La ponencia "fantasma" de Pilar Remiro
Con el permiso de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y protagonista de historias como la que a la postre es la más comentada del mismo, Un hospital que enferma, publico resumida la ponencia que ella había preparado para el Congreso por la Verdad en la Salud al que finalmente no acudió porque la organización no le costeaba su desplazamiento.
Estimados asistentes al acto, me presentaré ahora pero antes quiero dejar claro que lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las enfermedades de Sensibilización Central.
Me llamo Pilar Remiro, vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple, es una enfermedad que se manifiesta a partir de la reacción del organismo a las sustancias químicas. Antes de que su manifestación fuera tan potente, trabajaba de auxiliar de enfermería en la entidad IMAS, hoy Parc Salud Mar, años en Psiquiatría, Geriatría y posteriormente en el Hospital del Mar en consultas externas; fue en el Geriátrico Municipal hoy llamado Centro Forum, donde empecé a tener los primeros síntomas de la enfermedad, que se agravaron con el cambio de ubicación del edificio; es un edificio muy moderno.
Tuve la suerte de contar con un médico que me hizo toda clase de pruebas en busca de otro diagnóstico que tuviera una solución y poder retomar mi vida; pero la conclusión fue que tenía que aceptar lo que había.
En ese momento que internamente se convirtió de luto, me encontré con la realidad más distante del trato humano el Tribunal Médico. Durante una hora perpleja escuché desde que entré a la consulta una serie de adjetivos descalificativos y frases retorcidas que salían de una persona que era la primera vez que me veía, y que ha de tener una profesionalidad que le impida ejercer de forma tan poco humana la medicina.
Me envió a trabajar con un peso que ponía en riesgo mi salud, con unos dolores y otros síntomas como la falta de concentración, equilibrio, etc, que impedían que pudiera realizar mi trabajo con la certeza de hacerlo bien tanto para el paciente como para mí, ya que es en Sanidad donde realizaba mi trabajo y sin darme tiempo a saber cómo encajar eso en mi vida. Ahí es donde empezó la causa por la que hoy estoy aquí, por el reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.
Nos llaman los pájaros de la mina: Antes se utilizaban los canarios por los mineros para detectar gases tóxicos, de esta manera sabían si había riesgo o no. Es cierto que lo somos y que la sociedad no quiere enterarse de que el riesgo es, como avisan nuestros cuerpos, generalizado, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos, nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.
Nosotros nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha habido personas que se han quedado en el camino, y su vida la de ustedes, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.
¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo, al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, crema, ropa, ambientador de casa o de coche. Me paro un poco aquí y les explico un detalle que se nos suele escapar, todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y de este al igual que sucede con los alimentos se reparte por el organismo ¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo? Encontrarían una aberración beberse la crema corporal, pues de alguna forma lo hacen y contiene derivados del petróleo.
¿Se entiende que no solo queremos que se comprenda esta enfermedad para una mejor calidad de vida de quien ya la sufre, que también hemos de ser conscientes todos de que nuestros cuerpos están exponiéndose a ese riesgo de manera constante? Que lo que se está pidiendo como necesario para la integridad de cada uno es un cambio en las formulaciones, de sustancias cosméticas, alimenticias, de limpieza, de envases, de formas de conservación, de sustancias de evitación de plagas, etc…
Aparentemente lo que diré sonará obvio y generalizable, les pido que lo escuchen con atención, pues no es así. Enfermedades de Sensibilización Central ¿Por qué? El síndrome sensitivo central o disfuncional, incluye a la fibromialgia, al Síndrome de Fatiga Crónica, a la Sensibilidad Química Múltiple, ElectroHipersensibilidad y patologías con características clínicas, predominio, evolución y tratamiento comunes. Obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central corroborada por estudios de neuroimagenología y marcadores bioquímicos.
Quiero subrayar la incidencia creciente de la enfermedad sobre el conjunto de la población, incluyendo a los niños. La medicina laboral se verá obligada a plantear nuevas actuaciones en el campo de la prevención de riesgos laborales. No es una enfermedad de las llamadas mortales pero sí es de riesgo, por distintos motivos uno de ellos es la desatención por parte de los médicos, de los centros hospitalarios, puede costarnos la vida.
Cada decisión laboral puede dejarnos en la situación que jamás pesábamos estar. Entre la miseria y la nada. En mi caso el Jefe de Personal me lo dijo muy claro:
“Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres una lisiada y aquí no queremos lisiadas, haré lo posible para que te echen del hospital“. Esto en Sanidad, pueden imaginar el nivel de comprensión con esta enfermedad en otros tipos de empresas. Si la enfermedad es dura, remolcar con las miserias que nos ofrecen los demás lo hace a veces casi impracticable.
¿Qué reclamamos?
El derecho a una vida digna. ¿Cómo se puede crear una vida más digna o menos tóxica?
*médicos de cabecera preparados en la comprensión de estas enfermedades. (saber que medicación pueden dar y cual no, distinguir el tipo de dolor, trato humano, saber cuándo y para qué es necesaria una prueba que pueda descartar otro tipo de patología)
*que te puedan visitar en casa en caso de crisis aguda o estando reponiéndote de ella. Eso supone que la doctora o doctor no lleva colonia, crema y la ropa sin suavizantes, ni desinfectantes.
