El hospital responde
A comienzos de febrero pasado publiqué sobre el caso de Pilar Remiro, la auxiliar de enfermería del Hospital del Mar de Barcelona a la que no dejan ir a trabajar con mascarilla pese a que padece Sensibilidad Química Múltiple. Hace unos días me puse en contacto con la directora de Comunicación del hospital, Maribel Pérez Piñero, para interesarme por la opinión del centro. De manera muy amable me escribió explicándome la postura del Hospital y por curiosidad le enseñé a Remiro la misiva. La auxiliar de enfermería me diría lo mucho que se podría contestar a las palabras de la directora de comunicación. Así que he destacado los párrafos de Maribel y a continuación de los mismos lo que me cuenta Pilar sobre ellos:
Apreciado Sr Jara,
Hemos recibido su demanda de información en relación al tema de Pilar Remiro. En primer lugar queremos agradecerle que nos permita manifestarnos sobre este asunto y expresarle al mismo tiempo, que lamentamos profundamente la percepción de Pilar sobre el interés que la institución ha mostrado sobre sus problemas de salud.
En este sentido, ya desde el año 2007, año en el que tenemos constancia que Pilar inicia todo el proceso clínico por los problemas de salud que le aquejan, nuestra intención ha sido facilitarle soluciones y opciones laborales que le resultaran lo más beneficiosas posibles para su salud y bienestar. Por este motivo durante este tiempo se le procuraron dos traslados de puesto de trabajo y adaptación de su horario laboral.
Al valorar que su situación física podría verse comprometida debido a la carga de trabajo que suponía su labor como auxiliar de enfermería en una planta de enfermos crónicos de un centro socio-sanitario, se le proporcionó otra ubicación laboral que finalmente no resultó adecuada.
El primer traslado fue en agosto diciendo el jefe de recursos humanos del Hospital del Mar, el cual me hizo ir dos veces en un día, por la mañana no se presentó, que como las supervisoras estaban de vacaciones de momento me ponía en el ropero, sus palabras “no te preocupes de nada Pilar, el ropero está completamente automatizado y no tendrás que hacer fuerza”, allí estarás este mes, y cuando vuelvan te pondremos en alguna planta que se adapte a tu situación.
Yo que me lo creo todo, dije “si no hago lo que quiero, querré lo que hago” es mi filosofía de vida, con lo que acepté, mi sorpresa fue cuando me presenté al trabajo, me puse a buscar las máquinas, allí de automático no había ni la máquina de coser.
La compañera se reía de cómo me habían tomado el pelo, había buen ambiente, estuve a gusto a pesar de que había cosas que no podía hacer, la ropa pesa mucho. Hice mi trabajo y lo disfruté como tenía previsto con la perspectiva de que me llamarían para informarme del cambio, pasó septiembre y nada y en octubre pedí hora para hablar con el jefe de personal Sr. Vicente San José, le dije que pasaban los días y allí nadie decía nada, le pregunté si había algún problema, fue entonces cuando con una gran sonrisa me dijo “Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres una lisiada y aquí no queremos lisiadas, hare lo posible por que te echen del hospital«.
Pedí hablar con el jefe de recursos humanos del IMAS (Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria) y decidió que lo mejor era volver al Geriátrico que allí me habían encontrado el sitio perfecto, “estarás muy bien” dijo.
Volví al Geriátrico, donde habían encontrado el sitio perfecto, una planta compartida con Psiquiatría, anteriormente había pedido que por favor no me pusieran nunca en esa planta, con gran disgusto tuve que aceptar, aceptar estar en una planta que no tiene enfermera, solo viene si la llamas, está en otra planta, los enfermos son enfermos con demencia tan avanzada que están allí esperando a morir. Hay personas que les ha molestado que dijera que es una planta de terminales, pero es la realidad, ninguna autonomía, comen si tú les das, se mueven si tú les mueves, todo lo que conlleva la demencia en su estado más limite. Esa era la planta ideal para mi según ellos, lo que tenía de ideal es que son personas que los familiares no van a verles, por lo que nadie se entera en qué situación ni con quien están siendo cuidados, en cualquier otra planta los familiares se hubieran dado cuenta, la queja hubiera ido para el centro, así fue para mí, ya que las compañeras se sentían mal de tener que hacer mi trabajo y yo me sentía mal de no poder hacerlo.
Estos señores han visto mucha gente que está como podría estar en una zapatería, no es mi caso, yo amo mi trabajo, lo disfruto, bueno, lo disfrutaba; aquello para mí fue una tortura gigantesca. Volví a poner en pie a la comisión de seguridad en el trabajo, vinieron por tercera vez en comitiva un montón de gente. ¿De qué sirvió? De nada, como las otras veces. Unos me decían que se reunían, otros que no se habían reunido nunca, me dieron versiones para vender. Pero era lo que buscaban que nos enfrentáramos las compañeras así ellos se lavaban las manos.
Allí ya me puse a decir «no soy una pelota con la que jugar y dar patadas o desahogarse», fuimos a juicio, en la primera que se hace de reconciliación el abogado de la empresa dijo que nada de nada. Teniendo que acabar en el juzgado. Entonces empezaron a ir las cosas de otra manera, estaba empezando a perder la inocencia.
Posteriormente se le propuso un traslado al área de consultas externas del Hospital del Mar en el turno de tarde, valorando que las cargas de trabajo del citado puesto son sustancialmente inferiores a las ocupaciones anteriores.
Aquí la insistencia del Sr Vicente San José era que hiciera mañana y tarde, el horario con mucho sentido común lo facilitó la intervención de la que sería mi jefa, no el jefe de recursos humanos.
Más tarde y cuando la Sra. Remiro planteó sus problemas de salud relacionados con la exposición a sustancias químicas, se valoró que al tratarse de un espacio ambulatorio externo al ámbito hospitalario y por las funciones que debía desempeñar, la exposición a sustancias químicas era muy improbable y por lo tanto, también, que se le pudieran ocasionar perjuicios y molestias, adaptándose incluso los horarios para facilitarle la asistencia.
