El poder que uno tiene

Artículo de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y activista por el reconocimiento de las enfermedades relacionadas con el medio ambiente.

el poder 1Las personas con menos poder también tenemos recursos para rebatir al poder y enfrentarnos a los abusos de los poderosos. El conflicto es sano es lo que hace visible la diferencia, es el primer paso para aceptarla y llegar a considerarla. Las enfermedades de Sensibilización Central -Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o fibromialgia- no solo existen para hacer evidente la consecuencia de las aberraciones que se han cometido sin pensar más allá del beneficio inmediato de distinta índole (casi siempre económico), también son la puerta que nos obliga a un cambio personal, pudiendo cambiar no solo lo exterior, necesario y urgente, también lo interior. Es una ocasión que estamos desperdiciando como colectivo y a nivel individual los afectados y el resto de personas.

Estamos condicionados por los roles que hemos creado a lo largo de nuestra vida, unos roles que tanto nos protegen que nos impiden crecer y desarrollarnos. Es posible aprender a vivir teniendo en cuenta que existen más personas y romper nuestro individualismo, es posible crear un espacio confianza donde todos podamos expresarnos sin miedo, es posible aprender de lo diferente y de quien nos sentimos diferentes. Ir con una mascarilla te pone en un lugar diferente al resto y provoca muchas inquietudes internas tanto para quien la necesita como para los que tienen que aceptarlo. El proceso de estas enfermedades afecta al ser humano en todos sus ámbitos y necesidades.

Tener más o menos poder no es el problema, el problema lo causa cómo se utiliza el poder que uno tiene. El poder tendría otra connotación si se utilizara como servicio, si lo pusiéramos a disposición del colectivo para conseguir metas comunes, ese es un poder creativo, si es por interés, aparece el rechazo o la marginación a quien piensa o aporta distinto, se convierte en destructivo. Muchas veces somos inconscientes de cómo estamos utilizando el poder en nuestro propio beneficio. De que estamos repitiendo los patrones de los que nos estamos quejando y abusamos del poder. Abusamos cuando rechazamos la queja del otro, descalificándola hasta el punto de llegar a considerarla fuera de lugar, un error, algo peligroso. Normalmente las personas con poder están tan convencidas de que su manera de ser o actuar es lo natural, que ni siquiera son capaces de ver el daño que hacen a otras personas al actuar así, por lo que no pueden comprender que alguien se queje o que les pida que amplíen sus miras.el poder 3

Los desacuerdos y luchas de poder que percibimos en los telediarios, o cualquier otro medio de comunicación, tienen su representación también en nuestra forma de llevar la solicitud de reconocimiento de estas enfermedades. A veces las diferencias se provocan desde una violencia más o menos sutil. Creando situaciones dentro del colectivo en el que parecen existir víctimas y agresores, estos esquemas provocan bloqueos en la obtención de los objetivos y verdaderas heridas en el alma personal y asociativo de todas las partes implicadas, heridas que requieren tiempo, un tiempo que nos hace perdernos de lo que realmente es el objetivo común.

Podemos atrevernos a recordar que toda asociación está formada por todos sus miembros y que es la suma de los mismos, pero como colectivo también existen los que trabajan desde fuera del mundo de las asociaciones, su independencia no puede ser maltratada ya que en todos los casos hay aportaciones que no se están tomando en consideración, dar un espacio a estas aportaciones es función de todos para avanzar, es importante la actitud y el vocabulario en las respuestas a los interrogantes que se plantean.

Tenemos que crear un equilibrio entre participación y los resultados, que evidentemente no están siendo saludables. Generamos una verdadera guerra fría entre los distintos interesados. Esto merma la energía que no tenemos y de la quien la tiene y hacen lo indecible por ayudar, resta eficacia a todo lo que se intente sacar adelante, hasta que estalle de la manera más insospechada.

Es urgente si queremos que el Estado haga su función responsablemente y no vuelva a suceder lo que ha pasado en Cataluña con la ILP firmada unánimemente por todos los grupos parlamentarios y que aún no se a llevado a la práctica dese el 2008, crear un clima donde exista la confianza y una comunicación empática y honesta.

el poder1Comprendo que tiene que ser difícil renunciar a los privilegios adquiridos cuando los vemos como algo natural, en la medida que ostentamos poder. Es bastante probable que nuestra primera reacción ante la aparición de una nueva diferencia sea rechazarla, suprimirla. Eso evidencia el conflicto como necesario para abrir los ojos a la realidad. Sin que aparezca la tensión es difícil captar las señales que nos dicen que estamos marginando, que estamos abusando de nuestro poder o defendiendo privilegios.

