El poder que uno tiene

Artículo de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y activista por el reconocimiento de las enfermedades relacionadas con el medio ambiente.

el poder 1Las personas con menos poder también tenemos recursos para rebatir al poder y enfrentarnos a los abusos de los poderosos. El conflicto es sano es lo que hace visible la diferencia, es el primer paso para aceptarla y llegar a considerarla. Las enfermedades de Sensibilización Central -Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o fibromialgia- no solo existen para hacer evidente la consecuencia de las aberraciones que se han cometido sin pensar más allá del beneficio inmediato de distinta índole (casi siempre económico), también son la puerta que nos obliga a un cambio personal, pudiendo cambiar no solo lo exterior, necesario y urgente, también lo interior. Es una ocasión que estamos desperdiciando como colectivo y a nivel individual los afectados y el resto de personas.

Estamos condicionados por los roles que hemos creado a lo largo de nuestra vida, unos roles que tanto nos protegen que nos impiden crecer y desarrollarnos. Es posible aprender a vivir teniendo en cuenta que existen más personas y romper nuestro individualismo, es posible crear un espacio confianza donde todos podamos expresarnos sin miedo, es posible aprender de lo diferente y de quien nos sentimos diferentes. Ir con una mascarilla te pone en un lugar diferente al resto y provoca muchas inquietudes internas tanto para quien la necesita como para los que tienen que aceptarlo. El proceso de estas enfermedades afecta al ser humano en todos sus ámbitos y necesidades.

Tener más o menos poder no es el problema, el problema lo causa cómo se utiliza el poder que uno tiene. El poder tendría otra connotación si se utilizara como servicio, si lo pusiéramos a disposición del colectivo para conseguir metas comunes, ese es un poder creativo, si es por interés, aparece el rechazo o la marginación a quien piensa o aporta distinto, se convierte en destructivo. Muchas veces somos inconscientes de cómo estamos utilizando el poder en nuestro propio beneficio. De que estamos repitiendo los patrones de los que nos estamos quejando y abusamos del poder. Abusamos cuando rechazamos la queja del otro, descalificándola hasta el punto de llegar a considerarla fuera de lugar, un error, algo peligroso. Normalmente las personas con poder están tan convencidas de que su manera de ser o actuar es lo natural, que ni siquiera son capaces de ver el daño que hacen a otras personas al actuar así, por lo que no pueden comprender que alguien se queje o que les pida que amplíen sus miras.el poder 3

Los desacuerdos y luchas de poder que percibimos en los telediarios, o cualquier otro medio de comunicación, tienen su representación también en nuestra forma de llevar la solicitud de reconocimiento de estas enfermedades. A veces las diferencias se provocan desde una violencia más o menos sutil. Creando situaciones dentro del colectivo en el que parecen existir víctimas y agresores, estos esquemas provocan bloqueos en la obtención de los objetivos y verdaderas heridas en el alma personal y asociativo de todas las partes implicadas, heridas que requieren tiempo, un tiempo que nos hace perdernos de lo que realmente es el objetivo común.

Podemos atrevernos a recordar que toda asociación está formada por todos sus miembros y que es la suma de los mismos, pero como colectivo también existen los que trabajan desde fuera del mundo de las asociaciones, su independencia no puede ser maltratada ya que en todos los casos hay aportaciones que no se están tomando en consideración, dar un espacio a estas aportaciones es función de todos para avanzar, es importante la actitud y el vocabulario en las respuestas a los interrogantes que se plantean.

Tenemos que crear un equilibrio entre participación y los resultados, que evidentemente no están siendo saludables. Generamos una verdadera guerra fría entre los distintos interesados. Esto merma la energía que no tenemos y de la quien la tiene y hacen lo indecible por ayudar, resta eficacia a todo lo que se intente sacar adelante, hasta que estalle de la manera más insospechada.

Es urgente si queremos que el Estado haga su función responsablemente y no vuelva a suceder lo que ha pasado en Cataluña con la ILP firmada unánimemente por todos los grupos parlamentarios y que aún no se a llevado a la práctica dese el 2008, crear un clima donde exista la confianza y una comunicación empática y honesta.

el poder1Comprendo que tiene que ser difícil renunciar a los privilegios adquiridos cuando los vemos como algo natural, en la medida que ostentamos poder. Es bastante probable que nuestra primera reacción ante la aparición de una nueva diferencia sea rechazarla, suprimirla. Eso evidencia el conflicto como necesario para abrir los ojos a la realidad. Sin que aparezca la tensión es difícil captar las señales que nos dicen que estamos marginando, que estamos abusando de nuestro poder o defendiendo privilegios.