No, rotundamente falso, yo solicité ampararme en el artículo 25 de la ley de protección al trabajador, en la que se reduce el horario pero no el sueldo, se denegó esta petición. Es más se dijo que si se reducía el horario se reducía el salario. Si yo admitía eso tenía reducción de horario.
En cualquier caso, en todo este proceso el criterio clínico que ha prevalecido, así como las decisiones médicas adoptadas por los profesionales de salud laboral en las más de 20 visitas que se le han realizado, se ha fundamentado tanto en la evidencia científica como en la información que ella misma ha ido proporcionando.
La gran mayoría de esas visitas fueron realizadas con el Dr. Figuerola, el médico de empresa que se preocupaba por los trabajadores y que ya no está, se puso malito, estas visitas se realizaron entre 2006 y 2007 donde él se preocupó de hacerme todo tipo de pruebas y de apoyarme, dado que yo no admitía el diagnóstico de las enfermedades. Desde entonces hasta el 2010 habrán sido cinco visitas provocadas por mi solicitud de que se implicara el comité de empresa y riesgos laborales, una de estas visitas fue el día que me presenté con la mascarilla, en la que el médico de empresa me dijo: “Pilar llevas la mascarilla para provocar a la empresa” me quedé a cuadros de oír a un médico decir eso. Creo que fundamento científico poco, por parte de ellos.
No obstante, sentimos que Pilar no se haya sentido atendida conforme a sus expectativas, porque el principal objetivo del equipo del servicio de prevención y salud laboral es desarrollar una labor encaminada a favorecer la protección y la promoción de la salud de los y las profesionales que prestan sus servicios en nuestra organización.
No lo sientan tanto prepárense mejor y no hablen de lo que no conocen, pues empeoran la situación y toman decisiones que no es que sean erróneas, es que solo van a afianzar a los jefes y la silla de ustedes pero no al trabajador, a los trabajadores los estresan con mucha soltura. Un médico que se preocupa tanto no te llama a tu casa para decirte que dejes de hacer público el caso.
Atentamente,
Maribel Pérez Piñero
Directora de Comunicació Corporativa.
Me llena de orgullo leer estos comentarios, Carmen, estoy de acuerdo con tu aportación, como dice Silvio Rodríguez:
Hay que acudir corriendo pues se cae el porvenir,
y hay que quemar el cielo si es preciso, por vivir,
por cualquier hombre del mundo, por cualquier casa.
Gracias Pilar por la oportunidad que nos está ofreciendo tu esfuerzo.
El saber prevenir es uno de los grandes desafíos a los que nos enfrentamos. El estado en el que hemos vivido ha sido hago la herida y luego mirare por qué, con qué la he hecho para pasar a estudiar con qué la curo, en este caso es al revés que se han de plantear las cosas, antes de ver los grandes beneficios económicos que reportan a unos pocos. Es ver para qué pongo esto al mercado, qué seguridad hay de que no dañe la salud, es preguntarse si realmente eso es necesario para la población y en caso positivo, preguntarse si los materiales dañan la salud, es mejor esperar y poner materiales que no dañen, “las prisas son malas consejeras”. Aseguraría que con un grado de exigencia responsable, la respuesta seria que no son necearías la mitad de las cosas y que además son nocivas para la salud.
Realmente para que unos pocos tengan muchos beneficios están dispuestos a cargarse la salud de la población, ¿se han percatado de que es la población la que trabaja, que sin ella nadie podrá hacer grandes beneficios? Lo “bueno” que tenemos con la SQM, es que algunas personas que la sufren como es el caso de Pilar Remiro, son personas conscientes del problema y trabajan para encontrar vías de solución, para empezar el trato digno, para continuar con la eliminación de las sustancias que hemos incorporado a nuestras vidas y solo ha servido para estropearlas.
Por el escrito de Montse y los demás, con los que estoy de acuerdo:
Ya vale de demagogia, señores políticos, este tema es salud, sin salud ningún pueblo sale adelante, tómenlo en serio o demostraran lo poco que les importamos una vez más. Defiendan ideas, expongan razones, usen estrategias dialécticas practicando un dialogo que les mantenga atentos, reflexionado juntos poniendo en práctica la teoría. Ya vale de se está estudiando “el tema” SQM, mientras lo estudian enfermaremos los que estamos “sanos” y los que ya están afectados abocados a la miseria. Entonces si habrá un serio problema económico, lo suyo es una economía que solo les beneficia a ustedes, es hambre para hoy y miseria colectiva de los desfavorecidos para mañana. ¿Creen lógico que desde sanidad se trate a una persona como se ha tratado a Pilar Remiro? Al Sr. Vicente San José lo tenían que haber destituido, si no ha sido así, es por… ¿pertenecen a la misma raza? No es lógico, como tampoco lo es la situación de la señora de la que habla Montse: Situación extrema de una afectada de Sensibilidad Química Múltiple. Estas situaciones son más habituales de lo que se quiere ver y nada, no pasa nada.
Disculpen los lectores de este blog, si les parece pesimista pero es que es así como lo percibo.
Carmen, interesante su escrito.
