La ponencia "fantasma" de Pilar Remiro
Con el permiso de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y protagonista de historias como la que a la postre es la más comentada del mismo, Un hospital que enferma, publico resumida la ponencia que ella había preparado para el Congreso por la Verdad en la Salud al que finalmente no acudió porque la organización no le costeaba su desplazamiento.
Estimados asistentes al acto, me presentaré ahora pero antes quiero dejar claro que lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las enfermedades de Sensibilización Central.
Me llamo Pilar Remiro, vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple, es una enfermedad que se manifiesta a partir de la reacción del organismo a las sustancias químicas. Antes de que su manifestación fuera tan potente, trabajaba de auxiliar de enfermería en la entidad IMAS, hoy Parc Salud Mar, años en Psiquiatría, Geriatría y posteriormente en el Hospital del Mar en consultas externas; fue en el Geriátrico Municipal hoy llamado Centro Forum, donde empecé a tener los primeros síntomas de la enfermedad, que se agravaron con el cambio de ubicación del edificio; es un edificio muy moderno.
Tuve la suerte de contar con un médico que me hizo toda clase de pruebas en busca de otro diagnóstico que tuviera una solución y poder retomar mi vida; pero la conclusión fue que tenía que aceptar lo que había.
En ese momento que internamente se convirtió de luto, me encontré con la realidad más distante del trato humano el Tribunal Médico. Durante una hora perpleja escuché desde que entré a la consulta una serie de adjetivos descalificativos y frases retorcidas que salían de una persona que era la primera vez que me veía, y que ha de tener una profesionalidad que le impida ejercer de forma tan poco humana la medicina.
Me envió a trabajar con un peso que ponía en riesgo mi salud, con unos dolores y otros síntomas como la falta de concentración, equilibrio, etc, que impedían que pudiera realizar mi trabajo con la certeza de hacerlo bien tanto para el paciente como para mí, ya que es en Sanidad donde realizaba mi trabajo y sin darme tiempo a saber cómo encajar eso en mi vida. Ahí es donde empezó la causa por la que hoy estoy aquí, por el reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.
Nos llaman los pájaros de la mina: Antes se utilizaban los canarios por los mineros para detectar gases tóxicos, de esta manera sabían si había riesgo o no. Es cierto que lo somos y que la sociedad no quiere enterarse de que el riesgo es, como avisan nuestros cuerpos, generalizado, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos, nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.
Nosotros nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha habido personas que se han quedado en el camino, y su vida la de ustedes, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.
¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo, al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, crema, ropa, ambientador de casa o de coche. Me paro un poco aquí y les explico un detalle que se nos suele escapar, todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y de este al igual que sucede con los alimentos se reparte por el organismo ¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo? Encontrarían una aberración beberse la crema corporal, pues de alguna forma lo hacen y contiene derivados del petróleo.
¿Se entiende que no solo queremos que se comprenda esta enfermedad para una mejor calidad de vida de quien ya la sufre, que también hemos de ser conscientes todos de que nuestros cuerpos están exponiéndose a ese riesgo de manera constante? Que lo que se está pidiendo como necesario para la integridad de cada uno es un cambio en las formulaciones, de sustancias cosméticas, alimenticias, de limpieza, de envases, de formas de conservación, de sustancias de evitación de plagas, etc…
Aparentemente lo que diré sonará obvio y generalizable, les pido que lo escuchen con atención, pues no es así. Enfermedades de Sensibilización Central ¿Por qué? El síndrome sensitivo central o disfuncional, incluye a la fibromialgia, al Síndrome de Fatiga Crónica, a la Sensibilidad Química Múltiple, ElectroHipersensibilidad y patologías con características clínicas, predominio, evolución y tratamiento comunes. Obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central corroborada por estudios de neuroimagenología y marcadores bioquímicos.
