La incapacidad permanente justa por los Síndromes de Sensibilización Central
Me escribe con buenas noticias la enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y activista por los derechos de ese colectivo Pilar Remiro, colaboradora de este blog. La Seguridad Social le ha reconocido expresamente la SQM y le concede la incapacidad permanente, al menos durante dos años. «Al oír al abogado me ha salido la tensión y la emoción, no sé si está bien escrito», me comenta en referencia al escrito que me envía y que publico a continuación:
Ha llegado la decisión del Tribunal Médico, en la que reconoce mis limitaciones por los Síndromes de Sensibilización Central, reconociendo los estragos causados en mi organismo por la Sensibilidad Química Múltiple. Es una decisión que me ha emocionado por lo que supone de reconocimiento de la existencia de la enfermedad. Reconocimiento que se ha dado sin tener que ir a juicio, aportando los informes de los especialistas en estas enfermedades y pruebas específicas que han valorado.
En dos años si mejoro me pueden eliminar la invalidez y devolverme al trabajo, lo cual es una condena a empeorar, por dos motivos:
1) si mejoro será por haber encontrado algún tratamiento asequible, que me permita junto con el control ambiental en mi domicilio mejorar mi calidad de vida, esto será si puede darse, pagado de mi bolsillo ellos no están poniendo medios para nuestra mejora.
2) si mejoro dentro de un entorno controlado y vuelvo a un lugar en el que no hay control ambiental, es ponerme todo a disposición de que empeore, haciendo de todo el esfuerzo que pueda realizar para mantener mi escasa salud un absurdo, sería tirarlo por la borda, sin que ellos se hagan cargo del deterioro causado.
Espero que en este tiempo la Administración de los pasos necesarios para que esto se regule y el reconocimiento que se ha dado en mi caso sea lo normal en los demás casos, tiene que dejar de ser un tormento añadido el peregrinaje por los juzgados, todos los afectados de SQM lo son con informes que lo acreditan por especialistas en estas enfermedades.
Espero que la tortura se acabe para todos. Añado mi agradecimiento a todos los que me habéis apoyado todo este tiempo y a los que no también, porque me habéis enseñado muchas cosas, lo digo de corazón sin resentimiento alguno. Lo único que sigo pidiendo porque esto no se acaba aquí, es que hagamos algo para ir todos a una. No tenemos espacios en los que ser visitados sin pagar una factura en salud importante, el personal sanitario sigue sin saber qué hacer, la mayoría ni conocen de qué van estas enfermedades y si hay tratamiento que mejore nuestra calidad de vida nos merecemos que la S.S. lo ponga a nuestro alcance.
He visto el programa «Escarabajo verde», me parece entender que puede haber confusión con el caso de Pilar Remiro dicen que tienen el reconocimiento de la enfermedad pero ha sido por juicio no porque se lo haya dado sanidad, quizá sea por eso que participan pocos enfermos de este paso.
Le pregunto a Pilar R ¿tienes esos tratamientos? ¿Tienes sauna? ¿Cómo te las arreglas con esta enfermedad?
Pilar Remiro felicidades.
Caminante, son tus huellas el camino y nada más;
caminante, no hay camino, se hace camino al andar.
Al andar se hace el camino y al volver la vista atrás se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar. A. Machado
…se hace camino al andar…. Pilar R felicidades.
La esperanza la nutren las personas que superando lo que puedan opinar los otros van haciendo camino y consiguiendo logros para todos, ese es el desprendimiento de mayor generosidad que se puede esperar de un ser humano, ante la escasez de esta virtud Pilar Remiro te puedes sentir orgullosa de ti. Mi gratitud a tu constancia.
Esto son unas declaraciones de Pepe Rubianes (por delante vaya que me gustaba mucho su trabajo) con las que estoy de acuerdo, pero no hay que olvidar que él disponía de lo suficiente para vivir y a veces cuando se tiene lo suficiente es más fácil decir que cuando te falta, por eso a veces pienso que la gente que tiene cierto poder sobre los demás también lo hace con una posición de una economía con la que se permite organizarnos la vida:
http://www.youtube.com/watch?v=k1MuBF8TEhk
Diréis y esto a qué viene, pues que me he acordado de la tensión con la que tienen que vivir estas personas, aislados,en una sociedad cada día más fría, sin médicos porque tienen que ser privados, sin hospital al que ir, los tratamientos adecuados son caros y la mayoría no se los pueden pagar, con abogados, con riesgo de perderlo todo la posibilidad de comer, el techo de alquiler o comprado, si pierden el trabajo no son como los demás, ellos no pueden buscar otro.
