La evidencia científica y la voluntad política en torno a la SQM
BioCultura Madrid ha celebrado una jornada organizada por el periodista ambiental Carlos de Prada y la Asociación Vida Sana sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El acto comenzó con una llamada pública de María del Carmen Quintanilla, diputada del Partido Popular de Ciudad Real, que mostró su apoyo al colectivo de afectadas por la SQM y su compromiso de continuar abriendo el debate sobre ello, su reconocimiento para su diagnóstico y tratamiento. La ministra de Sanidad Leire Pajín, había sido invitada al acto pero liquidó con tres líneas de buenas palabras su no asistencia (problemas de agenda).
Habló también Consuelo Cañada, una afectada de Cuenca que estremeció al escaso público, todo hay que decirlo, pese a la importancia del momento que vive este colectivo no hubo un reflejo de público apropiado, con su testimonio. Cañada abundó en la existencia de tratamientos aunque matizó que «para quien pueda costeárselos», algo que podría cambiar si se reconociera de manera oficial la enfermedad debido a que el Estado cubriría parte de los mismos. También participó Pedro, marido de Raquel Montero, una afectada de Cáceres, que leyó una carta de su mujer, que no pudo despalzarse por problemas obvios. Todas las intervenciones, cerraron el acto María López Matallana de SFC-Madrid y María José Moya, incansable y clarividente activista del blog Mi estrella de mar, destacar por la calidad de sus contenidos y la emoción de la exposición.
Una de las reivindicaciones del colectivo, más allá del propio reconocimiento oficial de su enfermedad, es la formación de médicos para reconocer en sus pacientes la SQM y saber abordar su diagnóstico y tratamiento. No estoy de acuerdo con mi admirada Pilar Remiro -otra incansable activista SQM y colaboradora habitual de este blog- que en un comentario en este espacio ayer, escribía que no se está haciendo nada en esta línea. No es así, la Fundación Alborada (y vuelvo a declarar, como hago de manera habitual, mi posible conflicto de interés en este asunto pues, como saben, trabajo en la dirección de Comunicación de dicha entidad) ha comenzado a impartir cursos entre el colectivo de los profesionales sanitarios, por cierto con mucho éxito y numerosos médicos han solicitado que continúen dichos encuentros formativos (además cada año desde hace cinco se celebra en junio un encuentro internacional sobre Medicina Ambiental de enorme nivel).
Moya destacó que hay suficiente evidencia científica sobre la existencia de la SQM, que lo que falta es voluntad política para su reconocimiento en España pues con la misma evidencia otros países como Alemania, Austria o Japón la reconocen. También recordó con perspicacia la rapidez con la que la Organización Mundial de la Salud (OMS) cambió la definición de pandemia en función de los intereses de la industria farmacéutica cuando la Gripe A. Lo cierto es que el Ministerio de sanidad tiene elaborado el «Documento de consenso» sobre la SQM y estamos a la espera de su publicación. A ver, a ver…
Desde que le pusieron nombre a mis múltiples síntomas de muchos años de evolución he intentado informarme y formarme. Uno de los problemas que veo es la dificultad para consensuar criterios diagnósticos fiables. El QEESI es un cuestionario SUBJETIVO. En diciembre de 2010 lo cumplimenté, según mi criterio y el especialista privado que me lo «corrigió» incrementó significativamente las puntuaciones concluyendo que tenia SQM III/IV. En ese momento, aunque con mucho cansancio, febrícula, aturdimiento, etc. que se habían añadido hacía tres años a los digestivos, tiroideos, inmunológicos, etc. «de siempre», mi sensibilidad y reactividad ante los químicos era sólo algo superior a la media de la población general. A primeros de octubre 2011, cuando mi sensibilidad y reactividad a químicos me ha obligado a estar de baja laboral, utilizar máscarilla, restringir mis movimientos, eliminar materiales tóxicos de mi casa, etc. otro especialista, del ámbito universitario público me volvió a pasar el QEESI y concluyó que no tengo SQM ¿¿??.
