Vivir con autonomía
Algunas personas echan de menos los comentarios de Pilar Remiro sobre su situación publicada durante estas últimas semanas. Esta semana una amiga de Pilar Remiro me ha escrito para contarme que está pasando por un momento delicado. Supongo que todo el estrés que ha soportado le está pasando factura ahora que se ha podido relajar. Bueno, lo de relajarse es relativo ya que le ha supuesto un duro golpe ver que no podrá volver a trabajar. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le ha reconocido una incapacidad laboral por su Sensibilidad Química Múltiple (SQM), algo poco frecuente en estos casos. Pilar mantenía la oculta ilusión de encontrar alguna fórmula con la que poder volver al trabajo, aunque sólo fueran unas horas. A la vez que tenía muy claro que no puede ser, que su salud no se lo permite.
«Son -me escribiría su amiga, que estos días incluso le lleva el correo electrónico- esas contradicciones en las que entramos a veces, lo que sientes y lo que debes hacer. Este duelo al que se resistía le ha vencido, lo tiene que pasar, por lo que no está en condiciones ni físicas ni anímicas para escribir. No ha podido ni hacer algunos papeles que tenía pendientes con los médicos (digo esto para que veas lo poco que se puede concentrar)».
Todo esto le ha sobrepasado, ha sido una sorpresa; verse aceptando que era necesario hacerlo público y por lo tanto a exponerse públicamente. El problema de la SQM está abierto desgraciadamente y ella seguirá en pie hasta que se normalice, no hace nada por poseer un documento que la declara inválida (como si no fuera válida para tantas cosas). Después de todo de qué sirve una invalidez «oficial» si existen tan pocos médicos formados específicamente en el conocimiento y tratamiento de la SQM y enfermedades derivadas o relacionadas y que sepan aplicar tratamientos que mejoren su calidad de vida.
Remiro está pagando la factura que pasa la SQM. Estos enfermos no sólo pierden la salud y la independencia también lo que poca gente tiene, un trabajo que en concreto a Pilar le gustaba, lo disfrutaba y lo hacía bien. Detecto que para Pilar el certificado del INSS es un medio no un fin. No es lo más importante sino sólo cuestión de justicia. Esto muchas personas lo confunden, buscan 1.000 diagnósticos antes de aceptar que tienen lo que tienen.
«Muchos piensan que buscan la invalidez y no es cierto la invalidez se impone a pesar de su deseo de vivir con autonomía».
El mismo Tribunal Médico llega a hacer estas afirmaciones, según cuenta la propias personas enfermas de SQM. En un próximo post comentaremos el reconocimiento de su invalidez, admitido en primera instancia y por vía burocrática, y que reconocce sus afeccciones y especifica que es por su SQM.
Pilar tiene muy claro que por muy «inválido» que esté uno si vuelve a uno de los focos contaminantes empeorará. De hecho tiene pendiente, aún no ha podido presentarla en Inspección de Trabajo, una petición para que se haga un estudio de las fumigaciones en Sanidad. Ya le dijeron cuando lo consultó que se lo admitirían y que es la primera persona que lo hará, que ni a ellos se les había ocurrido. Las fumigaciones por cuestiones «sanitarias» dentro de edificios es una de las mayores causas de padecimiento de la SQM y Pilar se ha propuesto que si esto es la causa o una de ellas se intente que no enfermen más personas.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo.
Vuestro universo se ajusta a los límites de vuestra casa y poco más, si por universo se entiende el espacio físico, tengo la percepción de que no es así, de que estáis más vivas interiormente de lo que queremos percibir los demás.
La vida que os están planteando se aproxima a la miseria, en sus aspectos más inhumanos, si es que la miseria tuviera algún aspecto humano. Contraer deudas para poder vivir porque la Seguridad Social juega al póquer, es una demostración más del tipo de calidad de vida que estamos sustentando. Porque si algo brilla y brillan muchas cosas, es el mundo interior de las mujeres maduraras que estáis poniendo encima de la mesa, vuestro derecho a la existencia a pesar de tener que utilizar una mascarilla para poder vivir, la conmoción de una persona que se plantea su derecho a una felicidad que hasta el momento se le ha mostrado evadida, su derecho a reconquistar esa felicidad a la que en muchos momentos podéis echar de menos. Mientras las ambiciones de quien os ignora se han adaptado a una prosperidad que les permite ganarse la vida (en el sentido económico) y despreciar la vuestra (en todos los sentidos). El invalidar la existencia de otro ser humano siempre transcurre por los mismos cauces. Vosotras estáis proponiendo otros más creativos, esa es la diferencia.