Quiero subrayar la incidencia creciente de la enfermedad sobre el conjunto de la población, incluyendo a los niños. La medicina laboral se verá obligada a plantear nuevas actuaciones en el campo de la prevención de riesgos laborales. No es una enfermedad de las llamadas mortales pero sí es de riesgo, por distintos motivos uno de ellos es la desatención por parte de los médicos, de los centros hospitalarios, puede costarnos la vida.
Cada decisión laboral puede dejarnos en la situación que jamás pesábamos estar. Entre la miseria y la nada. En mi caso el Jefe de Personal me lo dijo muy claro:
“Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres una lisiada y aquí no queremos lisiadas, haré lo posible para que te echen del hospital“. Esto en Sanidad, pueden imaginar el nivel de comprensión con esta enfermedad en otros tipos de empresas. Si la enfermedad es dura, remolcar con las miserias que nos ofrecen los demás lo hace a veces casi impracticable.
¿Qué reclamamos?
El derecho a una vida digna. ¿Cómo se puede crear una vida más digna o menos tóxica?
*médicos de cabecera preparados en la comprensión de estas enfermedades. (saber que medicación pueden dar y cual no, distinguir el tipo de dolor, trato humano, saber cuándo y para qué es necesaria una prueba que pueda descartar otro tipo de patología)
*que te puedan visitar en casa en caso de crisis aguda o estando reponiéndote de ella. Eso supone que la doctora o doctor no lleva colonia, crema y la ropa sin suavizantes, ni desinfectantes.
* médicos especialistas de verdad en estas enfermedades, están poniendo en las unidades a médicos que serán buenos profesionales en otras patologías pero de estas no saben.
*ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos.
*personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y cómo actuar.
*asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías.
*que entre como tratamiento en la Seguridad Social aquello que necesitamos para protegernos de las agresiones químicas.
*información a los ayuntamientos y hacerles cumplir los protocolos de seguridad en caso de obras o fumigación.
*información en general, pues es necesario que nuestro entorno comprenda de donde sale nuestro deterioro y en el momento de contactar con nosotros sepa cómo y porqué.
Desde este espacio que se me ha permitido hago un llamamiento a la reeducación, la vida es demasiado hermosa para dedicarnos a destruirla mientras estamos en ella. Y nosotros somos VIDA.
Ha sido un placer estar con ustedes. Buenos días.
No solo esta la contaminacion por toxicos, sino una mas dictatorial y que atenta contra la propiedad privada, la contaminacion por microondas de los dispositivos inalambricos como wifi, wimax, routers de wifi, y celulares y pastillas wifi, provocando destruccion de la memoria, sueño entrecortado, confusion mental, a esto le llaman electrosensibilidad pero es el sindrome de las microondas.
He visto el video y he leído la ponencia, después de todo lo que has pasado que tengas ganas de seguir es un reto para los demás por lo menos lo entiendo así, hubiera sido fácil quedarte diciendo yo me arreglo lo mío y los demás que se las arreglen. Enhorabuena por ser como eres.
Felicidades Pilar Remiro, porque está dando frutos tu esfuerzo, has sabido plantear con una forma muy sencilla las preguntas, cómo vamos a tener un mayor patrimonio social, valores, equidad, ambiental con el cuidado de los recursos, y todos los cambios que necesitamos lograr para tener una vida más digna, más sostenible; Me ha alegrado enterarme que se expuso tu ponencia para sustituir a personas que no podían acudir. Los de Via Dimension no saben lo que perdieron, además de quedar fatal.
Cuídate mucho, porque el valor añadido a esto es tu grado de enfermedad.
Me cuesta aguantarme, me ha hecho ilusión ver que habían utilizado la ponencia de Pilar Remiro para exponer la SQM, está en https://teatrevesadespertar.wordpress.com/2012/01/26/los-pajaros-de-la-mina-nos-estan-avisando-los-escuchas/#comment-39740
Pilar R ¿lo sabías?
Espero que estés bien y puedas contestar.
Es que estoy como si me hubiera pasado a mí, estoy emocionada.