En todos los campos del conocimiento, hay distintas formas de percibir e interpretar la realidad imponiéndose, social, económica políticamente la mayoritaria.
En los tratamientos pasa lo mismo. En mi opinión, si la toxicidad es acumulativa, la evitación es prioritaria, el resto son dudas. Si no tiene los mecanismos de las alergias ¿por qué se proponen tratamientos antialérgicos?, ¿no sería la eliminación o reducción de la toxicidad la estrategia terapeutica inicial?, ¿se ha analizado si las mejorías corresponden a los cambios de hábitos o al tratamiento farmacológico en sí?.De todas formas un tratamiento que solo es accesible para un pequeño grupo de privilegiados económicos, por mucho que demostrara su eficacia, no se puede considerar tratamiento de elección pública.
Si en Alemania esta reconocida la SQM ¿qué tipo de tratamiento se administra desde la pública allí?.
Las críticas de afectados y no a la escasa asistencia de afectados y publico ¿han tenido en cuenta las dificultades que tenemos para acudir?, ¿y el riesgo que corremos?. Yo acudí al congreso de Alborada en junio y los ambientadores del baño eran terribles y a través del sistema de ventilación-acondicionado, se extendian a la sala. Sólo acudí un día media jornada y estuve enferma dos dias.
Sobre la recogida de firmas ¿son las mismas que se recogieron en el Congreso de Alborada?, ¿por qué no se utilizan medios electrónicos?.
SALUD,
Pepa.
Josetxo por lo duro de nuestras vidas comprendo tu indignación, pero hay algo que no podemos perder de vista, es que nuestra impotencia la alimentan otros no la persona que lleva este blog, puede que algún comentario en algún momento no cubra nuestras expectativas, pero no solo hace muchos que hay que valorarlos es que ha sido un punto importante para dar a conocer mucha información de lo que pasa con las enfermedades ambientales y en el fondo lo que esperamos oír de otras personas y no oímos, nuestras expectativas están frustradas por las barreras (no solo las químicas) humanas que impiden que esto avance.
Es un continuo aprendizaje en el que nosotros no siempre estamos acertados tampoco, es tan complejo que no se puede culpar a alguien que sí está haciendo, siempre hay matices que pueden herir pero no dejan de ser matices que de no estar nosotros saturados por la actitud social no los viviríamos igual, a veces es difícil distinguir la naturaleza de los conflictos.
A mí me chirría que unas firmas que hubieran sido multitudinarias no lo hayan sido por ánimos que no quiero atribuir pero que a mi criterio no han sido sanos y eso sí que nos hace daño, Carlos de Prada ha trabajado mucho y esas escasas firmas a mí me han dolido. El otro día le comentaba a una persona, si nos pusiéramos a mirar quien ha firmado seguro que comprobaríamos que hay, por poner un ejemplo, 500 afectados y el resto son de amigos familiares y personas que están dándose cuenta del alcance que suponen estas enfermedades, en ese sentido es cierto que cosas que se pueden hacer desde casa tampoco se hacen por parte nuestra; tampoco comprendo que a otras iniciativas no se les esté dando la repercusión que se merecen exceptuando momentos interesados. La investigación tiene repercusiones en la seguridad de la sociedad a la hora de comprender que nos pasa, pero que no haya apoyo por las asociaciones que ya conocen la cantidad de estudios que se han hecho y no estén apostando por una mejora de nuestra calidad de vida…eso es en parte lo que subyace en nuestro sentimiento de impotencia. Porque eso es lo que le da juego a los políticos para ir dejando el tema y no emplearse a fondo.
