La incapacidad permanente justa por los Síndromes de Sensibilización Central
Me escribe con buenas noticias la enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y activista por los derechos de ese colectivo Pilar Remiro, colaboradora de este blog. La Seguridad Social le ha reconocido expresamente la SQM y le concede la incapacidad permanente, al menos durante dos años. “Al oír al abogado me ha salido la tensión y la emoción, no sé si está bien escrito”, me comenta en referencia al escrito que me envía y que publico a continuación:
Ha llegado la decisión del Tribunal Médico, en la que reconoce mis limitaciones por los Síndromes de Sensibilización Central, reconociendo los estragos causados en mi organismo por la Sensibilidad Química Múltiple. Es una decisión que me ha emocionado por lo que supone de reconocimiento de la existencia de la enfermedad. Reconocimiento que se ha dado sin tener que ir a juicio, aportando los informes de los especialistas en estas enfermedades y pruebas específicas que han valorado.
En dos años si mejoro me pueden eliminar la invalidez y devolverme al trabajo, lo cual es una condena a empeorar, por dos motivos:
1) si mejoro será por haber encontrado algún tratamiento asequible, que me permita junto con el control ambiental en mi domicilio mejorar mi calidad de vida, esto será si puede darse, pagado de mi bolsillo ellos no están poniendo medios para nuestra mejora.
2) si mejoro dentro de un entorno controlado y vuelvo a un lugar en el que no hay control ambiental, es ponerme todo a disposición de que empeore, haciendo de todo el esfuerzo que pueda realizar para mantener mi escasa salud un absurdo, sería tirarlo por la borda, sin que ellos se hagan cargo del deterioro causado.
Espero que en este tiempo la Administración de los pasos necesarios para que esto se regule y el reconocimiento que se ha dado en mi caso sea lo normal en los demás casos, tiene que dejar de ser un tormento añadido el peregrinaje por los juzgados, todos los afectados de SQM lo son con informes que lo acreditan por especialistas en estas enfermedades.
Espero que la tortura se acabe para todos. Añado mi agradecimiento a todos los que me habéis apoyado todo este tiempo y a los que no también, porque me habéis enseñado muchas cosas, lo digo de corazón sin resentimiento alguno. Lo único que sigo pidiendo porque esto no se acaba aquí, es que hagamos algo para ir todos a una. No tenemos espacios en los que ser visitados sin pagar una factura en salud importante, el personal sanitario sigue sin saber qué hacer, la mayoría ni conocen de qué van estas enfermedades y si hay tratamiento que mejore nuestra calidad de vida nos merecemos que la S.S. lo ponga a nuestro alcance.
Pilar R. lo siento porque te iba a escribir con mucha ilusión pero es que estoy llorando Ferran me ha emocionado, vamos me escriben eso a mí y me desmontan. Es una muy buena noticia, ahora cuídate a pesar de esa amenaza de volver cuando estés mejor.
Ferran has puesto un despiste magnifico, desvía la atención, la felicitación da envidia pero se la ha ganado.
Pilar Remiro como me he despistado te pongo solo felicidades.
Pilar Remiro otra vez te lo escribí, lo sigo pensando sin duda, eres.
Es la forma que se me ocurrió para mostrarte mi admiración, por tu integridad ante todo lo que estás viviendo y porque además te define. Ya sé que hay más afectados, todos lo sabemos…
A los que no les guste verte con mascarilla, haz como Labordeta, mándalos a la…. te tiene que dar pena de esas personas, no sentirte culpable.
Hoy la repito como rotundo homenaje a tu constancia en un camino que te lo has tenido que trazar tú, sin pico, ni pala, ni compañía,…
Por el cariño que le tenías a J.A. Labordeta no te puede parece cursi, además es lo que toca, para ti mañica, adaptada por supuesto: Somos (que me perdone) J. A. Labordeta como no podía ser de otra manera:
Eres como esos viejos árboles, batidos por el viento
azotada desde el Hospital del Mar.
Has perdido compañeros, paisajes y esperanzas…y más…
en tu desierto y duro caminar.
Vas hundiendo en las palabras, las huellas de los labios
para poder besar tiempos futuros y anhelados,
de manos contra manos izando la igualdad.