Hay pocos médicos formados específicamente en el conocimiento y tratamiento de la SQM, pero los hay que pueden tratarlo, hay que ir a ellos.
Tienen tiempo y dinero para ordenar el ataque y la invasión militar de Libia, me pregunto cuales serán algunas de las oscuras maquinaciones que se esconden tras su forma de ver el mundo, en el que no importa que la gente sufra, alimentos transgénicos que solo sirven para enriquecerlos a ellos y enfermar a la población. La SQM parece ser el fruto de tantas pruebas con las personas, no en vano esta extendida por todo el mundo.
Para “Hasta las narices” al leer lo que has escrito en este momento mi enfado es tan fuerte que no seguiré escribiendo o diría cosas que me podrían traer consecuencias y no las tendré por ti, no te las mereces.
Miguel Jara me quedo fascinado de ver como ante la censura que se esta extendiendo en Internet, tú sigues como si no pasara nada.
Vuestra autonomía está limitada por la enfermedad, pero lo que es más grave es que está limitada por el propio Estado, con pensiones que nunca llegan por los recursos judiciales en los que os hacen gastaros el dinero que necesitáis para vivir, sabiendo que estáis enfermas y que es de ley dotaros de los medios para poder vivir. La autonomía no es dejar a las personas enjauladas en sus casas, ni negarles la comunicación por uno de los pocos puntos abiertos que les quedan, Internet, la autonomía es tener lo necesario para vivir, poder gestionar los recursos esos que se os están negando.
A “Hasta la narices” te diré que no necesitas fotógrafo. No comprendes lo que es trabajar en Sanidad.
Pilar adelante, gracias por demostrar una vez más tu sensatez. Mas mujeres como tu harían falta en sanidad.
Para, “Hasta las narices” has quedado en evidencia tu solita, te has lucido.
Ni Pilar Remiro ni Miguel Jara tienen porque leer tanta palabrería que la has de utilizar para volverla a leer y ver donde pisas.
Los dos tienen cosas más importantes que hacer.
Tienes suerte de haberte dirigido a personas que nada tienen que ver con tu forma de ver la vida y su educación te ha protegido de palabras que otras personas sí te hubieran dicho.
Marcela Toso
Publicada el 19-07-2010 12:0
Estudio confirma mecanismo fisiológico de sensibilidad química múltiple
La sensibilidad química múltiple (SQM), inducida por la pérdida de la tolerancia (GIRE), es una enfermedad iniciada por la exposición a químicos tóxicos, dando lugar a una lesión cerebral tóxica. El ciclo NO/ONOO- Citoquinas inflamatorias, óxido nítrico, estrés oxidativo
ESTUDIO CONFIRMA MECANISMO FISIOLÓGICO DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
El mecanismo fisiológico del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple propuesto por el bioquímico Martin L. Pall se ha confirmado con los recientes hallazgos de un grupo independiente de investigación en Roma.
Leer el informe en:
http://es.globedia.com/estudio-confirma-mecanismo-fisiologico-sensibilidad-quimica-multiple
Respondiendo a: Hasta las narices dice:
22 abril 2011 en 5:10
Siento que tengas tanta rabia dentro de ti, eso se enquista y además de perjudicar tu salud perjudica tu mente.
Yo no me he creído nada, simplemente he protegido mi integridad. Si yo en algún momento os hablé de lo que veía que estaba pasando y ahora estáis sufriendo las consecuencias igual que el resto de ciudadanos, el que no hiciérais nada es responsabilidad vuestra.
Yo me he movido y me sigo moviendo por una sanidad para todos, incluidas las personas que padecemos estas enfermedades, estamos en nuestro derecho de querer ser atendidas eso no nos hace más que nadie, a mi modo de ver, has hecho una mala interpretación de la realidad, ya que el problema es de salud pública, lo digo y lo seguiré diciendo, y por supuesto que seguiré intentando que esto llegue a ser una realidad. Pretender que tengamos la asistencia necesaria, no es ponerse por delante de nadie, trabajando en sanidad me parece vergonzoso que hagas semejante apreciación, pero es la tuya y estás en tu derecho, como yo en el mío de preservar mi salud.
