Algunas consecuencias del descubrimiento del retrovirus XMRV
Como muchos de ustedes saben, hemos publicado sobre ello ya en otras ocasiones, hace un año se descubrió en personas enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) secuencias de un nuevo retrovirus, el XMRV. Lo que les cuento a continuación es un resumen crítico realizado por José Luis, un farmacéutico y enfermo de SFC que colabora con la Liga SFC, que trabaja por los derechos de estas personas y por llamar la atención de la sociedad sobre estas denominadas enfermedades emergentes y ambientales.
Dicho retrovirus fue detectado hace unos cuatro años en personas con cáncer de próstata (en alrededor de un 30% de pacientes de ellos) y hace tan sólo un año fue publicada en Science la relación de este nuevo retrovirus, el XMRV, con cerca del 70% de enfermos de SFC y un 4% de personas sanas.
Un dato importante es quién lo descubre. Se trata de un instituto privado norteamericano (fundado por la Sra. Whittemore, multimillonaria con una hija gravemente enferma con SFC) que recluta a los mejores investigadores del tema para buscar la causa del SFC. No existen intereses ligados a la Big Pharma, la gran industria farmacéutica, ni gubernamentales de ningún tipo sino sólo de tipo personal (una madre, rica, que invierte toda su fortuna en curar a su hija).
El “azar” lleva a investigar este nuevo retrovirus (hasta el momento el tercero o el cuarto descubierto hasta el momento) encontrado en enfermos de cáncer de próstata que tienen una anomalía genética en la síntesis de la enzima RNasa L (una enzima intracelular encargada de “cortar” el ARN -material genético vírico-).
A partir de aquí organismos gubernamentales de todos los estados (sobretodo del Reino Unido pero también en USA y Europa) han corrido a publicar todo lo contrario, es decir la no presencia del XMRV en enfermos de SFC. Se ha dado incluso la paradoja de que dos organismos públicos sanitarios de USA (la CDC, los centros de control de enfermedades y el NIH, el Instituo Nacional de salud, que depende de la FDA) llegaron a conclusiones diametralmente opuestas. Los CDC, dirigidos por el psiquiatra William C. Reeves publicaban la no existencia del XMRV, mientras que la FDA tuvo que publicar sus resultados, forzada por una filtración de unos periodistas noruegos que tuvieron acceso a estos documentos confidenciales en un congreso sobre retrovirologia en Zagreb. Estos concluían que el 85 % de los pacientes tenían un retrovirus “similar” al XMRV (hay que pensar que como pasa en otros virus, existen “cepas” diferentes en función de las zonas) mientras que la incidencia en personas sanas (portadores asintomáticos que contribuirían a la difusión de la enfermedad de forma silente) ascendía al 8 % (varios millones de personas en USA).
[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=bIE97TwawjA[/youtube]
Varios experimentos han demostrado la gran infecciosidad del XMRV incluso en tejidos in vivo. Se trata de un virus que no mata a la célula, como ocurre con el VIH, sino que inyecta su material genético (RNA) que tras ser “traducido a DNA” es imbrincado en el genoma de la célula para toda la vida. Las copias en sangre periférica -la de las analíticas- baja mucho en las primeras semanas y cómo ademas no mata a las células a las que parasita (los linfocitos) las analíticas “normales” salen “perfectas”.
Los enfermos de SFC presentan un sistema inmune anérgico (es un término que significa muy poco funcional, por ejemplo, se ha comprobado que un tipo de linfocitos T, los CD8, no actúan cuando le pasa por delante un virus) que justificaría las constantes reactivaciones virales que sufren casi todos estos pacientes y la alta tasa de cáncer (al ser una enfermedad “fantasma” cuando se opera de cáncer a un enfermo de SFC, al ser una enfermedad “no declarada” no suele relacionarse con el SFC. La incidencia de linfoma de no Hodgkin es 1.000 veces más alta en enfermos de SFC que en población sana).
No existe gobierno que quiera lidiar con tamaña locura: virus infeccioso, que no mata pero que te deja en un estado lamentable, altamente contagioso y oncogénico. Vía de transmisión sangre, fluidos orgánicos (semen, flujo, fluido prostático) e incluso saliva.
Hay “especialistas” conchabados con los gobiernos para que todo esto no cale entre la opinión pública y, si aparece, que sea como algo menor y que está bajo control.
Hemos sido los propios enfermos los que hemos informado a las autoridades sanitarias pidiéndoles que actúen ante tal crisis y que controlen los bancos de sangre (a día de hoy, si te tienen que hacer una transfusión te la juegas y mucho). ¿Qué pasa con el 4-8 % de personas asintomáticas que a día de hoy podrían tener el XMRV y que habitualmente donan sangre? Estariamos hablando de entre 1,5 y 3 millones de personas infectadas en España que actuarían como portadores asintomáticos si estos datos se confirmasen. ¿Y con la sangre de los bancos de sangre previsiblemente contagiada, si a día de hoy todavía no existe manera adecuada de controlar este nuevo XMRV? ¿Es eso tener bajo control los bancos de sangre?
Esta situación afecta a la totalidad de los países pero que muchos gobiernos se han lanzado a desmentir aprovechando esta vez para si, la mala fama de la Big Pharma, condenando a cientos de miles de enfermos a la más sórdida enfermedad y la muerte temprana (por ejemplo, los enfermos de SFC mueren de cáncer a los 46 de media mientras que la población general lo hace a los 78 años).
¿Y qué tiene que ver en todo esto los productos químicos tóxicos, que agravan la situación de los enfermos de SFC? Pues que este virus (que por ahora no se ha demostrado que sea causa aunque tiene muchas papeletas para serlo) es probable que no se active en individuos con sistemas inmunes sanos. El estrés continuado, los tóxicos, la genética de cada individuo, predispone a que un portador pase a ser un enfermo de la noche a la mañana. El virus aprovecha momentos “difíciles” del organismo para reactivarse (además se ha demostrado que es hormono-dependiente) con lo cual ciertas hormonas como por ejemplo el cortisol (hormona del estrés) lo “alimenta”.