(llevar mascarilla no hace menos persona)
Vas a echar nuevas raíces por campos y veredas,
para poder andar tiempos que traigan en su entraña
esa gran utopía que es la fraternidad.
Eres igual que tu tierra, suave como la arcilla
dura del roquedal.
Has atravesado el tiempo a pesar de los secanos
las lágrimas, la fatiga y el dolor en tu empeño total por VIVIR.
Vas a hacer con el dolor en el futuro un canto a la esperanza
y podrás encontrar, como VIVIR con SQM
en tiempos cubiertos con mascarillas, con las manos
los rostros y los labios que sueñan libertad.
Eres como esos viejos árboles.
Lo has conseguido, que se haga justicia, ahora conseguirás vivir con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y aprenderás mucho.
Pilar, efectivamente, me refiero a lo que indicas con lo de error de diagnóstico. Es muy común encontrar pacientes que padecen la enfermedad de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y fueron diagnosticados con otra enfermedad.
Paco Almodóvar, gracias por celebrarlo, por supuesto que al dar las gracias a los que me han apoyado esta incluido no solo el abogado Jaume Cortes, que sin su gestión, consejo y apoyo esto hubiera ido de otra forma, hubo un momento en el que estuve en el filo de tirar la toalla, le debo mucho. En mi agradecimiento están también incluidos los médicos de diferentes especialidades que han sabido valorar mi estado de salud, cuidarme no está siendo fácil pero menos lo seria sin tener ningún consejo, ni poder contar con su apoyo cuando se les necesita. Que es lo que sucede en sanidad de forma tristemente habitual con estas enfermedades. Como comprenderás también está incluido Miguel Jara clave fundamental, Imma Muro quien supo tratar con cuidado el tema en Interviú, Pedro Berruezo de The Ecologist, quien publico una carta de las que he escrito a los Consllers de la Generalitat, los periodistas que hicieron la entrevista radiofónica, que fue grabada en video en el programa Catalán TotsxTots, en la que participamos diferentes personas con SQM y mi abogado.
Los apoyos a través de blogs y webs de personas que sin conocerme no me han dejado de lado, imposible mencionarlos son muchos, uno de ellos Despertares dejo un espacio para que pudiera ir colgando información, gestos como ese no tienen precio.
El apoyo legal en estas enfermedades es pilar fundamental pero el apoyo médico no lo es menos y el de difusión de la problemática que conlleva y la que lo causa es imprescindible. Estaba tocada por el desgaste y la tensión que se soltó al comprobar que era real, me ha puesto emocionalmente más frágil estos días, me impidió poder hacer un escrito especificando las personas y los agradecimientos, espero que nadie se haya ofendido. Me consta por algunos correos que ha habido quien sin ser mencionado se ha sabido alegrar.
¿A qué te refieres a los fallos diagnósticos? Supongo pero me gustaría lo aclarases, que te refieres a las personas que están diagnosticadas de otras patologías por no saber o querer el médico profundizar más y diagnosticar por ejemplo, de alergia en lugar de SQM.
Juana, ha sido entrañable tu comentario, y los otros también, solo que me he alargado mucho, mejor lo dejo. Miguel Jara, sí me refería a eso, Pepa es importante estar bien informada y aconsejada legalmente.
Felicidades Pilar te lo mereces, después de tanto sufrimiento.
Un abrazo, Carmen.
Mi enhorabuena mas sincera. El año pasado también me concedieron la Invalidez Absoluta por el juzgado, con efectos retroactivos al año anterior. El INSS primeramente me concedió el alta, recurrí y me dieron la total, fui al juzgado y me reconocieron la Absoluta, admitiendo los diagnósticos de FM-SFC y SQM, soportados también por pruebas de Waiss III para el deterioro cognitivo, Disfunción Mitocondrial, pruebas del sueño, de esfuerzo a medida, es decir, una y al dia siguiente otra….etc etc. Además presenté un perito médico que en solo tres minutos lo bordó, aunque parece ser que al juez no le pareció necesario esta última aportación pues así lo declara en la redacción de la sentencia.
No creo que tenga que explicar la lucha tan extrema por demostrar mis incapacidades, lo cual empeoró mucho mas mi estado de salud. Ahora vivo lo mas aislada que puedo, haciendo control ambiental estricto en mi casa, permitiéndome de muy tarde en tarde salir y relacionarme en sitios lo mas limpios que pueda por no morir en el aislamiento social-familiar que esta enfermedad impone.
