Enfermo vive en su coche en un "parque natural" para huir de la contaminación
Hace unos días el diario catalán El Periódico publicó una historia sobrecogedora sobre una persona que sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Una más, porque escuchar a quienes padecen este síndrome suele ser sobrecogedor. Como ven se trata de un reportaje titulado La burbuja del horror que tiene como protagonista a Josep María Masip, un hombre que padece SQM y que como no aguanta la contaminación ambiental en su vivienda del barrio barcelonés de Hostafrancs ha debido huir en su coche a e instalarse en el parque natural del Garraf. Hoy ha aparecido un minuto en Antena 3 y su deterioro físico para quienes le conocen es evidente. Quien haya probado a dormir en invierno en un automóvil sin acondicionar sabrá que es peor que hacerlo al raso, una nevera vaya.
Josep y su mujer Aurora sienten el desamparo y abandono de la Seguridad Social, la Administración y los servicios sociales de Barcelona que les han negado toda ayuda. Lo sé porque Pilar Remiro me ha hecho de asistente en esta historia, todo un lujo. Masip al tener un accidente estando sin trabajo no cobra nada y con el sueldo de ella no llegan. Él tiene diagnosticada SQM en su grado más alto por eso le es imposible continuar viviendo en su barrio y tiene que estar en el coche.
Le están negando el derecho al tratamiento, que realiza en el Hospital Breakspeare de Londres, el que lleva la doctora Jean Monro, que es quien ha diagnosticado su enfermedad. Josep reclama que Sanidad costee los gastos que supone dicho tratamiento y poder continuarlo, pues como aben quienes padecen SQM la duración del tratamiento no es corta y menos en las condiciones ambientales que se encuentran estas personas (que son las mismas en las que nos desenvolvemos todos, claro; aviso a navegantes). Me cuentan que en Italia no solo les pagan el tratamiento, llegan a ponerles intérpretes para que exista una relación menos estresante y en Francia a los afectados de SQM también les están pagando el tratamiento en dicha clínica del reino Unido, superespecializada en Medicina ambiental.
A raíz del accidente tiene diagnosticada además de SQM Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos o electrohipersensibilidad (EHS), disautonomía que no puede ser tratada ya que no tolera ningún fármaco. Josep María, gracias a la inmunoterapia que le dieron en Breakspeare, puede tolerar 25 alimentos y dos tipos de aguas. Su deseo es que alguien esté interesado en hacer una fundación que cree una ecoaldea o similar en la que puedan vivir al menos los enfermos que estén al límite (el resto también, por supuesto, pero si está preparada para las situaciones límites es donde tendrán cabida los distintos grados de SQM).
Más info para saber sobre estas enfermedades ambientales en el libro La salud que viene. El blog de la asociación Asquimiem ya publicó hace tiempo sobre el caso.
Lo que comentas Nuria: “esta señora la de la asociación decidió que era mejor “prescindir de sus servicios””
Mi respuesta es: que no hubo la comunicación que era necearía para compartir los pasos que se habían dado durante el tiempo que ella estuvo fuera y tomo decisiones al volver sabiendo que mi trabajo de encontrar algo para José Mª quedaba en trabajo tirado a la basura con esa actitud, poco favor se hace ni al colectivo, ni a José Mª, no se pudo continuar por las limitaciones de comunicación que pusieron. Me parece una falta de respeto que no estoy dispuesta a alimentar, cuando se pide ayuda a un colectivo de enfermos y alguien reacciona se ha de valorar cual es el esfuerzo que le supone, o estaremos mirándonos el ombligo continuamente, si se sube la cabeza (dejado por un momento la observación del ombligo) se ve que hay más personas y que están con los mismos apuros o más que uno mismo, solo con tomar conciencia de eso ya la forma de relación cambiaria. La responsabilidad de cómo se ha llevado esto no se le puede echar a una persona solo. Que esto pasaría estaba cantado, es mi opinión.
Yo no hubiera puesto esta información, que la pongan ellos si quieren, fue lo que pensé, pero ya que esta puesta con el comentario de una opinión tan respetable como cualquier otra y se me menciona dejo la mía sin ningún deseo de controversia, aún sabiendo que no es inocua, soy consciente, es más no os extrañéis en caso de que esto se alargue de que digáis lo que digáis no conteste a nada. No estoy para desgastes baldíos. Mi salud ha de ser tan respetada como la de los demás. El apoyo ha de ser de todos, con todos, y bien coordinado, no sirve con poner un número de cuenta y no sigo porque diría lo que no debo.