* médicos especialistas de verdad en estas enfermedades, están poniendo en las unidades a médicos que serán buenos profesionales en otras patologías pero de estas no saben.
*ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos.
*personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y cómo actuar.
*asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías.
*que entre como tratamiento en la Seguridad Social aquello que necesitamos para protegernos de las agresiones químicas.
*información a los ayuntamientos y hacerles cumplir los protocolos de seguridad en caso de obras o fumigación.
*información en general, pues es necesario que nuestro entorno comprenda de donde sale nuestro deterioro y en el momento de contactar con nosotros sepa cómo y porqué.
Desde este espacio que se me ha permitido hago un llamamiento a la reeducación, la vida es demasiado hermosa para dedicarnos a destruirla mientras estamos en ella. Y nosotros somos VIDA.
Ha sido un placer estar con ustedes. Buenos días.
La gente no acaba de comprender que con Fibromialgia y SFC nos sentimos mal, sonreímos y estamos que no se vea como nos sentimos y yo por lo menos intento disimularlo, pero cuando pides que te tengan en consideración y pregunten antes de tomar iniciativas como la de aparecer por tu casa, no sé como lo interpretan que lo que hacen es dejar de venir y de llamar, cuando preguntas la respuesta que te dan es “como estas mal”. Pues por eso necesito una llamada y compañía pero no impuesta, no hay forma de que lo comprendan. Lo que falta es cuando se cogen al patrón que dicen que tenemos los que sufrimos estas enfermedades, yo me reconozco en él, pero si lo llevan los demás al extremo entonces no hay salida, se dice que somos: personas muy activas, perfeccionistas, auto-exigentes, hiper-responsables con tendencia a asumir responsabilidades ajenas, con dificultades para poner límites, que nos cuesta pedir ayuda o favores. Como están acostumbrados a todo lo demás y ya no puedes como antes cuando llega este último punto, siguen pensando que tú llegas a todo y no es cierto, cuando pides ayuda precisamente es porque no puedes. Es desesperante que no haya manera de que se comprenda esto, provoca mucha soledad, los demás siguen a su ritmo y te ponen donde no quieres que es exclusivamente para ellos, necesitas por la enfermedad sitio para ti y no malas caras cuando no puedes o pides ayuda y necesitas cariño.
En realidad son los demás los que pasan de un extremo a otro por no querer comprender, ya es mucho tempo probando y no hay forma de que se esfuercen, te siguen exigiendo que te esfuerces tu. Ese es el gran problema de la desinformación que hay. No puedo imaginar si además me encontrara con la SQM, no sé qué sería de mí. Con todos los años que llevo tampoco he encontrado el apoyo de personas con estas enfermedades, creo que en el patrón que se hace de nosotras falta el que somos muy individualistas. Me siento sola ante la enfermedad, ante el mundo, ya no sé cómo dirigirme a la gente, me he sentido culpable de estar enferma.
Pilar Remiro sé de cómo han reaccionado algunas asociaciones, no se han querido mojar tu caso es especialmente delicado, a nivel político también, pero la verdad es que se mojan con pocas personas, no sé que hace que unas sean elegidas y otras no, después de tanto tiempo aun no sé para que sirven. Lo digo de corazón en comparación has hecho tu sola mas porque se conozca la enfermedad que algunos con medios para hacerlo, (espero que no se moleste Miguel Jara, que comprenda lo que quiero decir) a mi no me sirve mucho dato sin humanidad, quizá tu no des tantos datos pero los das y con humanidad. Y lo más fuerte es que a pesar de todo sabemos que podemos contar contigo. Si todas tuviéramos tu coraje de buscarnos la vida para hacer publica cada historia y se hiciera visible que nos pasa, creo que hace años que tendríamos médicos, tratamientos, respeto de la gente y quizá yo no me sentiría tan sola. Yo también te he dado la espalda, hoy te doy las gracias.
Esta frase le puede servir a quien tiene un reto permanente entre la vida cotidiana y las limitaciones de su cuerpo, y conscientemente labra cada día un trozo de conquista de su propia vida, estos son los que aprenden de la enfermedad, son un ejemplo para los que nos creemos que estamos a salvo de todo:
“A través del cuerpo, el ser en su totalidad aprende que evolucionar no significa otra cosa que ir de comienzo en comienzo” Th.Bertherat.”
Pero no para justificarse nadie ante el abandono o la dejadez que afecte a otra persona con el argumento fácil (aparentemente profundo de “es tu camino”) de personas que afrontado ese reto constante con decisión y valentía que no encuentran otra cosa que trabas en su camino.
La sociedad estamos en un momento de sentimientos encontrados, en los que buscamos salidas para existir dignamente y paralelamente recursos con los que dejar que algunas personas pierdan ese derecho, sin que nos roce la conciencia.
Santi ya veremos cómo concluye, tienes razón y pinta mal.