Por todo esto me pregunto:

¿en función de qué se cran las asociaciones, con qué procedimiento se toman las decisiones, con qué propósito se admite la entrada de nuevos miembros, cómo se trabaja la comunicación, cómo se trabajan la gestión emocional las personas que se hacen responsables de estas organizaciones, cómo se las arreglan para no favorecer la colaboración entre los miembros, qué les impulsa a la marginación por actitudes competitivas?

Estos métodos, que no son visibles (para todos), afectan tanto al bienestar de las personas como a la realización de los objetivos colectivos, dificultando que las personas pertenecientes o no a una asociación puedan acceder al conocimiento de la situación en todos los niveles, legal, médica, investigación, control ambiental, … por lo tanto tener información que le permita decidir y no depender; que la persona individualmente pueda decidir en la realización de su visión de lo que nos es común, con corazones que apoyan la vida y pueda tomar las mejores decisiones según su momento y posibilidades.

Las asociaciones tendían que estar para aportar, para construir soluciones reales, formas de funcionamiento grupal válidas para todos. Solo la participación, admitir que se pueden sumar esfuerzos hará posible un cambio que dará la fuerza para que se pongan los medios en los que poder vivir.

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158 comentarios

  1. Cojo el hilo de lo que comenta Nuria, yo tampoco puedo entender de dónde saca ni la esperanza ni las fuerzas para seguir adelante Pilar R, ni ella ni ninguno de los afectados. Yo necesitaba información para otra persona que no sabía dónde ir para ver si tenía lo mismo y me puse en contacto con ella, no tarda en contestar pero esta vez se estaba retrasando más de lo habitual, me he atrevido a llamarla, está con una crisis que me ha dejado muy impactada. La conversación ha sido imposible claro, estaba esperando una llamada que le ayudara, por eso lo ha cogido. Cómo puede el estado o sanidad me da lo mismo no atender a todos por igual, si esto sigue así solo se resolverá el día que a alguien le pase algo irremediable.

    Se habrá hecho el documento de consenso pero como no se pongan a trabajar pronto, acabara siendo a costa de alguna vida. Ni el esfuerzo en todo lo que hace y hacen no servirá de nada yendo cada uno por su sitio.

    Me he quedado muy impactada, supongo que necesito desahogarme, pero creo que está bien que se sepa lo desatendidas que están, que una cosa es leerlo y mas como lo explica Pilar R que explica lo que pasa pero no le pone dramatismo, no te da la sensación de que sea para tanto, o ponemos distancia para no darnos cuenta o no sabemos escucharlos, bueno en este caso leerlos, no lo sé, pero entonces ¿dónde está la solución? porque esta gente alguna solución tendrá que tener. Es injusto que tengan que luchar por vivir y que no tengan ayuda para hacerlo, como dicen con otras enfermedades nos trataran mejor o peor pero nos tratan pero a ellos nada ¿y por qué? Aún sabe peor cuando es una persona que si te puede hacer un favor lo hace, que se da y que no tenga derecho a recibir. Me parece que ya me repito, solo seguiría repitiendo los interrogantes que me han dejado las entrañas revueltas.

  2. No sé de donde sacas la esperanza con la situación que hay Pilar R sigue manteniéndola como puedas, es desolador lo que voy leyendo una pidiendo porque está en la indigencia, otro viviendo en la calle y más caos que he leído, pidiendo colaboración para vivir, es tan indignante no lo entiendo, se hacen campañas de todo tipo que no sirven para nada si esto está como esta con los que estáis con estas enfermedades. Mantén esa posición tan positiva que trasmites, dudo que consigas algo, por lo menos no te hundirás, que no es poco.
    Me ha dejado mal el caso que acabo de leer del chico que tiene que estar en un coche todo el invierno, confusa, en este tiempo con esta sociedad, no lo entiendo y las luces encendidas.