Existen familias enteras contagiadas (es posible la vía madre-feto) con SFC u otras patologías relacionadas como el autismo (el XMRV ha sido encontrado en enfermos de autismo y se postula que el autismo en bebés podría deberse a una reactivación brutal del XMRV provocado por las vacunas administradas en los primeros meses de vida).
Más info: El libro La salud que viene contiene un extenso capítulo dedicado al SFC y otras enfermedades “emparentadas” como la fibromialgia o la Sensibilidad Química Múltiple.
Para Gosen,
gracias por la información y por la cantidad de citas. Son muchas muy ciertas.
Para la Dra Sara.
Agradezco sus palabras y veo en ellas ganas de ayudar y de buscar la verdad en unas patologias en las que desgraciadamente cuesta desgranar el grano de paja.
Es triste no obstante, que el enfermo de a pié siga ninguneado y mal-tratado en muchas consultas y que todavía sean pocos los facultativos que como usted se interesan en patologias “de segunda”.
En cuanto a la Big Pharma no se que decirle, nosotros tampoco lo acabamos de entender del todo y algo pasa (imagino que presión de los Gobiernos, como pasó con el primer medicamento sintetizado para tratar el SFC, el Ampligen que lleva más de 20 años parado en los despachos de la FDA…¿?)
Vuelvo a insistir en la necesidad imperiosa que los clínicos puedan profundizar en este tipo de patologias compartiendo entre ustedes y los afectados conicimientos suficientemente contrastados para poder avanzar.
Un saludo afectuoso,
JoseLuis
José Luis: No era mi intención comparar, como dice la “inexistencia del VIH” con la posible causa del SFC. Quizá no me expliqué bien. Solamente pretendía hacer una especie de resumen de la confusión en que nos sume la pérdida de confianza en nuestra supuesta autoridad sanitaria, pérdida absolutamente real y realista. La “novela de terror” yo creo que no sólo parece, sino que es así, de terror. Nos hace bastante más complicado encontrar la confianza en las fuentes fiables. Muy complicado y ustedes lo deben saber muy bien.
Tampoco banalizar el tema de los tóxicos, el planeta está realmente intoxicado. Ahora vamos, siguiendo con la tónica de creernos dioses porque tenemos algunos conocimientos, a manipular el clima, los genes de los alimentos, etc…también creo que seremos “sistemáticamente vencidos“. No sabemos lo que nos espera. Quizá estas enfermedades, SFC, SQM y Fibromialgia sean una especie de aviso.
Por ello agradezco el ofrecimiento de información que procuraré aprovechar al máximo, aún así, creo que mi conclusión es igualmente válida: pocas herramientas tenemos, de momento, para ayudar a quien padece estas enfermedades.
Sigo sin tener una explicación de porqué la Big Pharma, que tantas enfermedades inexistentes quiere fabricar, y ha fabricado, no ha aprovechado ya el “filón” de los antiretrovirales para estas enfermedades. Sería mucho más creíble que con el Lyrica ¡y mucho mayor negocio! Sirva esto de expresión de mi temor a que lo haga, sea o no el XRMV causa de ellas, con lo que la confusión puede aumentar.
Para S: muchas gracias por el ofrecimiento de información. Sobre la Naltrexona no había visto nada, estaré al tanto.
Y se me olvidaba la mas famosa frase y que explica mas esta es del inmortal Hipócrates
NATURA MEDICATRIX
(La naturaleza cura por si sola)
Ya se que con tantos nombres tecnicos ilustrados y palabras griegas y latinas en las que os moveis la simpleza de la medicina natural os parece desfasada o anticuada, pero yo confio mas en la sabiduria de la naturaleza, la encuentro mucho mas sabia, que la de los laboratorios. Dejo una ultima frase de uno que no se fiaba mucho de las corrientes cientificas establecidas de su epoca.
“La Iglesia dice que la Tierra es plana,
pero yo he visto su sombra sobre la Luna,
y me fío más de una sombra que de la Iglesia”.
Hernando de Magallaẽs
Jose Luis, muy ilustrado y equilibrado su comentario.
Si se da usted cuenta muchos, muchisimos de los casos de sfc se dan despues de una fumigacion en el campo o en la ciudad en la fabrica o en la oficina, despues de una vacuna o varias, despues de un tratamiento medico, despues de trabajar en una fabrica de contaminantes o durante, ….sigo? como naturista le comento que toda enfermedad sea cual sea el nombre que le den los de la clase medica es toxemia, envenenamiento. Claro que las hay por herencia genetica y otras producidas por accidente, quitadas estas dos causas y claro las producidas por estres o malostratos las demas son todas causadas por envenenamiento. Hace mas de 20 años que estoy tratando a estos enfermos y siempre con éxito, es raro el caso que se me resista, con esto no quiero decir que se “curen” del todo algunos si, otros mejoran mucho y esto es bastante, mucho por lo que se ve por estos consultorios de los diplomados. Este detalle y a la vez pequeño curso de medicina natural que acabo de enumerar la “ciencia medica” no lo tiene en cuenta, ellos, la mayoria, estan basados en el medicamento y esto es un error.
Le transcribo algunas frases celebres populares y otras de medicos famosos.
