Un hospital que enferma
Pilar Remiro, una de las fieles lectoras de este blog está sufriendo un calvario por haber cometido el delito de estar enferma. Enferma por los productos químicos tóxicos que rodean nuestras vidas. Cotidianos como la irresponsabilidad de los gerentes de un hospital, el del Mar en Barcelona, en el que trabaja contratada y es ¡Auxiliar de Clínica en consultas externas! [¡Pero qué es esto, una persona dedicada a mejorar la salud de los demás y vejada porque en el hospital en el que y trabaja no pueden entenderlo!!] y que no le permite hacer su trabajo con una mascarilla protectora como las que deben portar las personas enfermas del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple(SSQM).
Hablé con ellas hace un par de semanas y esto es lo que me contó:
El sistema actual no nos alerta de los peligros a los que estamos expuestos, hacen ver que no existen por lo que ni podemos evitarlos ni ellos obran en consecuencia. No se puede permitir que se nos siga faltando al respeto en ningún caso y que se siga poniendo en duda las enfermedades generadas por la enorme contaminación ambiental a la que estamos sometidos.
Foto: Jordi Parra
Solo queremos que se nos trate como a los demás enfermos, que los informes nuestros valgan tanto como los informes de cualquier otra enfermedad, se están riendo en nuestra cara, nos torean juegan a llevarnos al miedo, por lo económico, por la situación precaria en la que nos vemos, vulneran nuestros derechos, maltrato, falta de respeto por parte de la Administración (algunos médicos, instituciones sanitarias, empresas, jueces, forenses, etc).
Somos enfermos que estamos avisando con nuestros propios cuerpos, con nuestro propio sufrimiento, que el camino que llevamos no es el más adecuado. Que la sociedad del bienestar en la que vivimos inmersos no parece llevar a buen puerto. ¿Cuándo vamos a empezar a poner remedio? Hay muchos enfermos a los que sus médicos no les quieren diagnosticar Sensibilidad Química Múltiple, una patología todavía no reconocido de manera oficial en España aunque sí en países como Suecia o Japón.
La situación de los afectados por las enfermedades ambientales emergentes como la SQM o la fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos, es insostenible, e injusta e innoble esta hostilidad que mantiene la Seguridad Social, a la par que los Tribunales Médicos. Solo tienen que reconocerlas como enfermedades, hay que hacer pedagogía, que los que no están afectados las comprendan, ¿han pensado en preparar a los médicos, al personal sanitario? En España, de momento NO, la evidencia es abrumadora.
Es un problema general de salud pública, que se está generando al dar la espalda a esta realidad. Han enfermado los ecosistemas, los animales y ahora está enfermando las personas. Los medios de comunicación y los organismos sanitarios miran hacia otro lado.
Yo trabajo en un hospital, que para más inri es uno de los centros de referencia de fibromialgia y SFC, he empeorado, ha aparecido la SSQM. He de ir a trabajar con mascarilla, el hospital me ha prohibido ir a trabajar con ella, saltándose los protocolos de seguridad e higiene en el trabajo. El ICAM (Instituo Catalán de Evaluaciones Médicas) me llamará y me hará ir a trabajar diciendo “trabajando se pasa esto” el hospital no me dejara entrar ¿y? Gracias a tanta dejadez ¿dónde acabaré yo? ¿Quién tiene respeto por mi salud?
Pues esta es la realidad también de miles y miles de personas afectadas. Por momentos la España de antes se hace presente, con la diferencia de la sofisticación de los medios, el sibilino descaro con el que nos siguen manteniendo desinformados y con la boca callada. Ya vale de tener que pasar por los tribunales como si hubiéramos hecho algo malo. ¿Qué tenemos que demostrar nosotros? Lo acreditan los informes médicos. Estas enfermedades en sus manifestaciones severas tienen un potencial de inhabilitación elevadísimo, difícil de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo. Por favor, no nos degasten más, hagan pedagogía sobre estas enfermedades, harían mucho bien, las familias entenderían mejor lo que nos pasa, los compañeros de trabajo, todo sería más fácil para todos.
Pero Pilar Remiro es una persona informada y luchadora, el grano perfecto que les ha salido en el culo.
Más info: En los libros Conspiraciones tóxicas y La salud que viene que cuenta cómo viven las personas con patologías incapacitantes relacionadas con la polución ambiental cotidiana.