  3. La aportación de Francisco y la de Fernando me han sorprendido, no es la primera vez que se leen comentarios de hombres con esa sensibilidad estoy acostumbrada a que algunos escritores saquen su parte sensible pero no suele pasar en la vida cotidiana. Esto es tan importante como el tema que se trata, es más fácil creer que podemos cambiar algo con esa sensibilidad.

  4. Todos queremos ser más felices, estar con tranquilidad, decimos que estamos trabajando en ello, aunque demasiadas veces nos dejamos vencer por las dificultades que encontramos en el camino, en él olvidamos el camino y cualquier esfuerzo.
    Hay que conquistar los compromisos y la palabra.
    Quiero mostrar mi más agradable satisfacción, en los tiempos que estamos viviendo encontrarse con esta reflexión es encontrar un tesoro.

  5. Este escrito está muy bien yo pregunto qué se va hacer con él, si este tipo de aclaraciones que nos tenemos que hacer no las llevamos a hablarlas entre nosotras y seguimos con la estructura que hay por mucho que lo alabemos no sirve de nada, no se va a provechar que alguien ha sabido poner lo que muchas pensamos y intentar rectificar en lo que pensamos que no funciona, siempre estamos esperando ordenes. La información que tenemos es la que nos dan, estoy cansada de talleres que no sirven para nada y de que nos den las explicaciones a medias.

  6. Ahora las tertulias están aquí en la red, dentro de los blogs, es una suerte que haya sobrevivido la necesidad de seguir compartiendo, como se apunta en este post nos tendríamos que unir para hacer cosas juntos para avanzar en la calidad de nuestra vida, pero la realidad es que suele predominar que sale mejor parado el que busca ser el líder y no el que busca que cada uno lo sea de su propia vida. Hay un proverbio africano que dice: La unión del rebaño hace que el león se acueste con hambre. Estamos tan ciegos que dejamos que el león se acueste habiendo comido, pero mientras no nos coma a nosotros no nos movemos, soy optimista y mientras se mantenga la inquietud que nos lleva a entrar a estos sitios habrá posibilidades y mientras se hagan reflexiones como estas es señal de que aún tenemos inquietudes.

  7. Las relaciones asociativas tienden a estar poco hechas para apoyar, cada vez son más parecidas a lo de “comprar, tirar, comprar”; es el mundo de los intereses inmediatos, mientras se saca un beneficio propio todo va bien, esforzarse lo dejamos para los escritos en los que descargamos nuestra conciencia y nos podemos mostrar lo solidarios que en la practica no somos capaces de ser. El cuestionamiento que ha hecho este post me parece lucido y necesario para todas las asociaciones he ido oyendo opiniones que dejan claro que, el apoyo mutuo, es una frase sin contenido.
    Nos quejamos mucho sin hacer la toma de posesión de nuestra capacidad de decidir, el poder personal lo vamos delegando y dejando que alguien decida por nosotros, cada día parecemos más masa y no individuos que pueden tener su propio criterio. Gracias Miguel Jara por publicar estos post que nos refrescan la memoria.

  8. Pilar hay vida antes de la muerte y la palabra es todavía revolucionaria.
    Lo que nos empobrece y nos debilita es el miedo.
    Me pasa como a Mabel, me interesa ir leyéndolo.
    Francisco es refrescante que nos hayas hecho participes de este poema que encontraste.

  9. Respondiendo a Montse, ese día me cogió así, hice mi comentario como supe y sigo pensando lo mismo.
    Cada vez que lo leo me dice más cosas este post, es como un libro que vez en cuando necesitas abrir.
    A Francisco, muy bueno, me ha gustado.

  10. He dejado sin dar las gracias a Miguel Jara por tu ayuda, lo explicas todo y bien es de los pocos que nos ayudan, me emociona ver tu empeño en decir la verdad. Mi más sincero agradecimiento por tu labor Miguel Jara.

  11. Mucho te tuvo que costar hacer este escrito Pilar Remiro pero te ha salido claro, haces esfuerzos que sirven para algo, yo no los hago solo vivo, intento que me hagan el menor daño posible, pero estamos expuestos como en un aparador, las mascarillas no nos dejan pasar desapercibidas y todo el mundo tiene su opinión, nadie nos pregunta por la nuestra, ni las mismas afectadas que cada una cree que la enfermedad va como le va a ella y con las asociaciones pasa lo mismo solo defienden de lo que están enfermos los que las llevan y ni con eso nos tienen en cuenta, yo ya no quiero saber nada de asociaciones. Me he atrevido a escribir para darte mi agradecimiento por este escrito, hacia tanta falta y lo has dicho tan bien. Necesitaba ver que alguien más le incomodaba esto.