Por todo esto me pregunto:

¿en función de qué se cran las asociaciones, con qué procedimiento se toman las decisiones, con qué propósito se admite la entrada de nuevos miembros, cómo se trabaja la comunicación, cómo se trabajan la gestión emocional las personas que se hacen responsables de estas organizaciones, cómo se las arreglan para no favorecer la colaboración entre los miembros, qué les impulsa a la marginación por actitudes competitivas?

Estos métodos, que no son visibles (para todos), afectan tanto al bienestar de las personas como a la realización de los objetivos colectivos, dificultando que las personas pertenecientes o no a una asociación puedan acceder al conocimiento de la situación en todos los niveles, legal, médica, investigación, control ambiental, … por lo tanto tener información que le permita decidir y no depender; que la persona individualmente pueda decidir en la realización de su visión de lo que nos es común, con corazones que apoyan la vida y pueda tomar las mejores decisiones según su momento y posibilidades.

Las asociaciones tendían que estar para aportar, para construir soluciones reales, formas de funcionamiento grupal válidas para todos. Solo la participación, admitir que se pueden sumar esfuerzos hará posible un cambio que dará la fuerza para que se pongan los medios en los que poder vivir.

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158 comentarios

  1. El cambio parece que será para bien, pero será sin que algunos se hayan enterado, esto es como la frase “la vida puede pasar por ti pero tú no pasas por la vida” pues eso, que será una norma más y a seguir con los mismos esquemas de funcionamiento, cada uno a la suya, y lo que supone de fondo estas enfermedades no se trabaja. Pilar R casi que me apunto a lo de que lo dejes estar el intento, que no quiere intentarlo nadie, aunque lo parezca.

  2. El documento que ha salido ¿os permitirá reuniros y ver todos juntos que podéis hacer? no he visto apenas reacciones escritas, pero si eso hace que se vea que la fuerza de todos desgasta menos y se consigue más pues mejor, que no escriban y se dedique el tiempo a la unión.

  3. Qué pena que haya habido tan pocas aportaciones de personas afectadas, las que ha habido ¿han servido para que os pongáis en contacto y hacer algo?

  4. A esta propuesta tan interesante encuentro que si no ha tenido más repercusión es exclusivamente por la falta de vocación de las asociaciones por unir y hacer una fuerza conjunta, hay un planteamiento generalizado que es una grieta a favor de los dirigentes de algunas asociaciones.

  5. He entrado veces y veces esperando encontrar más respuestas a estos interrogantes y explicación tan elocuente. Pensé no quieren escribir aquí pero por otros foros de asociaciones les habrá despertado algo y estarán viendo cómo enfocarlo, ¡ni se lo plantean!
    La espera al leer el consenso de la SQM ya ha perdido el sentido, no hay voluntad política de solucionarlo, eso ha sido un parche, ni voluntad asociativa de unión entre todas las asociaciones, cada uno quiere ser el gallo de su gallinero ¡que es una expresión hecha!
    Mi felicitación por tu esfuerzo Pilar R, que cuando se te lee se puede pensar que estas mejor de lo que estas, no trasmites el empeño que te supone, admirable. Aunque como ves sirva de poco, ese poco es importante.
    Los días se convierten en años… Pero lo importante no cambia; tu fuerza y tu convicción no tienen edad.
    Detrás de cada línea de llegada, hay una de partida. Detrás de cada logro, hay otro desafío.
    Mientras estés viva, siéntete viva. Sigue aunque esperen que abandones. No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.

  6. He leído el consenso y me parece que os han metido en una emboscada, que lastima, qué ocasión para haber adelantado de verdad, no han reconocido la SQM, lo que han hecho es evidenciar sus limitaciones. Es una pena Pilar R que tu escrito no haya tenido más repercusión y siga cada uno defendiendo su parcela, eso sí que da lugar a estas decisiones tan aparatosas que os dejan en una situación que si hasta ahora era dura ahora puede ser mucho peor, mucho ruido y pocas nueces.
    Da pena el individualismo lo lejos que lo podemos llevar aunque nos perjudique.