Que sorpresa más agradable, Despertares http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2012/01/26/los-pajaros-de-la-mina-nos-estan-avisando-los-escuchas/#comment-39711, hace un llamamiento a la comprensión de la SQM a través del texto de Pilar Remiro, hecho en video, con voz de Chary Romero. Pilar R hace días que no se te ve (lee) por ningún sitio, debes de estar algo más tocada de salud de lo habitual. ¿lo sabías esto, que habían puesto el video en un acto? Me he alegrado, espero verte pronto revolotear.
Después de mucho tiempo que no entraba en este post, me ha alegrado ver comentarios muy positivos, estoy de acuerdo con Josep y con Raquel, el contenido de la ponencia es muy válido y el video ha favorecido que llegara a más personas que por pereza no la hubieran leído y oyéndola algún concepto les habrá quedado más claro.
Ánimo y adelante, que aún queda camino.
Raquel tienes razón y con el video aún le ha llegado a más población.
http://www.youtube.com/watch?v=v7-UNiMjMSw
Es interesante verlo y ver cómo cambian de llevar la mascarilla a no llevarla, tiene que condicionar mucho sus vidas.
Pilar Remiro. Esta ponencia está llegando a muchas personas y está facilitando la comprensión de la enfermedad, aunque tú no le des importancia a lo que escribes, la tiene, porque escribes desde dentro, bien argumentado y sin problemas de comprensión para quien lo lee.
Veo que ayer estabas con humor ¡qué valor tiene!
Resu, no es para tanto y sé que no se escribir, escribo lo que me sale de dentro cuando mis neuronas se deciden a funcionar, aprovecho ese momento, ese el truco que son pocos y cada vez menos momentos, eso me hace perder la vergüenza que me impediría hacer lo que hago, pero es aprovechar esos momento de vida. No hago nada que no hagáis los demás, aprovechar el momento, con la pega de que son cortos y no sé cuando son nunca (iba a poner un ejemplo, pero lo dejo, ¡qué día llevo! :)) me rio de mi misma no va contigo. Antes no me hubiera atrevido, pero de alguna forma has de decir que existimos, cuando están negando la existencia de tantas personas.
Ojala puedas emprender tu camino, con alguien que te comprenda, comparta,…pero no olvides nunca que te tienes a ti y de eso dependen muchas cosas.
A todos mi agradecimiento más sincero, sean cómo sean los comentarios siempre son enriquecedores, importantes porque abren y alimentan la esperanza de que esto se comprenderá.
🙂 Gracias Eneko. Lo importante es el video en su totalidad y en que se ve parte de la gran cantidad de personas que estamos afectadas.
No me puedo resistir, he visto el video que ha hecho Chary Romero de tu ponencia Pilar Remiro, lo ha hecho bien, yo algunas imágenes las hubiera puesto en otro orden, pero está muy bien, el contenido de tu mensaje cobra fuerza o por lo menos no la pierde. Y tú eres muy guapa, ya lo he dicho.
SQM: LA PONENCIA QUE PILAR REMIRO NO PUDO EXPONER…
http://www.youtube.com/watch?v=v7-UNiMjMSw&noredirect=1
El video de la ponencia me ha embargado de emoción, quien lo ha hacho lo ha sabido hacer, ha conseguido que el texto no pierda contenido.
http://www.youtube.com/watch?v=v7-UNiMjMSw
Marga es así de triste y cada vez más. Pasan los años y se quejan de los políticos pero no muestran prisa las asociaciones por resolver nada.
Eneko, llevas razón pero no es ella la que tiene que dar duro, se espera demasiado de una persona, no es como tendrían que ser las cosas, es la sociedad entera, pero sobre todo las asociaciones que algunas parece que se duermen un poco en complacerse haciendo declaraciones muy pomposas y luego no apoyan a los suyos.
Pilar espero que encuentres fuerzas para dar duro al toro ¡se os quieren comer! Mejor dicho ¡rifar! a ver si con vosotras consiguen algunos votos más, quien sea, le dais igual a todos. Las personas les damos igual a todos los políticos la cuestión es como el primer día de rebajas a ver quién entra primero luego ya nos daremos empujones entre nosotros.