Ferran, lo has bordado. Francisco R. gracias por la a portación. No han tenido vergüenza con este tema ninguno de los gobiernos que hemos tenido.
Pues es cierto Santi, no me había dado cuenta y parece que poca gente se la haya dado.
Dejo un link de una entrevista que me ha llegado (SQM, EHM), el primer tiempo se escucha en catalán pero se comprende bien, dura unos 25 minutos la mayor parte está en castellano, también hablan del reconocimiento, seguro que tiene que haber una explicación:
http://digital-h.cat/html/media/reproductor_popup.html?audio=http://digital-h.cat/c/document_library/get_file?uuid=1ce4966d-6088-4a33-be4c-afd20969241a&groupId=10915&info=Tots
els matins. 24 de octubre (de 12 a 13 horas)
Resultara incomodo mi comentario para algunas personas, pero no comprendo cómo se ha podido jugar con las necesidades vitales de estas personas diciéndoles que se reconocería la SQM. ¿Qué parlamento lo tenía que aprobar? El español está inactivo para las elecciones como cada vez que las hay.
Ha sido una nube muy densa que no ha dejado ver que era imposible, por la ilusión de que pudiera ser.
Están tan necesitadas de asistencia médica que han caído de cuatro patas, pero los que están sanos y podían reflexionar sobre esta imposibilidad ¿porque les han dejado hacerse ilusiones?
Si alguien tiene una respuesta le agradecería que la expusiera.
Considero que todas ellas se merecen saber porque ha pasado esto.
Juan, acabo de dejar esa misma frase en mi muro, me ha gustado leerla de un hombre, Francisco esa noticia la estamos haciendo volar, me ha gustado ver que ya está aquí, es fabuloso que estemos alerta, es muy importante, espero que se den por aludidos.
Pilar ¡¡¡gracias!!!!
De todo corazón, tus certezas y tu confianza en que esto ha de salir bien para todos nos está ayudando a muchos a comprender y a colaborar.
Llamándome como me llamo me ha dado reparos escribir, dejo claro que no soy el que se ha dedicado a soltar su mala fe.
Acabo de recibir esto que me ha parecido muy importante, esto es lo que tendría que suceder aquí:
Sanidad en Noruega pide disculpas a enfermos de SFC/EM
http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm
EL MINISTERIO NORUEGO DE SANIDAD HA PEDIDO DISCULPAS A LAS PERSONAS CON SFC/EM:
Bjørn Guldvog, Deputy Director General del Ministerio de Sanidad de Noruega ha hecho la siguiente declaración en la televisión nacional: “I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that.”
EN ESPAÑOL: “Creo que no hemos cuidado con suficiente ahinco de las personas con EM (aquí llamado SFC/EM). Creo que sería correcto decir que no hemos establecido los correctos servicios sanitarios para estas personas y lo siento.”
En contrapartida el Ministerio de Sanidad español y la Administración de la Seguridad Social, Instituto Nacional y Direcciones Provinciales, siguen sin reconocer el carácter incapacitante de la enfermedad que junto con la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son en la mayoría de los casos compartidas por los enfermos en las tres vertientes.
Los intentos que esta asociación ha hecho en sus reuniones con ellos manándoles información o in situ, parecen dar cabida al antiguo anclaje de dudar del carácter fisico de ellas. Se resisten a conformarlas como patologias que merman la vida de trabajo y la vida diaria.
Enhorabuena a Noruega, esperemos que cunda el ejemplo en nuestro pais con más de 400.000 enfermos
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/548-sanidad-en-noruega-pide-disculpas-a-enfermos-de-sfcem.html
Para Francisco por si vuelve a escribir espero que tenga en cuenta esta frase que leí hace poco:
“procura que tus palabras sean dulces y suaves por si algún dia tienes que tragártelas“.
Es fácil ser grosero, lo que no es fácil es ser valiente y en eso mujeres y hombres tenemos mucho por aprender.
Pilar Remiro espero que todo el esfuerzo que venís haciendo acabe sirviendo de algo, la posibilidad de que se os dé lo que corresponde que es el reconocimiento de la enfermedad, los tratamientos y médicos que os sepan atender en la S.S., parece como ya veo que han comentado que no sera, es muy triste que estemos ante un escenario de palabrería y a pesar del movimiento que hay esto se lo sigamos permitiendo.
Según he leído os tendréis que armar de paciencia, pues no parece que vaya en serio lo del reconocimiento de la SQM. Tiempo de templanza y comunicación entre vosotros para encontrar el camino que conduzca al éxito en lo que emprendáis. Deseo que deis con la capacidad creativa que transformará positivamente la vida.
Y a ti Pilar Remiro, que los nuevos retos que se muestran ante ti cada amanecer, puedan ser superados con esa intensidad vital que desprendes a pesar de todo.
Me parece magnifica, muy acertada:
“De oídas te había oído, más ahora mis ojos te ven y mi corazón te siente”.
Eso es lo que falta, lo que nos falta a todos. Que los ojos nos quieran ver y el corazón nos quiera sentir.
¡Que tus deseos se realicen! Gracias por todo.
Gracias Miguel Jara.