La recogida de firmas fue un trabajo que no se ha visto secundado, para la cantidad de enfermos que hay de estas enfermedades y sus familiares, esto no ha tenido el respaldo que se merecía, ha sido una sorpresa desagradable. Carlos de Prada se ha movido por unas personas que han hecho muy poco por apoyar unas firmas que eran para que estuvieran con la atención que se merecen. No es de extrañar que BioCultura tampoco se lo tomara en serio ahora ya es obvio que con ellos juega quien quiera nadie los defiende con suficiente ahinco, no a los enfermos ni a los que dedican horas a trabajar por el reconocimiento. Los que dicen representarlos tendrían que dejar sus puestos como se pide a los políticos, algo de coherencia por favor. Es normal que no midieran el tiempo y el esfuerzo de una persona como Mª José Moya, quedo en una pequeña imagen y poco más. No están haciendo las cosas bien.
Comprendo la desesperación que muestran los afectados que hacen comentarios.
Ya se ve que estoy de acuerdo con el comentario de María López y de Josetxo. Esta siendo patético el movimiento político que hay entorno a estas enfermedades y los que las sufren.
Expresare mi admiración por el trabajo de Carlos de Prada, quien ha tomado la decisión de trabajar para este colectivo entre otras cosas, recoger las firmas no tiene que ser fácil, mi respeto por las personas que fueron a dar su testimonio y mi decepción por el poco tiempo que se le dejo a Mª José Moya, que su trabajo le tuvo que costar preparar la intervención. En este punto estoy de acuerdo con Josetxo de la poca empatía que hay desde los que pregonan ser alternativos y en este punto se encallan, es cierto que no hay voluntad por parte de nadie de ponerse en su piel.
El estado está jugando y los está utilizando, es fácil que pase esto cuando no se oye ninguna voz que salga en su ayuda y ellos solos no pueden. Aquí lo están expresando ya varios afectados y da la sensación de que no hay decisión de escucharles ni siquiera las organizaciones de enfermos en su mayoría.
En el sentido de lo correcto es lógico que intente Miguel Jara defender esta actitud que evidentemente no está justificada, es como lo que paso con ViaDimension, jugaron con la SQM. Precisamente por las denuncias que aquí se hacen también creo que esto no se tendría que justificar.
Ya sé que esto no es políticamente correcto, es como lo siento. Todos nos tenemos que mojar más.
Miguel, me entristece (mucho), leer tu anterior mensaje. Lamentablemente, y a pesar de ser el responsable de comunicación de la Fundación Alborada, creo que no entiendes las estrictas limitaciones que supone padecer Sensibilidad Química. ¿Falta de interés de los propios afectados? No sabes lo que dices. ¿Crees que preferimos permanecer encerrados en nuestras chozas?. Por favor, haz un ejercicio de reflexión al respecto.
Estoy bastante harto de «momentos especialmente importantes». El protocolo de fibromialgia, no publicado que yo sepa, si es un remiendo del redactado en 2003, me parece una basura directamente. Otro tanto podría decir del futuro documento «fantasma» sobre SQM. Ya lo expresé en un anterior comentario. Dos años de espera para esa ridiculez, para algo que no contempla situaciones de incapacidad, discapacidad, dependencia o la posibilidad de optar a tratamientos, es algo inaceptable. Además, lo lógico es que en ese periodo de espera, por lo menos se hubieran mantenido las unidades de diagnóstico existentes o vislumbrado otra actitud cara a la atención y necesidades de los enfermos por parte de la administración. Me remito, nuevamente a mi anterior comentario. Y si me parece poco. Muy poco. Una ridiculez. Nuestra situación es tan extrema que estos juegos de negociaciones ocultas, nimiedades, «falta de evidencias», «necesidad de seguir investigando», me parecen una obscenidad.
«No nos dejes enfermar, no nos dejes envejecer, no nos dejes volvernos estúpidos, ¿de acuerdo?.
Sólo haznos ser valientes y haznos jugar felices y déjanos estar juntos esta noche»
Warren Zevon, «Don’t let us get sick»
Leidy Pajin, es lógico que no encontrara hora en su agenda está preparando el borrador con el que tomarles el pelo justo antes de las elecciones. Y mientras las asociaciones dónde están, no ponen las cosas claras, admiten el juego. Alguien como Carlos de Prada prepara algo que conlleva muchas horas de trabajo y de beneficio para ellos (los enfermos) y ellos no van, no sé quien es peor si el que sabe y juega o el que no sabe y prefiere vivir en la ignorancia, las dos opciones me parecen nefastas.