Lo del ayuntamiento es una agresión tan enorme como la de la empresa, dicen ser personas cultas las que llegan a estos puestos. Su nivel de cultura no les ha hecho informarse, un olor tan importante como ese a una persona con esta situación le da: dolor de cabeza, nauseas, la inhabilita para la movilidad el cuerpo entra en un estado de sufrimiento brutal, queda afectada la garganta, los pensamientos se enlentecen, la piel pica. Pilar Remiro podría haberse ahorrado ese sufrimiento con una sola llamada de aviso. Eso es una agresión, señores del Ayuntamiento, que para más guasa son los mismos que ahora están en la Generalitat.
Y la empresa a qué espera a verla en la calle, no tienen vergüenza, ni escrúpulos y están dirigiendo un hospital, sin el concepto: respeto por la integridad de la persona.
Esta situación como la viven cotidianamente casi todas las afectadas por estas enfermedades, me parece tan humillante, no para ellas que lo es, pero sobre todo por lo que supone en “nuestros representantes”, son ellos los que se humillan ante intereses cuyo pago es el abandono de lo más importante, las personas.
Entristece ver cómo nos vamos deshumanizando, incluso las personas que preconizan ser abiertos, progresistas, estar por el dialogo, van solo a sus intereses.
Hay que hacer algo, tendremos que humanizarnos.
Como dice Aute en su cancón “La Belleza”
Míralos, como reptiles,
al acecho de la presa,
negociando en cada mesa
maquillajes de ocasión;
siguen todos los raíles
que conduzcan a la cumbre,
locos porque nos deslumbre
su parásita ambición.
Antes iban de profetas
y ahora el éxito es su meta;
mercaderes, traficantes,
mas que nausea dan tristeza,
No hay más sordo que el que no quiere oír.
Entre el hospital y el ayuntamiento, se está luciendo la administración.
¿Así es todo el tiempo vuestra vida, con tanta torpe sordera alrededor?
¿De dónde sacáis tanta paciencia?
Si la vida ya es complicada para todos, la vuestra lo es mucho más
¿Esta es la sociedad del bienestar?
No mezclare temas pero es curioso que esta gente esté completamente desatendida mientras se le hace espacio a las mutuas, cuando hay mutuas es porque dan ganancias ¿no tendrán las ganancias con lo que desgravan?
Es un error enorme no valorar la salud como un bien público.
Alfredo Hernández, si le das como si fueras a hacer un comentario fíjate que hay una frase que dice “comentarios más antiguos” o algo parecido. Dando ahí puedes ver los anteriores.
No suelo entrar en foros, pero este tema me parece tan sangrante que no me puedo estar sin comentarlo.
¿En ningún momento se piensa dedicar un tiempo a escuchar a las personas que padecen estas enfermedades y ver cuáles son sus necesidades?
Sentémonos, reflexionemos, escuchemos diferentes opiniones, escuchemos diferentes reflexiones, sobre cómo solucionar esto que ya se está convirtiendo en un conflicto. En una democracia se ha de potenciar el poder dialogar para reflexionar e inmediatamente poner los recursos suficientes.
Hay personas suficientemente conocidas que no están haciendo el apoyo real que se necesita, trabajan desde lo que ellos creen que se ha de hacer pero sin escuchar a los demás afectados, esto es un problema añadido ya que no solo está la sordera del Estado, de los sindicatos, en ocasiones también está en aquellos que representan a los afectados.
Una vez más los perjudicados son los enfermos.
Aquí cada uno juega en su espacio de poder. Lo que está sucediendo es de un calibre tan grande, está haciendo tanto daño, que se hará inevitable mover el escenario para que estas personas tengan los derechos que se les están negando.
Miguel le felicito por su trabajo, le pregunto cómo se pueden ver todos los comentarios a este artículo suyo “Un hospital que enferma”.
Mis mejores deseos para Pilar Remiro, que a pesar de tantas dificultades sigue siendo consciente de que como ciudadana no está recibiendo el respeto que se merece y hace lo posible para que esta situación cambie.
Miguel Jara, gracias por dar esta información y darnos este espacio en el que podemos expresar nuestra impotencia ante tanta indiferencia, mire casi todo tu blog vi que has hablando de este tema de diferentes maneras, para mí fue emocionante ver que alguien es sensible a nuestra realidad.
