleva a cabo actividades con la farmacéutica Pfizer. Pero lo más importante eres tú, persona afectada de fibromialgia. ¿Tú que te propones? ¿Cómo ves tu futuro? ¿Te contentas con engancharte a la Lyrica -sin mejorar- y unas cuantas sesiones de Terapia Cognitivo Conductual? o ¿quieres hacerte pruebas para ver cómo tienes el sistema inmunológico porque hace años que arrastras infecciones y fiebres y sospechas que lo tuyo se parece mucho al Síndrome de la Fatiga Crónica? ¿Te preguntas por qué con menos medicamentos te encuentras mejor? ¿Tienes dudas porque notas que te molestan los olores? ¿Recuerdas que has trabajado en sitios en los cuales has estado expuesta a productos químicos, pesticidas, colas, pinturas, ambientadores? ¿Notas que tu sistema digestivo no funciona bien? ¿Y tienes dudas porque has oído que los investigadores más importantes a nivel internacional dicen que los tóxicos están implicados en la fibromialgia? Es tu vida y tu futuro. Pregúntate si hueles algo”, concluye Valverde.
¿Ahora huelen a algo extraño?
Más info: https://migueljara.wordpress.com/2008/11/20/hablan-las-victimas-de-la-contaminacion-quimica/
–https://migueljara.wordpress.com/2008/06/19/locas-por-estar-contaminadas-con-quimicos/
–https://migueljara.wordpress.com/2008/01/21/fibromialgia-nada-poetica-¿una-cuestion-de-lyrica/
Pues deberias saber que cada persona enferma de fibromialgia es un mundo y lo que nos sirve a unos no les sirve a otros, yo creo que no se debe desanimar a nadie cuando empieza un tratamiento porque si tienes fe en que te va a funcionar posiblemente lo haga.
Pienso que lo mejor es animar a personas como nosotros a que nunca dejen de buscar, que prueben todo lo que tenga a su alcance y que confien en que hace mas el que quiere que el que puede.
Yo considero que es una enfermedad que viene de dentro, de un desequilibrio que empieza en nuestra psique y desencadena ciertos sintomas emocionales y fisicos y solo tratando nuestros conflictos internos lograremos solucionarlo aunque es cierto que a veces estamos tan mal que no vemos mas alla del dolor.
Esta es mi experiencia.
Pues no, Ana, yo no tengo una solución mejor para Elena ni para nadie, de hecho, ni siquiera la tengo para mi. Pero no creo ni he creído nunca que ésta sea una enfermedad que deba tratar un psiquiatra. Por eso digo que a cada uno lo suyo. Es sólo mi opinión, basada en mi propia experiencia y en la de muchos casos conocidos. Nada más.
Ariadna no precipites tus conclusiones, la fibromialgia no solo son dolores fisicos, tambien es un dolor en el alma, yo no estoy de acuerdo con la medicina tradicional y los tratamientos que recomiendan para la fibro pero si te digo que los enfermos necesitamos mucho apoyo psicologico y la ayuda de un buen psiquiatra no viene mal, siempre y cuando no se limite a atiborrarnos de pastillas claro, ¿tienes tu una solucion mejor para Elena?
Elena prueba con la alimentacion, te recomiendo esta pagina: http://www.maunualdefibromialgia.com.
Mucha suerte y animo.
Hola, Elena. Bienvenida al club. Paracetamol y psiquiatría, claro: la psiquiatría es fantástica para el dolor en las piernas… No te dejes engañar, amiga mía. A cada uno lo suyo.
Amiga Elena, ni se le ocurra ir donde Petrocelli. A todas las enfermedades las llama cuánticas porque no sabe definirlas. Seguro termina diciendole que tiene cancer o que le está comenzando porque en eso se basan todos sus diagnosticos. Le recomiendo que vaya a un buen especialista, comience una vida sana de alimentación ya que la mayoria de los problemas comienzan por ahi.
Hola. Yo soy paciente recientemente medio diagnosticada con fibromialgia, porque todos los examenes que me han realizado estan normales. Pero los dolores en mis piernas no me dejan tener una calidad de vida. La Dra. me recomendo un medico Psiquiatra y tratamiento con paracetamol. Leyendo estos comentarios observo que esta el señor Atilio Petrocelli, me gustaria contactarlo ya que vivo en esta ciudad Maturin.
Muchas gracias Pascal:
Estoy contigo y con la idea de que la fibromialgia hay que asediarla por distintos frentes no solo el fisico, porque el cuerpo humano es un conjunto que funciona complementado las diferentes partes y tambien creo que lo primero es restaurar de algun modo nuestro sistema emocional, desechar ciertos habitos y terminar con viejas actitudes que nos enferman.