El derecho a proteger la salud no existe es una falacia para sacarla del bolsillo cuando les va bien a ellos, por si se quedan con el personal.
Ánimo.
Volviendo a leer La ponencia aún me gusta más, Pilar Remiro vale mucho y sabe comunicar.
Por eso estoy de acuerdo con Amparo y espero que los profesionales se molesten en escribir, dando apoyo a un tema que no les tendría que dar pereza. Me sugieren las mismas preguntas que se hace Miguel Jara en el post “Sobre rechazo-aceptación de la vacunación”.
Ana muy buena tu reflexión, Resu lo más importante te lo ha dicho Ana, te confirmo que no has hecho el ridículo, lo que se echa de menos es humanidad y fidelidad, eso es lo tu que has demostrado.
En la aceptación de nuestro pensamiento en respuesta a la SQM qué hay, ¿va tan lejos como para actuar en contra de la industria química que es la que se resiste a cambiar y la que tiene el poder para decidir? ¿O no va en contra de nadie, sino a favor de las personas y del mantenimiento del planeta? Cosa que obliga a la industria química a dar un giro, evidentemente.
No sé si es voluntario o involuntario el no involucrarse en esta andanza, parece que los profesionales que por aquí se asoman “involuntariamente” rehúsan a aceptar involucrarse, es como si fueran dejando un mensaje: “devolver al remitente” (el remitente son los afectados). Nos quedamos algunos apoyándolo a los afectados y algunos afectados, pero ustedes saben el poder que tiene su involucración, podría ayudar a que esto avanzara de verdad, nosotros desde nuestro deseo solidario pero sin datos, si con un fondo humano, apoyando algo que es responsabilidad de todos. ¿O es que no tienen hijos, hermanos que van a la guardería, a la plaza, al campo, donde fumigan? Por poner un ejemplo. ¿Por qué tanto sigilo a la hora de pronunciarse en este tema que tanto impacto causa en las personas que ya están afectadas? Es un tema que afecta al desarrollo social de este mundo ¿Por qué se resisten?
Tengo que decir que este comentario es compartido (con una afectada que me ha ayudado) aunque lo firme yo, pues a mí me tocaba tanto la moral que los profesionales que participan en este blog no comenten sobre este tema del que seguro tienen opinión, que he pedido alguna observación a quien tiene más información que yo para poder dejarlo más claro. Quiero decir también que esta persona se lo toma de otra forma, a mi me ofende ver cómo pasan de este tema. Por eso lo dejo en varios post para ver si por casualidad alguno de ustedes lo lee y se decide a escribir.
Resu no has hecho el ridículo, es muy humana tu reacción.
Es una buena lección ante una misma situación, estoy de acuerdo con lo que te ha escrito Pilar R que me supongo que es más extenso y habrán sido más correos, eres afortunada de contar con un apoyo como ese; a pesar de todo y que tendrá sus momentos de infierno, ¡qué menos con este panorama! tomarse las cosas con alegría da muchos más frutos y nos fortalece frente a la adversidad. Los sentimientos positivos nos generan esperanza y una mayor resistencia ante los avatares de la vida, impiden que las circunstancias externas determinen nuestro estado de ánimo, nos hace ser más sociables. Cuando vemos que estamos al límite, en lugar de explotar, (que a veces también es bueno explotar, sobre todo cuando los otros no tienen límites) es mejor hacer una pausa:
“Una vez un hombre de negocios que estaba en una reunión muy tensa abandonó la mesa de juntas para tenderse en el sofá. Cuando sus socios, sorprendidos, le preguntaron que por qué hacía eso, éste les contestó: “Porque me resulta muy difícil estar enojado en esta posición”.