“Lo malo de la medicinas es que si tomas una te verás obligado a tomar mas”
“Mató más la receta que la escopeta”
“Cuando a casa de un efermo dos medicos van toca a muertos el sacristan”
y como dijo un agudo observador, “No te alabes como los medicos que presumen de curar a otros con sistemas que a ellos mismos no les pueden curar”
“Fácil es recetar, pero más difícil es curar”
“A más doctores más dolores” Refrán castellano
“Dios cura, el médico cobra”
“La salud es demasiado importante para dejarla en manos de los médicos”. Voltaire-
“La medicina es un arte de probabilidades y una ciencia de incertidumbres” (W.Osler).
Tened cuidado con los enfermos hijos míos, que se curan sin medicinas y aún a cuesta de ellas, también se curan.
(Un médico disidente)
“El arte de la medicina no es más que entretener al enfermo con medicamentos, hasta que el cuerpo se cura por si solo”. Françoise Marie Arouet, Voltaire
“La confianza que la gente deposita en las medicinas, es la misma que las tribus salvajes sentían por la fuerza curativa de las pócimas de sus hechiceros”. Silvester Graham
“Muchas enfermedades son provocadas y sostenidas por perturbaciones morales”
Denis Diderot
“Es mucho más peligroso el médico orgulloso de su ciencia que el ignorante, porque el ignorante puede tener al menos la tentación de ser prudente”. (E. Escardó).
“Nunca debemos olvidar que los males de cualquier clase que sean, solo pueden combatirse radicalmente destruyendo sus causas”.
Dr. Santiago Ramón y Cajal
El oficio terapéutico de los medicos es el de dar drogas de las que poco se sabe, a un enfermo, del que aún se sabe menos
NAPOLEON BONAPARTE
Estimada Dra. Sara,
Me ha llamado su atención su mensaje, y quisiera hacerle algunos comentarios:
Soy enfermo de SFC grave. He dado positivo para el XMRV.
Me gustaría decirle, que, pese a que la cautela de la que habla es de las posturas más inteligentes, cuando uno estudia a fondo toda la evidencia existente en cuanto al SFC (no sólo la que interesa), se descubre que se sabe mucho más de lo que parece, y que se puede ayudar a los enfermos, mucho más de lo que se sabe.
Por experiencia propia, y por la de decenas de pacientes y médicos, le puedo decir que para quizás un 70% de personas con SFC, el LDN es una ayuda MUY grande, y además económica. A mí me ha supuesto un cambio radical en mi calidad de vida:
http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?p=467#p467
Respecto al XMRV. Bien, he tenido la paciencia de leerme cada uno de los estudios que se han publicado hasta la fecha, y parece que, su comportamiento cuadraría con la sintomatología del SFC. Hay muchas piezas que pueden unirse cuando insertas en la ecuación el XMRV.
No obstante, incluso si no se puede vincular el XMRV de forma directa con la patogénesis (o incluso con la etiopatogénesis) del SFC, los que hemos dado positivo, deberemos ser tratados, pues siempre habrá una oportunidad de mejora (de igual modo que se suele mejorar al disminuir los títulos del EBV, CMV, o de la Borrelia B.). Así pues, y en este sentido, quisiera comentarle que existe un producto llamado GcMAF (factor activador de los macrófagos), que ha demostrado erradicar el VIH en pacientes seropositivos non-anémicos y sin SIDA. Los estudios publicados al respecto son interesantísimos, y desde luego dan mucha esperanza de cara a poder erradicar el XMRV (entendiendo por erradicar un retrovirus, el silenciamiento genético viral, y la desaparición de infección activa):
http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?p=2580#p2580
Existen otros tratamientos eficaces para el SFC, que desafortunadamente se desconocen en España por la mayoría de los médicos alopáticos, como pueda ser el suplementar la función mitocondrial, o el ciclo de metilación, anomalías ambas demostradas en el SFC (y parece que se hallan en la base bioquímica de la enfermedad). La respuesta de los pacientes puede ser desde nula, hasta la recuperación, siendo lo más normal un estado intermedio.
Quizás, esta infección pueda (al menos a nivel teórico lo hace) unir, como decía, las “piezas del puzzle”.
Si le interesa, estaré encantado de mantenerle informada sobre mi futuro tratamiento. También puede leer el foro que administro, dedicado principalmente a la investigación en el SFC:
http://www.sfc-em-investigacion.com/index.php
Esperando sea de su interés, y deseando lo mejor para sus pacientes,
S.
Dra. Sara,
me alegra que los clínicos se preocupen, como usted lo hace, de empezar creyendo en este tipo de patologias “fantasmas” para la mayoría de sus colegas.
Es un acierto como comenta conocer el padecer de sus pacientes, como algo real, que pasa, y ante el que pocos ya se estremecen.
Por otro lado, quizas parezca más una novela de terror todo este tinglado que estamos viviendo que algo real. Autoridades Sanitarias que ocultan la verdad, especialistas compinchados, asociaciones que aglutinan a los enfermos y que “aparcan” en unidades cuyo único “tramiento” es el Taichi, y gracias.
Desgracidamente en este pais muchos hablan y pocos documentan lo que hablan. No es nuestro caso. Sería ingenuo.
No creo que comparar la “inexistencia del VIH” con la posible causa del SFC sea justo.
Verá, el XMRV fue detectado hace unos cuatro años en un tipo de carcinoma de próstata muy agresivo, en enfermos con una mutación relacionada con la enzima RNasaL (es una enzima intracelular encargada de “cortar” el ARN vírico) que “casualmente” la mayoría de enfermos con SFC tenemos activada.
Hace aproximadamente un año Science (creo que es una publicación con el suficiente prestigio para no dudar) publicó la relación del 67% de enfermos de SFC con este nuevo retrovirus y un 3,7% de personas sanas.
A partir de ahí fueron incontables los trabajos que intentaron demostrar la no existencia de este nuevo patógeno en SFC.
Finalmente un estudio de la NIH dependiente de la FDA encontraba resultados similares.