Saludos.
Ana.
Hola a todos,
primero quiero decir que no soy experto en fibromialgia, sino que soy estudiante (Psicologia 5 de carrera) y sin más, quiero compartir con vosotros que en una asignatura (Psicologia de la salud) se habla sobre esta enfermedad, y que debido a la falta de estudios no se puede hablar de nada concluyente, pero que seguramente con tecnicas psicológicas (no farmacológicas) se puede hacer más llevadero esta enfermedad.
No os puedo recomendar mucho, pero estoy convencido, si uno sabe suficiente acerca de como funciona nuestro propio cuerpo humano puede servir de gran ayuda. Os recomiendo un libro muy explicativo (Moleculas de la emoción de Candace Pert), esta señora, profesora en neurociencias y fundadora de la rama disciplinaria neuropsicoinmunología, descubrió el receptor de los opiáceos,donde se acoplan las endorfinas, y entre otras cosas con una respiracion controlada, (como en la relajación) se activa nuestro sistema parasimpático, el que se encarga de nosotros cuando estamos tranquilos, y esta respiración aumenta la segregación de las endorfinas…
También recomiendo curiosear mas sobre psicologia y fibromialgia (en google academico, podeis encontrar estudios sobre este tema).
Espero que de algo os sirva, el cuerpo humanos es algo muy complejo, y por ello es necesario saber como funciona…
¡¡Saludos!!!
Hola a tod@s:
Me llamo Ana y soy española, tambien estoy enferma de fibromialgia, Maria, deberias ir al reumatologo para que te diagnostique la enfermedad, primero debe hacerte una serie de pruebas para descartar otras enfermedades, pero primero y antes de tratarte con nada deberias saber a ciencia cierta que es lo que tienes.
Paquita, lo mas probable es que la muerte de tu hijo fue el impacto que tu cuerpo necesitaba para desenmascarar la enfermedad, ahora mismo yo estoy embarazada asi que lo mas que puedo tomar es paracetamol para los dolores y creeme que ahora es cuando peor estoy, crei que el embarazo iba a ayudarme pero todo lo contrario, por eso no dejo de buscar soluciones, cada persona enferma es un mundo y lo que le funciona a uno a otro como si nada, por mi parte, voy a empezar a cuidar mi alimentacion, me acabo de comprar un libro que habla de eso se llama “MANUAL DE FIBROMIALGIA” de Carena editors, en esta pagina podras encontrar mas informacion:www.manualdefibromialgia.com.
Espero que nos vaya bien a todos y cada dia sea un dia menos con fibro y un dia mas con salud.
Saludos
Ana.
Estoy diagnosticada desde 2007, despues de ir de medico en medico y como habia pasado por la muerte de mi hijo en accidente de trafico, me decian que era algo normal mis dolores y mis depresiones. Y llego el diagnostico….. me parecio que lo que hacian era quitarme de en medio y que a partir de ese momento todo lo que me pasaba era la fibro…. y no me lo acabo de creer, es leyendo en estos foros cuando descubro mis sintomas en los vuestros y me estoy concienciando en que deberia tomar la medicacion, hasta ahora la tomo cuando estoy muy mal y luego la dejo, me gustaria encontrar un modo de vida saludable y algun alimento natural que me alivie, en vez de tanta medicina (droga diria yo) puedo probar de todo siempre que sea natural.
Tengo años con dolores, en todo el tiempo años y años, estoy tratando ese medicamento la Lyrica a ver como me va, por lo pronto estoy durmiendo un poco mejor y por las noches no me levanto las cuatro veces que me levantaba antes al baño, solo que los dolores en el cuerpo mis articulaciones no se me mejoran donde me identifico con Fibromialgia, tambien estoy tomando el Cloruro de magnesio, pienso tengo un problema en los musculos ya que me duele todo el cuerpo, si alguien me puede sugerir o ayudar en algo lo agradezco.
Saludos, Sra. Lilana Morales Cruz, éste mensaje es para Ud. y para todas las personas que como Ud. sufren de la ya famosa “Fibromialgia”, es una enfermedad energética, La Ciencia Médica no tiene respuestas para ésta enfermedad ni los médicos por muy especialistas que sean, porque en ninguna Facultad de Medicina se enseña lo referente a enfermedades energéticas. La enfermedad energética es producida por una energía electromagnética negativa, y solamente un especialista en Terapia de Radiestesia Cuántica como es mi caso la puede eliminar y/o neutralizar, esto lo he planteado en varios blog de salud que hay en la web. Puede buscar en la web mi nombre ( Atilio Petrocelli ), ya que no permiten que ponga mi correo electrónico. Estoy residenciado en Maturín, Estado Monagas, Venezuela, no importa dónde Ud. esté, yo puedo curarla y/o sanarla si logra contactarme.