Cambiar a la posición en la que los sentimientos o agresiones del exterior no invadan nuestra tranquilidad interior, cuesta pero es un ejercicio que tendríamos que aprender todos. Te animo a que lo hagas la incomprensión también la vivirás de otra forma, veras que una cosa son tus sentimientos y otra la necesidad de los demás me mostrar sus mezquindades al más débil, es con el único que se pueden sentir superior, eso es triste pero es la vida de los otros, supongo que se trata de las personas que mas quieres, es lo que más duele, pero es su vida, pon distancia. De momento ya es mucho que tengas en cuenta esas palabras que has escrito.
Montse, gracias por la información.
Pilar Remiro me envió este mensaje como tantos otros, todos muy saludables en momentos que estaban siendo duros para ella y sacaba fuerzas para hacer la vida agradable a los demás, para aliviar nuestro sufrimiento:
Las dificultades están hechas para estimular y no para quitar el ánimo.
Toda dificultad eludida se convertirá más tarde en un fantasma que perturbará nuestro reposo. F. Chopin
Somos responsables de nuestras vidas, alimenta el ánimo, no te lo tomes como aumento de soledad, solo de realidad: la mano con la que siempre contaras es con la que tienes al final de tu brazo, la otra utilízala siempre para ayudar a los demás y no esperes nada de nadie, es ahí donde caemos en la frustración.
Sé que tiene razón, pero yo sigo esperando de los demás, sigo esperando comprensión y no la encuentro y me desespero.
¿Qué sentido tiene escribir esto? Que me siento muy desmoralizada y veo que ella estando peor es valiente, no sé si estoy haciendo el ridículo, solo se me ha ocurrido esto que para mi tiene mucho valor, para darle las gracias por poder contar con ella y porque ella si que tiene siempre una mano extendida para los demás. Es especialmente buena.
He leído cosas muy desagradables hacia ella, creo que se merece que se escriba algo agradable de ella y para ella.
Como no sé escribir no sé si lo he conseguido, pero no tengo otras palabras, lo demás que me saldría es el desgarro que llevo por dentro de sentir la incomprensión y solo quiero darle las gracias por su generosidad.
Exponerse como se ha expuesto es también generoso por su parte, solo falta que sirva de algo el riesgo que esta corriendo al verse en publico.
Montse, gracias por ayudar a difundirlo, se presentaran las firmas que se han recogido durante los últimos meses, para el reconocimiento de la SQM, viendo el panorama ahora dudo de que puedan servir de algo.
No sé como mantienen la moral estas personas, es admirable.
Maite estamos de acuerdo, Carmen ahí le has dado, en la miseria ennegrecida de los de alta alcurnia a los que mantenemos. Los mismos que hacen y deshacen con nuestras vidas.
Esto es otra cosa, comentarios que dicen algo, tantos Franciscos por el mundo que costaba asimilar tenerlo presente aquí, aunque algún día se habrá de ver como se hace para relacionarnos todos.
Lo dejo también en este post para que lo lea la mayor cantidad de gente.
Es importante que la gente vaya, es un acto en el que se entregaran las firmas recogidas. Expongo lo que me ha llegado pero la información está en el link que pongo abajo y supongo que en la Web de Carlos de Prada y en Asociación Vida Sana
BIOCULTURA-MADRID 2011 invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, el 6 de noviembre
NOMBRE: “SQM-Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad”.
DÍA: Domingo, 6 de noviembre de 2011.
HORA: 13 h.
LUGAR: Campo de las Naciones. IFEMA. Pabellón 6. Madrid.
SALA: S-16/17.
PLANO DE ACCESO: Enlace.
TRANSPORTE: Enlace (PDF con plano del transporte público).
SERVICIOS: Enlace (plano con restaurantes, atención al expositor, policía, etc.).
PARTICIPANTES:
Raquel Montero – Afectada de SQM. Asociación de afectados por síndrome de fatiga crónica y SQM de la Comunidad de Madrid.
Consuelo Cañada – Afectada de SQM (Cuenca).
María José Moya – Afectada de SQM. Autora del blog de referencia en SQM “Mi Estrella de Mar”.