Gracias.
Esto es insostenible. ¿Cuánto tiempo nos piensan tener con estas agresiones brutales a nuestra integridad?
Necesitamos asistencia sanitaria real, zonas blancas en hospitales, personal preparado, ambulancias blancas, responsabilidad que es lo mismo a respeto por las instituciones.
¡¡Ya vale!!
Cuantas veces necesitamos llamar a urgencias y no podemos, los profesionales no están preparados, no saben que tiene que hacer.
No quiero pensar el estrés al que fue sometida Pilar ayer, sobre todo habiendo avisado, es la sensación de estar gritando en el desierto, nadie escucha.
Que duro, esto cada vez es peor, es una insensatez insultante para nuestra inteligencia, hacen una detrás de otra. No hay respiro.
Pero en este país estamos todos sordos, qué nos pasa, como puede ser que les costaba hacer una llamada o es que así perdían el orgullo o alguna otra cosa.
Como se puede ser tan insensible, si no recuerdo mal CIU llevaba en su programa el apoyo a estos problemas de salud.
Lo que vais comentando de que habrá que hacer algo más contundente esta cada vez más claro, se pasan tanto. Esto es insostenible.
Desde aquí, Piiar Remiro para cuando lo puedas leer, mucha energía y mucha luz para estos momentos que han de ser algo desmoralizadores.
Cada vez hay menos diferencia entre unos y otros.
Mientras estaba escribiendo el apunte que acabo de hacer, me han comentado que Pilar Remiro que estaba recuperándose, ha tenido una seria recaída gracias a la mala gestión del ayuntamiento de su pueblo, llevaba ella más de dos meses pidiendo le informaran de las maquinas y sustancias que iban a utilizar en unas obras enfrente de su casa, para saber el tipo de protección que tenía que utilizar, no la han avisado de que esta mañana ponían asfalto, el alquitrán es una de las sustancias que menos tolera, se ha encontrado al despertar el olor a alquitrán en su casa, ha llamado al ayuntamiento y no se han querido poner ninguno, casualmente todos estaban reunidos (deben de se reuniones larguísimas) aún no la han llamado.
Protegió su casa, esto mermo el ruido, pero no ha sido suficiente, ya que desconocía los gases que podían entrar.
Ahora ella está muy nerviosa por la impotencia que le ha creado tanto aviso al ayuntamiento, para nada. Ahora apenas puede hablar. Esto es horrible, como se puede llegar a desgastar a una persona con absoluta impunidad, solo con una llamada le hubieran evitado esta crisis.
Es vergonzoso, este ayuntamiento está regido por pertenecientes a CIU.
Siempre hay una mano amiga que ayuda, gracias a eso ya está puesta la queja en el Síndic de Greuges de Catalunya, los cuales se han comprometido a actuar con rapidez, es de agradecer, pero el daño ya está hecho.
Vivimos de la ficción continuamente, pensamos que todo se puede hacer a la tierra, como si la tierra no formara parte de nosotros, eso está dejando una impronta que se está trasladando, como no podía ser de otra manera, a las personas, es una situación de emergencia planetaria por la crisis global alimenticia, climática, energética, económica…
Es en este contexto es necesario que personas como tú existan cada vez en más cantidad, no se puede dejar la vida para otro momento. Exigir a los gobiernos, ayuntamientos, sanidad, empresas, organizaciones internacionales, que se tomen en serio la vida.
Que os pongan las unidades especiales que necesitáis, como las tiene quien tiene problemas de corazón o de riñón, etc.… junto con los derechos sociales, a la invalidez sin tener que arruinaros yendo a juicios
Esto significa un desgaste importante para tu salud, por eso espero que lo abanderados no dejen tanto juego al poder y empiecen a actuar.
Que no te quiten la capacidad de sonreír.
Resu: no se si lo ha pensado, ¿por qué no copia los enlaces de informacion que hay del blog de Miguel Jara sobre fatiga cronica y se los envie al correo de sus amigas y de la familia de usted? y tambien puede imprimirlos y se los deja encima de la mesita de su esposo para que se los lea, para ver si asi se enteran un poco. Es una sugerencia.