Mire, si uno quiere ser medico va a al universidad, si quiere ser abogado pues tambien y cualquiera que quiera ser algo importante cursa estudios superiores en cualquier universidad, y ¿donde estan las escuelas o universidades de los politicos? deberian ser grandes universidades donde se cursaran estudios altamente elevados pues se trata nada mas y nada menos de lo mas importante la gobernacion de los pueblos,…. pues no hay.,… bueno si que hay, hay una universidad, se llama ambicion, cuanto mas ambicioso es uno más exito tiene en la politica. Su bandera es su cartera, pero voy a decirle algo en secreto…. la mayoria de la sociedad no se merece nada mejor
Cambiar o no cambiar el rumbo de la historia, seguimos hiriéndonos o no. ¿Qué tipo de sociedad queremos? Parece que nuestros políticos vienen de clases acomodadas y damos por hecho que son personas cultas, que han leído muchos libros y por lo tanto se han formado intelectual y personalmente, habría que hacerse una pregunta: ¿Qué interpretación han sabido hacer de lo que parece que han leído? Como personas parece que se han quedado confundiendo la realidad con la ficción. La política es el arte de la comunicación, pero estos señores no llegan a ser profesionales, ya que su comunicación no llega, no llega la perseverancia de un trabajo meticuloso y bien hecho que transmita vitalidad, más bien es todo lo contrario. ¿Cómo estamos esperando que comprendan cuáles son sus compromisos? Ellos viven en su mundo que no es el nuestro, no pueden comprender lo que es no llegar a poder cubrir tus necesidades básicas y asumir que tu cuerpo no te permite hacer nada más porque está enfermo, cuando eso sucede y nadie con poder para hacerlo, hace nada. Esperar que nos comprendan y que reaccionen es como esperar que se conviertan en personas empáticas, es imposible, solo existen ellos cada uno en su mundo. Cuando se han traspasado ciertos límites y ningún cambio es verdadero, entonces hay que traspasar nosotros la vanguardia ineficaz. Es necesario un cambio auténtico.
Gracias Montse, por la información, esto es un continuo desastre. Elvira Roda, no recuerdo el nombre pero una mujer estuvo haciendo huelga de hambre (también tuvo poco apoyo), Pilar Remiro y cuantas más que no se atreven a hablar.
Estoy idignada.
¿Qué leches le tiene que llegar a pasar a una persona con SQM para que el Estado reaccione?
¿Tienen que verlas destrozadas, para ver el efecto de su mala gestión en la SQM?
¿Qué intención llevan? No parece sana, desde este espacio que no sé si le llega a algún político, quiero creer que sí, ¡por la humanidad hagan algo!
Yo no sé como aguantan estas personas tanta dejadez por parte dl estado y la mayor parte sociedad hace lo que ve, si el estado no les hace caso es que no les pasa nada.
¿Cómo se tiene que pedir esto? que ya da hasta vergüenza decir que se tiene que pedir, tendría que formar parte de la responsabilidad de la Administración.
Iba a poner esta información sobre la exposición, cuando he visto la petición de ayuda.
Esto esta yendo cada día más lejos, me recuerda lo que alguna vez he leído de Pilar Remiro, “piensan generar una bolsa de pobreza con los enfermos de SQM” creo que ya es hora de exigir, ya vale de tanta reunión que no va a ningún sitio mientras estas personas luchan por vivir.
El gobierno tiene que reconocer esta enfermedad y poner a disposición de las personas con esta afectación medios en la sanidad pública, en los servicios sociales, en las viviendas, en la alimentación, …y se ha de hacer difusión, por eso es que me a parecido una buena idea poner esta exposición aquí:
“Mi vida conmigo” exposición de Victor Tapia.
Del 31 de marzo al 28 de abril de 2011, la sala GrisArt (Córcega, 415. Barcelona) presenta la exposición titulada “Mi vida conmigo”, del fotógrafo Víctor Tapia. Las imágenes reunidas en la muestra recogen la dureza del día a día de Judith, una chica barcelonesa de 35 años, que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Encefalomielitis Miálgica (EM), más conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFG), en fase grave.
Pilar Remiro, hace tiempo que no escribes en ningún sitio, ¿estás bien?
Para Montse, estoy de acuerdo con la reflexión que haces y no veo claro que la salida sea que los mismos enfermos saquen adelante estas situaciones, muchos de ellos están en situaciones de imposibilidad real de valerse por sí mismos (físicamente, y económicamente), pienso que es el momento de pedir a la administración que es lo que quiere hacer con los afectados, ¿en una cámara de gas todos? Ya sé que parece una burrada (da la sensación de que sea eso lo que quieran) pero la situación hay que conocerla, existen personas con esta enfermedad que disponen de medios y aún pueden salirse mejor pero con lo caro que es vivir con esta enfermedad, son muchas las afectadas que lo pasan mal. Es el estado el que tiene que reaccionar.
El enfermo de SQM no puede trabajar por lo que se precisa la contribución económica y de elementos por parte del entorno familiar y/o afectivo. Si este no existe y además se quedan sin trabajo ¿qué hacen? Sin duda esto habría ser publicado como la mayor vergüenza a la que estamos llegando, esta mujer no tendría que verse en esta situación, como Pilar Remiro , no tendría que haber pasado por todo lo que ha pasado.
Unidades preparadas, servicios sociales, nutrición adecuada, información, preparación del personal sanitario, viviendas adecuadas… Ya.
A Montse, por el tema aportaciones: El Sr. Carlos de Prada con motivo de la manifestación convocada el 12 de mayo de 2010, ya hablo del estado de precariedad el que tenéis que vivir muchas de vosotras. Pasa el tiempo y no se soluciona nada, ni la Administración, ni se crea una red entre asociaciones que no solo apoye a las personas sin recursos sino que trabaje para que sea la Administración la que vea que esos mínimos recursos son imprescindibles y que no tener acceso a ellos es anticonstitucional. Fomentar la información de esta enfermedad para que lo que te ha pasado a ti no suceda más, y que las familias comprendan cual es la problemática de esta enfermedad y puedan comprender sus consecuencias.
De hecho el mismo Carlos de Prada ha ayudado a que se conozca la situación de precariedad de una de las personas que trabaja por la difusión de la enfermedad desde otro espacio que el tuyo Pilar, hasta donde yo sé no ha servido de nada, nadie se ha dado por aludido, hablan mucho y muy bien de su trabajo, pero si quieres comer busca en otro sitio, la solidaridad es algo que como tu bien dices “va a la baja”. Por eso no sé qué será de esta mujer ni de ninguna de las que estáis dando la cara por todas y lo estáis haciendo en un espacio que habéis generado de responsabilizarnos todos del deterioro de la tierra, de las relaciones humanas, laborales, et… sin pedir nada a cambio, cuando estáis en un estado tan duro como el que nadie se imagina, sencillamente no habláis de vuestras necesidades personales, os manifestáis en relación al colectivo de afectadas que no puede seguir en este mundo que continuamente os agrede porque no quiere ver la realidad. Las que sois consientes no estáis para dar dinero y quien tiene dinero o no es consciente o no se ha visto nunca en esa situación.