En cuanto a la Big Pharma, imagino que si no le han podido incar el diente a todo este asunto es por falta de trabajos que acaben de demostrar dicha relación y no van a “invertir” sin sopesar los riesgos, y por ahora no creo que lo tengan claro.
Por otro lado no creo que haya que banalizar el tema de los tóxicos, y estoy con usted que nos invaden por donde quiera que vayamos, pero las enfermedades pretendidamente controladas (las infecciones) también y con los cambios de hábitos de la población surgen por doquier: la gripe porcina, la aviar, focos de malaria en mosquitos tigre en Francia.
Nos hemos creído invencibles con nuestro arsenal de antibióticos y antivíricos pero hemos sido sistematicamente vencidos.
No creo que a día de hoy nadie en su sano juicio pueda afirmar en qué consiste esta enfermedad, pero desde luego tampoco nadie documentado podrá rebatir que existe una bibliografía contundente que apoya hechos contrastados aunque sea sistematicamente obviada:
– Sistema inmune deficitario. Baja actividad de las NK, y de los linfos CD8. Los linfos B tampoco acaban de funcionar del todo bien.
– Aumento de la inflación celular
– Perfiles de citoquinas alterados con elevación de citoquinas proinflamatorias y polarización de la inmunidad hacia Th2 en detrimento de Th1 (humoral vs celular con deficiencia en el control de virus y cáncer)
– Activación linfocitaria crónica.
Si me lo permite, le adjunto parte de las conclusiones que el equipo de retrovirolgía publicaba hace unas semanas en Bethesda (USA) en el primer WS sobre el XMRV:
“Los pacientes con SFC mostraron alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en todos los tipos de células inmunes. Las células B presentan un fenotipo parcialmente similar a algunos trastornos autoinmunes o infecciones virales (…) un fenotipo anérgico observado en células T de individuos con SFC podría estar relacionado con un control deficiente de las infecciones virales y podría explicar la falta de activación y senescencia en nuestros pacientes (…) En general, los resultados sugieren una disfunción inmune global de etiología desconocida como causante del SFC”
Ante tales evidencias algunos enfermos-sanitarios hemos decidido aunar esfuerzos (algunos de nosotros practicamente no se mueven de la cama, o van del sofa a la cama durante semanas sin salir a la calle) e intentar que todo esta información de forma adecuada llegue a clínicos como usted, interesados en saber qué le está pasando a su paciente, que se queja, que dice que no puede, pero que no le sale nada de nada.
Estamos creando un documento en el que no sólo se habla de cómo llevar a cabo un diagnóstico en cuanto a la clínica (criterios canadienses) sino aquellas pruebas de laboratoria hacia las cuales podrá orientar al paciente y le podrán dar mucha información de su estado y que son:
– tipaje linfocitario
– reactivaciones virales y su interpretación
– Estudio de la inflamación e interleukinas
– Activación de la enzima RNasa, elasata, PKR
– XMRV
Es nuestra intención que los médicos de primaria puedan acceder a esta información que nos consta no tienen y que puedan compartir sus experiencias en los espacios adecuados, objetivos para los cuales estamos trabajando.
Dra. Sara, siento la extensión del correo, si precisara más información técnica o de cualquier otro tipo estaríamos encantados de hacérsela llegar.
Un saludo
Jose Luis
asesortecnico@ligasfc.org
Para Eiswomann.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20507757
Este es el enlace de Pubmed (es un resumen) en el que aparece el XMRV en secreciones del tracto respiratorio.
Es sobre el papel posible su contagiosidad por saliva todo y que este aspecto no se ha demostrado.
Actualmente la contagiosidad del XMRV se ha demostrado en modelos de animales (macacos) en los que la infección a las dos semanas llegaba a diferentes organos del cuerpo del animal entre ellos el bazo, ganglios linfáticos, testículos etc)
También se ha postulado que a diferencia del VIH que sobrevive poco fuera de condiciones adecuadas, el XMRV podría ser más resistente.
Estos aspectos entendemos que deberían de ser aclarados por las Autoridades Sanitarias así como el control de los bancos de sangre españoles.
El próximo 9 de Diciembre el equipo de IrsiCaixa de los doctores Clotet, Blanco y Cabrera nos explicarán algunos aspectos de este nuevo retrovirus en Barcelona:
JUEVES 9 DE DICIEMBRE A LAS 19:00 EN LA CASA DEL MAR
Calle Albareda, 1- 13, Barcelona, junto al Paralelo (Metro Paral.lel líneas, 2 y 3)
CONFERENCIA:
“XRMV y Síndrome de Fatiga Crónica: ¿QUÉ HEMOS DE HACER?”
Entrada: libre
Intentaremos poder grabar la conferencia para que su difusión llegue a cuantas más personas mejor.
Para “loquesea”
Es cierto que a día de hoy no se sabe si el XMRV será la causa o la consencuencia del SFC (otro oportunista más).
Lo que si que está claro es que no se puede “dejar” a cientos de miles de personas sin diagnosticar de manera clara, sin invertir ni un céntimo en este tipo de estudios (el estudio de IrsiCaixa en parte financiado por los pacientes, en parte desviando fondos del VIH) sin testear su alta incidencia de cáncer, sin pensiones y sin nada de nada.
Tratamos el colesterol, los sabañones, las alergias. Financiamos los cambios de sexo. Y me parece bien, pero:
¿qué hacemos con esos cientos de miles de personas que se desmontan por las esquinas, y a los cuales no se les tiene en cuenta?
Es hora de investigar en serio, y necesitamos que TODOS, enfermos y facultativos nos unamos para dirigir nuestros esfuerzos hacia un único objetivo.
Josetxo,
yo le podría decir que he probado todos y cada uno de los remedios que me han propuesto, creo que más de 100… sigo exactamente igual, aunque esto no signifique nada, o sólo sea parte de mi experiencia.