Resu, hazte fuerte busca la ayudas que necesites, pero no te creas lo que te dicen, si estas enferma y los demás no se lo quieren creer tienen un problema ellos, no caigas en la trampa de la culpabilidad. Es más cómodo decir no te pasa nada, a decir estoy contigo. Tu historia por si te sirve de algo es lo más repetido con estas enfermedades, la gente se evade y os dejan solas. Como bien dices la información ayudaría a que esto sucediera menos.
De arriba a abajo Sanidad como institución está haciendo aguas, y a los que toman las decisiones, que recaen sus consecuencias sobre nosotros, a esos les importa un pepino si el enfermo está bien atendido o no, si les importara ¿crees que desde que son conscientes de la existencia de estas enfermedades no hubieran hecho nada?
Tienen su silla, pues ya tienen lo que querían.
No han hecho nada positivo y dudo que lo hagan, a no ser que se mueva algo más fuerte. Ya vale de conversaciones que no van ninguna parte, un año detrás de otro son una estafa que deja ir pasando el tiempo y con el tiempo vuestra vida.
Pilar Remiro has conseguido que me atreva a escribir en internet.
Hace días que voy leyendo este artículo, me das envidia, no he tenido la fortaleza interior que has tenido tú. Me quede sin trabajo a causa de las mismas enfermedades, mi marido todavía no se lo cree, dice que ya no lo cuido como antes y que me mantiene para nada, mis amigas no comprenden lo que me pasa, pero tampoco me quieren escuchar, han decidido que cuando se me pase esta actitud que las llame, las compañeras de trabajo decidieron que lo que yo tenía era una depresión, ya no me hablan, me he quedado sola. No es una actitud, necesito hablar, una visita, una llamada de teléfono, saber que existo para los demás, que me comprendan, que me quieran, necesito que también a mi me cuiden, a mi marido quiero cuidarlo pero hay días que no puedo ni levantarme para mi, estas enfermedades me han dejado aislada. Si no estuviera casada no tendría con que vivir, no me corresponde nada. Llegue a creerme todo lo que me decían decidiendo que yo era la culpable, a veces aún lo dudo. Me he quedado tan sola. Nadie quiere escuchar.
Es importante, muy importante eso que vas diciendo, que “hace falta que se hable del tema, que se haga pedagogía de estas enfermedades”, quizá entonces mis amigas comprenderían y mi marido no se sentiría que lo descuido, la familia no me daría la espalda diciendo que lo que tengo que hacer es esforzarme, que me he vuelto una vaga. Si se habla del cáncer y de tantas enfermedades ¿por qué no hablan de estas?, ¿por qué nos hacen esto? Es muy duro y muy caro este silencio.
Pilar gracias por ser así, Miguel Jara gracias por publicarlo.
Estoy de acuerdo con todos los comentarios y contenta de ver que hay más personas que se interesan y se molestan en escribir, eso hace ilusión y da fuerza, también da miedo, Pilar si tus jefes han sido capaces de llegar hasta aquí sin saber retroceder a tiempo, ya hace meses que esto se va arrastrando, no sé si no tomaran represalias contigo, gente sin escrúpulos son capaces de cualquier cosa.
Yo espero que todo se solucione bien para ti y para todos, que tengáis las unidades multidisciplinares que necesitáis, y todos los servicios que hacen falta, también que se tomen las medidas para que no enferme más gente.
Cuídate, suerte y gracias, muchas gracias.
Es momento de tomar alguna iniciativa estas personas desde hace tiempo están pidiendo que se tomen es serio sus propuestas, son gente diversa, con posicionamientos diversos, sobre como recorrer estos caminos. Pero son personas, ciudadanos, ¿recuerdan? Sí hombre, aquellos a quien les piden el voto, pues esos. Son personas de todo el Estado español, en el sentido limitado ya que son enfermedades que se han extendido por todo el mundo. Sea como sea se les habrá de escuchar, como ellos dicen, no se han convocado para sufrir como están sufriendo, si tantas personas están igual, algo pasa.
Señores políticos tomen en serio este problema, es un problema de salud pública, muchos de los pacientes son conscientes y ustedes también lo saben. Ellos son muy educados y están mermados de fuerzas que ustedes sin escrúpulo les absorben la que les queda para vivir en cada cara a cara que intentan tener con ustedes. Como si fueran vampiros, no se merecen este trato, cada día son más. Mañana podemos ser los que ahora los miramos como si no tuvieran nada mejor que hacer que sufrir. Es vergonzoso lo que la sanidad está haciendo en este país.