HE SUFRIDO MUCHO POR FIBROMIALGIA Y MI ESPOSO NUNCA ME HA APOYADO MORALMENTE Y ESO TE AFECTA DEMASIADO. YO TOMO LA LYRYCA Y ME CALMA LA ANSIEDAD Y ME AYUDA A DORMIR AUNQUE DUERMA Y DUERMA NUNCA ES SUFICIENTE TODO LO QUE DUERMOS SIGO CANSADA Y EN OCASIONES CON DEMASIADO DOLOR QUIERO SABER QUE TIPO DE ALIMENTACION ME AYUDARA PARA SOBRE LLEVAR MI PROBLEMA DE SALUD. Y LA VERDAD ES QUE SOLO EL QUE PADECE ESTE PROBLEMAS DE SALUD TE ENTEINENDE. Y LAS PERSONAS QUE TE AMAN VERDADERAMENTE TRATA O HACE POR AYUDARTE A ESTAR MEJOR LOS QUE SOLO PIENSO EGOISTAMENTE NO TRATAN NI DE INFORMARSE SOBRE ELLA. DIOS LOS BENDIGA LO TENEMOS A EL
Hola! Soy Colombiana, mi mamá fue diagnosticada con Fibromialgia hace 3 meses aproximadamente, le dicen que haga mucho ejercicio y que no hay nada más q se pueda hacer.
Asistió a una terapia particular donde le formularon Lyrica y al investigar acerca de esta medicina me di cuenta de los múltiples efectos secundarios que produce y los muchos comentarios negativos acerca de esta.
Estoy muy interesada en el libro que nombra Lidia (Primer comentario) “Hablemos sobre fibromialgia. Yo la he vencido tu puedes hacerlo” de Ma. Angels Mestre, no lo he podido conseguir en Colombia no se si alguien sabe como lo puedo conseguir.
Muchas gracias!
Hola soy enfermera y estoy diagnosticada de fibromialgia y de SFC desde hace 4 años, durante este tiempo he tenido diversos cambios de tratamiento, y ninguno de ellos ha mejorado mi estado, más bien al reves.
Cuando tomaba Adolonta, tenia nauseas y vomitos al ir aumentando la dosis, con lo cual me lo retiraron. Con el Zaldiar, tenia el mismo problema y también se me retiró. Estuve tomando tambié morfico, que me retiraron al no obtener mejoria. El tryptizol, si aumento la dosis voy como un zombie durante el dia, con lo cual estoy a dosis mínimas. También estoy tomando Lyrica, una dosis de 150 y es cierto que me siento embotada durante todo el dia, incluso si me he de levantar por la noche (tengo dos hijas pequeñas), me voy dando con las paredes por inestabilidad, y sensación de vahido……….
Trabajo en un centro de Atención Primária, y pocos compañeros saben de mi enfermedad, aguanto lo que puedo y cuando llego a casa estoy que no aguanto.
Cuando salgo a hacer domicilios, para mi es un suplicio tener que llevar el maletin, su peso me provoca más dolores, pero he procurado que nunca nadie en el trabajo oyese una queja para que no pensasen que me estoy escaqueando.
Se de la incomprensión de ALGUNOS médicos y de la creencia de que la fibromialgia es una enfermedad de personas con un prolema psiquiatrico a tratar. (lo estoy oyendo de forma constante en algunos compañeros de trabajo, que evidentemente no saben que la padezco). Cuantas veces me he tenido que morder la lengua.
Nunca he contactado con ninguna asociación de enfermos de fibromialgia , se que donde vivo funciona muy bien pero las horas en las que estan, yo estoy trabajando.
Vivo mi enfermedad en solitario y llevandola como puedo.
Desconozco todo el tinglado que hay detrás de la Lyrica, sobre todo en temas del comercio farmacéutico.
Lo cierto es que yo tengo FM, SFC y tomo Lyrica, al principio tuve un incremento de alguna que otra sintomatología cognitiva, más vinculada a la vista y mareos, pero me he reducido la dosis, hago terapias alternativas, y he comprabado que en mi caso, la Lyrica, me funciona para las migrañas que tenía de manera muy acusadas.