Quizás la “desgracia de esta enfermedad” (entre otras cosas) es que nunca se la ha tenido en cuenta, y en el transcurso de décadas todo el mundo, con mayor o menor rigor ciéntifico ha ido opinando lo que de forma noble o interesada le ha parecido.
A nadie se le ocurriría (bueno decir nadie es arriesgado…) decirle a alguien en un estadio avanzado de cáncer que hiciese caso omiso del oncólogo y en lugar de la quimioterapia hiciese relajación… aunque ayude.
Maria Lourdes,
se que lo que es sufrir y fingir para que no te descubran, para mantener el trabajo, para que no piensen que “eres un quejica”.
Se lo que es aquello de oir “tienes que salir más” “eso es de salir tanto” “tienes que dormir más” “tienes que dormir menos” etc, etc…
Hay algo muy importante en lo que dices: “Esperanza“.
Yo va a hacer 8 años que padezco EM/SFC y ha sido este último año con el descubrimiento del XMRV relacionado con el SFC cuando las cosas se están empezando a mover. Pero nada va a ser regalado, y los enfermos lo sabemos.
Intentarán dejarnos de mentirosos, de crear alarma social, de no fundamentar lo que decimos, tanto los médicos -sobretodo los que tienen mucho que perder y tienen repletas sus consultas privadas-, como los políticos -que no van a querer enfrentarse a tamaño caos-, como la opinión pública.
Eso ya lo sabemos, y por eso vamos a intentar que el mensaje llegue claro y contundente: “estamos enfermos, muy enfermos, nuestro sistema inmune no nos protege y nos morimos en vida“.
Ana,
comparto y entiendo lo que comentas, como sanitario me indigna y como enfermo lo sufro a diario.
Si que somos unos enfermos a los que pretenden mantener en el anonimato, sin diagnóstico, sin pensiones, si investigación seria, sin tratamientos.
Yo que vivo en Barcelona y en teoría tendría a mi disposicón dos unidades especializadas en SFC, se que es peor el remedio que la enfermedad.
Listas de espera de entre 2 y 3 años, para despues ser diagnosticado en 20 minutos (no es difícil) y si no puedes seguir visitándote en sus privadas, ya está.
Hace pocas semanas la Consellera Geli (Sanidad Catalana) nos respondía que “están haciendo todo lo posible para ayudarnos…” lo que no sabemos es a qué….
Gosen,
yo creo que a día de hoy y de forma clara, nadie puede afirmar cual es la causa del SFC, pero hay bastantes indicios.
Es cierto como comentas que algunos factores podrían desencadenar el SFC, entre ellos se baraja el estrés continuado -sea del tipo que sea, laboral, una operación grave, una enfermedad neurológica como por ej las crisis de epilepsia- los tóxicos, la predisposición genética etc.
Lo que si que queda claro es que en este tipo de enfermos existe un sistema inmune que se haya mermado en cuanto a sus funciones, es decir la eliminación de patógenos (virus) y del crecimiento anómalo de celulas (cáncer) soportado por gran cantidad de BB técnica internacional. Dicho sistema inmune “anérgico” (es un término que se utiliza en inmunología que vendría a decir que los linfocitos no actúan como debieran ante la presencia de un patógeno, es como si no lo detectase) facilita como he dicho antes la reactivación de ciertos virus (EBV, CMV, HHV-6, Parvovirus B-19, Clamidias, Mycoplasmas etc) y la elevada incidencia de cáncer a edades inusualmente tempranas.
Por otro lado el descubrimiento de un nuevo retrovirus, el XMRV, que podría ser la causa o no, pero desde luego su presencia en nuestro organismo no ayuda precisamente en nada a nuestra recuperación.
En fin, si quieres que te envie documentación técnica relacionada,
enviame un correo a asesortecnico@ligasfc.org y te la enviaré encantado.
Ana,
comparto y entiendo lo que comentas, como sanitario me indigna y como enfermo lo sufro a diario.
Si que somos unos enfermos a los que pretenden mantener en el anonimato, sin diagnóstico, sin pensiones, si investigación seria, sin tratamientos.
Yo que vivo en Barcelona y en teoría tendría a mi disposicón dos unidades especializadas en SFC, se que es peor el remedio que la enfermedad.
Listas de espera de entre 2 y 3 años, para despues ser diagnosticado en 20 minutos (no es difícil) y si no puedes seguir visitándote en sus privadas, ya está.
Hace pocas semanas la Consellera Geli (Sanidad Catalana) nos respondía que “están haciendo todo lo posible para ayudarnos…” lo que no sabemos es a qué….
Gracias a todos por vuestro interes, ya veo que es un tema que no deja a nadie igual.
Intentaré responder si se o puedo a todos vosotros, sin ánimo de convencer a nadie, si no todo lo contrario compartir lo que yo se y creo que puede estar contrastado con lo que de manera tan clara me comentais.
Respi, es cierto.
El SFC así como la FM o el SQM han sido tratadas, sin serlo, como patologías psiquiatricas, siendo por ej en SFC la TTC (Terapia Conductual Cognitiva) una de las terapias “aprobadas” para su tratamiento. Asimismo la mayoría de pacientes son polimedicados con ansiolíticos, antidepresivos, antiinflamatorios, Lyrica etc, etc, contribuyendo a destruir un organismo de persé ya suficientemente debilitado.
Lidia, gracias por tus palabras.
Si que es cierto que no existen o son muy pocos los profesionales de la información, todo y que se jacten de ello, que exponen libremente nuestra problemática vetada desde hace años en los medios de comunicación, como prensa, radios, televisión. Sabes mejor que nadie que el magnífico corto realizado por Clara Valverde y Ana de Cuadras titulado “Amapola y aviones” ha sido sistematicamente descartado para su emisión (recientemente en TV3, 30 minuts, por falta de interés según el responsable de dicho programa hacía dicha patología…). Se puede ver en you tube poniendo “amapola y aviones sfc”.