Quiero rectificar algo que creo deje mal escrito en mi comentario del 21 de oct, donde pone “volador” quise decir violador.
También he leído la noticia y parece que lo del reconocimiento de la SQM no se hará, ¿nos puedes decir algo Miguel Jara?
Esto qué significa, se divierten con esto ¿Cómo va la cosa?
Ahora después de haceros tantos juicios resulta que los médicos estaban sin preparar y la fibromialgia existía legalmente y ahora es cuando darán la información a los profesionales.
Estos políticos estan segurísimos de que la población es tonta.
Ni reconocimiento ni nada.
La noticia:
Sanidad elabora un documento para mejorar el diagnóstico y calidad de vida de personas con fibromialgia
ENFERMEDAD RECONOCIDA EN 1992
Europa Press – Hace 2 horas 13 minutos
MADRID, 21 (EUROPA PRESS)
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha elaborado un documento para mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la fibromialgia a fin de “avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral” y mejorar la detección precoz de esta enfermedad.
Así lo ha asegurado la titular del ramo, Leire Pajín, tras presentar dicho trabajo a una representación de asociaciones de afectados por esta dolencia, que afecta al 2,4 por ciento de la población en España.
Considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992, se trata de un síndrome crónico de etiología desconocida, evolución compleja y variable que provoca un dolor generalizado que puede llegar a ser invalidante para quienes la padecen.
Por ello, con este documento se pretende ayudar a los profesionales sanitarios, especialmente a los médicos de Atención Primaria, en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad, así como avanzar en unas pautas comunes de actuación para mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.
Según la propia Pajín, de este modo se conseguirán resolver algunas de las principales dificultades, controversias e incertidumbres con las que se encuentran los profesionales sanitarios a la hora de establecer un diagnóstico de la patología.
Asimismo, con este documento, elaborado en colaboración con las comunidades bajo la supervisión de profesionales sanitarios, asociaciones científicas y las propias asociaciones de pacientes, también buscan mejorar la concienciación del entorno familiar, social y laboral y de toda la sociedad.
Por otro lado, la ministra ha avanzado que su Departamento trabaja también en el estudio de otras patologías como el síndrome de sensibilidad química múltiple que, al igual que la fibromialgia, requiere de una atención específica.
http://es.noticias.yahoo.com/sanidad-elabora-documento-mejorar-diagn%C3%B3stico-calidad-vida-personas-171303699.html
OTRO LINK QUE DICE LO MISMO: http://www.sanidad.net/sanidad-elabora-un-documento-para-mejorar-el-diagnostico-y-calidad-de-vida-de-personas-con-fibromialgia/4451
Que parece que os van a tomar el pelo, todas las noticias hacen referencia a un documento no ha que se reconozca, la SQM, la nombran además y de pasada
Los titulares son:
Sanidad elabora un documento para mejorar el diagnóstico y calidad de vida de personas con fibromialgia
Leire Pajín presenta a asociaciones de afectados por la fibromialgia un documento que contribuirá a mejorar el abordaje terapéutico de esta patología
Pajín presenta un documento para el mejor abordaje de la fibromialgia
http://www.diarioinformacion.com/alicante/2011/10/21/pajin-presenta-documento-mejor-abordaje-fibromialgia/1181404.html?utm_source=rss
http://www.lacerca.com/noticias/espana/leire_asociaciones_mejorar_patologia-90811-1.html
http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/noticia/9426783/
Me gusta mucho esta observación tuya Pilar:
“De oídas te había oído, más ahora mis ojos te ven y mi corazón te siente”.
Eso es lo que falta, lo que nos falta a todos. Que los ojos nos quieran ver y el corazón nos quiera sentir.
Me ha gustado mucho el comentario de Rose, “Sin temor a contraindicaciones ni efectos secundarios adversos, pueden desarrollar El Amor es un sistema novedoso, digo novedoso porque está casi sin estrenar, utilizamos mas el egoísmo, si sale natural verán que es sencillo y directo, gratifica a quien lo recibe y a quien lo da.” Fantástico.
Pero este Francisco de qué va, “que expongan solidariamente sus casos clínicos”, este hombre no sabe que eso es confidencial, algunas han expuesto pero hasta donde era necesario para denunciar algo de forma muy comedida como lo ha hecho Pilar R , ¿hay que leer esto? Y lastima, lastima la dará usted, sabe Francisco que pone de mal talante, es desagradable.
Ester, Alicia, Agustín, Ángeles muy bueno , pero lo de Ferrán se ha marcado una, buena reflexión.
Miguel Jara con todo mi respeto la palabra “exótico” aquí, uff, uff. Que cuesta. No me atrevo a decir nada pero como argumentación, cuesta.
Es obvio después de todo lo expuesto en este blog y lo escrito de todo por lo que ha tenido que pasar Pilar Remiro, que … que habrán tenido que tragar saliva, no se les puede hacer pasar peor, en todo caso habrá que hacer una apelación al cuidado de estas personas, ellas lo tienen con nosotros.
Que una cosa es la libertad de expresión y otra la libertad de humillar. Me parece a mí.