Pilar con la carta que ha respondido la empresa queda claro de que personas se trata y con quien has tenido que negociar, lo que le da más valor a tu constancia.
El sin fin de despropósitos en esta enfermedad SQM es para no parar, cómo puede estar pasando esto, he leído la carta de tu empresa y tu respuesta, Pilar, por la cual te felicito, tu situación aún siendo precaria no la mencionas, te mueves por los derechos de los que os están privando a todas.
Por cierto hace tiempo que no leo nada tuyo, supongo que no te encuentras bien, eres activa para estar sin hacer nada, realmente para no escribir tienes que estar en una de esas crisis duras.
He leído (pongo un extracto) que: Situación extrema de una afectada de Sensibilidad Química Múltiple.
Dos voluntarias enfermas hemos intentando sin resultados vehicular un caso insólito a los servicios públicos. Nos encontramos hace meses con una persona enferma grave de SQM acosada en su propio domicilio por su entorno sin recursos y sin apoyo. Su salud no le permite acceder a ninguna casa de acogida, ni servicio habitual.
Por ello apelamos a la solidaridad ciudadana, que en alguna medida pueda ayudar a encarar alguna vía de mejora y paliar temporalmente la situación.
ridolet@terra.es
Cristobeja@hotmail.com
APORTACIONES
Concepto: Caso SQM
TRIODOS (Banca ética): 1491 0001 20 2003996622
BBVA : 0182 2647 51 0201523804
Estoy de acuerdo con actuar, pero no acabo de comprender que se tenga que llegar a una situación extrema, para hacerlo, ¿no se veía venir? ¿Las asociaciones esto no lo ven antes? Siento mi desconocimiento y no poder comprender como se llega a esto. Sigo hablando desde mi desconocimiento, ¿no sería más lógico forzar de una vez a las instituciones a que se mojen?
Pienso que no se debe permitir al estado un juego tan duro, este caso tendría que poner la alarma a la sociedad. Entre otra razones, no es el único, hay muchas afectadas que nadie les ve y las están pasando sin recursos, lo que afectara en su salud de forma contundente.
No puede ser esto nos envenenan y cuando nos hace efecto el veneno no nos dan ningún antídoto, esto es el colmo de la deshumanización.
Pilar siento que tengan tan poco respeto por la salud en un hospital, y que en este caso te este golpeando a ti. Y como tu bien dices desde tu humildad, “no hay que personalizar”, sé que lo que te está pasando pasa a más personas, la sanidad pública no está siendo responsable. Es lo mal que suena que además de ciudadana seas trabajadora del centro de sanidad.
No es humano.
Lo cierto es que hasta que no se consiga el reconocimiento legal de la enfermedad vais a estar en esta situación todas, unas sufriendo más que otras, según los medios económicos, que son vitales en esta enfermedad, pero todas estaréis desatendidas por la Administración. Lo peor es que en muchos casos la Administración no es la única que desatiende.
…Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
No sé de dónde sacas tanta paciencia, Pilar Remiro
Hay “personas” que no se la merecen, tu actitud deja claro que eres una persona de convicciones.
Cuídate de no volver a pisar según que sendas.
Como dijo alguien: la verdad si no es entera se convierte en aliada de lo falso, pues eso les digo a los gestores del Parc Salut Mar y al Hospital del Mar, esa carta no se escribe si no se tiene el criterio de seguir creyendo que somos tontos.
No hay que envanecerse por el puesto que se ocupa en el trabajo, Jefes de Recursos Humanos del Parc Salut Mar Sr. X como del Hospital del Mar Sr Vicente San José, directora de Comunicación del hospital, Maribel Pérez Piñero, médico de salud laboral, si no tienen compasión, comprensión, capacidad de aceptación de lo frágil de la vida, humildad, bondad, difícilmente aprenderán nada en ningún sentido solo podrán memorizar, no es sano vanagloriarse a cuenta de hacer daño a los otros, la verdad es que son personas como el resto y su salud es tan frágil como cualquier ser humano, dudo que si se enferman les gustaría tener un trato como el que ustedes dan. Lo único que están dejando en evidencia es que la vida de los demás para ustedes no tiene valor. Están gestionando la salud ¿son conscientes de lo que eso significa? No me hace falta la respuesta, ya está dada y dice que no, que no son consciente de su responsabilidad.
Esto ya no sé como encajarlo, no hay economía para abrir unidades y preparar médicos en estas enfermedades, no hay dinero para poder daros un mínimo de calidad de vida y las tenéis que pasar de todos los colores para vivir con esta enfermedad, pero hay dinero para matar, resulta de una enorme hipocresía esgrimir el derecho a proteger a la población de Libia mediante el uso de la fuerza.
Se saltan todos los derechos como y cuando quieren.
Luego se rasgan las vestiduras con otros temas sobre el derecho a la vida y ¿no ven que tienen delante de sus ojos la gran paradoja? Además están utilizando sustancias que me atrevo a decir que ecológicas no son. Pilar no pierdas esa entereza, creo que el mundo va a necesitar a personas con las ideas y los hechos en armonía. A pesar de la enfermedad, desde tu casa con el ordenador pero no lo dejes, sigue haciendo, cuando tu cuerpo te lo permita.
No hay nada escondido entre el Cielo y la Tierra… tarde o temprano la verdad sale a flote. El destino de quienes no han obrado bien es inexorable. Ya no podrán nunca ocultar su pasado.
Espero que te queden recursos para seguir adelante en medio de este desierto, que me avergüenza. Hay la sensación de que todo lo que se haga sirve de poco, mira la cantidad de gente que va dando datos y explicando con sensatez lo que hay y no les escuchan.
Mis mejores deseos para ti. Estas siendo muy valiente, Pilar.