A Don Miguel Jara.
En cuanto a lo que usted comenta de medicos y profesionales sanitarios a estas alturas los que quieran ser honrados ya saben que lo que les enseñaron en la universidad no es verdad, que se salgan y hagan como muchos profesionales de la salud estan haciendo, que hagan medicina natural que ésta si que cura. Es normalizando funciones como se curan las enfermedadas Don Miguel no con medicamentos. En las universidades está la voz de los big farma y los profesionales estan a su servicio quien aun no sepa esto no vive en este mundo. Y le dejo dos frases mias vaforitas “Gracias a que no fui al colegio tuve tiempo para cultivarme” es de Mark Twain. Y esta es de Albert Einstein que tampoco creia en el sistema educacional “NUNCA PERMITI QUE LOS ESTUDIOS INTERFIRIERAN EN MI EDUCACION”. Sr Miguel el mundo y sus diversos sistemas alienan a la gente usted ya sabe que soy un antisistema, gracias a Dios no fui al colegio y no me alienaron, pienso y vivo diferente y usted y todos los que se quejan y con razon de las injusticas varias que usted documenta con maestria sepa que el mundo que les alienó es el productor de todos estos desaguisados y empezaron en el colegio, siguieron con mas virulencia en la universidad. Creo me borró usted una muy buena carta que envie de “porqué la escuela no enseña”. El mundo es falso Don Miguel nada es lo que aparenta, ni los politicos tienen derecho a gobernar, si no abra la caja tonta y vera sus desmanes, ni los curas representan a Dios, ni los medicos saben como curar, podria seguir……. y esto lo enseñan ya desde pequeñitos la sociedad a traves de sus diversas escuelas y colegios, la falsedad.
Don Miguel como voy a explicarle “perfectamente” como dice Josetxo todo lo que pregunta con la compelejidad que reporta y en un lugar como este de debate publico que no hay lugar, por esto le digo que sigamos por privado que más puedo hacer? Y una cosa y disculpe, defenderse no es ser agresivo. Me dice usted a mi agresivo y este señor me coge a mi por la chaqueta y me zarandea. Ha leido usted bien el tono con el que escribe? Como bien dice usted informar no es delito, yo digo defenderse tampoco lo es.
Josetxo, si se da una vuelta por los escritos de Don Miguel Jara verá en uno de mis posts mi correo privado, escribame alli pero cuide su lexico y no amenace, porque estas buenas y maravillosas charlas si se pierde la compostura y el respeto dejan de ser utiles.
Dra. Sara, pues ya le ha costado a usted llegar hasta aqui, debe ser usted muy joven, sepa que somos muchos millones que no les creemos en absoluto desde hace muchísimo. En cuanto a lo que usted comenta de los BIG FARMA pues se ve que tambien les conoce poco, ya les conocerá ya si sigue usted en paginas tan buenas como las de don Miguel Jara, adquiera usted algun libro de don Miguel y llegará a conocerlos antes.
Gosen, entre los muchos descreidos de tantas prácticas irregulares de tantos laboratorios están muchos médicos y profesionales sanitarios, cada vez más. No sea usted agresivo con quienes tienen interés por participar en estos debates, que sean bienvenidos. Sin ellos las cosas no van a cambiar.
Sigo con mucho interés este Blog y las diversas publicaciones de Miguel Jara, pero hay un tema que no tengo constancia que lo haya tratado: El VIH-Sida.
Existen muy diversas corrientes y opiniones sobre este polémico tema, incluso voces como la de Manuel Garrido (médico y “etiquetado” de portar VIH) que defienden la no existencia de dicho retro virus con muchos argumentos serios fruto de años de investigación…
Os comparto, y te comparto Miguel solo un para de links que si es que aún no conoces estoy seguro de queserá de mucho interés para tí:
http://superandoelsida.ning.com/
http://replantearsida.blogspot.com/2008/11/entrevista-manuel-garrido-medico-sero.html
Gracias por tu dedicación.
Saúde!
S.
Serxio, es cierto que no he escrito nunca sobre VIH y/o sida, muchas veces me lo han preguntado/propuesto pero es que como en otras tantas ocasiones he comentado que sólo escribo de lo que mínimamente conozco. Sobre el tema del VIH/Sida he leído pero no he tenido tiempo u oportunidad de trabajarlo por lo que he preferido no manifestarme. Lo cierto es que uno no puede estar a todo.
Estoy con Gosen,
claro que puede haber presencia y relacion de un retrovirus, pero eso no significa que sea el causante ni que atacarlo sea la solucion. Tenemos que aprender a ver la vida y la salud con mas perspectiva. El esquema lineal virus-enfermedad es pobre y desaconsejado. Tenemos que entender que los virus forman parte de nuestro ser y cumplen funciones importantisimas. No son los virus los que rompen el equilibrio sino otros factores los que los llevan a modificar su comportamiento. Lean a Sandin, por ejemplo.
Eiswomann: No te agobies con el tema del contagio. No está confirmada ni aclarada siquiera la relación que pueda tener el virus con la enfermedad, pero se habla de un defecto enzimático en los afectados. Quiero decir con esto que, si es contagioso, probablemente, enferma quien tiene una predisposición sea genética por la falta de una enzima, sea del tipo que sea, no se enferma todo el mundo. Por contagio por vía semejante a la del VIH tampoco se enferma la gente, vaya, conozco pocas parejas ambas afectas de Fibromialgia, SFC y/o SQM. Quizá algunos desarrollan defensas y otros no. En ese caso no vale la pena que te amargues pensando en el contagio.