Nuria, también he recibido esa información, ahora mismo me siento incapaz tal y como se desarrollaron las cosas al final de involucrarme en esto, sí estoy echando un cable a otras personas, pero en este caso por duro que parezca por mi parte, lo dejo escrito y sé que puedo caer mal, (no he sido nunca políticamente correcta) no me moveré si no lo veo claro, y no lo veo claro. No es porque me encuentre mal, ni que lleve dos días hinchada, sin poder hacer nada por mí, pagando la burrada de haber ido a la ciudad encontrándome mal, lo veo así porque hay cosas que objetivamente son así.
Fue el conjunto de actitudes por las que desistí, ellos que son los que realmente tienen la ultima palabra y son mayores para tomar decisiones, no se pueden escudar en la falta de conocimiento, decidieron guardar absoluto silencio cerrando todas las puestas y dejando lo que estaba empezando para encontrar solución en la cuneta, no me quemaré, ni quemaré a personas que están dispuestas a ayudar a quien se quiere dejar ayudar.
Respondo a María, Vivir con SQM. Gracias, no había visto tu comentario, es ilógico lo que pasa con nosotros, pienso lo mismo que has escrito “hablar de masacre y negación abiertamente”. Por eso no solo nos tenemos que unir el colectivo, los ecologistas han de empezar a plantearse en serio que este es el eslabón que une la desforestación, la perdida de especies animales, en fin el caos que estamos creando con el ser humano, que la alteración del equilibrio en la tierra está tomando cuerpo también en nosotros de forma palpable. Espero que si consigo mejorar algo, no me castiguen por ello devolviéndome al lugar en el que empeoraré. Y también que esto se normalice para todos nosotros, que se acabe con tanto tener que pasar por el juzgado.
Nuria, me parece un poco fuerte tu comentario, luego pensando más tienes razón, yo también tengo esas dudas y me gustaría que se aclarasen, que la enfermedad sea dura tendría que ser un aliciente para una mayor transparencia.
Solo les falta que les salga gente dentro del colectivo que les deje en mal lugar, no se lo merecen. Como todo en todos los sitios salen garbanzos que no se sabe si serán comestibles, si fuera eso serán ellos y no el colectivo el que tendría que dar la cara y hacerse responsables de sus actos. Ayuda la tenían y fueron ellos los que cerraron la puerta.
Estoy de acuerdo con que así no se hacen las cosas es difícil apoyar lo que no se ve claro. Es imposible ver claro cuando miras y ves tanto personalismo que tapa lo que pretenden que veamos, ya hace tiempo que de lo que leo me creo la mitad y siempre miro quién lo escribe, según quien sea me lo creo según quién lo dijo y lo voy leyendo pero sin que me comprometa, no se puede estar tan cerrado a no querer colaborar con los enfermos que están haciendo propuestas para ir unidos y luego tirar del victimismo y pretender que sea el victimismo el que los salve.
Es cierto que están solos, pero están solos todos, eso es lo más fuerte, todos solos y entre ellos no se acompañan ni en la lucha por que se reconozcan sus derechos, ante tanto desbarajuste se apoyará lo que se pueda y se vea claro, en eso del todo de acuerdo contigo, no llegarán lejos se quedarán quejándose, no es justo pero es lo que están haciendo algunos, hay muchas diferencias en las formas de entender cómo hacer para que se reconozca un problema que es muy serio y muchos de ellos mismos lo echan a perder. Si les va bien y aceptan las críticas les ayudará a cambiar la forma de hacer las cosas porque es cierto que están abandonados pero como tú dices Nuria quién se ha ocupado de quien a luchado sola, si ni son capaces de alegrase de un logro que es un bien para todos, ni son capaces de agradecer nada. Por suerte para esté colectivo no todos funcionan igual eso es lo que aun les da algún prestigio.
Espero que cambien las formas y el fondo, lo demás lo tienen ganado las enfermedades no hay duda de que las tienen y como todo el mundo tienen que tener sus derechos empezando por el derecho a no darse la espalda entre ellos.