  12. Has sido valiente al hablar de la participación de los individuos en sus múltiples modalidades, a los que nos afecta la forma en la que esto se está llevando nos has hecho un favor, aunque no de frutos aparentes, has roto el silencio, nos dejamos dominar cuando no es por unos es por otros, los contenidos y las formas son tan amplios como planteas, vale la pena explorar otras posibilidades.
    Gracias Pilar.
    Espléndida la aportación de Francisco.

  13. Empiezo por miedo a las consecuencias diciendo que yo no soy el Francisco que va haciendo comentarios hirientes a estas enfermedades, que coincide el nombre y nada más.
    He leído en un blog este poema maravilloso que se puede aplicar a muchas mujeres una de ellas es Pilar Remiro.
    No ando, camino – (la mujer madura)
    Una mujer madura, no provoca, ya es provocante.
    No es inteligente, es sabia.
    No se insinúa, muestra el camino sutilmente.
    No se precipita, espera el momento indicado.
    No anda, camina.
    No nada, navega.
    No vuela, flota.
    No piensa en cantidad, prefiere la calidad.
    No es pretenciosa, simplemente le gusta.
    No juzga, analiza.
    No compara, asimila.
    No consuela, entibia el corazón.
    No busca, despierta los sentidos.
    No coloca cadenas, deja libre…
    … porque sabe lo qué quiere, cómo lo quiere y cuándo lo quiere.
    Mª del Carmen Escriña

  14. Pilar R. de la enfermedad te salva tu esperanza por crear un mundo con relaciones donde las palabras tengan sentido y los sentimientos tengan su sitio. Sigue tratando de realizar muchas de las cosas que hayas soñado, ni que sea desde tu encierro forzado. Hay una frase de Einstein “Nada sucede hasta que algo se mueve” espero que tu planteamiento y el esfuerzo que haces acabe moviendo algo, para que suceda.

  15. Estoy bastante de acuerdo con el planteamiento de Raquel, algunos puntos los enfocaría de otra forma, es complicado el tema. La propuesta que ha dejado Marga es la única que ha llegado de las asociaciones para mover el documento y que coja la fuerza que le falta, de ninguna más se ha sabido nada, a qué esperan, se lo toman con mucha tranquilidad y si eso fuera puntual hasta podríamos pensar se han puesto con una crisis todas pero es la pasividad de siempre, que da igual, más silencio.

    Pilar Remiro gracias por la propuesta aunque de momento parezca que no sirve para nada, esta hay igual que tu, que siempre estás y sabes que en esta vida, aunque no madure el amor, no está perdida del todo, haz lo que creas que has de hacer pero sobre todo cuídate tú. Ya ves la solidaridad a que niveles está.

  16. Añado que allí tuvo que pasar algo, o hubo presión o no son lo que parecen o… lo dejo con suspensivos son especulaciones pero es que no se comprende que firmaran ese documento.
    También tengo que decir que con los días y comentándolo he podido ver algo positivo, que el hecho de que no se reconozca explícitamente la SQM si se reconoce implícitamente, quizás sale peor parada la electrohipersensibilidad. He visto que de base sí sirve, pero claro obliga a seguir desgastando a los enfermos. Y los están desgastando de una forma que duele escucharlo. De momento hay que esperar: la forma en la que el gobierno la lleve a cabo, que las asociaciones se pronuncien que muy poquitas se ha pronunciado. La bomba seria que se reunieran para decidir juntas, se que es imposible todas, pero nadie dice que seáis todas a la vez ni en el mismo sitio, en el pueblo una reunión con los asociados y los no asociados del pueblo (para esto) eso se hace en la ciudad también, se reúnen alguien de os pueblos y la ciudad, se reúnen todas la ciudades en algún sitio preparado y se van tomando decisiones consensuadas. Y si mientras hay esa reunión se conecta internet para que estén presentes desde los pueblos y las ciudades, sería lo más participativo y una experiencia que no han vivido con estas enfermedades. De cara a pactar qué y cómo se puede pedir al gobierno para que no se retrase y ponerlo en funcionamiento.
    Ahora veo que es muy difícil que suceda lo de la unidad, seria la puntilla que necesitan pero no lo harán. Es una verdadera pena.