Me quedo con la esperanza de que no pierdas el tiempo en poner tantos sentimientos negativos en tu vida, así no es sano trabajar en sanidad ni tampoco vivir.
En cuanto al comentario:
El que lleva este sitio ¿no tiene nada mejor que hacer?
Te contesto: aprovecha el tiempo y lee poco a poco todos sus artículos y sus libros, tú que puedes, a mi no me es permitido leer sus libros ni ninguno, mi salud me lo impide, pero sí su blog por internet, confío en que lo hagas, y te haga reflexionar y acabes pidiéndole disculpas por un comentario que no tiene por dónde mantenerse, es de una falta de respeto hacia su trabajo e impropia de una persona que trabaja en sanidad, de la que se supone cierta cultura.
No pueden ganar, están desesperados por implantar un nuevo orden que se les escapa de las manos, lo único que pueden hacer es intentar arrastrar con ellos a sus abismos, a los que se dejan confundir por ellos. Por suerte cada día somos más los que nos vamos dando cuenta de algunas de las trampas que nos ponen. El problema que yo veo es que hay desunión, falta ese sentimiento que crea la complicidad en un objetivo, que ahora seria salvar la vida, salvar el planeta, lo que expreso es muy general pero es real, nos lo estamos cargando todo. Esa es una de las causas que me ha conmovido ver a una auxiliar de clínica con capacidad de crítica razonable, de saber lo que está haciendo, por qué y para qué, y que estando dentro del sistema este no se la haya engullido. Mi apoyo y mi enhorabuena, se necesita personas con las ideas claras, hay que avanzar.
¿Qué te has creído? Pilar, ya vale, estoy hasta las narices.
En la planta tú la valorada, te enfermas por fin creemos que podemos hacer las cosas a nuestro aire, sin aguantar tu presencia, siempre haciéndolo bien. Aguantando que no te importara salir mas tarde, dejandonos en evidencia continuamente con tu comportamiento siempre de ejemplo de lo bien que tratas a los pacientes, siempre sabiendo lo que tienes que hacer. Siempre con las enfermeras queriendo trabajar contigo.
Y ahora me entero que te estan escribiendo en sitios de internet, lo bien que te has enfermado, lo bien que luchas, ¡ya vale! ¡Con lo bien que lo haces todo! Yo estaba bien creyendo que por fin habían conseguido que te salieras del Centro, pues no. tienes que seguir siendo un ejemplo. ¡hasta las narices estoy de ti! Las demás también tenemos dolores nadie nos hace caso y nos aguantamos ¿Qué te has creido que eres la única que tiene problemas? Con los recortes ahora no sabemos que sera de nosotros y tu ¿que? Cuando nos decias que esto llegaría ¿por que no lo impediste?
El que lleva este sitio ¿no tiene nada mejor que hacer?
No se puede seguir remitiendo a los enfermos de estas patologías a médicos que no saben ni están preparados para tratarlos.
Las instituciones no deben seguir subestimando un problema sanitario preocupante y grave socialmente.
El coste que están pagando estos ciudadanos es inmoral, son ellos individualmente solos ante todos.
Pilar Remiro, me ha alegrado enterarme de que te han tramitado lo que te correspondía, admitiendo las enfermedades, ahora toca preguntarse ¿dónde te tratarán y quién? No hay ningún sitio. No sé qué nombre tiene esto pero seguro que alguno problemático.
Espero Pilar Remiro que sigas trabajando para que esto se ponga donde tenía que haber estado siempre, atendido por la S.S.
Si no tuvieran miedo a lo que os está pasando no harían censura como bien queda reflejado en tu escrito:
“CENSURA INSTITUCIONAL DE ACCIONES A FAVOR DE LA SQM Y LA SALUD MEDIOAMBIENTAL”
Miguel Jara ánimo, sigue publicando este tema tiene tantas vertientes que por momentos pienso que realmente es la punta de un iceberg del que podemos salir todos escaldados.
En este video se puede ver una entrevista muy interesante, me atrevo a afirmar que lo mismo se puede decir de lo que está pasando con la sanidad pública, no se está haciendo responsable los que han hecho un mal uso del dinero público por lo que la población estamos al filo de la navaja.
Se sigue el ritmo de los laboratorios e intentan vendernos que la salida es entrar en una mutua, la mutua nunca será la responsabilidad de la sanidad pública.