Este es uno de los pocos medicamentos de la medicina tradicional que consumo, ya que me he inclinado por métodos menos tóxicos para mi organismo.
Si bien es cierto, si quiese probar en bajar la dosis, y ver los efectos, mi médico que cabecera que no tiene ni idea de qué va el tema de FM, se niega a realizarlo, porque quiere que lo haga el especialista y éste me visita sólo una vez al año. Como es un medicamento que se vende con prescripción médica (y es correctísimo) no puedo asumir el coste de dosis más bajas para experimentar conmigo misma, así que me mantengo en la mitad de la dosis recomendada 150mg
Isabel
Yo voy a contar mi experiencia personal. Estoy diagnosticada de fibromialgia, y también de “síndrome de ansiedad generalizada” según el psiquiatra. Hace dos años, un psiquiatra se empeñó en recetarme el antidepresivo Zymbalta para unos ataques de pánico nocturnos. Aparentemente me ayudaba, aunque no me acababa de gustar del todo. Me cambiaron el psiquiatra y este se empeñó en que tomara el Lyrica, que al fin y al cabo se diseñó como anticonvulsivo para la epilepsia. Bueno, pues las semanas en que estuve subiendo las dosis del Lyrica, mientras tomaba el Zymbalta, y luego reduciendo este, fueron un verdadero infierno, los dolores de cabeza machacantes y espantosos, la angustia, el malestar general fueron horrorosos, y más cuando finalmente decidi dejar el Lyrica por mi cuenta. Fue un mes y medio infernal. Cuando se lo conté al psiquiatra me dijo que a 6 de cada diez les iba muy bien, a 2 ni fu ni fa, y aquí acabé yo la frase, y a los otros 2, casi nos mata, ¿no?
Bueno, esta es mi experiencia.
Mi estado hoy no me permite leer todas las aportaciones en este tema, por lo que no sé si se ha manifestado en alguna de ellas que hace poco salió la noticia:
LYRICA PROHIBIDA EN EUROPA PARA EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.
Soy una de las personas que ha sufrido sus consecuencias, no me extenderé comentándolas, pero es una de las estafas más imprudentes que se ha podido hacer por Sanidad. Dejando claro así lo que les importamos, NADA. Nos utilizan para el beneficio económico, exclusivamente.
No hay más que ver como se está dando la espalda a la ILP (Iniciativa Legislativa Popular), que se firmo el 21 de mayo 2008 en el Parlament de Cataluña. Tenían un año para desarrollarla y ponerla en marcha, se les ha debido de olvidar ¿se les olvidara también ir a las cenas que les organiza la Pfizer?
Claro que huele mal, huele muy mal. “El poder tiende a corromper, el poder absoluto corrompe absolutamente. L. A.”
Lo malo es que se les estamos permitiendo. Si nos hiciéramos conscientes de la fuerza que tenemos, nos daríamos cuenta, de que por muy corrientes que seamos, por muy mal que estemos, con dignidad podemos lograr cosas extraordinarias.
Cualquier acción que no se base en la unión, es débil y les permite seguir jugando. Nos mantienen en la ignorancia no dando publicidad a todo lo investigado y eso da poder a unos pocos.
Saludos a todos.
Voy a relataros mi experiencia con la fibromialgia y la Lyrica, por si a alguno de vosotros os pudiera servir de algo.
Hace como 5 años (mi mujer tiene ahora 34 años), en el trabajo, se
desplomo desmayada: urgencias, bajon de tension arterial si
motivo a parente, falta de azucar… Ella mejoro por si sola, pero de vez encuando, como una vez al mes,sufria algun desvanecimiento. Los medicos nunca se alarmaron por ello. Era normal, estress, falta de azucar, etc.
Despues de un tiempo, comenzo a tener muchisimo dolor en la espalda.
Hasta el punto de no poder ni siquiera caminar cuando le venian los
dolores. Perdio su trabajo, los brotes eran cada vez mas agudos y cada
menos tiempo. Medicos, calmantes (Ibuprofeno y todos sus derivados), hasta unos 7 u 8 al dia. Nunca nos medicamos por nuestra cuenta, siempre supervisados por nuestra medica de cabecera.
Ese año fuimos 7 veces a urgencias (unas 12 horas de media de espera cada vez, pero ese ya es otro tema). Nunca encontraron nada. La ultima vez sufrio perdida de la sensibilidad en las piernas. Se orino y ni se dio cuenta. Podeis imaginaros nuestra preocupacion. Los medicos no atinaron a decirnos nada tras 15 dias ingresada.
Nos volvimos para casa con un diagnostico de hernia discal no operable.