Ángeles Parra – Asociación Vida Sana. Biocultura.
Carlos de Prada – Periodista y escritor. Presidente del Fodesam.
Información completa en: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/10/mi-estrella-de-mar-biocultura-2011-sqm.html
De acuerdo Maite.
Hoy decía “actuable”:
“José Luis Pego, exdirector de Novacaixagalicia, se ha prejubilado este verano. A través del seguro y el fondo de pensiones recibirá 18,5 millones de euros, de los que ya ha cobrado 7,7 millones.”
Estamos alimentando a ladrones de guante blanco.
Ninguna responsabilidad, Nuria, no están asumiendo nada, ni parece que lleven intención, da igual de qué color sean una vez que están arriba, el asiento y el dinero lo cambia todo. El reconocimiento que les prometieron de la SQM, de eso nada por lo que parece, pero sigues leyendo y no ves nada bueno, (no me refiero a este blog) me refiero a las noticias, ahora gastaran dinero en Rota, y no pasa nada, como si eso fuera necesario, pero esta gente seguirá sin tener sus tratamientos y el resto de la población sin medidas de protección.
En el caso del post “El medicamento Xigris ha podido matar al menos a 728 personas” seguro que les ascienden o les ponen alguna condecoración que les aseguré un dinero vitalicio. Nos cargaremos de impotencia pero no se solucionara nada mientras no tengamos como ponerlos en su sitio, en parte la responsabilidad también es nuestra por no ser más exigentes con los que se han comprometido jurando un cargo.
La impresión que me da una vez más después de leer lo que comenta Olga, es que están sometiendo a tal presión a estos afectados que están consiguiendo que tengan miedo a pocas cosas, viven en la prisión de su casa, en la prisión de la pobreza, a la muerte ya la conocen de alguna forma, pues van viendo como pierden partes de ellos continuamente, como se mueren lentamente; quién en estas condiciones tendría miedo. Es patético ver como la misma experiencia se repite una y otra vez, no pueden decir que es algo personal de cada uno de ellos, es el exterior el que se comporta siempre de la misma forma. Ellos están haciendo sus deberes, la sociedad no está asumiendo ninguna responsabilidad.
Me parece por los síntomas que estoy en el proceso del que hablan muchas personas, de ir de medico en medico, sin solución aparente, lo malo es que por mi trabajo no me puedo permitir despistes y los tengo, me apunto todo, con gran desesperación de los que están conmigo, no entienden a que viene que lo tenga que hacer así, se ponen nerviosos y yo mantengo el tipo me estresa mucho, pero entre los dolores y el cansancio y que ya no soy la que era, estar disimulando por miedo a que me echen es muy estresante, pero como no me ven nada. Pregunte si podía ser alguna de estas patologías me respondieron que no que esto no estaba comprobado y que no había como saberlo, que quizá lo que estaba pasando es estrés o una depresión, yo no lo creo, hace años que me conozco. Por lo que leo veo que sí que hay como saberlo, pero no tengo ningún especialista donde vivo ni forma de trasladarme, pues no tengo días de permiso y no tengo economía para mantener un gasto tan fuerte, estoy en un callejón algo duro.
Me han hablado de ti Pilar Remiro, así que ese es el motivo por el que escribo aquí, he ido leyendo muy poco a poco pues la concentración no es la misma y me he visto reflejada en todo lo que has ido exponiendo, me he visto los videos. Solo decirte que mirare de ponerme en contacto de alguna forma, me gusta como lo planteas expones la dureza pero sin dramatismos. Me ha hecho gracia leer que tú tienes tu frase para encajar las dificultades yo tengo una parecida, te la dejo “Sólo nos puede proporcionar alegría aquello que hacemos con cariño y atención”.
y te agradezco el esfuerzo que has hecho. Te aseguro que ha llegado a mucha gente, más de la que aquí escribe, has sido valiente y razonablemente arriesgada.