    1. Raquel ¿puedes explicarte mejor? No me ha dado tiempo a leerlo. Podrías resumirnos los puntos más destacados para argumentar lo que escribes. Gracias.

  7. He mirado varias veces este post, estoy muy sorprendida de la poca participación de personas afectadas que por otra parte lo encuentro contradictorio con otros comentarios que sí han hecho, lo positivo es que la que ha habido va en el mismo camino, la pena es que la Dra. Lua que ha participado haya metido el dedo con desconsideración diciendo que no le interesa el tema, lanzar una propuesta de curación y después decir eso me dolió hasta a mí, me parece desconsiderado por su parte. Estaba esperando que supiera contestar solo por respeto, por mucho que ponga en su blog la experiencia humana y espiritual la tiene pendiente de trabajársela. La consideración que tienes en tus respuestas Pilar R es de agradecer, para que luego digan, creo que hay más personas de las que parece con problemas cognitivos y no todas con la misma educación.
    Al contrario de lo que ha comentado Ignacio me parece que por tu trabajo constante de superación personal estás en el sitio correcto. En lo otro estoy de acuerdo con él. Tus consideraciones nos ayudan a los demás a ser mejores, en la situación que estas seria cómodo sacar rabia y no lo haces.

  8. Gracias Ignacio por tus consejos, quizá tengas razón, pero no podemos callarnos ante una agresión generalizada, nos afecta a todos no solo a los que ya estamos afectados.
    Dejar que las cosas sigan igual no me parece bien, igual hay que cambiar la forma en la que llegan los mensajes, pues de momento lo que es claro es que está siendo excesivamente lento este proceso. Y los intereses de la industria demasiado grandes.

  9. Ignacio. Para no querer desanimarla, no quisiera leerte el día que lo pretendas. Para mí el camino a la conquista personal es el camino, expresiones que limitan el poder personal impiden que alcancéis vuestras metas y expanden la mediocridad, pienso que en general eso nos afecta a las personas pero ese es el reto y hay que estar atentos de que no nos alejen de los objetivos. Por eso me ha parecido una buena propuesta, que espero que tenga éxito.

  10. Querida Pilar Remiro, no escribo con ánimo de desanimarte, la realidad es la que es, en esta sociedad se mueve la química con toda la industria que levanta a su alrededor. No gastes fuerzas en querer que nadie comprenda nada, no quieren comprender ni unos ni otros, los partidos están expectantes para tener más sillas de poder, una vez en la silla están expectantes de cubrir las necesidades de estas industrias, no las vuestras o las del resto de ciudadanos, ¿Quién mantiene la asociaciones? te lo has preguntado, algunas se mantendrán con las aportaciones de los afectados, otras seguro que ni les cobran, pero las que cortan el bacalao, si están subvencionadas, crees que es a cambio de nada. No eres tan ingenua. Eres bien consciente de la porquería que hay y sabes que no les interesa que nada cambie, entonces para qué intentar que esto tome otro rumbo. Mientras os vean como os hundís en la miseria económica y no hagan nada en serio para remediarlo os están diciendo, por aquello del lenguaje no verbal, nos importáis lo mismo que al resto de la sociedad, nada.
    Con estos valores no se puede cambiar nada de lo que está pasando, estamos destruyendo el lugar en el que vivimos , sí , tienes razón, para evitarlo hay que unirse, pues sí, en ello va vuestra vida, claro, pero es imposible si no hay otra conciencia que no sea la ambición. Déjalo, cuídate tú, que solo se solucionara cuando ellos saquen algo a cambio, hasta en eso seréis piezas para comerciar.
    Tu conciencia social es muy loable, pero mira por ti los demás pasan, de verdad. Te lo digo con admiración, eres humilde, discreta y elegante, eso no abunda, pero déjalo, te puedes encontrar con tener la vida más difícil de lo que ya te la han puesto.