  17. Al leer la pregunta de Miguel Jara he buscado el esquema que me hice, que esto hay que leerlo con papel y bolígrafo al lado, no lo he encontrado.
    Intentare sobre lo que escribir aclarar algo:
    La emboscada: cantidad de términos psico/psiquiátricos.
    Esto es enredar para que el médico que le de pereza dedicarle tiempo a pensar porqué estas enfermedades están aumentando y no quiera preparase tenga donde cogerse, quedan bien con la clase médica con la que podían haber tenido problemas, al paciente que sepa desenvolverse no le causara tanto daño, le estresará de eso no se librar ninguno, pero al que se quede callado se encontrara sin saber cómo ni porqué con un tratamiento psiquiátrico de órdago. A los meses saldrá una estadística que diga un % de afectados tenían tal patología psiquiátrica y solo un % ha sido SQM, sin tener en cuenta el estrés en el que esa persona a podido estar por la falta de atención , a la cantidad de malas contestaciones de los médicos y personal sanitario, ni el calvario que le ha supuesto con su entorno y menos mirara si ha pasado de poder vivir económicamente a tener que pedir o simplemente dejar de comer porque no le llega el dinero.

    Si todo eso lo supieran tener en cuenta, les tendrían que dar suplementos alimenticios para compensar y ayudarles a recuperar la salud, darles el tratamiento de desintoxicación de químicos (tanto de los que le han llevado a la enfermedad como de los medicamentos que ha tomado) tendrían que ponerle un dentista que supiera quitar las amalgamas dentales. Solo con eso esa persona mejoraría, no se curaría ya que no veo cercano el día que pongan zonas como las del pueblo que han prohibido la contaminación electromagnética, si hicieran mas como ese todo el tratamiento tendría más peso en su salud y en ese pueblo o zona podrían tener una vida que incluso les permitiría formar parte del conjunto de los vecinos para participar en cosas en las que se sentirían útiles, aunque no cobraran, como si fuera un servicio social. Que ahora lo están haciendo aunque nadie se les reconozca por el tiempo que emplean en que se conciencie la sociedad, de que esto es un problema que nos ha causado la sociedad por sí misma con los avances incontrolados.
    Me extiendo mucho es que le tema es muy amplio.
    De todas formas del otro día a hoy seguro que lo has leído hasta hartarte. No creo que mi apunte ayude mucho.

  18. Pilar Remiro, en su línea de integrar iniciativas que lleguen a todos, ha enviado esta, la dejo como ha llegado por si a alguien no le ha llegado y le interesa, es abierta la participación a afectados y no afectados, a grupos y personas de forma individual:

    Petición al Parlamento Europeo
    Enlace para presentar una petición (individual o de colectivos):
    http://www.europarl.europa.eu/aboutparliament/es/petition.html
    Petición realizada por Afigranca:
    http://afigranca.org/docs/peticion-union-europea.pdf
    http://www.afigranca.org

  19. La propuesta que se ha hecho es una propuesta necesaria, cada día que pasa lo es más, Pilar Remiro la mujer que la ha hecho es una persona que no espera por nadie para tomar decisiones o ponerse en acción (dice, la vida son 4 días y 3 ya han pasado), la única que le frena es la enfermedad, posiblemente por los frenos de la enfermedad lo vive con más intensidad y lo trasmite de forma tan clara, por lo frenada que se siente. Es una idea que ni siquiera la he podido comentar con Pilar R, pero que si es aceptada tampoco hace falta nada, ponerse en contacto entre vosotras ella tampoco pretende tener ninguna patente, me parece que será feliz de que tengáis la patente otros, con tal de que se haga algo más lleno de contenido y participación. Caminando hacia delante.

    La veo una propuesta fácil siempre que haya vocación de unión, y una dedicación con responsabilidad y voluntad para vivir vuestra propia vida de la mejor manera posible. No siempre cumplimos nuestros compromisos, ni respetamos nuestra palabra, las trampas o las dinámicas a las que estamos habituados son fáciles de encontrar y caer en ellas.