Hay mucha gente que funciona de esa forma y les hace la vida muy complicada, cierto. Pero es como poner a un volador en un debate, se les removerán las tripas a las que hayan sido agredidas.
Ahora no sé si me he pasado, pero es como lo siento.
Carmen, es cierto que Francisco no ejerce su libertad de expresión pues sólo intenta destrozar, quizá no debía haberle dado pábulo desde el principio. Creo que endureceré el criterio para publicar comentarios.
Estoy de acuerdo en que Francisco ha increpado desde la ignorancia y la mala leche o no ¿? Mala leche sí eso seguro. Y también que hay un gran sector de la población que piensa como él.
Pero no me parece nada “exótico” un comportamiento como el de Francisco o de quien sea, menos cuando con dolor y con los cuerpos muy tocados y las economías mermadas, se están dejando la piel para que el resto seamos conscientes de que nos puede pasar a nosotros si los gobiernos no toman medias de forma rápida.
Entendería a una persona que entrara a preguntar por ignorancia pero con interés, Francisco no tiene otro interés que el de destruir.
Pena es que hay mucha gente que destruye alegremente, pero no creo que se les tenga que poner la alfombra, es molesto y para quien lo está viviendo imagino el desagrado.
Demasiada educación tienen, un encuentro en el mismo tono que lo ha hecho él, hubiera sido absolutamente ingrato.
Pilar,
Admiro tu arte y sensibilidad de expresión al escribir. En tus palabras reluce la dignidad que todos hemos de mantener. Hay que seguir reivindicando.
Tu grácil pluma, sin duda, es fruto de haber recorrido sin desfallecer un largo camino de desengaño y sufrimiento. Te felicito por tu superación, pues así nos ayudas a los demás a mantenernos “vivos”, en medio de tanto “muermo” que nos ataca con su incomprensión.
Como todo afectado/a- yo también he sufrido experiencias similares: maltrato médico, incomprensión social, ‘puñaladas de críticas adversas’ etc… (La experiencia es diferente, pero a todos nos duele el alma por igual)
Soy afectada de S.Q.M. ya de infancia, y me la han diagnosticado hasta (a mis 58 años) la Dra. Valls.
A pesar de la noticia, hallar mi diagnóstico significó mucho para mí. He dejado de ser un caso de “enfermedad única” en el mundo.
Me he decidido a contestar a todos los Franciscos y Lolas con los que tenemos que bregar, que son: alcaldes, presidentes de gobiernos (autonómicos o central), médicos cómodos, personal de enfermería que no se prepara para estas enfermedades, administración, vecinos, compañeros de trabajo, jefes, familiares, amigos, comercios, industrias, etc.…a todos ellos les digo algo que me da igual a que les suene, después de haber tenido que leer lo que he leído, lo siguiente:
Nosotros los que estamos afectados de estas enfermedades estamos poniendo en jaque el sistema en el que vivimos y eso no es cómodo para nadie, de ser incomodo a culpabilizarnos de recibir en nuestro cuerpo las consecuencias va un trecho, que me deja dudar si hay por completar el concepto de “ser humano”, lo digo más claro, “ser” somos, “humanos” en su concepto más sano lo dudo. A todos ellos les dejo una frase:
“De oídas te había oído, más ahora mis ojos te ven y mi corazón te siente”.
Eso es lo que falta, lo que nos falta a todos. Que los ojos nos quieran ver y el corazón nos quiera sentir.
Gracias a todos los que habéis hecho comentarios apoyando, me gustaría poder hacer ni que fuera una frase a cada uno pero es imposible, por eso quiero hacer dos excepciones, Paco al que le doy las gracias por hablar desde su experiencia como químico y a Carmen, que se ha pasado ni sé cuantos pueblos, es su expresión de cariño nada objetiva, no soy tan estupenda. Pero gracias Carmen, no deja de ser un regalo que alguien te describa así.
Si os quiero decir que por la dureza que conlleva vivir todo lo que suponen estas enfermedades, la vida irremediablemente fluye de dentro hacia fuera, resueltos ante nuestro propio destino.
La gran mayoría venimos de una gran exigencia personal, un gran sentido del deber, trabajadores y emprendedores. Esto está en nuestra base, por eso no dejaremos que se juegue con nuestras vidas más de lo que se viene haciendo, ni que estemos en cama, perseguiremos nuestros objetivos con gran ímpetu, convencidos de lo que estamos llevando a cabo, pues se están ignorando derechos básicos, como es el derecho a la asistencia médica, el derecho a la salud.
Un pueblo enfermo nunca podrá salir adelante y es lo que están haciendo, crónificar un problema que saldrá muy caro para todos.
Me dirijo primero a Francisco, para decirle que hace preguntas impropias de una persona sana emocionalmente, ya que exige y exige que se le dé masticado lo que ya esta publicado y usted lo único que ha de hacer es leer y leer hasta que se entere, veo que mis problemas neurocognitivos los puede tener usted sin ningún problema, ya que le cuesta muchísimo comprender lo que lee.
No me crea tan ingenua, tiene mala leche y punto. Es mala persona.