  11. En la capacidad para informar y hacer participes a los miembros de una asociación es donde se detecta el carácter de la misma. Como ha comentado alguien en este post “en la información está el poder” y aunque estén afectados los que lleven la organización el carácter deja la huella, si sienten que reservándose información tienen poder y lo necesitan para sentirse “más” lo ostentaran hasta el final, ningún esfuerzo dará resultado. Pilar R es muy loable tu intención y sana pero estas dando de frente con lo que no se ve, el inconsciente.

    Me resulto grato leer esto de una afectada de estas enfermedades, la poca importancia que le han querido dar no participando de esta reflexión me parece pobre y me dice mucho de las grandes dificultades que seguiréis teniendo. Muchas de las reacciones de los últimos acontecimientos reflejan que la línea no está en la reflexión sino en hacer ruido. Espero que eso no te haga dejar de replantearte como se puede mejorar.

  12. Estoy sorprendida de las pocas personas afectadas que han colaborado en este post, siendo como es una puerta abierta resulta extraño que no se atrevan a entrar, a no ser que les interese mantener las distancias, si es así va a dar igual los esfuerzos que se hagan, imperaran los egos. Si hay alguna otra explicación que no sea esta me gustaría que alguien la expusiera, por comprenderlo.

  13. Lourdes. A mí que no soy la que ha hecho el comentario, me gustaría que responderá a cómo se lleva ese tratamiento sin economía, mirar para dentro se tenga una enfermedad o no se tenga, es algo que se tendría que aprender como las matemáticas en el colegio, me parece algo muy interesante como aportación pero no como solución posible, estos tratamientos son muy caros y te pueden hacer vivir mejor las trabas que encuentres en la vida lo que no conseguirán es hacer desaparecer los químicos de nuestra sociedad y me parece por el hilo de lo que leo habitualmente en algunas de estas personas y en concreto en la que es la que nos hace esta aportación tan atractiva en el post, que su intención es que lo que sea bueno sea para todos, sin recurrir a elites, esta parte es cómodo hacer que no nos enteramos pero es lo que se busca el bien para todos. Si no comprendo mal.

  14. Qué pena que aquí no se muestre la necesidad de solidaridad.
    Algunos valores y esquemas de funcionamiento en los distintos tipos de asociaciones, me voy a ir sin comprenderlos.
    No generalizo, hay comentarios que están, por suerte hay de todo.

  15. Gracias a Chary Romero por haber puesto imágenes a esas palabras que demuestran el abandono de todos ante estas enfermedades, por mostrar que cada día somos más.
    Yo pido que las palabras que Pilar Remiro has puesto aquí por la unidad de todos para conseguir que se acabe este suplicio las lean los que lo están impidiendo, a que esperan, a vernos tiradas en las calles o todas teniendo que hacer una huelga de hambre, ¿por qué nos hacen esto? No dicen que son enfermos como nosotras pues porque no lo entienden. O es que ellos también quieren enfermos de distintas clases para tener a quien mirar por encima.
    Léanlo, digan algo.
    El video de Mª José Moya y el de Pilar Remiro ¿no son suficientes? ¡Que más se tiene que decir ¡
    Que tampoco las asociaciones tienen voluntad de acabar con esto. Tengo la sensación de que algunas tienen miedo de que se acabe con esto por los cargos como los políticos. ¿Qué va a ser de nosotros?

  16. Me gusta esta propuesta, todo cuanto cuestionas pienso que es acertado, pero sin ánimo de desanimarte, te digo que me parece que no servirá para nada.
    Por mucho que te esfuerces, quien no quiere cambiar de forma de hacer no tendrá en cuenta algo que le hace peligrar su protagonismo. Es una pena porque se volverá en contra el ir cada uno por su lado.

  17. Solo puedo mostrar admiración por la fuerza interior que se necesita y tienes para lanzar este tipo de propuesta, es de lo más positivo que se puede hacer en un colectivo y después de ver el video de la ponencia, ver la cantidad de personas que sois y verte a ti … ahora sí que entiendo que esperéis que el gobierno os pida disculpas por el daño ocasionado, pero también tendrá que poner remedio.
    Situaciones como esta tendrían que ser una vergüenza nacional:
    Ni caso a la enferma de fibromialgia en huelga desde hace una semana

    http://www.canarias7.es/articulo.cfm?id=238511

    Por si alguien quiere ver el video

    http://www.youtube.com/watch?v=v7-UNiMjMSw

    Mis felicitaciones a ti Pilar Remiro y a Chary Romero.