    Proponer y planificar pasos para llegar a esas metas juntos, participando, rompiendo con las islas que se han formado, que cada día son más visibles para profesionales y otros responsables. Pasos que sean creíbles, que entusiasmen, el entusiasmo es contagioso y creo que necesario hay tantas formas de llevarlo a cabo sin crear falsas expectativas, con la realidad por delante. No quedarse en palabras con recursos que sean una trampa para caer de nuevo en las redes que ya conocen.
    Veo que no ha habido gran acogida a la idea, lo que se me ha ocurrido es que quien esté interesado se ponga en contacto y se vea qué se puede generar, es mejor dedicar tiempo a elementos nuevos que seguir haciendo lo que nos les ha llevado a ningún sitio, el documento ha provocado una gran decepción.

  20. Disiento de que eso haya sido as, (vapuleados hasta el punto de replantearse seguir dando su opinión) en todo caso no se habrá estado de acuerdo, pero es que por el hecho de ser profesional no se tiene la verdad y debatir es eso contrastar opiniones, pregunto ¿solo debatirán si se les da la razón? Quien sí ha sido vapuleado son algunas personas que participan activamente y han dispuesto de la madurez necesaria para contestar y seguir adelante. Sin ir más lejos la misma mujer que es protagonista de este post ha soportado carros y carretas con mucha entereza. ¿Me he perdido algo? ¿hay clases?

    Tenemos que medir las palabras, estoy de acuerdo, en que tenemos que mantener los mínimos de educación que permiten el debate, lo creo imprescindible, pero en general no para unos sí y para otros no, a unos se les puede recordar que es un blog y todas la opiniones tienen que tener cabida y a otros hay que pedirles perdón por no tener la misma opinión, no cuadra.

    Espero encontrar un hueco para mirar post por post y ver dónde y hasta qué punto se ha ofendido a un profesional, también repasare hasta que punto un profesional se ha pasado con estas personas.

  21. De acuerdo con Montse y con Miguel Jara si eso se ha dado de esta forma, a pesar de que me parece algo exagerado, explico lo de exagerado. Con estas enfermedades se han de aguantar muchos desplantes de todo tipo y por todas partes, se les exige demasiado, los afectados comprendiendo a todos ¿tan grueso ha sido como para que dejen de escribir? No podían haberse esforzado un poco y aclarar? ¿No tienen la piel muy fina? Ha habido personas que han tenido que leer cosas muy desagradables y han sabido salir al paso, no han dejado que eso les llevará a una retirada. No me parece que sea tanto por los comentarios, más parece que los comentarios han podido servir de excusa para no seguir participando de este tema que le da repelús a tantos profesionales.
    Si se mostraran tan delicadas las personas que se han oído de todo, no comentaría nadie. De estas personas de alguna forma se ha esperado compresión ante la desconsideración. No está bien equilibrado esto. Se sigue con el esquema vertical, a los profesionales no hay que respirarles y los afectados sean de la profesión que sean, por ser afectados ya han de tener cuerda larga con el resto. No me convence.

    Por cierto que Pilar Remiro ha estado muy acertada en su exposición, cada día me sorprende más, los ratos que le permite hacer los aprovecha bien. Mi respeto para ella y su propuesta, veo necesario que se tenga en cuenta.

  22. Hace mucho que no leo en este blog, no por falta de ganas.
    Este escrito de Pilar Remiro es de los cuestionamientos más acertados que he leído, como otras personas tampoco comprendo la poca participación, ya que sí entran y participan de otros temas;Como dice Mabel: “Es fácil decir. Pararse y repasar que se esta haciendo y cómo ya es otro tema.” la que se ha dado ha sido interesante pero me llaman la atención tres en particular, las comento, espero que alguno de los tres me pueda responder:

    Dra. Lua no comprendo que entrara y dejo eso con un broche tan poco agradable. Si era para ser mencionada algo ha conseguido. El inicio pudo haber dado para profundizar algo más.

    Miguel Jara el comentario en el que dice: “En el caso concreto de la SQM y enfermedades relacionadas me duele que cuento hasta tres los médicos que se acercaron con buenas intenciones y que están en la línea del blog y de ustedes mismas y han sido vapuleados hasta sentirse mal y replantearse seguir aportando y eso no nos lo podemos permitir ninguno de los lectores.”
    ¿Es posible saber en qué post ha pasado eso? si ha sido así no me parece correcto tampoco, si lo vemos igual podemos rectificar.