Usted ha debido de estafar muchísimo, engañar, mentir, sino no se comprende que tenga tanto esos pensamientos, uno a menudo ve reflejado en los demás lo que conoce de sí mismo, lo que le es familiar. Con lo cual supongo que nos ha hecho su propio retrato.
Estamos muchas personas en el mundo que vamos con la verdad por delante, hay no se ve reflejado usted.
Francisco no sé de dónde se saca esas argumentaciones tan poco humanas, el que recurre a la lástima es usted, porque la da.
Me permitiré reproducir unas pocas frases de la ponencia, a mi me ha llegado mucho y me dice mucho de la mujer que la escribió, es humana, sensible y humilde, léalo con sus mejores sentimientos si es que los tiene.
Lea atentamente algo que es importante, no va de enferma, dice que vive con… Deja claro que no ha sido una persona de la calificación destructiva que usted da y se ha tenido que adaptar. Sanidad no les pone recursos y eso si es una lástima.
Francisco es usted un pobre diablo, cómo lo viviría usted si le sucediera.
Estas son las palabras que remarco, las remarco porque se está metiendo con ella:
“lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las enfermedades de Sensibilización Central.”
“vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple”
“con una capacidad de aguante físico importante, pase a no poder valerme por mi misma”
“Nosotros nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha habido personas que se han quedado en el camino, y su vida la de ustedes, no está exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.”
Francisco pregunta, si no aporta nada.
Sí Francisco aporta la miseria con la que se encuentran estas personas que estando enfermas no han perdido la dignidad.
En la SQM la mayoría son mujeres me pregunto qué tiene que decir la consejera de Igualdad. Centros provinciales y municipales de Información a la Mujer, qué les dirían si fueran a preguntar por la violencia que supone su desatención por parte del Estado, los derechos y libertades de estas y estos enfermos dónde están.
Están maltratadas ¿han de tener miedo de denunciar al agresor? que es el estado y en su compañía toda la ciudadanía.
La mujer sin permiso de estar enferma de estas enfermedades, siempre esperando a que se dicte sentencia, con empeoramiento casi indigente de su economía.
Su derecho al trabajo y el haber cotizado no les da permiso a ser atendidas, una diferencia fundamental a tener muy en cuenta y solas la mayoría con gran abandono de sus familias, gracias a que se niega la enfermedad de forma oficial.
¿Dónde está el 15M para ellas y ellos?
No me creo que se vaya a reconocer la SQM en España, todo elecciones, ellas utilizadas para el voto y sus vidas mientras tanto en la miseria de los juzgados, cuando tendría que estar en las consultas medicas de la sanidad pública.
Recientemente le pregunte Sr Jara:
Sr. Jara le hago una pregunta:
¿Cómo permite estos comentarios que no aportan nada? que son ofensivos y vejatorios y sí que van en la insistencia de negar unas enfermedades que están a punto de ser reconocidas por el gobierno, teniendo en cuenta que además de poner en duda las enfermedades se mete directamente de forma personal con Pilar Remiro, quien ya ha luchado bastante por no querer hacer renuncias mediocres como las que propone este hombre Francisco.
Es su blog por lo que usted es absolutamente libre de hacer lo que considere mejor. Esto no lo cuestiono. Si considera necesario no responder lo respetare.
Pero yo si me cuestiono que la utilizarán en aquel evento del que salió esta ponencia y que ahora se esté permitiendo descalificativos a su vida. Esto es algo que a pesar de mi experiencia en este caso no lo comprendo.
Le añado otra pregunta por si hubiera la posibilidad de que me respondiera a las dos:
¿Es cierto que se va a reconocer la SQM en España o es un puro trámite?
Agustín, entiendo tu preocupación cuando los comentarios contiene insultos claros no los publico en este caso lo que hace es ofender dese la ignorancia y la mala leche. Le he contestado en un par de ocasiones y ya le he escrito que si no se identifica (y por supuesto cambia de actitud no le publicaré nada).
Es cierto que en una ocasión normal no hubiera pasado el filtro pero esa actitud negacionista, absurda, desinformada, aberrante, anticientífica, me ha parecido “exótica” hasta el punto de preguntarme si no habrá mucha gente representada en esa visión de Francisco, por eso lo publiqué y también, claro, para que desde el colectivo de afectados se le diera una respuesta, como se ha hecho (más de lo que merece en algunos casos). Pido disculpas si se hubiera malinterpretado mi decisión aunque lamentablemente trolls vamos a seguir encontrando (que no conociendo pues no se identifican, de momento).
El trabajo que se ha hecho para publicar un protocolo que reconozca y con el que se pueda diagnosticar a los enfermos de SQM no lo he visto pero tengo indicios de que se ha hecho un trabajo profundo con la evidencia científica existente. Como alguno de los médicos que ha participado en su elaboración sabe, se han dejado fuera los tratamientos que en sitios como Dallas, Breakspeare o la Fundación Alborada (Madrid) están funcionando en muchos casos. Creo que por lo menos habría que haberlos mencionado. Pero en líneas generales creo que podemos esperar algo positivo, veremos a ver cuando en breve se publique.