La respuesta del medico fue que tendriamos que aprender a vivir con la
enfermedad, por supuesto, tomando pastillas para aliviar el dolor… de
por vida.
Los problemas persistieron. Desvanecimientos, etc.
Otra vez en urgencia, nos desmintieron la hernia discal (a estas alturas
creo que ya llevabamos tres resonancias magneticas), y tras una analitica de sangre, nos dicen que es artritis reumatoide.
Otra doctora especialista en reumatologia, nos confirma que definitivamente mi esposa tiene FIBROMIALGIA.
Le receta una medicacion llamada LYRICA. La medica de cabecera nos da un discurso desesperante y desalentador. Enfermedad cronica, y lo unico que podemos hacer es tomar estas pastillas en
la mayor dosis posible que su cuerpo tolere (palabras textuales de la
medica de cabecera).
Total: el primer dia que mi mujer toma una pastilla,
literalmente se desmayo de nuevo depues de vomitar
la pastilla. Se puso amarilla, ojos en blanco. En urgencias la reanimaron, con el pulso muy debil y muy poca temperatura. Nos dicen que es normal que ocurra esto tomando esa medicacion por primera vez, pero que tiene que obligarse a tomarla por el bien de la enfermedad, asi que nos sugiren que comience por tomar solo media pastilla y vaya aumentando la dosis con el tiempo. Asi nos lo confirma la medica de cabecera tambien. Algo en el interior de mi esposa le dijo que no volviera a tomar esa medicacionn jamas.
Nuestra gran suerte fue conocer a un buen a migo a dia de hoy que trabaja con medicina ortomolecular. Fuimos desesperados a su consulta. Tras una hidroterapia de colon, le sacaron del cuerpo cientos de candidas. Estaba infestada de estos parasitos. Simplemente cambiamos la
alimentacion (por cierto, tampoco teniamos ni idea de la porqueria que
comemos hoy en dia). En cuestion de 15 dias mi mujer cambio completamente. Esataba con su sistema inmune tan debil por
una mala alimentacion, combinada con una intoxicacion de toxicos varios,
y que su higado no podia eliminar, que los parasitos la habian invadido,
intoxicando con sus excrementos su organismo.
Hace ya como 8 meses que mi mijer esta estupendamente, tras unas cuantas sesiones de desintixicacion (higado, sistemas linfaticos, riñones, etc.), y un cambio en la alimentacion radical (frutas y verduras crudas fundamentalmente (que por cierto, me parece lamentable como permiten que la poblacion se intoxique de la manera que lo hace sin saberlo a traves de la alimentacion).
En el caso de mi mujer, tuvimos la suerte de informarnos a tiempo.
No soy medico ni tengo conocimientos de medicina, pero en nuestra familia hemos comprobado de primera mano lo importante que es comer sano y sobre todo, no intoxicar el cuerpo ni con comidas ni otros elementos (maquillajes, cremas, desodorantes, etc).
Esta experiencia, nos ha servido incluso para mejorar nuestra calidad de vida. Dicen que las crisis son buenas oportunidades para realizar buenos cambios. En nuetro caso asi fue.
Espero que esta experiencia os sirva de algo a todos aquellos que sufrais alguna enferma¡edad cronica, y especialmente a los diagnosticados de fibromialgia.
Un abrazo.
Alberto
soy venezolano de 63 años desde 10 años atras comence a sufrir de dolores en pies piernas y colunna
me diagnosticaron dor hernias discales L5-L4 padesco de una sistomatologia como: hipersisebilidad y acompañada de dolores articulares bien no fumo ni bebo, me recetaron la lyrica de 150 mg tengo dudas. si tomarlas o no si mejorare o me convertire en un adicto a la sustancia quimica quien me pueda orientar se lo agradeceria, en mi pais los remedios son muy caros y no dan trabajo a esta edad por lo cual pasamos penurias aunque el gobierno trate de ayudarnos las trasnacionales cambien de nombre a un producto como cambiar de calcetines es
por lo cual hago este comentario, leyendo tanatas opiniones, dios en donde estas no nos abandones en
manos de personas que creen salvar y lo que hacen es hundir, dios nos proteja. amen
Hola!