Es importante esta decisión que han tomado pasan los días y aún lo veo más claro. Es difícil ponerse en la piel de los demás pero hay que hacerlo si se quiere conseguir algo, por lo menos comprenderlos. Entre ellos también se tienen que comprender y apoyar.
Pilar Remiro ¡felicidades!
Despertares también ha hecho un buen post, es importante para los afectados aunque les esté costando reaccionar, les cuesta alegrarse de lo que consigue alguien si detrás no hay el nombre de una asociación, algún día se darán cuenta de que lo importante se hace dando pasos y no solo quejándose, la desunión que hay no es buena para ellos. De momento este ya está dado y merecidamente dado.
Espero que no machaquen más la salud de Pilar R como la de ningún otro afectado.
Miguel Jara cada vez me doy más cuenta de lo importante que es tu trabajo, haces más por la divulgación que algunos de ellos.
Tenemos un mundo enfermo de intereses creados y de egoísmo, para estas personas sus dificultades de movilidad son invisibles intentan que no salgan a la luz los orígenes de la contaminación tóxica que agrede a éste colectivo soberanamente agredido, por eso es un paso muy importante el que se ha dado con esta resolución, mi enhorabuena Pilar Remiro agradezco que lo hayas hecho público y también a Miguel Jara por su trabajo con estas enfermedades.
Sr. Jara le doy mi más sincera enhorabuena por seguir publicando la realidad en la que tienen que vivir estas personas, por tener capacidad de alegrarse dando valor a un paso como este y publicarlo. Dice mucho de su compromiso con estas enfermedades.
Pilar R qué decirte, has tenido que hacer frente a problemas nada agradables, los mismos que otras afectadas pero yo veo una diferencia que continuamente lo que has hecho lo has ofrecido a un colectivo que no escucha, esa es mi sensación que posiblemente levante ampollas pero es lo que veo. No en vano el Dr. Fernández Solá llego a hacer un llamamiento para que el desmembramiento que hay del colectivo se acabara, luego la apreciación parece que tiene sentido. Estas muy mal para haberte concedido el tribunal medico el reconocimiento de estas enfermedades que se negaban a reconocer y a pesar de ello vas intentado que todo tenga un sentido unitario, pero sabes porque tonta no eres, que el colectivo va castigando como lo hace la administración a aquel que se sale de su norma y tu las rompes todas, eres diferente por suerte para este colectivo y para los demás.
Enhorabuena Pilar Remiro.
Pilar R has sido muy valiente, mi admiración con mi felicitación.
Como dice Rogelio el enorme muro parece que empieza a desmoronarse, me alegro que haya empezado contigo Pilar R como decís algunos hay que encontrar la fórmula con la que podáis encontrar la forma de ir unidos, se espera de la sociedad comprensión que la sociedad no aprecia que exista entre vosotros, la propuesta reflexiva en “el poder que uno tiene” por tu parte fue una gran aportación en este sentido que no han querido recoger, es una pena.
Yo también te pido que te cuides. Felicidades.
Manel, no me he fijado en tu comentario, tienes toda la razón en lo de dicharachera, a pesar de todo es alegre, ayuda, es divertida… es dicharachera y seria cuando se tiene que ser.
Me ha conmovido ver como Despertares se ha trabajado un post para dar a conocer la decisión del Tribunal Médico en la incapacidad permanente de Pilar Remiro. He buscado sin encontrar que las webs y blogs de los afectados se hayan hecho eco ¿Por qué funcionan así? ¿Qué les pasa? ¿No son capaces de celebrar una alegría? ¿Dónde está el problema? Esto nos despista a los demás.