Estamos aceptando por normal, el ir comiendo alimentos que ya no sabemos lo que llevan, respirando aire contaminado, usando colonias y cremas de cosméticos o detergentes agresivos.
Con pocas dosis de estos químicos, estas personas o sea sus organismos reaccionan con síntomas hasta hace poco desconocidos. Incapacitándolos para una vida digna. Nos están avisando que los próximos en padecer estas dolencias vamos a ser muchos más y aún nos permitimos la desfachatez de reírnos de ellos.
Como dice Paco Gratitud y Admiración es lo que se merecen los afectados de SQM.
No he leído nada que recoja el recurso de la lastima, Francisco lastima da usted.
Le podría aconsejar que leyera con detenimiento no solo la aportación que hace Pilar en su resumen ponencia el post de este blog y la completa también las de muchos de los que aquí han escrito para que no se moleste en buscar mucho con la de Paco, Ester; Rose, Alicia si quisiera tendría suficiente para comprender.
Para los Franciscos que lean aquí aunque no les interese, lean en la contra de La Vanguardia el artículo que escribió Agustín Bocos, abogado ambientalista, 10/10/2011, digan si él también se inventa lo que dice y decida definitivamente que todos nos hemos vuelto tarados menos usted.
Su desfachatez no tiene límites.
Yo también sigo con la petición de que se presente, Francisco, una persona a la que le da igual no hace lo que está haciendo usted. Así que esperamos que nos diga qué oscuro deseo le trae por aquí.
Pilar Remiro, recoges la implicación en los acontecimientos donde no echo en falta detalle de vuestra vida de giros inesperados, conduces muy bien el argumento de las imprevisibles consecuencias de las piezas de un puzzle que difícilmente será reconstruido si del exterior no hay respuesta. Falta de contestación que no se sabe si es por maldad o por indolencia.
Durante estos años en los que te hemos conocido por hacer públicos unos argumentos más propios de villanos; he ido admirando de principio a fin tu abnegación. Pues muchas personas hemos podido escribir pero el apoyo es algo más que escribir en un blog y seguir cada uno con su vida. Una muestra más del difícil desarrollo de las relaciones. A mí me ha marcado el encuentro con tu historia y en consecuencia la historia de cada una de vosotras. Gracias de corazón.
¿Yo no aporto nada?
Hasta ahora solo he leido juicios de valor contra mi persona, tildandome de todo sin conocerme de nada, y alabanzas desaforadas hacia la entrevistada. Realmente es una muy pobre defensa de su caso.
Me permito poner en duda, y creo tener bastantes argumentos para ello, la existencia de las “enfermedades” que aqui se describen, por lo menos en el plano fisico (en el mental tendría que determinarlo un psiquiatra)y como “argumento” cientifico la respuesta que recibo en sus multiples facetas es “Francisco”=”Malo”, “Pilar”=”Buena”.
Sinceramente, ante semejante argumentacion no puedo mas que reafirmarme en que los “enfermos” no son mas que simples estafadores que utilizan unicamente el recurso de la lastima en vez de exponer solidamente su caso clinico. Una persona enferma puede contar perfectamente lo que le ocurre y porque… un estafador hablara de “fuerzas”, “energias”, “ondas” y “venenos” que le producen “malestares varios”.
No se equivoquen no es que yo “no quiero ver” es que VEO PERFECTAMENTE.
Existen cientos de miles de personas por todo el mundo con estas enfermedades sin importar la edad.
A familiares, amigos, compañeros, vecinos pueden poner en práctica sin temor la comprensión, pónganse en la piel de estas personas, personas a las que no solo aísla la enfermedad también el sistema y nosotros, sí nosotros también les aislamos.
Sin temor a contraindicaciones ni efectos secundarios adversos, pueden desarrollar El Amor es un sistema novedoso, digo novedoso porque está casi sin estrenar, utilizamos mas el egoísmo, si sale natural verán que es sencillo y directo, gratifica a quien lo recibe y a quien lo da.
Una saludo de admiración por quien le ha torcido la enfermedad su destino pero sigue teniendo las riendas de su vida, gracias Pilar.
Hola, como no podia ser menos, aqui se manifista la globalidad de una forma muy clara, pues en un mundo de polaridades donde todo tiene dos caras lo logico es que se manifiesten de forma paralela y simultanea.
Comprendo y comparto todo lo que dice Pilar Remiro, pues tengo amig@s afectados por SQM y conozco muy bien todo lo que ella ha expuesto. Yo soy quimico y he trabajado en una empresa quimica durante mas de 30 años y creo estar en condiciones de afirmar que “la quimica” y “los quimicos” han contribuido enormemente al deterioro de nuestra salud y al deterioro del planeta.
Respeto profundamente a las personas como Pilar Remiro, pues son los verdaderos pajaros de la mina, los que nos estan avisando a los demas del peligro existente. Yo siento mucha Gratitud por tod@s ell@s, y desde luego ESCUCHO SU AVISO (no usando los productos que se que a ellos les afectan), pues yo soy un ser humano igual que ell@s y por tanto tambien me afecta a mi, aunque mi cuerpo no sea capaz de percibirlo.