Pilar Remiro, te felicito por tu valentía, en sanidad algo que se ha impuesto que desde fuera no se ve, es el miedo, supongo que ha sido un camino muy difícil, estas en él y no lo has dejado pasar, ser consciente de que no eres una marioneta no es fácil. Ellos en vez de velar por tu salud te están enfermando más, este estrés no es sano para nadie, no tienen vergüenza.
Como en la canción de Maná, «falta amor», la estaba escuchando mientras leía en el blog, el articulo “Un hospital que enferma” y a pesar de que la canción habla de un niño abandonado, he sentido que es lo mismo lo que se hace con estas personas, me he estremecido cuando me he dado cuenta, os dejo este resumen de la canción:
Cómo dejarles al olvido
cómo dejarles sin abrigo
es imposible ignorarlos
y a veces falta amor
No se quieren morir
no dejan de sufrir
pero juntos se la ingenian
se la rifan para sobrevivir
Falta amor, mucho amor
En sanidad desde el cargo más alto a todas las demás personas tendrían que trabajar por vocación, no es así, estas personas no estarían tan desprotegidas o ignoradas.
Me faltan palabras, tendremos que recuperar el significado de Amor, el de la indiferencia lo hemos probado y ya vemos los resultados.
Gracias a los dos, Pilar Remiro, Miguel Jara y a todas las aportaciones dan importante información del problema.
También tenemos derecho a que el Tribunal Medico este preparado para tratarnos bien, y saber lo que dicen cuando se dirige a nosotros, que haya un respeto por los informes de nuestros especialistas.
Que se encuentren nuestras enfermedades en las bases de la minusvalía.
Que si nos encontramos en un grado importante de invalidez se nos reconozca sin necesidad de ir a los tribunales. Esto nos enferma más, gasto económico que no tenemos, gasto emocional, mal vivir mientras llega la sentencia, para que la S.S. haga de forma automática, sin miramientos, un recurso, que te deja en el filo de la navaja un año y medio más, esto para los que no estáis familiarizados con el tema significa no cobrar nada. Si no tienes familia o la que tienes es pobre, no tienes de donde vivir, ni pagarte medicación, ni mascarillas ni nada de lo que te protege para poder seguir viviendo, ni médicos. Y los asistentes sociales que están para los necesitados, cada vez les dan menos recursos.
¿Qué quieren que hagamos, que desaparezcamos? Esta dejadez por parte del Estado llevándola al extremo se podría considerar eutanasia pasiva.
No me extiendo más. Gracias Pilar Remiro.
Gracias Miguel Jara.
Como dijo el teólogo ecologista brasileño Leonardo Boff:
“es importante que los movimientos sociales populares, que tienen una alternativa, una visión humanista, espiritual, de respeto por las personas, se transformen en un grito de protesta, una resistencia y que no acepten las soluciones que les den”. Esto lo añado yo, las soluciones que respondan a las necesidades de estas complejas enfermedades SÍ, las que respondan a la pasividad y se conviertan en papel mojado del Estado NO
Esto es muy importante, ante tanto sufrimiento que una cosa es hablar y la otra vivirlo, nosotros mismos si tomamos conciencia, si hacemos (no nos hacen) un proyecto y nos unimos caminando juntos por lo que ahora es importante en nuestra vidas:
El derecho a tener médicos especializados en la S.S. esto supone, médicos de medicina interna, reumatólogos, endocrinos, nutricionistas,…, dentistas y otorrinos que nos puedan visitar (si no te puedes quitar la mascarilla, difícilmente te podrán tratar la boca, ni ver la nariz, por lo tanto zonas blancas en los hospitales, todo tendría que ser zona blanca en un hospital, ya que no lo es tiene que haber una zona que lo sea.
La Información no es trasversal lo que impide tener una visión completa de la situación, se organiza de forma vertical lo que aboca en la imprevisibilidad y la no permisión de los conocimientos disponibles, esto es inaceptable, en un momento en que se dispone de estudios realizados en distintos países, los procesos asociativos también están manejándose en esta verticalidad, importante revisar esta singular y por otra parte histórica ansia de poder.