En esta situación la soledad te la imponen no le puedes decir a nadie como estas se hace de difícil explicar, no es no tener a nadie con quien hablar, es no tener a nadie en quien confiar, pues no lo entienden y lo traduce cada uno como le va mejor, pero sin oír lo que le dices. Es muy desesperante.
A pesar del tema, es emocionante entrar y leer, agradezco tanto este buen clima que se respira, os dejo algo:
“Yo vacilaba tras ellos como he estado haciendo toda mi vida, mientras sigo a la gente que me interesa, porque la única gente que me interesa es la que está loca, la gente que está loca por vivir, loca por hablar, loca por salvarse, con ganas de todo al mismo tiempo, la gente que nunca bosteza ni habla de lugares comunes, sino que arde, arde como fabulosos cohetes amarillos explotando igual que arañas entre las estrellas”.
Fernando Pessoa
Pilar R, hace una semana que no escribe, algo pasa.
Solo dos cosas:
Ferran y Santi, muy acertados.
Mi pretensión de que se acabe la dureza que se refleja en muchos de los comentarios, no tienen la culpa de tener un cuerpo que nos está haciendo un favor, cómo puede ser que seamos tan inhumanos.
Como bien dicen ellas, es una manifestación del “mundo invisible” de lo que sucede en sus cuerpos, han de pasar a deshacerse de formas de funcionar y crearse unas para las que nos se está preparado, pero los que decimos comprenderlo también hemos de cambiar nuestras formas para que no se den casos como los que aquí se manifiestan, como decía Paco él se ha amoldado por comprensión y por seguridad propia, eso sí es un paso. Nadie en esta vida juega con cartas marcadas y si alguien se lo cree vive en una falacia, no sabemos cómo nos reaccionará el cuerpo ni con qué enfermedad sacara esos tóxicos. Es horroroso que se siga jugando con esto.
Lo que aquí habéis señalado es de una de nosotras, sin duda signo de identidad de una persona agarrada a la vida que destruye el artificio en el que nos quieren englobar de personas sin motivación por eso que su narración nos llega viva capaz de apasionar y movilizar el interior de quien lo lee hasta el punto de arrancarse a escribir vivencias muy dolorosas, por la sensación de que va a ser bien interpretado y bien acogido. Su ponencia y todas sus manifestaciones, son muestra de persona observadora capaz de recoger la esencia de las cosas en unas frases cargadas de seriedad, rotundidad, de honestidad y humor, ¡hasta cuando se enfada!
Cobra más importancia siendo que ella si ha vivido situaciones que no ha importado a quien tenía que importar y que dicen ser serios y estar defendiendo la causa, que la intentaran debilitar incluso se ha podido hacer queriendo; pero Pilar Remiro tiene su propio universo alejado de cualquier cliché, eso molesta ya que nunca ha estado en venta para nadie. Su bien más preciado es su independencia, paradojas de la vida que le ha puesto delante una enfermedad que le hace depender. Es esa autenticidad lo que llega. Por suerte en un colectivo tan grande hay personas muy integras.
Leí la ponencia, me impresiono y me gusto, después la pude leer entera cuando la puso completa a disposición de todos Miguel Jara pero he leído los comentarios y la ponencia aún toma un peso mayor, más que el comentario la descripción de EZ y algunos otros de los que espero disculpéis que no recuerde los nombres o el ultimo de Luisa. Pilar Remiro no llegaste a expresarla tú pero lo que has conseguido que aquí se vuelque vale mucho, fue una pena que no pudiera escucharse y sentir como le llegaba a la gente, pero que llega es seguro, no solo a mí ha hecho que personas se atrevan a describir parte de sus vivencias y son muy duras, si esto es lo que estamos consiguiendo con esta “sociedad del bienestar” vamos muy mal, pero está saliendo a la luz eso es muy valioso, me está costando seguir me emociona ver como la valentía de una persona puede hacer que otras se atrevan. Pilar Remiro ¿eres consciente del valor que tiene lo que estás haciendo?
Mi enhorabuena Pilar Remiro
Gracias Miguel Jara