Después de mover todo lo que ha movido Pilar Remiro, según ustedes ¿Qué le faltaba por hacer?
No echen las responsabilidades que les corresponden fuera de su mesa.
Tiene un cargo que se lo han de merecer, no cobran como ella y en cambio ha sido ella la que ha buscado soluciones.
Esa carta es un intento burdo de reírse de ella y del resto de los ciudadanos.
¡Sanidad! ¿Dónde estás? Estas personas te necesitan, como los demás ciudadanos.
Que se acabe este desplante, son personas.
Pilar a ti ¿te han hecho lo mismo en tu pueblo? O te han hecho gastar gracias a las obras.
Esto es solidaridad:
La Fundación de la Comunidad Valenciana Estudio y Cultura ESYCU, se suma a las iniciativas realizadas en favor de Elvira Roda ‘la chica burbuja’ y organiza una sesión benéfica de la película ‘Encontrarás dragones’ que tendrá lugar el jueves 31 de marzo, a las 20:35 horas, en los cines ABC PARK, calle Lauria, de Valencia.
La vecina de Alboraya Elvira Roda, conocida como la ‘chica burbuja’, padece sensibilidad química múltiple, una enfermedad ambiental que le obliga a permanecer encerrada en su casa. La Seguridad Social no cubre el tratamiento que necesita. Su familia, amigos y personas sensibilizadas con ella, están desarrollando diversas iniciativas con la finalidad de recaudar fondos para mejorar su situación sanitaria.
¡Qué fuerte es esto! Señores y señoras del Hospital del Mar, el que maltrata a otro ser humano está sacando su rabia hacia la vida, disfrazado del poder que se le ha sido otorgado y que evidentemente no sabe gestionar. Ustedes trabajan para el cuerpo humano que es lo más sagrado, no se pueden permitir actuar así. Es muy fácil tirar la toalla y culpabilizar en cuanto tropiezan con circunstancias adversas.
He visto el video de Olga Porqueras, Marisol te agradezco que lo hayas compartido, es muy interesante.
Estoy de acuerdo con todos los comentarios queda poco por añadir.
Si el doctor Nogué dice que al inhalar los productos que les afectan, estas personas sufren ahogo, dolor de cabeza, náuseas, fatiga extrema y mal estado general que les impide seguir en este ambiente.
Este médico de empresa cómo se atreve a decir que es para provocar, como ha quedado claro los que han estado provocando y jugando al desgaste de Pilar Remiro es la empresa y los representantes sociales.
A Parc Salut Mar –Hospital del Mar- La técnica que utilizan son destructivas, Sanidad tendría que ser un lugar en el que fuera sagrado el respeto por las emociones, el dolor, la integridad física. La actitud que están mostrando les pone a ustedes en una evidencia de cómo viven y gestionan sus afectos atrapados en los muros emocionales anclados en un bloqueo que les impide cualquier conexión humanizada, lo que causa diferentes problemas de salud física a terceros. Es fácil de deducir que este es el primer paso que tienen que dar cuando alguien requiere sus servicios, el menosprecio por el ser humano es incompatible con el cuidado por la salud.
Conforme hemos avanzado en el conocimiento de esta situación, hemos avanzado también en saber lo poco que se exigen a si mismos.
Pilar Remiro, sufres por la situación que te esta desgastando a ti como a otras personas, tu suerte es tener claro al margen y a la vez de asumir en el día a día la afectación que sufre tu cuerpo, que esto es un problema de salud pública, nada personal, lo que vas haciendo con las cosas que te rodean también lo aplicas a tu vida personal, lo cual te sitúa en otro lugar que a ellos, donde la miseria humana no tiene espacio. Mi agradecimiento por tu trabajo. Cuídate mucho, estoy segura de que esto ha empeorado notablemente tu salud.
Después de leer este par de declaraciones paralelas, me he quedado sin mucha esperanza de que reaccione el sistema sanitario.
Parece que da igual quien diga las cosas y cómo se digan, en una conferencia el científico granadino Nicolás Olea sobre agricultura ecológica y consumo responsable. Dijo más allá del miedo y la alarma social, habló de la conciencia, de la necesidad de saber, aunque las grandes corporaciones y los intereses económicos intenten mantenernos en una feliz ignorancia.
Acabo de escuchar a Olga Porqueras ha dicho algo que me ha llegado, un perro que la acompañó y le enseñó en una época oscura del alma. Sospecho que ante esta época para Pilar que la supongo ha debido de ser dura, también ha podido ser un poco eso una época oscura del alma, es difícil si se es consciente, atravesar por todo esto y salir indemne, pero seguro que tú has aprendido, por tus comentarios aquí se intuye a una mujer despierta, sin embargo ellos se han empobrecido, solo tienen su silla para defender, ¡pobres!
Mi apoyo y mi respeto a Pilar Remiro. Gracias Miguel por tu trabajo continuo.
Quiero aprovechar para dejar el video de esta mujer Olga Porqueras, para los que dudan de la efectividad de determinados tratamientos:
http://www.youtube.com/watch?v=4DoyVqPKQP4
Responsables del Hospital del Mar han perdido la ocasión de hacer un acto de dignidad, pero no con Pilar Remiro, con ustedes mismos, ella no la ha perdido. Ustedes han demostrado que están al servicio de intereses que nada pueden tener que ver con la salud, a pesar del centro del que son responsables. Negarse a comprender que esta enfermedad genera dermatitis, hipersensibilidades, intolerancias, y enfermedades inmunológicas reacciones físicas ambientales ante determinadas sustancias, falta de fuerzas para hablar, problemas cognitivos, tremendo esfuerzo mental para centrar y resumir ideas, posibles problemas con componentes químicos de embalaje y un largo etc.…. Que estas personas precisan la ayuda de terceros para tramitaciones telefónicas, mensajería a domicilio (dado que no pueden salir a la calle por los químicos ambientales). A pesar de ello Pilar Remiro quería esforzarse y llevar una vida lo más normalizada posible, ustedes no lo han sabido valorar, se ve claro por la carta escrita por la Sra. Maribel Pérez Piñero
Es como ha comentado alguien para que hubiera destituciones. Estoy de acuerdo con las aportaciones que se han hecho.