Perder la Sanidad Pública es una de las grandes pérdidas que estamos aceptando.
http://www.elblogalternativo.com/2011/04/19/la-crisis-economica-el-golpe-de-estado-de-los-bancos-entrevista-a-juan-torres-lopez/
Primero agradecer los comentarios y el apoyo que aunque sea escrito da moral para seguir, no todas las personas se esfuerzan en comprender esta atrocidad estatal de no reconocer unas enfermedades por la pereza de enfrentarse a la industria química. Esto es un problema claramente de salud pública.
Gracias a Miguel Jara por su continuo apoyo. En esta ocasión además Miguel te pido que aunque sea largo (excesivo, lo sé) me publique este comentario, es importante. Es la evidencia de que hay censura informativa:
Aprovecho para darle las gracias a Dori por el esfuerzo que ha hecho.
http://afaramos.blogspot.com/2011/04/sqm-alimentacion-bio.html
CENSURA INSTITUCIONAL DE ACCIONES A FAVOR DE LA SQM Y LA SALUD MEDIOAMBIENTAL
Desde hace relativamente poco tiempo en la red de bibliotecas públicas del Ayuntamiento de Madrid no se permite el acceso a distintos blogs y páginas web que realizan acciones para el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple ni tampoco se puede entrar en otros que divulgan noticias sobre los efectos nocivos para la salud de distintas agresiones medioambientales.
ATENCIÓN COMPROBADO! me he ido esta tarde a la biblioteca municipal. Ya es bastante horroroso poner todos tus datos y contraseñas. Hay páginas que se abren sin problemas así como los foros. No se puede entrar en: Juanmaromo, afaramos, la bruja nocturna, si en fibroamigos, plataforma, asquifide, bueno no recuerdo todas por que no llevaba bolígrafo y el tiempo de una hora corría. He preguntado allí y me dicen que son FILTROS. TAMBIÉN HAY UNA PESTAÑA DE CONTACTO PARA QUEJAS PERO EXCEDÍ EL TIEMPO Y NO HE PODIDO.
https://www-1.munimadrid.es/SYRe/syrGeneral.form AQUÍ SE PUEDEN DEJAR LAS QUEJAS AL ATAQUEEEEEEEEEEE
He copiado el mensaje de la persona que ha ido a comprobarlo.
Gracias Puri por tu esfuerzo un abrazo.
Solo me queda decir que estamos en una democracia que no respeta la libertad de expresión, lo llaman democracia y no lo es, con políticas y políticos así, se demuestra que lo controlan todo hasta unos simples blog de información, no quiero imaginarme los submundos por donde se mueve todo esto.
Solo queda denunciar y divulgar todo lo que nos dejen por la red.
Dori
19 de abril de 2011 19:32
DESDE LAS BIBLIOTECAS PUBLICAS DE MADRID DENIEGAN ACCESO INFORMACIÓN SQM, SFC FM
de Puri Huracan, el miércoles, 20 de abril de 2011 a las 17:58
ACCESO DENEGADO POR POLÍTICA DE CONTENIDOS. Usted está intentando acceder a contenidos no permitidos.
Esto es lo que dicen desde las bibliotecas municipales de la comunidad de Madrid cuando intentas acceder a algunos blogs o páginas web que tratan sobre SQM; FM SFC.
Relato lo más importante que he visto después del corto tiempo que otorgan 45 minutos.
ACCESO DENEGADO A:
EVA NON FUN
MI ESTRELLA DE MAR
AFARAMOS
FIBOCHARY
ASSEM
LA BRUJA NOCTURNA
VIVIR CON SENSIBILIDAD
VIVIR EN SILENCIO
NOTAS DE UNA PSICOLOGA EN BARCELONA
ALTEA
CORREO SOLIDARI
JUANMAROMO
CARLOS DE PRADA
ENTREVISTA A JOSEP CARBONELL
ENTREVISTA SOBRE PILAR REMIRO.
EL RESTO PARECE QUE DEJA SIN PROBLEMAS COMO FOROS
a pesar de dejar una queja en el correo que te facilitan acabo de recibir respuesta diciendo que no es el correo adecuado!
En caso de querer formular alguna reclamación referente a esta contestación, es necesario abrir una nueva sugerencia o reclamación en http://www.munimadrid.es. No conteste vía correo electrónico pues su solicitud no podrá ser atendida.
Eso con dos co. primero te dejan hacerla para luego decirte que no vale.