Pilar Remiro, mi consejo, sigue siendo independiente, como dicen: la verdad esta de tu lado y tu abogado es una persona comprometida que seguro sabrá sacar adelante este montón de porquería que te están echando. Esto bien llevado puede dar más resultados y mejorar la situación del resto. Los que estamos viviendo la indiferencia como tú, necesitamos que sea así. No se puede seguir permitiendo que unos pocos arrollen a tantas personas. La falta de solidaridad y comprensión que hay, hace sufrir tanto como el dolor de la enfermedad. Estamos desprotegidos.
Lo que te voy a decir sé que es duro: Te pido que no lo dejes, es necesario que tu situación se resuelva para el bien de todos. Sé que es egoísta, pero nosotros no tenemos eso que no sé qué es y que tú tienes, fuerza, valentía,… pero estamos en la cuerda floja como tú, nos ayudas si sigues.
Respeto, solidaridad, gratitud…son sentimientos que me inspiran las personas íntegras, luchadoras y solidarias. Necesitamos de vuestro valor, sois la vanguardia que rompe contra la muralla de la mentira y la inhumanidad en este monstruo de egoismo que es el mundo que nos quieren imponer. Gracias pues, Pilar, Miguel y demás luchadores, sois imprescindibles.
Cuando se recupere Pilar Remiro de los malos días que está pasando, puede hacer muy pequeños esfuerzos, quedara francamente sorprendida, esto no para de crecer, cada día hay aportaciones. Gracias a todas/dos de parte de ella seguro que pronto os las podrá dar ella. Veo que a través de sus aportaciones habéis comprendido bien su forma de hacer, yo le estoy agradecida, a mi me ha ayudado mucho. Su compromiso es con ella misma pero siempre pensando en la existencia de los demás, lo que no quiere para ella, no lo quiere para los demás, es una persona buena. Lo tiene claro que es un problema de salud y social. Estoy de acuerdo con todos.
Muchas gracias a todos en especial por el esfuerzo que les ha causado a Eiswomann, Servando, Dr. Herraez (no le gustara lo de mártir, se lo adelanto) Fernando, Despertares; Geni.
Dori, muchas gracias, por tu solidaridad y por la información que has facilitado. Muchas gracias Miguel, es muy importante que hayas dado luz a esta información, primero con Elvira Rodas y ahora con Pilar Remiro.
Pilar Remiro, parece que en tu trabajo hay algunas costumbres: mentiras, actitudes hostiles que se convierten en rencores tenaces, más propios de un Peter Pan que de una persona madura preparada para comprender las responsabilidades de su cargo. Alguien que desde su “alta silla” necesita humillar a una trabajadora, es alguien con alguna primavera por madurar.
Por eso no saben retroceder sobre sus pasos, reconocer que han cometido un error. Como a los sindicatos ponerse las pilas.
Como decía una canción ¿de qué se ríe, de qué se ríe? Señores ministros de sanidad, Estado español y Autonomías, ¿tiene entrañas? Se han mirado bien la cantidad de personas que están enfermando de Fibromialgia, SFC y SSQM? ¿Saben el coste económico que supone para estas personas hacerse cargo de la irresponsabilidad de ustedes? Si no están preparados no se comprometan.
Muchas gracias Dori, por la información.
Gracias Pilar y Miguel Jara por esta exposición, como no toquemos de pies a tierra, nos hundimos.
Esta situación desorienta a cualquiera, agota, me parece una falta de respeto, de humanidad tan grande que un hospital tenga este comportamiento y que lo tenga cuando una persona enferma es intolerable, me parece incongruente. La sanidad no solo les da la espalda que además les da una patada si trabajan para ella (por lo menos en este hospital, ¡que pertenece a la Generalitat!) Por suerte a pesar de los malísimos momentos que os hace pasar estas enfermedades no has perdido la capacidad de analizar las cosas, de reivindicar que eres una persona, por lo que no se te ha de faltar al respeto ni humillar de ninguna manera, creo que en la dureza del dolor esto te salva, esta actitud es un proceso curativo y creativo permanente. Como han comentado hay personas que se quedan encerradas en el dolor sin iniciativa ninguna, como también las hay que como tú van haciendo trabajo, lo malo a mi parecer es que existan tantas asociaciones y estéis tan desperdigadas, así es más complicado darse apoyo. A mí me parece que es ahí donde os tienen ganado el terreno. Por suerte mientras estéis las que vais haciendo individualmente, no estará todo perdido, aunque después se marquen la medalla otros ¡que de todo hay “en la viña del señor”!