Lo importante es que se reconozca de una vez, no pueden seguir estas personas con este estrés añadido a la enfermedad, personas como ustedes colaboran en su deterioro. Y Personas como Pilar Remiro son necesarias, lamentablemente, ya que ni sindicatos, ni algunas organizaciones de afectados mueven ficha para humanizar la existencia de esta afección. No es suficiente con escribir, hay que estar y apoyar visible y prácticamente. Como lo están haciendo Carlos de Prada, Miguel Jara y algunas pocas personas más.
Es tan evidente la mala gestión de los problemas que puedan derivarse de una enfermedad en su institución, que me sumo a las personas que les están proporcionando la información a la que parece que a ustedes les resulta difícil acceder, que como bien han comentado en este espacio hay mucha, les invito a leerla, por mi parte lo que intentare ampliar la información:
Los síntomas de la SQM se agudizan en una crisis, incluyendo fatiga crónica (fatiga que llega a ser invalidante completamente), trastornos respiratorios, irritación de mucosas, problemas digestivos, náuseas, diarreas, cardiovasculares, taquicardias, dermatológicos, dolor de cabeza, confusión mental y dolores que no mejoran hasta perder el contacto con el desencadenante, incluso aún perdiendo el contacto, las secuelas pueden durar mucho.
Las casas deben mantenerse lo más despejadas cualquier producto, para bajar la carga tóxica.
Repito lo que ya han comentado, es vergonzoso que un hospital tenga tampoco respeto por la salud, la persona afectada de SQM no puede trabajar por lo que se precisa la contribución económica y de elementos por parte del entorno familiar y/o afectivo.
Y a Pilar como tantos que han escrito aquí, mi solidaridad y mi admiración por un esfuerzo que no tendrías que haber hecho si el Hospital fuera consciente de lo que es la enfermedad, no hay más sordo que el que no quiere oír, ni más ciego que el que no quiere ver.
Quiero decir a Pilar Remiro, que hacer lo que ha hecho, (respetarse así misma) en esa empresa no es tarea nada fácil, predomina de forma muy velada el miedo y la maniobra típica de quien se mueve no sale en la foto (para muestra la carta de la empresa). Deseo que tu salud pueda recuperarse ni que sea un poco, de tanto desgaste. Como parece que no se quieren enterar en Sanidad de que hay muchas personas con esta enfermedad y además estoy de acuerdo con el video, a estos gastos, tiene que ayudar la S.S. como ayuda en otras enfermedades. Dejo este link para que lo podáis ver:
http://www.rtve.es/alacarta/videos/espana-directo/espana-directo-aislada-por-la-enfermedad/609755/
Sra. Maribel Pérez Piñero, Sr. Vicente San José, médicos del departamento salud laboral y sindicatos del Parc Salut Mar (Hospital del Mar), un apunte corto del que en este blog pueden encontrar más y mejor información, ya que no parece que sepan dónde encontrarla, la intención es de que no se vuelva a repetir un trato vejatorio como el que ha recibido por todos ustedes Pilar Remiro, espero sirva de algo, lo mal que se lo han hecho pasar y la entereza que ella ha tenido:
La Sensibilidad Química Múltiple es adquirida y crónica ante la exposición de perfumes, ambientadores, productos de limpieza, suavizantes para la ropa, diferentes olores de los automóviles, etc…
Son síntomas ante cúmulo de productos que hacen daño como también bebidas alcohólicas, lácteos o alimentos con gluten, medicamentos, calor, frío, ruidos y radiaciones electromagnéticas (computadoras, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas).
Hay personas que adquirieron Sensibilidad Química tras haberse fumigado o desinfectado los centros donde trabajaban sin ser avisadas de ello, por haber estado en contacto con los productos tóxicos durante horas o días.
En general se sienten excluidos de la sociedad, pero no por una percepción subjetiva en muchos casos es objetiva, han de vivir con el suplicio de la atención sanitaria, es una enfermedad que no está difundida, van a los médicos de cabecera y no saben, se necesita centros sanitarios donde especialistas estén preparados. Vista la desatención y la agresividad con la que pueden llegar a tratar al el mismo personal sanitario que este afectado, como el caso de Pilar, ¿Qué pueden esperar? Es amargo.
Sra. Maribel Pérez Piñero, Sr. Vicente San José, estoy seguro de que si el hospital funciona es por la profesionalidad de personas como Pilar Remiro y no por la gestión del Hospital, después de ver claramente el comportamiento de ustedes.
Parece que cada vez sois más Pilar. Hoy sale escrito, según EFE – Barcelona
Miles de personas son víctimas de Sensibilidad Química y Ambiental, un mal desconocido por muchos médicos y cuyo desencadenante puede ser la exposición a los productos tóxicos. Cerca de medio millón de españoles pueden padecer algún grado de Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple (SQM), una patología aún no reconocida plenamente y cuyos enfermos suelen sufrir, además, la incomprensión o escepticismo de muchos médicos que desconocen su existencia. El doctor Nogué define la SQM como un mal caracterizado por la pérdida progresiva de tolerancia a la presencia en el medio ambiente de agentes químicos diversos, como productos de limpieza, perfumes, pinturas, disolventes o hidrocarburos, aunque muchos extienden también esta hipersensibilidad a bebidas alcohólicas, alimentos y fármacos que antes toleraban, e incluso a las ondas electromagnéticas.
El desencadenante de este síndrome puede ser la exposición única o reiterada a uno o varios productos tóxicos -insecticidas, gases y vapores irritantes, derivados del petróleo, edificios enfermos y otros-, pero no siempre se constata. Así, al inhalar estos productos, estas personas sufren ahogo, dolor de cabeza, náuseas, fatiga extrema y mal estado general que les impide seguir en este ambiente.