Tambien soy de mexico y se lo que es estar tan al margen de cosas tan buenas como asociaciones y todo eso.. Yo tengo fibromialgia desde enero y el levantarse de la cama de una silla e incluso comer vestirse era un verdadero suplicio… me recetaron lyrica y fue como comenze a dormir un poco mas pero el dolor no sedio comenze a investigar y hacer las recomendaciones alimenticias que se sugieren para los que tenemos FM y ahi fue dond comenze a ver un poco la mejoria al menos el dolor y la rigidez disminuyo… al poco tiempo los 75 mg ya no me hacian y me subieron la dosis a 150 tengo un mes tomando esa cantidad y otra vez estoy sin dormir… y k decir cuando un dia no la tomo es como estar a punto de morir, el dolor, la ansiedad, la falta de energia son indescriptibles entre otras cosas que me provoca… Estoy en un verdadero circulo vicioso ya que no me beneficia en nada la lyrica solo me provoca mareos dolores de cabeza horribles entre muchas cosas mas pero el dejarla tambien se ha vuelto muy dificil. No se que hacer ya que mi reumatologo no me escucha y me dice que es el mejor medicamento que hay para la fibromialgia y que ese lo es todo que si me siento mal es porque yo me lo provoco… Me gustaria mucho recibir un consejo o algo que me ayudara en esta situacion. No se cuantos años tengan los enfermos de Fm alla.. yo solo tengo 23 años y me han dicho que soy la persona mas joven que conocen con este padecimiento.
Me gustaria mucho poder hacer mi vida normal esta enfermedad me ha quitado mucho pero la lyrica me ha quitado mas
Estimados compañeros
SOY UNA PERSONA QUE VIVE EN MÉXICO, MUY AL MARGEN DE CUALQUIER ASOCIACIÓN Y DIAGNOSTICADO CON FIBROMIALGIA DESDE HACE 3 AÑOS.
ME ENCONTRABA DESESPERADO , YA NO PODÍA NI SIQUIERA LEVANTARME A TRABAJAR Y DESPUES DE VISITAR A 12 DOCTORES ME RECETARON LYRICA.
ESTA MEDICINA CAMBIÓ MI VIDA , LLEVÓ 2 AÑOS TOMANDOLA Y AUNQUE MI VIDA NO ES COMO ANTES, AL MENOS MIS DOLORES SE REDUJERON APROXIMADAMENTE UN 85%.
EN REALIDAD NO SE QUE ME SUCEDERÁ MAS ADELANTE POR LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LA MEDICINA, PERO POR EL MOMENTO ESTOY FELIZ ( TOMO 1 PASTILLA EN LA MÑANA DE 75MG. Y OTRA EN LA NOCHE DE 150MG.).
AUNQUE NO HAY CERTEZA RESPECTO A SI PADEZCO DE FIBROMIALGIA YA QUE PARA MI NO EXISTE TODAVÍA UN DIAGNÓSTICO QUE DEMUESTRE QUE PADECEMOS LA CONDICIÓN, PARA MÍ LYRICA SI FUE UNA SOLUCIÓN Y MIS REZOS ESTÁN CON AQUELLOS QUE NO LOGRARON MEJORAR CON LYRIC PORQUE HE VIVIDO EL DOLOR CRÓNICO INTENSAMENTE Y ESO NO ES UNA VIDA NORMAL.
Si todos los enfermos crónicos se hiciesen un test de minerales o/y oligoelementos y se prepararan la dieta cruda de acuerdo a las necesidades que presentase el test no habría ningún enfermo crónico.
La proteína animal fija las toxinas en el organismo si éste no tiene los suficientes minerales para expulsar sus resíduos tóxicos.
La química y todo tipo de contaminación que de una manera u otra entra en el organismo también necesita minerales para su expulsión por vía natural.
Cuando los minerales u oligoelementos están desequilibrados empieza la deshidratación celular.
Toda patología que curse con dolor su causa es la deshidratación.
No es por falta de agua la deshidratación sino por falta de oligoelementos y minerales, ya que éstos controlan el suministro hídrico de las células.
Los edemas cerebrales que se forman en muchas patologías no son consecuencia de un defecto de líquido sino de minerales.
Con una dieta vegetariana cruda, con cereales crudos (troceados y puestos en remojo), harina de linaza, germen de trigo, algas, frutas, verduras, frutos secos crudos, etc. se solucionan la mayoría de patologías.
La dieta cruda rehidrata el organismo.
Somos lo que comemos.
Los lácteos, los huevos, las carnes, la soja además de toda clase de química se habría de eliminar de la dieta tanto de personas sanas como enfermas ya que son la causa principal.