Para Miguel, la información la podeis ver en:
http://afaramos.blogspot.com/ (mi blog)
ENLACES A LAS CONCENTRACIONES Y NUEVAS DIRECCIONES… 14-02-2011
http://www.facebook.com/notes/dori-f-fibroamigosunidos/enlaces-a-las-concentraciones-y-nuevas-direcciones-14-02-2011/498961417037
ENLACES A LAS CONCENTRACIONES Y NUEVAS DIRECCIONES… 14-02-2011
http://www.facebook.com/notes/dori-f-fibroamigosunidos/enlaces-a-las-concentraciones-y-nuevas-direcciones-14-02-2011/498961417037
FIBROAMIGOSUNIDOS.. CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM
http://www.facebook.com/group.php?gid=157317057618153
LISTADO DE ASOCIACIONES, COLECTIVOS, BLOGS Y GRUPOS QUE PARTICIPAN Y APOYAN LAS CONCENTRACIONES Y REIVINDICACIONES AL INSS.
http://www.facebook.com/note.php?note_id=434311377037&id=1545664501
TODA LA INFORMACIÓN Y ENLACES DE LAS CONCENTRACIONES PROVINCIALES, COMPARTIRLO Y DIFUNDIRLO ESTO ES POR TODOS Y PARA TODOS
http://www.facebook.com/note.php?note_id=449346932037&id=1545664501
Seguimos luchando, Pilar no estas sola y vamos a denunciar tu caso y el de todos los que padecemos estas enfermedades y para ello necesitamos la ayuda, solidaridad y participación de todo el colectivo, mes a mes vamos a seguir siendo la mosca cojonera animo a todos los luchadores esto es por todos y para todos, ¡¡BASTA YA!!
Estamos unidos, estamos juntos, vamos a por ellos
La mafia hospitalaria acosa a sus trabajadores por no querer vacunarse
http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2010/07/10/la-mafia-hospitalaria-acosa-a-sus-trabajadores-por-no-querer-vacunarse/
Un abrazo a todos y al valiente Miguel Jara
DESPERTARES
Pilar, si te dicen que eres una ilusa, que pretendes un milagro, que lo tuyo es fantasía, no hagas caso, es imposible renunciar a los ideales sin morir un poco, lo que estás haciendo con esta constancia solo se hace si se tienen ideales. Eso es una gran medicina, es el trabajo que progresivamente sale del compromiso, de la seriedad, de “levantarse” los días que el cuerpo te lo permite y volver a empezar, la gente dirá eso lo hacemos todos, no, no lo hacemos todos de la forma que lo tienen que hacer con estas enfermedades, es vivir estando preparado para que el cuerpo se derrumbe en cualquier momento, vivir sintiendo pequeñas o grandes derrotas, sin que nadie te pueda ayudar, son derrotas que suponen ver como el cuerpo se va minado, sin médicos con los contar, con la administración en contra, el gobierno mirando para otro lado y la gente que no comprende lo que pasa deciden hacerles sentir culpables. Al final son ellos los que acaban comprendiendo a los demás, sin nadie que los comprenda a ellos.
Pilar te felicito por defender los derechos sociales, en medio de este desierto.
Me siento algo aliviada al ver que tantos han escrito sobre este tema, muchos que observan cómo vamos perdiendo involuntariamente e inevitablemente nuestras vidas (no solo salud, sino también trabajo, ocio, relaciones, maternidad, independencia, … y hasta en algún momento nuestra propia dignidad, cuando algunos nos acusan de mentirosos y, como me dijo una inspectora del icam de Girona, «listos») pues al experimentar (y ser diagnosticada de) que mi sqm se ha agravado, el desánimo vuelve a rondar cual fantasma del pasado. Necesitamos esta comprensión y este apoyo, pues desgraciadamente no lo tenemos de quien debiera, me refiero a tantos médicos. Os lo agradezco sinceramente.
Quisiera hacer saber a todos que hasta qué estado de desamparo sufren los enfermos de estas enfermedades que en algunos (que probablemente puede ser la mayoría en toda España) de los centros de salud, cuando el médico ha de poner en el historial las afecciones de cada persona, en el listado de enfermedades (del programa informático) no aparecen ni la sfc ni la sqm. Así en el caso de sfc, ponen neuroastenia, y la sqm no existe. Y se quedan tan panchos.