20 de abril de 2011 18:46
Cristina me ha gustado mucho tu exposición, además de estar de acuerdo, me ha resultado grato ver en palabras aquello que a mí me trasmite Pilar. La prudencia, la fortaleza, que están contenidas en ella, que le permite evolucionar y cambiar junto con adecuarse a las situaciones. Sin conformismos, por supuesto.
Si nos detenemos a reflexionar, estamos frente al valor de la Justicia, ella actúa en el momento preciso, ni antes ni después. ¡Pero actúa! Estate segura, ese tiempo siempre llega, sus profundas dimensiones son difíciles de comprender. Está en una correspondencia total, en directa relación con la Ley de Causa y Efecto.
Ser justo es equivalente a dar a cada cual lo que corresponde y también dándoselo a uno mismo. ¿Cómo saber que dar?
Apreciemos los ciclos vitales, el tiempo y dinámica de cada ser, nos tendría que advertir como de hecho lo hace, solo que algunas veces y algunas personas no lo perciben, para no cometer las mismas imprudencias o para reparar los daños causados.
¿Quién te reparara a ti Pilar los daños causados? Nadie, han demostrado ser personas inmaduras que no saben ni rectificar, ni disculparse.
Para ti los valores son tu honestidad que te llevan a obrar bien, independientemente de lo que pensaran, sólo la bondad de la intervención, o sea lo que no se hace por interés.
Dejo al alcance de todos, este articulo del Dr. Fernández-Solà:
Fernández-Solà: «La Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad compleja, no se puede banalizar»
El doctor del Hospital Clínic de Barcelona asegura que cada vez hay más personas que sufren este trastorno
Vida| 08/04/2011 http://www.lavanguardia.es/vida/20110408/54137988027/j-fernandez-sola-la-sensibilidad-quimica-multiple-es-una-enfermedad-compleja-no-se-puede.html
Pilar Remiro, cuídate y adelante, estas siendo valiente y consciente.
Es usual que los humanos busquemos la autonomía, a veces la confundimos con el individualismo.
Tendríamos que destacar dentro de una determinada postura ética articular las creencias y las ideas, articular las creencias en que se está con las nuevas experiencias de vida que se van adquiriendo y los nuevos conocimientos e informaciones que se reciben. Articulándolo, en el seno de una sociedad pluralista y democrática, la relación entre búsquedas éticas llevadas a cabo en contextos de evolución y no de involución, es muy importante, en la discusión sobre la autonomía, articular las diversas dimensiones que convergen en esta noción. Búsquedas éticas, en plural, realizadas en contextos con horizontes y nada verticales.
En estas enfermedades y las plataformas u organizaciones que han ido formándose hay un tesoro enorme en el que poder generar de nuevo un tratamiento del tema que enriquezca a todos, dando forma a un desarrollo auténtico de la cuestión y de las personas que están viviendo estas enfermedades, es un momento que de desaprovecharse sería una pérdida importante, ya que en sus manos hay muchas posibilidades de cambio en esta sociedad.
En su mal esta nuestra salvación.
A Pilar Remiro, le pido a pesar de que ella no me conoce, (yo sí la conozco) que mantenga la trayectoria que ha hecho en su vida, es una persona muy válida, con unos valores muy sólidos. Mi respeto para el camino que estas andando, nada fácil.
Aprovecho también ya que es la primera vez que escribo en este blog, pero no la primera vez que entro, para felicitarte Miguel Jara por tu trabajo.
Me pregunto cómo puede ser vuestro día a día, para recuperar un nuevo sentido de la autonomía coherente con la experiencia de unas enfermedades que os van minando la vida, no os matan, pero os hacen difícil el vivir y el sobrevivir. Cómo os las arregláis en el ámbito relacional, en una sociedad que os está dando la espalda. Estas preguntas que surgen de una foto que fue tuya Pilar Remiro, podía haber sido de otra persona con la misma enfermedad, me recordó al velo islámico y la reclusión en casa de estas mujeres a las que queremos salvar de la dominación masculina de su cultura. Mientras estamos abonado aquí algo peor.
Las que vais dando la cara en estas enfermedades tenéis que ser personas de convicciones muy claras, comprendo a las que no se atreven a hablar de ello. Me reitero en el comentario que hice y es que, me alegra ver que piensas seguir trabajando para que esta actitud de rechazo y de no dar salida de ningún tipo se acabe.