Estoy contenta del éxito de la manifestación del día 7, contenta y orgullosa de las varias amigas que estuvieron en ella, por el esfuerzo que hicieron, siguiendo por encima de todo su propio criterio. Sin estar, me sentí representada por ellas. Ya era hora de que se saliera a la calle. La visibilidad, por fin. Pero mi alegría y mi orgullo no me van a impedir seguir viendo las zonas oscuras, las contradicciones propias y ajenas, los intereses de unos y otros. Y qué mayor contradicción en mi caso que estar celebrando la tan deseada visibilidad en la calle, al mismo tiempo que sentirme más invisible que nunca entre los míos. ¿De verdad nadie más se da cuenta de lo que está pasando, o es que soy yo la que ve fantasmas donde no los hay? Esto es agotador y frustrante.
Me llena de desolación comprobar con qué facilidad se lleva a la gente de buena fe a caminos llenos de arbolitos que la distraen de sus buenas intenciones para que no vea el bosque que crece y crece detrás, cada vez más grande, en silencio y a escondidas. A pesar de toda la información, a pesar de los grandes objetivos comunes, a pesar de los esfuerzos para estar con los cinco sentidos alerta de una gran parte de la ciudadanía, seguimos en lo que seguimos. El espíritu crítico es imprescindible para no dejarse manipular. Pero es imprescindible también ser crítico con uno mismo. No hay peor engaño que el engaño autoinducido. Me llena de desolación ver a tanta gente preocupada por lo mismo y con unos objetivos comunes, peleándose entre ellos y cada uno a lo suyo, sin darse cuenta de que eso seguramente le conviene a alguien, pero no a ellos, no a nosotros. Los mayores beneficiarios de este tipo de situación, expertos en marketing y en manipulación de masas, no están por cierto en este foro ni en ninguno, dando la cara y defendiendo posturas. Me resulta bastante fácil imaginarlos más bien en despachos de lujo o en juntas de accionistas, felicitándose por el éxito de su última campaña y frotándose las manos. Espero de verdad que tengan razón los que creen que todos estamos muy bien informados, leemos y entendemos los prospectos y decidimos qué tomar y qué no. Espero de verdad que seamos mayoría los que continuaremos esforzándonos en ver el bosque ahí detrás de esos arbolitos ornamentales que nos han puesto a los lados del camino. Y esforzándonos en mirar hacia la Luna, LA LUNA, no distraídos criticando ese dedo insolente e insistente que se empeña en hacernos apartar la vista del paisaje de decoración que nos rodea.
Me parece vergonzoso, que se dude del buen hacer de ACOFIFA, más parece una manipulación orquestada por personas envidiosas.
Soy afectada de FM Y SFC y felicito a quien organizo la concentración, por fin hemos conseguido unirnos 2500 por una lucha común. Iba siendo hora que nos decidieramos a reunirnos en algún sitio y protestar y dejar de ser invisibles.
Quien es usted o la asociación de familiares de afectados para poner en duda el trabajo de alguién o para verter sobre ella, semejantes calumnias. ¿Acaso las jornadas y congresos de muchas asociaciones de enfermos no son subvencionadas por muchas farmaceuticas?. ¿Acaso esas asociaciones que ahora ponen el grito en el cielo no se han beneficiado de esas ayudas?
¿Ha demostrado usted que las 2500 personas que estuvimos en Madrid tomemos Liryca?
¿O no será que molesta que otras personas tengan otras iniciativas?
Vergüenza le debería de dar verter tantas difamaciones sin demostrar ninguna.
Ninguna de las 2500 personas que allí estabamos somos ignorantes, ni estamos abducidos por nadie ni por nada.
¿Ustedes son conocedores de lo que se pide para formar parte de la ENFA?, permitanme que lo dude.
¿Acaso no estamos continuamente supeditados a los tratamientos que nos dan nuestros médicos, que van en función de la farmaceutica, que a ellos si les pagan viajes y congresos?.Entonces de que estamos hablando. Le sugiero que cuando haga acusaciones tan graves, primero busque pruebas.
Atentamente una afectada y presidenta de una asociacion de afectados de Ferrol. Y no estoy abducida ni por ENFA, ni ACOFIFA, ni Liryca.
Arriba lo pone bien claro, en el encabezado, articulo de opinión.
Es mi opinión, se hace patente para quien sabe leer, y no un dogma de fe.
Suelo diferenciar con este encabezado los articulos de información de los de opinión para que el lector sepa que no es una verdad sino mi opinión y crear debate y no una verdad.
Carmen Martin
Expongo la realidad, nuestra actualidad, después cada uno opina o lo usa como quiere…por supuesto, cada uno es responsable de sus actos.