¿Dónde ha estado Masip hasta ahora? ¿Por qué dejó de interesarle salir públicamente? ¿Esta asociación qué ha hecho mientras tanto?
Al comentario de Nuria, estaba entreteniéndome intentando ver cómo me las arreglo con un blog tecnología que no domino, un desastre, en esas veo tu comentario, me he quedado con muchas dudas, en parte estoy de acuerdo contigo y en parte no porque a Pilar Remiro me parece que nadie le ha dicho “que prescinde de sus servicios” porque no estaba contratada estaba ayudando que no es poco tal y como está, supongo que ha sido una manera de expresión. El que necesitaba ayuda y que durante un tiempo la ha debido de tener porque antes también era de vida o muerte era Masip, y ni él ni su mujer han escrito ni para dar las gracias a Miguel Jara por escribir sobre su caso, como dice el post Pilar R ayudo, por motivos que nadie ha querido aclarar dejaron de necesitar ayuda y dejaron de coger el teléfono, como está escrito en los comentarios; es una cuestión de educación que desde luego no han tenido.
Santi, entiendo y agradezco tu comentario por lo que me toca pero conste que por mí no hay problema, no escribo sobre casos particulares para que me den las gracias o cosas similares. Espero que estén mejor. Un saludo cordial.
Estoy muy tocada con esta información y estas formas. No es cuestión de discutir sino de profundizar entre vosotros, cuidando la imagen que dais.
Esta es mi critica a como se está funcionando en este colectivo:
Me parece vergonzoso después de lo que he leído recibir esto, es una falta no me extraña que no se den bien las salidas, Pilar R estuvo ayudando, esta señora la de la asociación decidió que era mejor “prescindir de sus servicios” y no compartir en este blog el desarrollo de lo que estaba sucediendo, desde su humildad Pilar R aún ha tenido la consideración de solicitar información, información que aquí por lo menos no se ha dado y ahora llega esto, ¿de qué ha comido este hombre este tiempo? ¿Dónde ha estado? ¿Por qué este hermetismo y el feo desplante a quien les intentaba ayudar estando enferma como él? Estas actitudes no van a ninguna parte. Pero me gustaría una respuesta ya que no es merecedora Pilar R ¿yo puedo serlo?
Esto es un esquema de lo que he recibido:
Desde la asociación Asquimien, estamos siguiendo el caso de Jose Mª Masip
Enfermo de SQM en grado 4, su extrema situación nos obliga hacer este llamamiento,
Ya que su mujer se ha puesto en contacto con nosotros por no poder comprar las vacunas que para José son imprescindibles, sin ellas no puede alimentarse lo que le llevaría a una situación vital irreversible.
A si que una vez más somos nosotros los que tenemos que ayudarnos, porque a la administración les importamos muy poco.
A qui os dejo el número de cuenta de José M, espero vuestra colaboración.
Agradeciendo de antemano.
Asquimiem
Nº Cuenta:
A los tres, asociación, mujer de y Masip: Las causas si no son trasparentes ya no se apoyan, esto no ha sido trasparente.
Gracias Pilar. Y enhorabuena por lo de tu incapacidad, aunque, como dices, ahora viene el sinsentido de trabajar por mejorar tu salud y tener que rendir cuentas por ello después, exponiéndote a que te intenten obligar a volver a un puesto de trabajo en que, de nuevo, empeorarías por las exposiciones. No tiene lógica ninguna lo que intentan hacer con nosotros, una muestra más de lo perdidos que andan en cuanto a conocimiento de esta enfermedad, por no ponerme en plan conspirativo y hablar de masacre y negación abiertamente.
Vivir con SQM, María, Asquimien te podrá dar el contacto, lo tengo pero sin su permiso no te lo puedo pasar, la última vez que hable, quedaron las cosas bien pero nunca más han vuelto a coger el teléfono.
Algunos no os dáis cuenta de que no sirve cualquier casa para una persona así, que los que vivimos con SQM grave en nuestras casas nos hemos creado nuestro “microclima”, que nos sirve a NOSOTROS, a duras penas, pero no tiene porqué servirle a otra persona igualmente grave con SQM, que quizá no se adaptaría a nuestra casa.
Por otra parte, quién cuidaría de él? La persona que YA CUIDA de nosotros?