Esto sí es una buena noticia para todos y es lo que tendría que normalizarse. ¡Ya esta bien de teneros en juicios! Se han de valorar los informes médicos. Con tanto desgaste ahora lo de Inspección de trabajo tómatelo con calma y poco a poco todo se pondrá en su sitio, me gusta que hayas tomado esa iniciativa, es importante para la salud de todos.
La decadencia de esta sociedad está en la dejadez de nosotros mismos, la falta de respeto que alcanzamos cuando les perdemos el respeto a los demás.
Nuestra capacidad de rebeldía está basada en el enfado de no poder poseer el mejor coche, la televisión más grande, el traje de última moda, la última tecnología, etc.…
La mayoría creemos saber dónde estamos, se nos muestra evidente la confusión cuando surge el tener que manifestarnos de qué lado estamos, lo cierto es que tendemos al lado más cómodo, que no suele ser el lado de la verdad. Como dijo F. Chopin: Toda dificultad eludida se convertirá más tarde en un fantasma que perturbará nuestro reposo.
Y ahí está la falta de respeto de la empresa hacia ti no ha tardado en mostrarse al resto, todos aquellos que no te apoyaron ahora buscan apoyo para ellos.
Por eso agradezco que existáis personas como tu Pilar, que no eludís la responsabilidad de vuestras vidas ni social.
Me sumo al resto para decirte que es estupendo que la administración haya reconocido en tu caso (ya que lo reconoce en pocos) la existencia de estas enfermedades en tu cuerpo.
Gracias por el trabajo que estás haciendo que nos beneficia a las demás personas.
Un gran abrazo y mucha energía.
Qué posibilidad ética se plantea la S.S. como de forma concreta el Hospital del Mar o sea la Generalitat en su departamento de salud, de pensar el papel del cuidado en los asuntos de su salud, estos responsables no están al margen de un marco patriarcal, eso no genera una sociedad madura.
El rol subordinado de las mujeres en la historia, la idea de autonomía ha pertenecido al género masculino, ante este hecho también en la historia ha habido mujeres que lo han desmontado para generar ellas sus espacio propio.
Se está menospreciando algo que es inherente a la sociedad, de la interdependencia humana, sin la cual es difícil sobrevivir, la autonomía es un concepto que estamos alterando para desentendernos de quien necesita ayuda.
La experiencia moral de las mujeres, basada hasta ahora en el cuidado de los otros, no ha cambiado mucho, pero ojo, estas enfermedades conllevan en muchos sentidos un cambio de paradigma inevitable. Por eso y por muchas de las cosas que ya se han escrito en este espacio de “vivir con autonomía” Pilar Remiro me alegro del reconocimiento oficial, de que tu cuerpo está afectado por estas enfermedades. Eres una persona coherente lo has ido demostrando paso a paso, te animo a seguir el camino que has decidido, es más sano que algunos otros.
Pilar Remiro tiene que estar siendo un trabajo importante en el sentido personal modular e integrar, rearticular la comprensión de la autonomía en la manera de comprender la libertad de ser, en esta vivencia que parece de cautiverio. Pasar de un tipo de vida como el que llevamos la mayoría a pasar a estar condicionada tu integridad por ese mismo modo de vida al que nos hemos acostumbrado, tiene que ser de un trabajo interno importante recolocar la existencia. Por lo menos ahora hay un paso dado, tienes el reconocimiento oficial de tus enfermedades, eso es importante, muy importante.
Lo cierto es que hace días que me entere, me emociono, al ver el trabajo que estás haciendo y el poco respaldo de las asociaciones, no sabía que poner todo me parece poco.
Cuídate mucho, ya ves que aún siendo persona consciente y trabajadora de los derechos, las asociaciones van a por su medalla, no apoyan a nadie que tenga las ideas claras.
Para todos:
MADRID 2011 CONCENTRACIÓN A NIVEL NACIONAL DE FM, EM/SFC, SQM, EHS
Sábado, 07 de mayo 2011 Hora: 12:30 – 15:30
Lugar PUERTA DEL SOL DE MADRID
Actualmente la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías.
La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación.