Es terrible la falta de confianza en nuestras “autoridades” sanitarias, que, tras el caso de la gripe A, yo creo que se ha generalizado bastante. No nos los podemos creer y no sólo en temas sanitarios. La economía es un ejemplo clarísimo, con esta crisis autogenerada, de como nos engañan quienes nos gobiernan.
El problema es muy grave: ¿A quién podemos creer? Y esto lo digo ya como ciudadana y como Médica de Familia. ¿A quién creo, a quien dice que el retrovirus es causa del SFC, o a quien dice que el SIDA es un engaño? Estamos hablando de dos virus emparentados. Y, siendo así, ¿cómo puede ser que la Big Pharma no se haya ya apropiado del descubrimiento, cuando le supondría multiplicar los beneficios que obtiene con la venta de sus, continuamente renovados, antivirales?.
¿Y si es una intoxicación mundial que se cura con Medicina Natural? ¿Natural? ¿No era que el planeta está intoxicado, de dónde sacan lo “natural” si parece no existir, ya, en el planeta? ¡estamos todos intoxicados! Las vacunas nos las han puesto a casi todos, y con mercurio a los más mayores.
Todas estas preguntas y más que realmente me hago sin cesar, no me pueden llevar sino a una razonable cautela y una falta absoluta de certezas, creo que no hay certeza sobre este tema, de ahí que del primero que voy a desconfiar, después de nuestras “autoridades” sanitarias y científicas, que niegan su existencia, es de quién dice saber exactamente qué es esta enfermedad (y la fibromialgia, y la SQM) y que puede curarla. Me parece una burla.
De momento, lo único que se me ocurre hacer es acoger e intentar ayudar a mis pacientes afectados, como mejor pueda. Creo que la primera “cura” es el reconocimiento de su padecer, aunque uno no vea nada alterado. Y la segunda convencerles de que fármacos como Lyrica, no les dan más que efectos secundarios, bastante feos, por cierto. Después de esto, que cada uno se las apañe como mejor pueda, parece que, de momento no hay más…y estar al tanto de lo que “se cuece” por ahí, con un imprescindible escepticismo.
Miguel,
primeramente muchísimas gracias por esta publicación, pues es un tema que si al final se confirma la relación directa entre causa-efecto, o causa-empeoramiento, al menos los enfermos tendremos un “arma” que aliviará nuestra pésima calidad de vida.
Por favor, quisiera pedirte algo en lo que creo que, o yo no estoy bien documentada (y querría que tú me pasaras esa información) o tal vez has malinterpretado alguna información sobre las investigaciones del retrovirus xmrv, dices: “…No existe gobierno que quiera lidiar con tamaña locura: virus infeccioso, que no mata pero que te deja en un estado lamentable, altamente contagioso y oncogénico. Vía de transmisión sangre, fluidos orgánicos (semen, flujo, fluido prostático) e incluso saliva.” ¿Te refieres a que el retrovirus xmrv se transmite vía saliva? Yo hasta donde sé, el retrovirus xmrv se comporta vía transmisión como el retrovirus vih, y no se transmite vía saliva. Por favor, necesito saber de dónde has sacado esa información, pues si no es así, puedes crear un estado de confusión-alarma en cadena a los enfermos. Yo soy una enferma con sfc, además de otras, y necesito saber con exactitud todo el mecanismo de comportamiento del retrovirus xmrv, para prevenir con las personas con las que convivo.
A GOSEN,
solo decirle que en mucho estoy de acuerdo con usted, pues uno de los médicos más especializados en sfc está convencido, y expresa, que esta enfermedad está más ligada con una intoxicación masiva por tóxicos medioambientales que por un solo invasor. Y a consecuencia de esto, la correspondiente depresión inmuno-nervioso-endocrina con lo que lleva a un desorden orgánico generalizado. Pero aun hay que seguir investigando sobre el retrovirus xmrv, pues éste puede ser el factor mas importante para comenzar la enfermedad a nivel de infección. Es decir, contaminantes—depresión inmune—microbios—sfc.
Como dice mi doctor, “La prevención y control ambiental es la mejor arma“. Si todos los enfermos de fm y sfc hiciésemos desaparecer de nuestras vidas todos los contaminantes físicos y químicos, seguramente la mejoría sería evidente y progresiva.
Un cordial saludo.
ANA: el sfc no se contagia, es causado por contaminantes, este es un asunto muy parecido al sida que dicen que lo causa un virus y no es verdad, el sida tiene otras causas. Mira esta pagina las hay a miles solo teclea mentiras del sida en el google y veras
http://despiertaya.wordpress.com/2008/05/05/sidamentiras/
Conozco muchas personas con sida y con sfc y los que conviven con ellas no lo tienen y hace años que viven juntas.
De veras duele mucho fingir estar bien…. es lo que trato de hacer casi siempre…. solo me quejo cuando entro en crisis muy fuerte.
No me gusta que me esten preguntando que me pasa… porque esto o aquello… que me miren como “bicho” raro, que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo: sera que necesitas salir mas? o no deberias trabajar tanto, o mejor, trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr XXX? y pare de contar
No saben ni remotamente que significa padecer de esta enfermedad si no la vives.
Asi que en lo posible prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….
De Veras estoy muy esperanzada con este descubrimiento.
Padezco de SFC hace 25 años, lucho cada día para convivir con los dolores, malestares y demás que ya conoces…
He probado de todo o casi, se que no tiene cura por ahora, pero lo que busco es poder convivir lo mejor que pueda con este mal..
Sin embargo llevo una vida “decente” dentro de lo q cabe.
Tuve que hacer cambios de habitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.
No tires al toalla! Se abre una luz de esperanza!
Un retrovirus, denominado XMRV que hacen referencia en este articulo, se le está relacionando con el SFC entre otras.