Por otro lado, Francisco manifiesta otra polaridad -NO QUIERE VER- pero como decia un amigo mio abogado: “LA VERDAD ES MUY TOZUDA Y UN DIA U OTRO SE MANIFESTARA”. Puede que esa verdad hasta se manifieste en el propio Francisco, si necesita pasar por esa experiencia de aprendizaje.
Tengo datos para afirmar que casi toda la poblacion estamos intoxicados, pero que ya va siendo hora que empecemos a perder el miedo pues la intoxicacion tambien tiene su otra polaridad, la que nos esta mostrando el mensaje de sanacion.
Cuando perdamos ese miedo, aqui en los escritos se puede ver que muchas personas lo tienen, posiblemente el rechazo actual de mucha gente se transforme en GRATITUD, pues los afectados de SQM se la merecen a toneladas.
¡¡¡GRATITUD, GRATITUD, GRATITUD!!! a tod@s ell@s
La vida es complicada, muchas veces para complacer a los otros aceptamos convertirnos en lo que no somos, aceptarse uno mismo sin engaños ya lleva su dificultad pero aceptar que uno entra en una situación de dependencia por salud y admitirlo ha de ser muy, muy duro y si en medio te encuentras personas mezquinas que escriben con la única función de hacer daño. Ofende a la vista leer esto que escribe Francisco.
Comprendo el enfado de Carmen, no es para menos.
Si no hubiera información lo comprendería pero hay y mucha, lo único que tiene que hacer la gente es leer.
Sr. Jara le hago una pregunta:
¿Cómo permite estos comentarios que no aportan nada? que son ofensivos y vejatorios y sí que van en la insistencia de negar unas enfermedades que están a punto de ser reconocidas por el gobierno, teniendo en cuenta que además de poner en duda las enfermedades se mete directamente de forma personal con Pilar Remiro, quien ya ha luchado bastante por no querer hacer renuncias mediocres como las que propone este hombre.
Estas enfermedades son invalidantes.
Entendería que alguien no estuviera de acuerdo, una persona con preguntas enfocadas a comprender pero este no es el caso.
Una nota para Pilar R, he leído la ponencia completa es sana, aporta datos y ejemplos que ayudan a comprender, que para los que no comprenden la enfermedad les tendría que ser más que suficiente para replantearse su aptitud, una parte de ti ha enfermado pero tienes los sentimientos y los conceptos claros y sanos.
Carmen seguro que lo has hecho con la mejor de tus intenciones, se detecta mucha admiración, comprendo la desesperación que te ha podido arrastrar a esta descripción Francisco me pone nervioso hasta a mí, en esta ocasión me parece excesivo dar tantos datos a una persona que se muestra imposiblemente abierto a comprender nada y que solo busca desconcertar para encontrar su satisfacción. Estamos de acuerdo, Francisco está enfermo.
Gracias a Miguel Jara por dejar la ponencia completa al alcance de todos, tenía ganas de leerla, ha sido una satisfacción. Es un buen relato de sus realidades. Pilar Remiro espero que no te haya afectado y sigas escribiendo.
Al leerla he imaginado el esfuerzo que le tuvo que costar, es una mala faena que le hicieron, no se puede jugar con las personas y menos estando enfermas.
Mi apoyo a todas y cada una de las personas que a partir de este post, han mostrado la dureza que conllevan estas enfermedades. Animo a que reflexionemos sobre como en la realidad diaria nos relacionamos con estas personas.
Dejo una frase de su ponencia:
El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.
Sinceramente, no conozco a Pilar, ni a ninguno de ustedes de nada. No he tenido ni el mas minimo contacto con los que aqui escriben ni entiendo por que se empeñan en asimilarme a no se muy bien quien, si no es por su escasez de argumentos. Pensaba estupidamente que uno puede simplemente dar su opinion pero ya veo que los que tanto hacen gala de solidaridad y bondad, se lanzan como jauria cuando se cuestiona la manera que tienen de llegar a su fin, que no es otro que el de que les paguen por no trabajar.
Y sigo esperando a que se solidaricen conmigo por mi enfermedad. No se porque Pilar es tan digna de apoyo por pasarlo tan mal y yo no. No se en que se basan para decir que ella es buena y yo malo. Ni en que se basan para decir que ella esta enferma y yo no.
¿Les cae mejor Pilar que yo? Me parece perfecto, pero no se diagnostica en base a afinidades…
Sigo un poco más:
Francisco da argumentos que siguiéndolos se ve como esta jugando.
Usted que presume de su sabiduría, de ser poseedor de no se sabe qué verdad, no es más que un necio. Lo que sabe no ha pasado por el corazón solo por su cabeza; Francisco, nada le pertenece, todo es prestado de la sociedad sucia en la que vivimos.. Y desde esa suciedad usted está intentando salpicar a alguien de quien usted está muy lejos. Ella es bondad y usted maldad.
Por mucho dinero que usted tenga, no llegara nunca a la calidad humana de Pilar.
Leí: Pensar que uno sabe lo que no sabe, eso es enfermedad. Eso le pasa a usted Francisco.