Aunque la OMS aún no la considera enfermedad ¿qué tipo de seriedad tiene ese Hospital? A estas alturas ya se sabe que la Sensibilidad Química Múltiple, es una enfermedad que va en aumento. Su origen está en el uso cada vez mayor de productos químicos en nuestra vida cotidiana, que mezclados con algunas alteraciones que se introducen en los alimentos y la contaminación ambiental, pueden derivar en una sensibilidad química múltiple, por lo que todos estamos expuestos a que en cualquier momento nuestro cuerpo diga basta y nos pase lo mismo. El doctor Santiago Nogué, Jefe de la sección de Toxicología del Servicio de Urgencias del Hospital Clínic de Barcelona, dice que “se trata de una enfermedad del mundo industrializado que presenta síntomas homogéneos como son migraña, confusión, erupción cutánea,…”
¿El Hospital del Mar no tiene médicos que se preocupen por estudiar esto? Entonces que no se hagan propaganda diciendo que tienen especialistas.
No es forma de tratar a una persona lo que han hecho con Pilar Remiro. Recuerdo haber leído como la trataron cuando fue a hacerse una resonancia, fue ofensivo, que necesidad gratuita de humillar.
Un poco de profesionalidad, por favor.
Hola, les cuento mi caso según lo tengo publicado en mi facebook, de hecho, yo puedo demostrar mis enfermedades, cosa que Pilar le es más difícil, sin embargo el trato que he recibido es el mismo, creo que hemos llegado a tal grado de deshumanización, que el NO es Ley y sistemático, sea quien sea, y tenga la persona lo que tenga, he visto a gente en el INSS, que es como el ICAM en Cataluña, dándose quimio y darle el alta…así que ya nada me sorprende…Pilar te mando todo mi apoyo y que si tú luchas los demás seguiremos tú ejemplo, y seguiremos luchando, para que esta sinrazón, se haga más visible, y esperar que alguien haga justicia, que sin duda la habrá.
A continuación copio mi experiencia que tengo en el facebook porque me cansaría mucho escribir todo el caso.
SEGURIDAD SOCIAL Y CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN Y SEGURIDAD SOCIAL.
Primero que nada les voy a poner mi diagnóstico como enferma:
Miotomía mitocondrial http://www.institutferran.org/mitocondrial.htm
Síndrome de Fatiga Crónica. http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm
Trastorno motor digestivo. http://sites.google.com/site/doryroro/enfermedades-de-motilidad-digestiva
Síndrome de Piernas inquietas. http://www.institutferran.org/piernas_inquietas.htm
Síndrome ansioso-depresivo http://www.cepvi.com/CIE10/p52.shtml
Hipotensión mediada neuralmente http://www.salud.com/enfermedades/hipotension.asp
He puesto los enlaces de estas enfermedades y lo que significan para que aclarar si no saben en qué consisten.
Es importante saber que estas enfermedades , tienen un código.
Clasificación Internacional de Enfermedades
Artículo principal: CIE-10
La Clasificación Internacional y Estadística de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE) es una lista de códigos publicada por la Organización Mundial de la Salud. La CIE es una clasificación central en la Familia de Clasificaciones Internacionales de la OMS (en inglés, WHO-FIC). Bajo revisión permanente, la CIE actualmente en uso es la décima edición (CIE-10), desarrollada en 1992 para seguimiento estadístico de la mortalidad.
La CIE provee los códigos para clasificar las enfermedades y una amplia variedad de signos, síntomas, hallazgos anormales, denuncias, circunstancias sociales y causas externas de daños o enfermedad. Cada condición de salud puede ser asignada a una categoría y darle un código de hasta cinco caracteres de longitud (en formato de X00.00). Tales categorías incluyen grupos de enfermedades similares.
Fue diseñada inicialmente como una herramienta para describir enfermedades desde una perspectiva de salud pública. Es usada mundialmente para las estadísticas sobre morbilidad y mortalidad, los sistemas de reintegro y soportes de decisión automática en medicina. Este sistema está diseñado para promover la comparación internacional de la recolección, procesamiento, clasificación y presentación de estas estadísticas.
http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad#Clasificaci.C3.B3n_Internacional_de_Enfermedades
http://www.iqb.es/patologia/toc01.htm
Esto quiere decir que si tienen un código internacionalmente aceptado por todos los médicos especializados de los países miembros de la OMS, no son enfermedades que el paciente se invente, ni es cosa de su mente, como te quieren proponer los médicos.
A continuación les pongo los códigos de las patologías que padezco, les voy a poner el Código de internacional conocido como CIE-10,
Síndrome de Fatiga Crónica
G93.3
Trastorno motor digestivo.
K22.0; K22.4; K31.1; K31.9
Reflujo gastroesofágico.
K21.0
Síndrome de Piernas inquietas.
G25.8
Síndrome ansioso-depresivo.
F41.3
Disfunción mitocondrial.
G71.3
Hipotensión mediada neuralmente
G90.1
http://www.who.int/classifications/icd/en/index.html
Bueno certificando que todo lo que tengo es válido y con pruebas, ahora les cuento un poco de mi historia clínica.
En el año 94 se me diagnostica, el trastorno motor digestivo, con mala respuesta a los tratamientos, en el año 97 se me opera la primera vez del esófago, con mala respuesta, así que en el año 98 se me opera de nuevo con alguna mejoría pero vuelven los síntomas, así de nuevo pruebas y pruebas, con mala respuesta, y al mismo tiempo mi salud se iba degenerando por momentos, así que de nuevo se me opera en el año 2006, con mejoría de los síntomas, decirles que en el año 2003, ya me dan el certificado de minusvalía con un 65% , por esta sola enfermedad. Bueno después se me diagnostica el Síndrome de Fatiga Crónica, la hipotensión mediada neuralmente, el cuadro ansioso-depresivo y el Síndrome de Piernas Inquietas. Hace dos años se empieza un estudio neurológico porque los médicos empiezan a sospechar que todo está vinculado, en el que he dado positivo en distrofia muscular.