Gracias, Pilar y tantos otros enfermos que nos representan con sus rostros y palabras, gracias Miguel por tu gran sensibilidad y apoyo, gracias también a Colectiu Ronda y otros abogados, gracias a todos los profesionales sanitarios, científicos, investigadores,… que creen en nuestro dolor y se esfuerzan por dar a conocer la verdad y hacer justicia, y gracias a los que nos creéis sin dudar, aunque sea difícil de comprender. Sois aliento fresco en nuestras jaulas de cristal.
Hola Pilar
¡Te comprendo! ¡Ánimo! Mi esposa y yo pertenecemo al grupo de
los marginados también, aunque como electrosensibles.
Tenemos que llevar chaleco protector y gorra o sombrero
protector al salir a la calle o al utilizar el ordenador.
En algunos lugares hasta tenemos que velar la cara; para
Hanna, mi esposa una humillación sin par y yo en el
jardín me siento como espantapájaros. ¡Que se rían de tí
y de nosotros! ¡Vendrá la justicia!, tarde o temprano.
Un saludo Fernando
Gracias por tu trabajo, Miguel.
Tienen que vivir generando islotes de seguridad, lo asumen, solo piden atención adecuada y por supuesto respeto.
Ustedes han estado jugando a los barquitos, haciendo guerritas, por si acaso, haciendo pruebas nucleares, por si acaso, con la OTAN. Nos han destrozado los mares, a ellas y ellos las vidas, se han gastado un dineral en jugar “a barquitos” y ahora o hay infraestructura ni tiempo que dedicarles. Si eso fuera poco las torturan como a Pilar Remiro, teniéndolas sin saber que será de su vida ni de su economía, con una enfermedad que es de las más caras que hay, digo cara en todos los sentidos, económico, social,…
NO TIENEN VERGÜENZA.
Pilar te lo han dicho yo te lo digo también: la verdad esta de tu parte
Ana dice:
7 febrero 2011 en 12:15
Al comentario de Ana: “ir caminando el duro camino de ser enfermas y que de pronto todos quieran dejar de verte y oírte”•.
Decirle que hay un matiz que yo considero importante, Pilar tiene una o varias enfermedades, es una persona con enfermedades, no es una enferma (como ha demostrado con su actitud en los comentarios de diversa índole que ha hecho), como la mayoría de ellas o ellos. Lo de que los demás no quieran ver ni oír, es el pan de ellas de cada día, las personas que han de pasar por esta vivencia pasan también por la indiferencia de la gente, pero eso es problema de la gente no de ellas, no venga nadie a echar más “tierra encima” estas enfermedades en realidad mueven muchas cosas (miedos, etc…) a todo el mundo, no solo a ellas
La seguridad como un derecho: Su seguridad contra nuestra libertad, Su seguridad contra la seguridad de ciudadanos. Porque la seguridad bien entendida está ligada a la libertad. Una ciudad, un país seguro es una ciudad o un país donde no existen relaciones de opresión, donde el cuidado de la salud prevalece, etc. En el fondo están intentado un orden bajo unos valores que cada vez se alejan más de la democracia, estamos perdiendo derechos “a la velocidad del AVE” por cierto, antes el tren era un medio seguro y económico ahora es caro, como la S.S. antes era el sistema de salud en el que el médico conocía la historia familiar, pasaba por la casa a ver al enfermo sin tantas llamadas como ahora, que parece que te hagan un favor, estos mismos médicos que cada vez están más lejos del enfermo, no están preparados para asumir las enfermedades de las que pretenden que se hagan cargo: Fibromialgia, SFC, SSQM. No les dan ni formación ni información, por lo menos para el cuidado del enfermo (en estas enfermedades), puede que sí les den órdenes para que se sientan peor los pacientes con frases peyorativas.
Una muestra firme de lo que comento en este video, después síganles diciendo que no tiene motivos para quejarse, el atropello que está viviendo Pilar Remiro no tiene fundamento, como no lo tiene ningún tipo de agresión que han de vivir cada día estas personas:
http://www.youtube.com/watch?v=WOJUNQzsxAE&feature=player_embedded