    Espero que la unidad la podáis conseguir

  18. Pilar Remiro, acabo de ver el video y estoy emocionada.
    Entre el texto de la ponencia ahora más fácil de divulgar en video y esta propuesta, estás haciendo un trabajo de poco a poco pero que cala hondo. Felicidades

  19. Realmente brillante, sobre todo si vemos como en la sociedad para cuestionar se utiliza el insulto, este es un cuestionamiento de las estructuras educado, coherente y que mantiene una forma en la que se pueden apreciar soluciones. Me ha alegrado leerlo y ver que hay alguien que se atreve a expresar lo que muchos hablan por detrás, sin tanta coherencia ni educación. Esto es lo íntegro.

  20. De acuerdo con el planteamiento de Antonio, se habla de la sociedad generalizando criticándola por su estimulación de lo inmediato sin reflexión, pero las organizaciones también funcionan satisfaciendo sus necesidades inmediatas sin ver que también están en juego las generaciones futuras, las asociaciones dicen que hacen lo que pueden porque también están enfermos y es cierto que también están enfermos, pero el problema no es ese es de estructura, hay muchas y poco unidas, en un trabajo más trasversal quizá sería más sencillo repartirse el trabajo y ser más eficientes. Ante este post que actúen como no dándose por aludidos y que haya escasa participación de afectados es que algo falla. Igual incompresiblemente para algunos entre ellos yo, les parezca bien el funcionamiento disgregado que llevan.

  21. Veo que en el lenguaje cotidiano hemos incorporado con entusiasmo la protección del medio ambiente, los derechos humanos discurso sobre el desarrollo sostenible y se utiliza a menudo para enmascarar el verdadero interés de las actividades que son más para satisfacer el propio orgullo que para ayudar al prójimo. Van mas encaminadas a la mejora una imagen personal que al enriquecimiento grupal. Por eso me parece importante este post, es vital. Es importante que se replanteen como están trabajando si realmente quieren cambiar algo, si quieren seguir viviendo de apariencias sin profundizar, sin cambiar nada de lo que están haciendo entonces lo que queda claro es que los enfermos están siendo utilizados por todos.

    MRE, buen apunte.

  22. Vaya por delante mi respeto por todos los enfermos(as) y colaboradores que se expresan en este blog. Y muy especialmente a Pilar Remiro.
    Como enferma de SQM que ha atravesado un calvario similar al de tantos otros, veo muy muy peligrosa la insidiosa deriva hacia la psicología. Y algo de ello se plantea aquí. Como si no tuviéramos ya bastante con la actitud psicosomática de una buena mayoría de médicos y del resto de la sociedad.

    Una enfermedad espantosa como la que yo he sufrido (ejemplo y modelo de cómo desarrollar una SQM) fue causada única y exclusivamente por la inhalacion de un cóctel de sustancias químicas que respiré en mi trabajo. Mi voluntad, mi personalidad, deseos, actitud ante la vida, nada han tenido que ver en la evolución de la enfermedad. Es malsano y embustero pretender que una persona puede superar una enfermedad orgánica simplemente por medio de su personalidad.

    Esta claro que una actitud luchadora y positiva ayuda a vencer dificultades, por el sistema de ignorar bastante y aguantarse el sufrimiento físico y moral, plantándole cara a lo que nos cae encima y diciéndonos a nosotros mismos que nada nos hundirá en la desesperacíón. Pero lo que únicamente va a permitirnos superar físicamente estas enfermedades malditas es la INVESTIGACION CIENTIFICA para encontrar qué deficiencias tenemos en nuestro cuerpo y cómo rectificarlas. Si se puede. Y ahí es donde tenemos que insistir.