A las que tuvieron la valentía de participar mi más sincero reconocimiento a su esfuerzo y sobre todo a Mª José Moya, que parece ser que esta justiciado, pero después del esfuerzo se quedo con el trabajo hecho y la palabra en la boca.
Montse, aunque creo que no se puede acusar a casi nadie de nada sí que es cierto que conociendo a Carlos como le conozco él habrá hecho todo lo posible para que el evento fuera un éxito de público. También conozco desde hace años a Ángeles Parra, directora de BioCultura, e idem. Sé que para los afectados por estas enfermedades es difícil acercarse hasta las afueras de Madrid, aguantar dos horas en la sala, etc, pero son ocasiones para hacer piña, jornadas de unidad, de conocimiento mútuo e intercambio de experiencias a las que creo que hay que hacer un esfuerzo suplemenario por ir. La falta de público en un evento así transmite la idea de falta de interés de los propios afectados y hay que recordar que estamos en un momento especialmente importante -con sus pros y contras- pues está sobre la mesa el reconocimiento de la SQM, un protocolo para la fibromialgia aprobado hace poco, una Organización Mundial de la Salud (OMS) que estudia si incluir la SQM en su catálogo de enfermedades. No es poco y hay que aprovechar las oportunidades.
Yo lo que veo es que el famoso protocolo que iba a salir antes del 20 N se ha quedado por el camino, una vez más juegan con nosotros.
Pienso lo mismo que Nuria, a Biocultura le falla algo, quiere ser muy avanzada pero con las personas de Sensibilización Central fallan y no es la primera vez. Me parece que aún hay mucha comodidad por parte de todos, se hace el acto ¡y propaganda! ya es hora de que lo hagan dando ejemplo y el fallo del tiempo de conexión que dejo a Mª José Moya casi con la palabra en la boca, es un fallo garrafal. Tan fuerte como que los afectados no acudieran esto ya es de chiste, por no enfadarse, claro.
La fundación APQUIRA también va a hacer pronto un congreso para informar de SQM a médicos y sanitarios. Lo que ya no me gusta es que esté ‘barrada’ la asistencia a los no-profesionales de sanidad. Pienso que los profesionales deberían tener la oportunidad de escuchar las preguntas directas de los afectados!
Por si sirve de algo el de Alborada en sus cinco ediciones ha abierto sus puertas a los afectados gratis. El pasado Congreso que fue el quinto tuvo un enfoque más hacia profesionales pero como digo fueron muchos los afectados que se acercaron y sin pagar (los profesionales han de hacerlo). Para el próximo Congreso la intención es la misma.
Es una pena que BioCultura siga sin rectificar los aspectos contaminantes, sigue utilizando wifi, los olores no los cuidan, sabiendo y siendo partícipes de este acto tendrían que haber puesto ellos las medidas de control ambiental. Después de haber visto los videos da lástima que tampoco cuidaron el tiempo de conexión, francamente BioCultura lo veo como una participación sin conciencia del tema.
Nuria, la primera intervención fue al de Ángeles Parra, directora de BioCultura, pidiendo disculpas por ese asunto y asegurando que se había hecho lo posible para acondicionar la sala. Es cierto que siempre se puede hacer más pero no sería justo decir que ni lo han intentado y ten en cuenta la enorme dificultad de simplemente acondicionar una sala en la que previamente han estado personas con sus perfumes y demás. Supongo, no lo sé pero por lo que voy viendo, que eso da un trabajo extra a quien te alquila los espacios que ofrecen buenas palabras pero a la hora de la verdad se queda en poco. No existe conciencia del daño. Lo que se me ocurre es que seáis muchos los posibles usuarios de esas instalaciones los que cuando se está organizando el evento, con tiempo, pidáis que se cuiden esos detalles y os aseguráis que se hace condicionando a ello vuestra asistencia.
Yo estuve en la charla.