Esta persona necesita su propio espacio. Su familia debería poder hacerse cargo de él, con la ayuda de otros, claro está. Una cuestación entre sus familiares para tener aunque fuera una autocaravana adaptada (no vale “cualquier rulot vieja”, como he leído por ahí, porque estaríamos en las mismas en cuanto a lo que comento de las casas de otros) podría ser una solución temporal.
Me gustaría saber con qué dinero cuenta su familia, su mujer, y cuánto cuestan los tratamientos de Londres. También me gustaría saber qué 25 alimentos y qué dos aguas puede tomar, como se menciona. Más que nada para saber cómo ayudar de forma correcta y específica. Si alguien me dice cómo contactar con su mujer para preguntar directamente estas cosas, se lo agradecería.
EN LA PAGINA DE ASQUIMIEN , HAY UNA PESTAÑA EN EL CABECERO QUE DICE SITUACION DE JOSE MARIA MASIP.
Ami, gracias, ¿serias tan amable de dejar los links? No es fácil de encontrar, según sea el nombre del post.
Toda la información actualizada está en la página de ASQUIMIEM.
Cristina, eso me sigo preguntando yo, es como si se lo hubiera tragado la tierra, no sale nada en ningún sitio, si se hubiera solucionado lo honrado hubiera sido comunicarlo y si no se ha solucionado ¿por qué callar después de salir en tantos medios?
¿Qué se sabe de este hombre?
Me ha impactado lo que he leído, es difícil sacar adelante una problemática con estas actitudes con el riesgo de que dejen resistencias para ayudas a otros afectados. Pilar R espero que esto no te tire para atrás.
Este es un mensaje para Sara que dejó su correo electrónico aquí pues quería ponerse en contacto conmigo el pasado 21 de diciembre. Te he escrito y no he recibido respuesta tuya. Por mi experiencia el hotmail está muy infectado por los generadores de correo basura y suele fallar mucho. Sara, desde aquí te digo que intento ponerme en contacto contigo para lo que quieras.
Un saludo
Si como parece ser ha habido consecuencias de los comentarios. Me pregunto ¿no sería lógico que escribiera la mujer de José Mª? El tiene electrohipersensibilidad y en el coche no puede tener ordenador pero su mujer que se sepa no tiene ninguno de los dos problemas. ¿Cómo se sabrá de este hombre ahora? Yo es la única forma que veo y estaría bien. Esta es mi deducción por lo que pone en el comentario Loli, que da la sensación de que no vaya a comentar más, Pilar R “el daño ya está hecho”. He intentado escribir sin mencionar pero me cuesta, siento que Pilar R tenga que cargar con los platos que no ha roto, lo que ha hecho ha sido ayudar y sus comentarios son para valorarlos, son respetuosos, no me parece buen final o justo para ella. Me hago otra pregunta ¿no salen perdiendo todos, incluido José Mª? ¿Qué será de él este invierno?
Veo que no hay más noticias de José Mª que la entrevista que se ve en el video, que lastima que con lo delicado que es este tema no sepamos ser más cuidadosos. Noto que algo ha pasado pero también él es mayor y sabe lo que decide y para que lo decide.
Mercedes ayer se intentó un contacto con él pero no respondió a las llamadas y mensajes de Pilar Remiro.
Pido disculpas a Miguel Jara, ya que ha pedido que no se entre en comentarios personales, pero en este caso lo creo imprescindible.
Después de leer los comentarios y sin las fuerzas recuperadas no puedo dejar de contestar de nuevo a Pera, por mi parte admito sus disculpas pero el daño está hecho y ese no sé si lo disculpo, me parece absurdo buscar el enfrentamiento y el poner en evidencia a nadie, buscar rifirrafes cuando se está haciendo el esfuerzo de hacer una integración me parece devastador, por un comentario ¡se puede tirar tanto por tierra! Jugar con la manipulación de las palabras siempre me ha parecido y me sigue pareciendo de los actos más destructivos que se puedan hacer.
Como dije: la experiencia dice que esto da malos resultados.
Si para defender a una persona hay que menospreciar a otra, conmigo no cuente que me sienta alagada.
El desgaste que llevamos es excesivo como para aceptar juegos de este tipo.