Me gustaria que los que lean esto, tomaran conciencia realmente y que no tomen medidas solo por nosotros sino por ellos mismos y para conseguir un planeta mas limpio en todos los sentidos pues desgraciadamente de las cosas que nos perjudican,que nos hacen la vida insoportable,viven muchos y lo que es peor, con el apoyo de los politicos que deberian velar por la salud y bienestar de todos.
Estas enfermedades crecen y crecen sin que veamos una minima intención de control ambiental, alimentario etc. ni siquiera en los hospitales, consultas médicas, centros cívicos etc etc. Sigue con animos Pilar e intenta dentro de tus posiblidades, ser feliz, eligiendo aquellas actividades, lugares, personas, que te respeten y que merezcan la pena de verdad.
Un fuerte abrazo, Juana.
Pepa me he dado cuenta de lo que significa ir a pelo, en tu lugar haría caso de quien tiene experiencia, ¿has pensado que harás si te envían al trabajo y no puedes hacerlo?
Es la mejor noticia en mucho tiempo. Me ha alegrado saberlo, es importante.
Me falta saber cómo felicitarte Pilar R. Gracias Miguel Jara porque no dejas este tema en el olvido.
La vida a veces también depende de lo que una/o hace y como la vive. Es una satisfacción poder leer esta noticia, felicidades Pilar Remiro, has hecho mucho y has dado la cara muchas veces, para que esto se acabe y coja otro rumbo. Gracias.
Mi satisfacción absoluta de esta decisión, esto tiene que seguir.
A Pilar y Miguel. GRACIAS por vuestras recomendaciones. El viernes iré al Tribunal con los informes que tengo. Ahora ya no me da tiempo para la consulta con abogados, lo haré despues con lo que me digan.
Salud.
Pepa.
Muy buena noticia. Como abogado decir qur sí me ha tocado ir con personas enfermas de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) a sede judicial. Enhorabuena a Pilar y al abogado que le ha estado ayudando. Queda mucha lucha para este colectivo que todavía tiene que conseguir más cosas sea a nivel administrativo o sea en sede judicial. Una de ellas será, ya lo adelanto, el error de diagnóstico.
Me ha hecho ilusión como si me hubiera pasado a mí.
Felicidades Pilar Remiro y a todos los afectados de enfermedades de Sensibilización Central.
Enhorabuena, ya es hora de que se comience a hacer las cosas bien desde la administración.
Pilar Remiro, felicidades.
Pepa, supongo que habrás acudido a un abogado, si no lo has hecho tienes que hacerlo. Es la primera vez que pongo una pega para que alguien pida mi correo, pero lo tengo que hacer, estoy muy justa de energía, es más fácil comentar detalles por correo o por teléfono, de todas formas seguro que Miguel Jara te puede aconsejar si no tienes la consulta hecha con quién hacerla. No es cuestión de llevar el día que vas al Tribunal Medico las sentencias, a ellos eso no les afecta, no conseguirías nada. Has de ir allí con los informes médicos y pruebas, no sirve nada más.
Mucha suerte, que te traten bien.
Gracias por los comentarios que habéis hecho aquí y por los que he recibido en el correo personal, doy gracias a esta sentencia por el añadido emocional que está suponiendo ver que hay distancias que se acortan, quiero pensar que eso no es una ilusión, que se mantendrá en el tiempo y que realmente conseguiremos ir todos a una, es la forma de que no sigan jugando con nuestras vidas ni con los futuros afectados. Las emociones que son intensas por desagradables o por muy agradables nos pasan factura, poner el cuerpo en un equilibrio con estas enfermedades es complicado y la factura se ha puesto en marcha. No sabía qué decisión iban a tomar y la posibilidad de quedar enferma y en la calle estaba ahí, dependiendo de ellos. Eso supone tensión por mucho que se quiera superar esa duda solo se despeja cuando llega la decisión que han tomando ellos.
Pilar el colectivo de luchadoras del Agreal, te felicitamos por tu enorme lucha.
Enhorabuena Pilar, espero que ahora comiencen a reconocerlo a todos los que estáis afectados.
Me alegro por ti.
Mi más sincera enhorabuena.