¿Está bien que ponga el enlace? Como se dejan otros enlaces lo dejo,
y si no está bien otra vez no lo pondré, http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2012/03/25/espana-reconoce-incapacidad-permanente-por-sensibilidad-quimica-multiple/
ESPAÑA RECONOCE INCAPACIDAD PERMANENTE POR SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE
http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2012/03/25/espana-reconoce-incapacidad-permanente-por-sensibilidad-quimica-multiple/
Pilar Remiro sabes lo contenta que me he puesto pero te lo quiero decir en público porque tu si puedes ayudar ayudas, a mi me has ayudado, no reparas en nada siempre que esté a tu alcance, que menos que apoyarte públicamente, como considero que lo podían hacer aquellos a los que has ayudado y que cuando toca hacer algo ellos por los demás les entra la pereza, no me parece justo.
Cuídate, he podido observar que como dices tú -se te están acabando las pilas- es muy fuerte lo que has llevado encima y no te vas quejando ni diciéndolo pero no es fácil, date un tiempo porque sé que no lo vas a dejar, que seguirás hasta que tengáis lo que necesitáis como tendría que ser sin que os tuvierais que dejar la vida en ello vosotros.
Un abrazo.
Estoy viendo el vídeo que ha dejado Mabel http://www.youtube.com/watch?v=yUemTN11Vso&list=UUD9TSmOPEhyIHC_6yX6Jrtg&index=1&feature=plcp&noredirect=1 y me he espantado, ¿alguien me puede decir cada cuanto hacen eso con nosotros? ¿Qué echan de esos aviones?
Eso explica que haya días que no se sabe porqué las personas con SQM se encuentran mal.
Esto parce la balanza que empieza a compensarse, en algún momento tenían que empezar, me alegro por ti Pilar R , como dices que esto sirva para todos para que se acabe el circo de ir al juzgado gastando economía y fuerzas. Que se pongan las pilas en informar a los médicos también.
Pilar Remiro te puedes expresar más alto pero no más claro, lo dejas claro cuál es la situación legal y la sanitaria, menuda sacudida que has debido de tener después de tanto tiempo, ten cuidado ahora que no te vaya a salir la tensión y empeores, que sería normal pero lo pasarías mal.
Genial Ferran y lo de dicharachera de Manel por lo menos rompen un poco el punto que a veces le damos y que precisamente tú intentas ni tocarlo.
Un mundo de salud para ti, me he alegrado mucho.
A la fibro-fatigada-química múltiple más dicharachera mis felicitaciones, ahora olvídate de todo y a cuidarte Pilar Remiro que la vida son dos días uno ya te lo han quitado.
Después de leer algunas informaciones, escribiendo me he dado cuenta de lo que has tenido que pasar y de lo discreta que has sido. Eres una joya, has escrito otras veces de la generosidad de los demás contigo, no quiero quitar merito a lo que has valorado pero me da la sensación que la generosa has sido tú, Pilar Remiro cuídate mucho, mucho y si consigues mejorar tu salud avisa si te envían a trabajar para empeórate. Las apariencias son eso apariencias son como el maquillaje que cuando llueve se va, tu sigue sabiendo donde está tu sitio tiene más fuerza eso, bastante fastidiada tienes que estar para que hayan empezado contigo ha hacer justicia, me alegro enormemente de que hay sido contigo. Un abrazo
Han dejado este video en Despertares, cómo fumigan en las ciudades, cómo van a mejorar y los demás iremos tarde o temprano con mascarilla, no sabremos como es la expresión de nadie, la cara, quedara tapada y las expresiones de afecto también:
http://www.youtube.com/watch?v=yUemTN11Vso&list=UUD9TSmOPEhyIHC_6yX6Jrtg&index=1&feature=plcp
Es un paso, cuanto en el medio social ya este estos problemas de salud mas integrados la evolución a unas medidas que os permitan tener mejor calidad de vida se darán por sentido común, gracias sobre todo a los métodos pedagógicos que utilicéis pues es triste pero la responsabilidad de que se comprenda ahora es vuestra, como afectada has hecho una buena aportación si cada uno hiciera tanto se habría avanzado más.
Te felicito Pilar R y como otros han comentado cuídate mucho y si consigues mejorar que te intenten enviar a empeorar trabajando, espero que no lo lleguen a hacer, si lo hicieran habría que saber si es un atentado a la salud y poder denunciarles hasta el punto que alguno perdiera su puesto, solo cuando ellos se ven en riesgo es cuando lo ven.
¡¡¡Felicidades!!! enteras para ti Pilar R.