Rezo mucho para que pronto encuentren la cura para todos los que padecemos del sindrome de fatiga cronica…..
Mientras tanto estoy dedicando una buena parte de mis energias para compartir informacion en http://dominalafatigacronica.wordpress.com
Suerte a todos…
Espero que me lean, tengo muy buenos trucos para dominar al sindrome de fatiga cronica.
Atentamente
MARIA LOURDES
Señor Gosen. Explique perfectamente eso de “Conozco bien esta enfermedad y toda su tipologia y con medicina natural estos enfermos se ponen muy bien”. ¿Cómo de bien?, ¿en cuánto tiempo?, ¿con qué terapias?, ¿cual es su coste económico? Y no me venga con vaguedades y verdades a medias. Si tiene un método, expóngalo. En caso contrario o en caso de tratarse de una engañifa más, haga el favor de estarse callado. Esto no es un juego. Ni mucho menos.
Activista ruso desaparece después de exponer los planes de vacunación para Rusia, Ucrania y Bielorrusia.
http://www.laleva.org/eng/2010/11/russian_activist_disappears_after_exposing_vaccination_plans_for_russia_ukraine_and_belarus.html
Traducción de google:
“Yo, Alexander Goncharov, presidente de la Sociedad de Beneficencia de Rusia, recibió información de los médicos honestos que no desean participar en matar a su propio pueblo, sobre los preparativos para la destrucción masiva de nuestros niños con el pretexto de una “nueva vacuna”, prevista para el principios de 2011.”
Miguel, me has dejado perpleja una vez más,
con tu capacidad para exponer temas tan complejos.
Gracias por hacerlo accesible y por el apoyo
que nos proporciona esta información.
Un saludo.
Pilar R.
De nuevo, te agradezco Miguel esta entrada con muy importante informacion, tanto para los afectados como para los que no; virus infeccioso, que no mata pero que te deja en un estado lamentable, altamente contagioso y oncogénico. Vía de transmisión sangre, fluidos orgánicos (semen, flujo, fluido prostático) e incluso saliva…no se puede entender que sean “enfermedades politicamente incorrectas”…y nos quieran tener abandonados y calladitos, esto puede crecer irremediablemente y les puedo asegurar que esto es peor de lo que muuuucha gente cree. Gracias de nuevo a todos por vuestro continuo interes…lo comparto.
El SFC no tiene un origen viral ni de contagio, es una enfermedad producida por multiples causas de contaminacion ambiental, de alimentacion, y radiologicas y un largo etc, en el cual tambien estan incluidos los problemas que producen las vacunas. Como naturista estoy ayudando a estos enfermos desde hace mas de 15 años cuando nadie conocia esta enfermedad. Conozco bien esta enfermedad y toda su tipologia y con medicina natural estos enfermos se ponen muy bien.
Gracias Miguel por la publicación de este artículo, ojalá más periodistas honestos, se apuntaran al carro de la difusión de todo aquello que se va escondiendo y manipulando sobre la salud. Los enfermos tenemos que ir lidiando con los poderes de toda clase para conseguir hacernos oir, pero a pesar de nuestra debilidad en cuanto a salud seguimos fuertes en la lucha contra esta discriminación de estas enfermedades SFC, SQM, XRMV.Esto va muy en serio y sólo es el principio.
Hola Miguel, he escrito un nuevo artículo en semillasysalud, sobre los peligros de los OMGs partiendo de un estudio de un biólogo ruso de mayo 2010; encontró que el consumo de soja transgénica está relacionado con esterilidad, alta mortalidad infantil y menor tamaño en recién nacidos en hamsteres, Así mismo se plantea la relación entre la introducción de este tipo de alimentos en la dieta de EEUU desde 1996, y el aumento de bebes con poco peso al nacer, y casos de esterilidad.
Creo que es una información muy importante. Muy importante que conozcamos como los transgénicos pueden estar relacionados con muchos problemas de salud, y lo peor con daños genéticos que pasarían a las siguientes generaciones. Bajo esta razón; según Surov: “No tenemos ningún derecho a utilizar OMGs”. También en el artículo he puesto un enlace al aviso que hacen los médicos para que evitemos los transgénicos. Prestemos atención a la alimentación.
La soja modificada genéticamente está relacionada con la esterilidad y mortalidad infantil en cánceres: http://semillasysalud.wordpress.com/2010/11/06/la-soja-modificada-geneticamente/
Y el enlace a :Los médicos alertan, ¡eviten alimentos genéticamente modificados! http://semillasysalud.files.wordpress.com/2010/11/200.pdf
Prohibámoslos en España como ya han hecho 10 países en la UE.
Un saludo.
El problema de fondo es que todas la patologías que no tienen causa obvia o probada, han acabado en psiquiatría, y es lo que les pasa a estos enfermos, que el estigma de la enfermedad mental les persigue donde vayan. A los gobiernos no les interesa que el SFC, Fibromialgia, SQM etc. se catologuen como enfermedades físicas porque las pruebas son más caras que usar una red de Salud Mental y sus “profesionales” psiquiatras y psicólogos clínicos, muy potente y establecida en cada comarca de este país, hace décadas.
Recetando ansiolíticos, antidepresivos, eutimizantes y antipsicóticos sin fundamento científico alguno, donde se tiran millones de € a la basura en mantener esta infraestructura pero que la usan con gran fruición porque lo tapa todo y al final es más barato, ya sean enfermedades raras o situaciones económicas desfavorables.
Mencionando por último la pobre formación de los médicos de familia, donde derivan todos estos casos a Salud Mental, por ignorancia y un predominio en las consultas de primaria de personas que no tienen problemas médicos sino de otro tipo, al final todos son metidos en el mismo saco de la “salud mental”.