Salimos y seguiremos saliendo a la calle para que se oiga nuestra voz, la voz de los inocentes, la voz que pide justicia, la voz que quiere VIVIR DIGNAMENTE y que pide que se investigue y se ponga freno a tanta polución y tanto producto que nos mata poco a poco…
QUEREMOS QUE NOS CUREN PARA VIVIR DIGNAMENTE, Y SI NO EXISTE UNA SOLUCIÓN, POR LO MENOS VIVIR NUESTRA ENFERMEDAD CON DIGNIDAD Y NO COMO SI FUÉRAMOS FARSANTES Y EMBUSTEROS DE LOS QUE SE TIENE QUE APARTAR LA SOCIEDAD…
QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN NUESTRAS ENFERMEDADES, QUE SE DIVULGUE NUESTRA SITUACIÓN PARA QUE LES LLEGUE LA INFORMACIÓN A TODOS LOS QUE NOS RODEAN Y COMPRENDAN EL ALCANCE DE NUESTRAS ENFERMEDADES…
NO QUEREMOS COMPASIÓN, QUEREMOS UN TRATO DIGNO CUANDO ACUDAMOS A LOS SERVICIOS DE SALUD, Y SOBRETODO UN TRATO DIGNO AL PASAR NUESTRAS INSPECCIONES PARA VALORAR LA INCAPACIDAD QUE PADECEMOS…
SEGUIMOS EN LA LUCHA…
¡¡¡TODOS A LA CALLE… Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡UNIDOS… LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN… Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA LA MUNDO!!!
EL DÍA 7 DE MAYO A LAS 12:30 EN LA PUERTA DEL SOL DE MADRID
DORY y CHARY fibroamigosunidos.com
DORY: http://afaramos.blogspot.com/
CHARY: http://chary54.blogspot.com/
Estamos en un mundo enfermo, el paro crece cada día, la agricultura se está convirtiendo en un producto cada vez más marginal. Las tierras fértiles se utilizan para polígonos industriales.
Tenemos que organizarnos para recuperar nuestra autonomía.
Eres una de las personas que por su clara sencillez me ha llegado, en algo que está entrando en desuso, la franqueza.
Sigue haciendo de forma autónoma, me parece lo más sensato, ahora todo está en venta, la izquierda ya no existe, los derechos los estáis protegiendo y trabajando por ellos muy pocos, los que aún creéis en el poder de la palabra. A pesar de la vida que supone la SQM, me ha alegrado saber que te la han reconocido, es un paso en este mundo cada día más sórdido. Me ha tocado ver tu actitud ante esta situación. Te admiro.
Tus compañeras Pilar ahora buscan la aprobación y apoyo en otros, por necesidad real, aparentemente, en realidad es un aprendizaje. Están tan apegadas a lo suyo que ese apego las limita el desarrollo de una personalidad sana y madura. Te puedes sentir orgullosa de no ser como ellas, a pesar de la enfermedad mantienes la autonomía, de elegir, decir, pensar, decides por ti misma, insisto a pesar de la enfermedad que tanto limita. Me ha alegrado mucho la noticia del reconocimiento de tu SQM, mantén la entereza.
Estáis viviendo una exclusión social sin precedentes, dado que el gobierno es conocedor de cómo afecta a los cuerpos la cantidad de químicos con los que vivimos.
Seguir así aportando, sin dejaros menospreciar.
Pilar Remiro, he recibido la noticia con alegría, por ti y por las demás, es positivo que este reflejado un diagnostico de SQM en un documento oficial. ¡Adelante!
No acabo de comprender a tus compañeras, el miedo es humano, pero ahora sí que salen a la calle cuando es su sueldo el que se puede ver tocado.
¿Cuánto tiempo lleváis las personas con Fibromialgia, SFC, SQM, pidiendo que Sanidad se prepare para poder atenderos?
Nadie se ha molestado en comprenderos, y ahora que ven peligrar sus puestos de trabajo defienden la Sanidad Pública. El Colegio de médicos de Barcelona cada año hace un acto para tranquilizarse la conciencia sobre vuestras enfermedades, pero se sigue permitiendo que no haga caso el Tribunal Medico de los informes realizados por especialistas en estas afectaciones. Tu Pilar Remiro has sido una de las pocas excepciones, de lo cual me alegro muchísimo, por eso no me gusta como se hace esta división defender la Sanidad Pública si está en riesgo mi trabajo, pero si está en riesgo la salud de miles de personas, no, como es vuestro caso. Añado mi más profundo desacuerdo con los recortes que están haciendo y me reitero en que no veo claro que realmente se esté defendiendo la Sanidad Pública ¿acaso la Sanidad Pública no es también para vosotras? Cuantas de esas personas a sacado la cara para defenderos y poner las cosas en orden, nadie. En todo caso os han hecho a vida más complicada.