Soy coherente e informo al lector con la máxima imparcialidad en una web de información médica sobre la enfermedad y que es referencia a nivel de habla castellana en España y fuera de ella, apoyada por médicos, pacientes,asociaciones y todo tipo de organizaciones realizada con la enfermedad.
Desde el anonimato ha conseguido unir a profesionales, pacientes y asociaciones, y así seguirá siendo, y repito, desde el anonimato está ayudando a miles y miles de personas. Ayudando, recuérdelo….
La próxima vez copie los cientos y cientos de articulos que hay, está ofreciendo una información sesgada.
Está intentando crear un estado de opinión sacando las cosas fuera de su contexto.
No desvie los centros de atención por favor, antes parecia …..ahora se está haciendo patente que no ha gustado la iniciativa de los enfermos.
Esta guerra no es mia ni suya es de los enfermos y no les quitemos su protagonismo y su gran éxito .
Han ganado los enfermos ha sido su gran éxito, esa es la realidad…ahora siga adornándola como quiera.
Carmen Martin
http://www.fibromialgia.nom.es
Amigos:
Piienso que, si alguien tiene cuentas pendientes, este no es el lugar más adecuado para hablar de ellas (aunque también pienso que hablar no es precisamente lo que se está haciendo).
Por lo que veo, son muchos los desacuerdos, y no son nuevos.
Al mismo tiempo, en ese “quédate en Cataluña” que he visto por aquí me parece intuir algo más que conflictos entre asociaciones. Que yo sepa, a las demás asociaciones que no se unieron a la concentración del 7 de marzo (que las hay, y varias) nadie les ha pedido cuentas ni las ha invitado a quedarse en casa.
Todo esto me hace sentir mal, en medio de un fuego cruzado, y a la vez, como catalana, no puedo evitar sentirme incluida en tal “invitación”.
Me citaré a mi misma en mi primera intervención en este debate (en el que quiero dejar claro que no he representado a nadie más que a mi misma, intentando dar mi opinión de manera respetuosa, y que esperaba lo mismo de los demás), y vuelvo a preguntarme a quién beneficia la desunión de las asociaciones (recordemos lo del “divide y vencerás”), y también vuelvo a preguntarme: “¿Porqué lo mezclamos todo?”
Dejemos la política para los políticos, que para eso es su trabajo (aunque desde luego muchos lo hacen muy mal) y cobran su buen sueldo.
Una de mis máximas es que hablando se entiende la gente. Pero claro, para eso hay que querer hablar y hay que querer entenderse, no limitarse a lanzarse palabras unos a otros como si fueran piedras.
Clara Valverde está empeñada en tirar tierra donde no corresponde en vez de ver la paja en su ojo-
Carmen Martin difunde noticias para que el usuario las utilice según su criterio.
Ella informa, en su no tendencia a estigmatizar la enfermedad.
No me caliente Clarita.
El blog de C.M se conoce en toda España y se la respeta por ser una persona objetiva en sus informaciones.
Y utilice los medios que tiene para apoyar a los enfermos, no para considerarnos tontos….. ya está bien.
Toda España se enterará de sus manipulaciones, Valverde y la Liga están en entredicho.
Es la primera vez que entro en esto de los foros de internet, pero depués de leer lo que dice, al parecer mi compañero de profesión, Miguel Jara, no tengo más remedio.
Mira Jara, desde luego no soy quién para dar lecciones de periodismo, para eso está la facultad, pero si me gustaría que hicieras un exámen de conciencia y pensaras en la ética, algo más importante que cualquier asignatura de esas que nos enseñaron y que valen para muy poco. El periodista está para informar y nunca para intoxicar, que es lo que estás haciendo, dejando en el aire suposiciones, porque no están comprobadas y que dañan ,mucho más de lo que ya están, las relaciones entre los enfermos, que bastante desgracia tienen. Creo que nunca viviste de cerca esta enfermedad, si no no hablarías así. Los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica son unos incomprendidos, aunque también, como en todo, hay mucho caradura, lo que no implica que la mayoría esté sufriendo, no solamente su enfermedad, sino, lo que es quizás más grave, la ignorancia por parte de organismos que deberían darles las mismas oportunidades que a otros enfermos. Por favor no sientes dudas, no hables de intereses ocultos, no heches por tierra una labor que les está costando muchos esfuerzos a las asociaciones de enfermos. Informa e infórmate, que es lo primero que debe de hacer un periodista y ayuda, que nosotros, por nuestra posición, podemos hacer mucho por las personas enfermas. ¿ O es que a ti lo que te interesa es crear dudas y polémicas?. Si es así, querido compañero, lo mejor para la sociedad es que te dediques a otra cosa.