Si quiere dejar en evidencia a alguien deje al Estado que es el que está haciendo viguerías para mantener “el estado de bienestar” (que nunca ha llegado a territorio español) lejos de nosotros.
Loli ha dejado esta información en su blog:
http://asquimiem-asociacion.blogspot.com/2011/12/pesadillade-un-enfermo-de-sqm.html
30/12/2011Pesadillade un enfermo de SQM
El 26 de diciembre entrevistaron ha José M, para intentar explicar la situación en la que vive desde hace meses.
La intervención del Dr. Arnold informando de la problemática de esta enfermedad.
Dan un pasito más en la divulgación e información de una enfermedad cada vez mas conocida por los ciudadanos.
José María intenta sobrevivir en un coche ya que no tolera prácticamente nada, con una sensibilidad química en grado 4 su día a día es cada vez es mas insoportable.
Hasta cuando podrá José M aguantar, necesita ayuda urgente, si alguien dispone de una caravana que no necesite, y pudiera cedérsela tiene que ser usada porque nueva él no podría tolerarla para que tenga un sitio donde dormir mientras se encuentra una solución
Os dejo la entrevista empieza en el minuto 09:20 y termina en el minuto 12:14.
http://www.rtve.es/alacarta/videos/mas-gente/mas-gente-26-12-11/1282088/
También he metido muchas veces la pata en comentarios, solo que esto ha sido a propósito Pera y me parece muy dañino.
He entrado para dejar este enlace con una noticia que nos tendría que alegrar, pero vamos tan despacio que no le veo la gracia a este ir alegrándonos de migajas y a costa de la salud de tanta y tanta gente en todas las partes del mundo:
Emite EUA primeras normas para abatir mercurio y gases tóxicos
Notimexmié 21 dic 2011 18:04
http://sdpnoticias.com/nota/262664/Emite_EUA_primeras_normas_para_abatir_mercurio_y_gases_toxicos
¿Esto no es por parte del Estado denegación de auxilio?
Lo abandonados que están a pesar del documento de consenso, para prueba este mismo caso José Mª, los meses que lleva y no ha tenido repercusión que se sepa, por parte del estado.
Le felicito Sr. Jara por la labor que hace y le deseo una mejor entrada en el año que asoma, mantenga ese humor he oído las canciones.
Siento el dolor de esta señora Loli, me extraña con lo responsable que se muestra Pilar R que no haya hecho mención, espero que su prueba Sr Pera no haya tenido mayores consecuencias de las que ha tenido en el desgaste que ya llevan.
Hoy al leer las contestaciones a mi comentario me he reafirmado en mi postura, seguir trabajando y luchando con seriedad y rigor, escuchando las criticas pero sin que me afecte.
Un abrazo ha todos.
Loli vicente
Aclarado el tema punto y aparte.
¿Qué se sabe de este hombre José Mª?
¿Alguien le ha dado una solución?
Las temperaturas bajan, cada día será peor y a él no se le puede decir que vaya a un refugio de indigentes, no lo es y si la enfermedad le saca de su casa cómo para meterle con tantas personas.
Hoy entro en este espacio de información y opinión para disculparme ante la persona que lo lleva,Miguel Jara, soy un conocido de una afectada y estos temas salen en comidas tan largas como las de estos días, siento el daño moral que ha podido provocar la imprudencia hecha por mi parte. Cada uno ha reaccionado como se pensaba el Sr. Jara como un señor, Pilar Remiro ha sido ecuánime y no ha permitido a través de su opinión que se metiera maraña en contra de nadie, le añado mis más sinceras disculpas por el desgaste que le haya ocasionado, aclaro que fueron frases sueltas de las que se dijeron en una conversación unidas para el comentario, no pienso eso de ti Pilar R. Loli Vicente, ahora entiendo porque se sienten desamparados de las asociaciones tantos enfermos.
Mi apoyo estará en la distancia en aquello que se inicie con sentido común para solventar la situación de José Mª
Mis disculpas Sr. Jara antes de que sea demasiado tarde.
Un cordial saludo.
Me he quedado pasmada, quiero escribir pero no tengo claro que tenga sentido después de leer lo que ha escrito una presidenta de una asociación, Loli Vicente. Después de leer su último comentario se deduce porqué no pudieron estar las asociaciones en la negociación del documento de consenso.