Mi más sincera enhorabuena compañera del camino, soy consciente de lo que supone pasar por estas enfermedades y que te reconozcan la incapacidad, soy consciente de que este es tan solo un tramo del camino, importante y necesario, que nos permite tener dignidad y cierta calidad de vida, pero es un paso más no la meta. Nosotras lo sabemos como nadie, hay que seguir cuidando nuestra salud, nuestro entorno, obviamente continuamos viviendo manteniendo la “no exposición” o una exposición muy controlada pero para nosotras hasta lo más ínfimo es mucho y por eso debemos seguir cuidandonos de por vida, al menos, en tanto en cuanto no cambie el sistema socio-medio-ambiental, que seria un gran cambio aunque bastante improbable por el momento. En cuanto al plazo de dos años, recuerda “donde pones tu penamiento pones tu energía”. Ahora es momento de cuidarte mucho y poner la vista en un futuro más saludable. CUIDATE MUCHO Y SABOREA TU MERECIDA RECOMPENSA
En la fibromialgia y el sindrome de fatiga cronica estamos ante unos sintomas de cansancio, malestar y dolores que no presentan marcadores biologicos. Esta bien que la seguridad social lo reconozca como una enfermedad pero lo malo es que automaticamente se esta dando la señal para que el Sistema de Salud asigne una serie de tratamientos medicamentosos agresivos al paciente (nuevo gran negocio para las farmaceuticas a costa de la Sanidad publica)y hay que tener en cuenta que estos medicamentos solo cumplirán una mera funcion paliativa, via efecto psicologico de placebo, ya que no existe hoy dia un tratamiento que identifique y actue selectivamente sobre estos sintomas de dolor, cansancio y malestar.
La mayoria de estos pacientes, en su desesperada busqueda de un tratamiento efectivo que detenga sus sintomas y que no parece llegar nunca, acabara aceptando doparse con drogas psiquiatricas agresivas con efectos secundarios devastadores (esta va ser la irresponsable forma que la mayoria de los medicos de la Seguridad Social va a utilizar para quitarse de encima a unos enfermos de una patologia que no comprenden ni saben tratar).
H. Hesse, tiene una frase que dice: “Lo blando es más fuerte que lo duro, el agua es más fuerte que la roca, el amor es más fuerte que la violencia.” Es dureza y violencia lo que usan con vosotros, Pilar Remiro si has podido soportarlo es porque hay algo de suave y de amor por ti misma, no lo hubieras soportado sin quedar bien herida, el empuje interior que has tenido ha compensado la falta de fuerza física que te impide hacer la vida como la conocemos. Me alegro mucho de que haya acabado, ahora cuídate. Gracias por la lección, si tú has podido los demás podemos.
Lo que ha conseguido Pilar Remiro es importante y original, al menos en Catalunya, pues es el primer caso en dichas tierras. En España en total habrá muy pocos así por eso es una vía por la que presionar, tanto para quienes padecen estos síndromes consigan sus correspondientes incapacidades como para el reconocimiento oficial de la enfermedad y la exigencia de tratamientos eficaces y pagados por la Seguridad Social. Seguramente este paso adelante, que sin duda lo es, tiene que ver con el Documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) publicado el mes de noviembre pasado por el Ministerio de Sanidad; aunque de manera lenta, para los enfermos demasiado lenta, puede que esté comenzando a dar sus frutos. Insisto, hay que aprovechar todos estos hitos para conseguir más metas.
Esta es la noticia que quería leer.
Gracias por la tenacidad que has tenido y no haberte venido abajo, sin apoyo de las compañeras de trabajo y las asociaciones mirando para otro lado. No sabes lo de admirar que es esto.
Me alegro de que empiecen a tener sentido común en el Tribunal Medico, ya era hora. Felicidades Pilar Remiro.
Debe de parecer una locura alegrarse en estas circunstancias, esta invalidez significa que alguien está muy mal, no me alegro de eso pero ya que está mal como dice el post es lo justo que se le conceda la invalidez. Me ha emocionado leerlo. Felicidades Pilar Remiro cuídate mucho a pesar de que si te cuidas mucho corras el riesgo de que te vean bien y te envíen al abismo.
Que feliz me he sentido al saber la noticia.
Mi enhorabuena, para todos los afectados pero sobre todo para Pilar Remiro.