    El apoyo psicológico para ayudar a superar las incontables dificultades prácticas en las que se verá envuelta la vida de uno de estos enfermos siempre será bienvenido. Con la condición de que no se intente hacerlo pasar como una panacea para “curar” la enfermedad. Y eso es precisamente lo que se ha estado haciendo durante décadas y se intenta seguir haciendo, convenientemente para quienes contaminan y enferman a la población. Cualquier afectado de SQM, y me consta que de FM y fatiga crónica sabe de sobra que la “psicología” no cura estas dolencias y hasta puede ser contraproducente. (terapia comportamental…)

    Que no se pierda de vista el objetivo último que perseguimos: el reconocimiento de que la SQM (FM, fatiga…) es una enfermedad orgánica, que en el momento actual no tiene cura, y que los enfermos deben recibir el apoyo financiero y social que les corresponde como a los enfermos cualquier otra enfermedad fisiológica. Y que la sociedad debe derivar fondos para investigar estas enfermedades y eliminar sustancias agresivas del medio ambiente que puedan causarlas. Las digresiones psicológicas suelen distraer a los interesados de sus verdaderos objetivos.

  23. Mi comentario a este post que me parece muy lucido, será aportar más lucidez que es la aportación de Mª José Moya en este video. Las personas que no acaban de comprender haciendo algún tipo de desviación del tema que esta propuesto en este post, escuchando el video igual se les aclara cual es la situación y que es lo que esta sucediendo:
    PANORÁMICA DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. Charla en Biocultura 2011 (Mi Estrella de Mar)
    http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=eljufHA86z4

  24. Hace unos días hable con una amiga que esta con estas enfermedades y me decía, no interesa que haya unidad somos el agosto para todos, mientras no estén reconocidas y tengamos los mismos derechos que los demás todos sacan tajada de nosotros, somos su chollo, nosotros en la ruina y todos viviendo a costa nuestra. Paga medico, paga abogado, paga juicio, paga asociación, paga y paga y nadie se preocupa como vives. Por eso tardara en reconocerse la enfermedad, no les importamos para nada solo para sacarnos el dinero mientras aparentan defendernos.
    Me pareció tan triste, al entrar aquí en algún otro momento y ver que solo una asociación ha tenido la humildad de decir algo, he vuelto a entrar por si me encontraba una grata sorpresa que le pudiera comunicar a mi amiga.
    Escribo esto con tristeza, no he leído ningún comentario más que el de Fibromialgia noticias.
    Es una pena pues la reflexión es muy interesante, Pilar R ha plasmado muy bien los interrogantes que se hacen muchos de los que están pasando por esto. Pero no parece interesarles responder.

  25. No tener medico que sepa cómo ayudar, con el único apoyo como consuelo de ver que hay algunas que sabéis decir la soledad en la que se vive.
    Este escrito que ha hecho Pilar Remiro es urgente que sea respondido si también en este escrito hay silencio ya no habrá esperanza.
    Como se pueden llamar asociaciones de enfermos y ser tan tiranos, no hay apoyo por ningún lado.
    Estoy emocionada de ver lo que ha escrito Fibromialgia noticias, pero donde están los demás.
    Lourdes yo también me alegro de que se haya curado Elisa ¿es rica? Donde se va a curar la gente que no tiene dinero, yo necesito que la seguridad social me atienda, yo no soy rica y me gustaría decir que me he curado.
    Gracias Pilar Remiro, gracias Miguel Jara, gracias Fibromialgia noticias, gracias Anna.

  26. Hice un comentario y no lo veo, me alegraba de que por fin una doctora diga que esto es psicológico, tengo una hermana que se empeña en que tiene dolores y todos lo vemos muy claro menos ella y algunos médicos que no sé porque le llevan la corriente, con tomarnos un analgésico cuando nos duele algo todos hemos seguido trabajando.

    1. Luisa, en efecto, mandó usted ayer dos comentarios en los que sigue denigrando a su hermana, como en la frase final de este último comentario suyo en la que también la insultaba y he debido borrarla. Yo no estoy aquí para eso. Sus comentarios estaban cargados de desprecio y palabras insultantes y por eso no los publico. De hecho si sigue enviando comentarios de ese tipo y no rectifica no podré seguir publicándolos. Es evidente que usted continúa sin enterarse y aquí lo tiene muy fácil. Sólo tiene que leerse todas las entradas de la etiqueta Sensibilidad Química Múltiple y sus comentarios. Si tras ello sigue sin comprenderlo decida quién sería una fuente fiable para usted y búsquela para que se lo cuente pero ya no hará falta que siga comentando aquí pues sus escritos sólo causan dolor.

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