Empecé a trabajar con la Consejería de Educación como Auxiliar de Servicios complementarios, o lo que antes se conocía como Vigilante de Comedor, porque ya estaba mal, y pensaba que ese trabajo podía realizarlo, pues con el tiempo se ha demostrado que no puedo realizarlo, porque incluye dos cosas que no puedo hacer, manipulación de cargas, esfuerzo físico importante y largos períodos en bipedestación, o sea de pie.
He estado de baja continuas por una u otra enfermedad, y como los contratos con los que he trabajado han sido por horas, y muchas veces sin contrato, no tengo cotizado el tiempo suficiente para pedir una invalidez total, que es lo que quiero, no absoluta. El tribunal evaluador, que está en la calle la marina, se llama el EVI, siempre me da el alta diciendo que no tengo impedimento alguno para trabajar. La última el pasado jueves.
Por otro lado con la Consejería de Educación, llevo tiempo luchando por un cambio de puesto de trabajo por motivos de salud, al fin de mucho andar, pelear, se me hace una comisión de salud, para ver si realmente es cierto lo que digo, dicha comisión de salud, me da la razón, y remite informe en el que menciona que no estoy apta para el trabajo actual, y que proponen un cambio de puesto de trabajo. Pero cuál es mi sorpresa, cuando los que tienen que buscar dicho puesto me dicen que no pueden crear una plaza, por motivos económicos, por lo que no me pueden dar dicha plaza.
Entonces qué pasa, la Consejería no me da la plaza por motivos económicos, según dicen, pero sé que se han abierto plazas para Aux. Administrativo, Subalternos y otros puestos que podría realizar por mi preparación Académica, claro la Consejería lo que quiere es que me den la Invalidez los de la Seguridad Social.
Y por otro lado el Tribunal dice que si ellos me han dicho que soy apta para otro trabajo que son ellos los que tienen que hacerlo, por lo que me dan el alta.
Así que estoy en medio de las dos Administraciones y ninguna me soluciona nada, me van cerrando las puertas, poco a poco, pero este caso mío no es el único, hay personas que le están dando quimioterapia, y sin terminar el tratamiento sin saber si van a ponerse mejor ni nada, por sistema el Equipo de Valoración de Incapacidad, está dando el alta, ya tienen el no, después recurres, y otra vez el no, y recurres otra segunda vez y otra vez que no, todo esto por sistema, al final lo que te queda es denunciarlos por vía judicial, donde la gente suele ganar los casos, en el caso que tengan cotizado el tiempo que se necesite para la invalidez Total o Absoluta.
¿Qué diferencia hay entre invalidez total y absoluta?
La invalidez total es aquella por la que queda incapacitado para su trabajo habitual. La invalidez absoluta es aquella en la que se está incapacitado para realizar cualquier tipo de trabajo.
Bueno qué pasa con todo esto, que la gente se cansa, y deja de protestar y menos de ir a juicio porque le teme a la Seguridad Social, y eso es lo que consiguen con el 99 % de los casos, ahorrando mucho dinero al Estado, para no dar pensiones.
El otro tanto por ciento que lucha hasta el final lo consigue, pero no sin antes, haber sido maltratado psicológicamente, por las distintas administraciones, ser ridiculizado, al decirte que todo es de tu cabeza, acabar con tu fortaleza y tus ganas de hacer cosas, sentirte humillado, por la prepotencia de la gente tanto de la Consejería de Educación, como por los médicos evaluadores, que ni son especialistas, sino médicos de cabecera, que si a los especialistas les cuesta dar con el diagnóstico, ya que para llegar a mis diagnósticos, me han tenido que realizar muchas pruebas, muchas de ellas cruentas, dolorosas, y muy molestas, cuánto más un médico de cabecera.
Que me diga una responsable de la Consejería, que el recoger las bandejas del comedor de los niños, o ponerlas, eso no es esfuerzo físico, que el cuidar a los niños no produce estrés, que yo no tengo que manipular cargas, cuando los niños mismos son cargas, y cuidamos niños de 3 años, que se caen a menudo, que lloran, que los tienes que coger, que trabajo pocas horas y por lo tanto el estar de pie, no me afecta, cuando hay una prueba que me han hecho y yo a los 16 min de estar de pie, empezó a bajarse mi tensión de forma espectacular hasta que me quedé sin ritmo cardíaco, si eso no es humillación y prepotencia, que alguien me explique lo que es. Que en la misma Consejería de Educación los diferentes departamentos funcionan con total independencia, y que en casos como el mío, no haya comunicación abierta entre los diferentes departamentos, para intentar buscar una solución, y que seas un número más, sin ningún interés en las personas, ni en sus circunstancias personales, que no haya un trato individualizado, sino que a todo el mundo se nos trate por el mismo rasero, y que si aquel engañó, ya tú estás haciendo lo mismo, ¿dónde están las investigaciones, las auditorías, y demás recursos al alcance, para investigar cada caso particular?.
Creo que es suficiente información para tengan una idea de mi caso, ahora lo dejo en sus manos, para que hagan con este caso como el de muchas personas, para que hagan lo que quieran, difunidrlo, hacerlo llegar a alguien importante, o que sirva de ánimo para otros, se los dejo a su buen criterio.
Un abrazo
Dory.
PD:De nuevo traigo esta nota que he escrito, porque lejos de solucionarse, se me cierran las puertas una y otra vez. Sigo luchando con la Consejería, que me ha dicho un NO ROTUNDO, sigo luchando con el INSS, que responde un NO ROTUNDO, que fui a INSPECCIÓN DE TRABAJO, me prometieron un seguimiento de mi caso, y hasta la fecha no han hecho nada, ni siquiera han evaluado según la ley de prevención de riesgos laborales.
Esto anterior lo he publicado hoy, gracias a leer el trato que se le está dando a Pilar.
A todos gracias por leerme, y gracias por seguir en la lucha, ya que son un referente para los demás enfermos, que nos demuestran día a día que no tenemos que bajar las manos sino seguir ahí, que muros más grandes han caído.
Dory