La noticia a la que hago referencia:
Casi 4.000 médicos se manifestaron ayer en diferentes puntos de Barcelona, l’Hospitalet de Llobregat y Viladecans para manifestarse contra los recortes que está llevando a cabo el Govern de Artur Mas. Los manifestantes pidieron la dimisión del titular de Salut, Boi Ruiz, pese a que el día antes el conseller había asegurado que se blindará el actual sistema sanitario público catalán.
Representantes de los diferentes centros sanitarios catalanes se concentraron para entregar un manifiesto a la Conselleria en el que se expresa su voluntad de no ser «comparsas» de unos recortes que harán «saltar por los aires uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo».
Me ha alegrado saber que tu ausencia en los comentarios del blog es por estar asimilando esta etapa, eres mujer de recursos, salta a la vista, no tardaras en encontrar el equilibrio. Es lógico este tiempo de encajarse en la nueva realidad. Es un paso que el Tribunal Médico haya admitido reconocer que tienes SQM, de lo contrario el INSS no hubiera tramitado esta valoración.
Ahora falta que os pongan los medios a vuestro alcance.
Araceli, sí yo también me alegro de que poco a poco las personas a afectadas van saliendo con sus mascarillas, poco a poco se va callando el silencio.
Buena noticia, el Tribunal Medico y el INSS reconociendo que tienes SQM, es importante Pilar Remiro, este reconocimiento espero que sea la antesala a dar los servicios necesarios a todas vosotras. Tienes una actitud muy consciente.
Dejo esta información ya que tiene que ver con el tema de la contaminación ambiental:
Segundo Congreso Nacional de Mercuriados
Valencia, 15 abr (EFE).- El Hospital General de Valencia acogerá los días 14 y 15 de mayo el segundo Congreso Nacional de Mercuriados, donde participarán expertos en este metal contaminante y altamente tóxico, que puede ser encontrado de forma natural en el medio ambiente y puede provocar graves efectos para la salud.
El congreso, titulado «Mercurio y riesgos sanitarios», está organizado por la Asociación Española de Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales y Otras Situaciones, entidad que agrupa a afectados por esta enfermedad, cuya incidencia es de entre el uno y el dos por ciento de la población.
El mercurio está presente en las amalgamas para realizar obturaciones y reconstrucciones dentales y, en personas especialmente sensibles o alérgicas a este metal líquido, que pueden sufrir disfunciones neurológicas, inmunológicas o endocrinas.
También se exhibirá el largometraje «Los pájaros de la mina», que trata sobre la problemática de los afectados por Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
En el programa del Congreso, los organizadores «ruegan encarecidamente» que las personas que acudan al mismo no lleven perfumes o fragancias, debido a los problemas que causa a los afectados por SQM. EFE
¡Qué bien! Pilar Remiro cada día más personas van dando la cara, esta mujer también ha trabajado en Sanidad, creo que tu reclamación de información sobre las sustancias que se utilizan tiene mucho sentido. Adelante, has conseguido que me informe y recoja información, Pilar te agradezco la sencillez con la que has expuesto un problema tan complejo y me alegro de que te lo hayan reconocido oficialmente.
El único tratamiento posible a día de hoy es la no exposición
Miguel Ángel López se rebela contra el calvario que vive su mujer, afectada de sensibilidad química múltiple
http://www.nortecastilla.es/v/20110413/segovia/unico-tratamiento-posible-exposicion-20110413.html
Su esposa tiene reconocido este mal. Trabajó durante más de treinta años de enfermera en el Hospital General de Segovia, hasta que una sentencia firme le concedió la incapacidad laboral. «El único tratamiento posible a día de hoy es la no exposición», explica López en el relato de su calvario diario. «La ropa tiene que ser ecológica y es cara y difícil de encontrar, y con la comida ocurre lo mismo».
Afectados por la sensibilidad química múltiple y por la electrosensibilidad han iniciado movilizaciones en todas las capitales de provincia. López, que ayer secundó junto a su mujer estas concentraciones ante el Instituto de la Seguridad Social de la ciudad, demanda la inclusión de la patología en el Catálogo Internacional de Enfermedades, en el que están otros males como la fibromialgia, «que tiene el mismo núcleo por ser del sistema nervioso central». «Solo pedimos los mismos derechos», reivindica el marido de la aquejada segoviana.