Por medio de este blog de Miguel y de otros medios (SIEMPRE INTERNET) y de mi curiosidad hacia temas de salud y entorno «descubrí» esta enfermedad que es terrible.
En la charla oí a varias personas (TODAS MUJERES) y sus testimonios no hacían más que ponerme los pelos de punta.
¿Como se puede «ocultar» esta enfermedad de modo tan sistemático si tarde o temprano de forma directa o indirecta nos afectará a todos nosotros?
Desde aquí tomo mi ánimo y apoyo a TOD@S LOS AFECTAD@S.
Gracias a Miguel Jara y Carlos de Prada por sacar a la luz y mostrar e informar de problemas tan terribles para la salud pública y tan abandonados por la ADMINISTRACIÓN PÚBLICA.
Difundirlo a través de las redes sociales es, actualmente, la forma más válida de difusión, ya que los medios informativos suelen hacerse poco o escaso eco de estos problemas que, repito, son problemas de SALUD PúBLICA.
Fui a Biocultura con ilusión de encontrarme a muchos compañeros pero la asistencia no fue lo que esperaba, mientras ojeaba la sala me pregunte ¿donde están?, se que es un esfuerzo y que luego lo pagamos caro pero si no asistimos los afectados mal vamos.
Mi querida amiga (Pilar) somos pocos los que salimos a la calle a protestar, organizamos actos (como el de Sevilla, que aún no estoy recuperada), pero con las pocas fuerzas asistí a este y lo volvería a hacer, aunque hoy escribo de pena ainss, es lo que hay con este deterioro cognitivo que cada vez mina mas mis capacidades.
Como nota positiva tuve la sorpresa de ver a Miguel, al que no había visto y que vino a saludarme, la sala no estaba acondicionada y el mareo se apodero de mi jeje pero me alegre de poder intercambiar algunas palabras con el.
Se hacen muchas cosas, pero estoy de acuerdo contigo que la administración no mueve ficha y mientras esto no suceda, tocara seguir luchando, animo porque no nos callaran hasta que sean reconocidas las denominadas enfermedades de Sensibilización Central.
Decir que Mariajo (Mi Estrella de Mar) con su intervención dejo muy claro toda la problemática del colectivo y la actuación de las administraciones, como siempre su intervención fue magistral, hoy esta muy mal debido al esfuerzo y no puede ni hablar.
Me he liado un poco pero mi cabeza hoy no esta para mas, lo siento.
Perdón por el off, solo para ver a quienes tenemos administrando los agro-quimicos, alimentos y medicinas, como para esperar algo de los arietes que nos pone la mafia para que les votemos…
Y esto es solo lo que sale a la luz…
http://www.youtube.com/watch?v=Tkp8mmDeumQ
http://img7.imageshack.us/img7/2141/sigre2.jpg
http://www.detripascorazon.es/?p=1216
Había decidido no hacer más comentarios sobre este tema, sigo pensando que les están tomando el número y no quiero participar de esta confusión.
Pero lo hago en consideración a los que se esforzaron en que el acto tuviera la consistencia que no tuvo por la falta de asistentes, deja en evidencia como el trabajo de tanto tiempo a favor de unos enfermos las mismas asociaciones lo pueden tirar por la borda. Carlos de Prada no está enfermo podría vivir de espaldas a esto, como tanta gente y seguir hablando de ecologismo como si no estuviera relacionado. Y mi satisfacción de ver las personas que participaron estando enfermas, a pesar de los problemas técnicos que impidieron que no pudiera estar presente a través de la pantalla Mª José Moya y solo pudiera decir parte de la buenísima exposición que hizo.
Mi satisfacción por ellos.
Miguel, gracias por tu comentario en lo personal a mí.
Aclaro lo que escribí, me pasa por mis problemas neurocognitivos y es un problema cuando sucede ya que da o puede dar lugar a malos entendidos. A pesar de ese riesgo me resisto a anular también esta parte de mi vida. Intentare estar más alerta.