Felicidades Pilar Remiro, hoy es un día especial, parece que algo empieza a cambiar.
Felicidades a todos los afectados de enfermedades de Sensibilización Central, este es un comienzo para todos.
Hola y mi mas sincera enhorabuena para Pilar. Creo que en este momento en el que se estan dado algunos pasos en la buena dirección sería necesaria una unidad de acción de todos los afectados y las distintas asociaciones para unir fuerzas y conseguir mas avances.
Estoy diagnosticada de SFC, SQM e HE por clinica privada y por un médico de un hospital público de la Comunidad de Madrid. El próximo viernes tengo que pasar el tribunal al cumplirse el año de mi ILT. Dadas las dificultades y la falta de conocimiento de algunos inspectores médicos, me gustaría saber donde puedo encontrar las sentencias que reconocen la incapacidad de SQM e HE para tenerlas de referencia.
GRACIAS.
Salud,
Pepa.
Pepa, una de las maneras más efectivas de presionar en favor de los derechos de uno y de un colectivo, como ha hecho Pilar Remiro y recomienda, es con abogados, en el plano judicial, que es complementario al plano periodístico o mediático, al del asociacionismo, al sanitario y de los líderes de opinión, etc. Por eso, como puedes ver en el banner publicitario ad hoc, tenemos firmado un contrato de colaboración, representación legal & comunicación, con un bufete de abogados de nuestra confianza: https://www.migueljara.com/abogados-especializados/ Supongo que Pilar, con su discreción habitual se refiere a eso cuando escribe que te puedo aconsejar.
Me alegro muchísimo por tí, Pilar. Es un gran paso adelante!!!
Esto es sólo el principio, espero que se pongan las pilas y reconozcan también todo lo que has expresado con tu escrito.
Enhorabuena, Pilar. Un beso muy grande, guapísima!!
Gracias, Miguel.
Maleny.
Apreciados informadores: Dentro de la falta de sensibilidad de nuestras Autoridades Sanitarias (RESPONSABLES POLÍTICOS), no es mala noticia la que nos aporta la luchadora Pilar Remiro, aunque tiene razón en las matizaciones, y ser insuficiente la solución aportada por el Tribunal Médico, también es cierto que el “ENORME MURO”, empieza a desconcharse; ahora, como también aconseja Pilar, es muy apropiado que no dejemos enfriar estos inicios de reconocimiento de la enfermedad e ir sumando sentencias favorables en los casos más urgentes que tengamos entre manos, y seguir cargándonos de razón en nuestras reclamaciones sin bajar la guardia, insistiendo en la movilización de conciencias, reiterando el estado de abandono y lentitud con que se está llevando el tema por la COMISION DE SALUD; y enterar, al nuevo equipo de GERENTES DE LA SALUD,que el colectivo de ciudadanos españoles afectados de ENFERMEDADES AMBIENTALES, urge que se hagan cargo de él. Sólo hacemos camino cuando andamos y se ensancha la vereda cuando caminamos muchos en el mismo sentido. Un fuerte abrazo para todos, ¡¡SIGAMOS LUCHANDO MERECE LA PENA!!. Rogelio.
Gracias, Miguel por publicarlo. Si pudiera el Gracias lo pondría en grande y con negrita.
Cómo tratar y agradecer los apoyos que he recibido todo este tiempo, difícil, ¿cómo encontrar el respiro ahora y enfocar el poco tiempo que permite la enfermedad en otra cosa que no sea defenderme de este ataque a la integridad? Difícil también, queda todo por hacer, esto es apenas un inicio del final de esta pesadilla. Lo que espero es que impere el sentido común y empiecen a trabajar en crear unidades para nosotros, para eso hay que reconocer las enfermedades de Sensibilización Central con la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), imprescindible. Como imprescindible es encontrar la forma de una organización activa que nos permita velar por nuestra salud que no tiene ideología, sí tiene un enemigo en las empresas químicas que viven de los derivados del petróleo, grandes intereses, un gigante demasiado grande para las personas que sufrimos sus consecuencias. Ser prácticos y estimular la transformación, no nos queda otra, porque la vida está ahí también para nosotros. Mientras estamos aislados podemos aspirar a crecer, el silencio enseña, solo hay que saber escucharlo, para poder crecer y que nuestra voz ayude a evolucionar.