    Mabel, es de lo que recuerdo el primer comentario que te leo de esa manera, me ha inquietado ¿pasa algo? ¿le pasa algo a Pilar R?

    1. Montse, es posiblemente claro pero yo no tengo tiempo de andar buscando. Recuerdo un amigo oncólogo cuyas opiniones no fueron respetadas. Otro amigo homeópata que opinó acerca del origen psicológico de la SQM (ya, ya sé que yo he documentado en contra pero todo el mundo tiene derecho a expresarse sin ser agredido verbalmente). Y no son los únicos ejemplos.

  23. Belén, tienes razón en varias cosas. Aunque mi opinión es que si se hacen comentarios sea sobre el post, por parte de todos, ella hay que dejarla aparte y ya entrara cuando sea, esta semilla no la tiene que hacer que crezca ella sola, para eso no hubiera hecho esta propuesta reflexiva y que deja cuestiones que han de tener en cuenta los afectados.
    Una cosa es hablar sobre algo ajeno y la otra que es más complicado es mojarse en algo que afecta directamente a la manera de organizarse ellos, eso es incomodo, es lo de siempre, (tirar de la parte fácil de la crítica, o sea hacia fuera) esta poca participación solo ratifica cómo va. Es fácil decir. Pararse y repasar que se esta haciendo y cómo ya es otro tema. Cuando llegue el momento si ha de llegar ya harán quienes de verdad quieran algo en este sentido, no se puede forzar nada pero a ella tampoco. No hay que olvidar que una cosa es que tenga voluntad de que se cree algo más prospero para ellos y la otra es que ella también está sobrellevando la enfermedad… y si no se hace nada será la decisión que ellos tomen y son muy libres de tomarla, como ella de respetar los tiempos que le marca su situación o de tomar otras decisiones.
    Belén no te lo tomes mal es para todos.

  24. Por favor que no hayan participado en la cantidad que hubiera gustado tanto por las personas afectadas como de asociaciones no la animéis a abandonar, me parece un flaco favor para todos, todo requiere de tiempo, ya sabéis las estaciones son para algo no existe verano si no ha habido primavera antes. No parece que este en un momento ni medio bueno según me han dicho, si entra aquí y lee esto se repliega seguro, con el esfuerzo que ha de suponer mantener la moral y seguir para delante con tantos impedimentos. Claro que cada uno decimos lo que creemos que tenemos que decir, que igual soy egoísta y tenéis razón.
    Pero haga lo que haga en el futuro, lo que ha hecho ha sido (hace mucho que no lo veía yo tan claro) un planteamiento distinto y es de agradecer.

  25. Es una reflexión magnifica. Admiro tu valentía al plantearla, eres de las personas que miran por construir, no quiero ser negativa pero me parece que los oídos a los que va dirigido no están abiertos a escucharlo; aún hay personas que dependen de la decisión que tome otro, en este caso la asociación y ahí se quedan relegados sin opinión, es cómodo pero alienante, de los que son independientes también se dan estos casos de quedar a la espera de que otro tome la iniciativa de apoyar o no, entonces se deciden.
    Espero que nos puedas decir que este escrito ha servido para algo en el contexto de vuestra situación, porque servir sirve, es una reflexión de la que se puede extraer mucho en lo variopinto de la vida.

  26. Déjalo ya Pilar, no tiene sentido, crea tus proyectos a tu manera sin dejar que nadie los manosee. Protégete de los que no reaccionan y sobretodo cuida tu salud. Nadie se merece ninguno de los esfuerzos que haces para dar otro color a esto. Ya ves no reaccionan ante ninguna de las alternativas, ni tuyas ni de nadie, un día se sabrá el número de asociaciones sabiendo el número de afectados, cada uno será el jefe de su asociación.
    Agradezco tu tesón, he aprendido mucho de él, gracias, cuídate mucho.

  27. Solo decirte, Gracias, Pilar Remiro, no tengo palabras para la poca participación, si esa poca participación ha servido de algo, bienvenida sea y me alegrare por ti primero que te has arriesgado también por todo el colectivo porque será un paso de cambio que muchos vemos necesario, pero igual no lo es y simplemente al camino tan poco cohesionado que se ha dejado hacer hay que dejar ver a donde lleva, otra cosa es dejarlo todo y que se estrelle quienquiera. Me da tristeza.

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