Es cierto y tienes razón, yo no lo veo como conflicto de intereses, lo que se hace es real, esos cursos se han impartido, por lo tanto eso se han hecho y tiene importancia. Pero yo hago referencia a la administración y la administración va haciendo alguna cosa para lavarse la conciencia y quedar bien, pero no se está comprometiendo.
Ej.: Un comentario de un médico que dice estar “informado” sobre SQM “lo que les pasa es que quieren tener algo, hay que hacer cursos y en grupos, esto se hace más llevadero y verán que no es para tanto” pregunta a ese medico que decía estar “informado” ¿cuál de las personas de esos grupos va a dejar de llevar colonia y va a dejar de lavarse la ropa con suavizantes? Porque tendrán que hacerlo todas las personas que asistan a esos supuestos cursos a los que supuestamente podemos acudir y supuestamente nos iría bien, el dejar de usar esos productos y el lugar tendrá que limpiarse con otras sustancias. Respuesta del médico: un silencio acompañado de una sonrisa.
Eso es agotador, se nos mina la energía dando tantas explicaciones a profesionales y no profesionales que dicen saberlo todo mientras hacen afirmaciones de ese calibre. El tiempo me ha demostrado que las personas que nos movemos somos personas que hemos probado muchas fórmulas para poder hacer “una vida normal”. Eso significa también: no molestar a los otros diciéndoles lo que necesitamos que no hagan, no funciona; hemos explicado lo que necesitamos que hagan para poder estar con todos, tampoco funciona.
Precisamente a nosotros decirnos que lo que tenemos que hacer es movernos es señal de desconocimiento de nuestra vida. Pues algo común en las que nos movemos es comprender que la vida es mucho más amplia y si ahora le estamos dedicando tiempo a esto es gracias a que no se está normalizando. Es gracias a que todavía hoy podemos oír “que se nos está haciendo un favor porque realmente no se quiere saber nada de nosotros”. Y esa es la cotidianidad nuestra.
No quito y espero no quitar nunca importancia a lo que se hace. Me disculpo si con mi comentario se entendió que no daba valor al trabajo realizado. En ese sentido también precisamente tiene mucho valor que personas sin afectaciones de este tipo estéis trabajando por dar datos y por su difusión, claro que se están haciendo cosas, pero no la administración, es un muro rígido.
También se hicieron las jornadas en Sevilla “11 jornadas internacionales síndrome de fatiga crónica” que se hicieron gracias al esfuerzo de ALTEA-SQM y fibroamigosunidos, se hablo de todas las enfermedades de Sensibilización Central, fue con la colaboración del colegio de abogados de Sevilla. Que se permitieran esas jornadas fue bueno, sí, pero no es suficiente, mientras la administración no tome una actitud activa en este problema.
El inconveniente por la parte de los afectados es que somos muchos y se hace poco para lo que se podría hacer si hubiera otra complicidad. No quiero obviar el tema del post, estoy muy agradecida al trabajo que viene realizando Carlos de Prada que no estando afectado (como pasa en tu caso M.J. y en pocos más) está muy concienciado del problema global de estas enfermedades por lo que suponen de evidencia del daño que se le esta ocasionado al planeta.
Agradecidísima a Mª José Moya (“mi estrella de mar”) quien se esfuerza para organizarse dando argumentaciones bien informadas, a pesar de su estado de salud, a quien todos le tenemos que agradecer lo generosa que es. Al resto que participaron no las conozco pero les doy las gracias porque es así como se avanza con la participación de todos.
Me hubiera gustado poder estar, me conformaré con poder verlo porque espero que se ponga el video del acto.
Y a las palabras dadas por los políticos les doy la importancia que me han demostrado que les dan ellos, ninguna, quiero hechos, quiero que las enfermedades de Sensibilización Central dejen de ser un saco de pobreza, que se nos deje sin recursos para todo y luego se nos culpabilice, que la asistencia médica sea una realidad y que dejen de llevarnos por los juzgados, los que tendrían que ir a juicio son ellos por atentado a la salud pública.