Cuídate.
Comprendo la alegría no es para menos, pero Pilar R que haya la posibilidad de mejorar y tengas que elegir entre quedarte como estas siguiendo emporando por el propio proceso o que sean ellos los que te empeoren por enviarte al trabajo con lo que cuesta recuperar el organismo con estas patologías, es de una insensatez que ya no dudo que sea para alegrarse, solo cabe esperar que tengas razón y este sea el primer paso para una puerta que se abra más, de lo contrario seguirá siendo un genocidio.
Lo que no me priva de felicitarte Pilar R porque los pasos que has dado teniendo como contrincante la propia administración y unas enfermedades que hasta ahora se negaban a admitir, tiene para quitarse el sombrero. Espero que alguna asociación de las que han mirado para otro lado ahora sepan felicitarte sería un paso.
Que maravilla de comentarios, sin dudarlo el que se lleva la palma es Ferran. Me ha alegrado mucho saber la noticia sin duda es un paso para estas enfermas, como a ti te gusta decir para todos, pero Pilar esto es tuyo te lo has currado tu, lo has sufrido tu y lo seguirás sufriendo tu. En este mundo en el que todo depende con que ojos se mira hay gente que con menos no tiene tus agallas.
Que a ti te haya pasado esto es una esperanza para las que estamos como tú, te agradezco Pilar que lo hayas hecho público, creo que todas tendríamos que ser transparentes como tú.
Como decía el titulo de un post, lo más importante de esta vida está en otra parte, no sabes cómo me alegro, Pilar Remiro felicidades!
Me alegra leer los comentarios que ha habido.
Me he dado cuenta de que me faltan personas por mencionar y cuando hablé de los profesionales que han tenido implicación en mi intento por dar a conocer estas patologías, sus causas y sus consecuencias, faltan Jordi Parra el fotógrafo de Interviú, es importante la imagen que un fotógrafo pueda dar de una realidad, Françecs, quien realizo los videos que tanto ha dado que hablar uno de ellos, el que recogía mi enfado en el Colegio de Médicos de Barcelona por no haber respetado nuestra existencia en un acto que era para nosotros. Me permitió expresarme con más calma en otra grabación:Pilar R Fibromialgia 12 maig 2011 SQM
A Samanta quien estuvo presente en Madrid el 7 de mayo del 2011, haciendo uno de los mejores reportajes que se han hecho de SQM, a Rosa Montero quien aún me emociona con su actitud, recogió en un artículo “por qué la mantequilla no se pone rancia” lo esencial de estas enfermedades con una conversación y algún correo que intercambiamos.
A Antonio Yagüe, quien nos realizo en el aeropuerto de Madrid una entrevista para un artículo sobre la problemática de la SQM a varias de las afectadas.
Siento que se me olvide alguien porque todos han hecho que esto tenga algo más de repercusión en la sociedad, problema de salud publica un problema que es de todos.
A todos os doy las gracias, pero os digo que esto no se acaba y que espero que podamos seguir contando con vosotros.
Bueno esto está siendo personalmente algo desbordante, pero entro y me encuentro con estos últimos comentarios, aún es más impactante.
Ferran, te importará decirme de qué me conoces, es que ya me entra la curiosidad, es evidente que me conoces y/o conoces a alguien muy cercano a mí. Curiosidad sana.
Gracias por el comentario, como dices hay más afectados y todos llevamos la misma lucha, lo cual significa enfrentamiento con la administración, todo enfrentamiento desgasta, no tendría que estar siendo así, ya nos desgasta bastante la enfermedad. El merito de lo que se consigue es para todos y de todos.
Gracias a los demás de verdad, pero me permito enviarle un guiño a Siscu, ha sido un regalo inesperado. 🙂
Felicidades!!!
Siscu.
Felicidades Pilar, por todo lo conseguido, me consta que llegar a donde has llegado no ha sido camino facil (soy afectada de F.M.,S.F.C.,S.Q.M., y …..)
Gracias Miguel Jara por hacerlo publico.
Ferran me gusta lo que le has escrito a Pilar, tendria que haber mas gente comprensible en el mundo, quiza leyendo todos estos comentarios sirva para ir concienciando a la gente y que puedan entender un poco mas.
Enorabuena Pilar.