Una semilla de esperanza en Vilassar de Mar

SQM a punto de empezar111Ayer por la tarde noche volví de Barcelona, en concreto del agradable municipio de Vilassar de Mar. El Ayuntamiento y la afectada por Sensibilidad Química Múltiple (SQM) Pilar Remiro ofrecieron un encuentro para informar y debatir sobre enfermedades relacionadas con el medio ambiente insano en que vivimos. Agradecer a Joaquim Ferrer, alcalde de Vilassar, Núria Arasa i Rovira regidora de Salud y Marta Casas, técnico del Ayuntamiento, su disposición a realizar este evento, pionero y que sin duda contribuirá a visibilizar estas enfermedades y a quienes las padecen y ello redundará en la calidad de vida de todos, no sólo de los vecinos y vecinas de Vilassar.

Realicé una introducción a estas enfermedades de una manera sencilla, divulgativa, pensando en quienes no las conocen. También hablé sobre los últimos hitos en su reconocimiento oficial; SQM e Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos aún no “existen” como enfermedades oficiales ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) con los problemas que ello conlleva a quienes las sufren. Quienes siguen el blog conocerán esos hitos lo que quise destacar por encima de todo es que buena parte de las enfermedades actuales están relacionadas con la contaminación cotidiana, aunque muchas veces no la percibamos y en casi todos los casos no se identifiquen los síntomas con daños producidos por el medioambiente en el que vivimos, cargado de químicos tóxicos y radiaciones en muchos casos nocivas. Todos estamos potencialmente afectados aunque sólo a una parte, considerable ya, se le manifiesten estas enfermedades de manera aguda. Las instituciones poco a poco van tomando partido y eso es mérito del colectivo de enfermos que lucha por dar a conocer este cambio de paradigma que enfrentamos; nuestro estilo de vida es erróneo. Por ello, comenté, es más necesaria que nunca la unidad de todos los colectivos.

En las fotos podéis ver un momento antes de comenzar, otro de mi exposición y al alcalde de Vilassar conversando conmigo (tengo que escribir que Joaquim me causó una buena impresión por su atención durante toda la conferencia y la idea que me transmitió de querer informarse sobre algo que desconocía para luego poder actuar, confío en que será así pues ya han comenzado a dar pasos). El edil me transmitió la sensación de sentirse “superado” por este problema que sin duda escapa de las manos a cualquiera; “me piden cosas imposibles”, me decía sobre las necesidades de los afectados y le entiendo pero paso a paso Jaoquim pueden conseguirse logros. Faltaba información y un periodista, una afectada y una médico especialista la dimos.

SQM empieza de Miguel Jara1

Remiro ofreció un discurso muy emotivo y habló de la necesidad de mayor concienciación sobre el problema por parte de todos pero sobre todo por quienes tienen el poder de cambiar cosas; citó la tan cacareada solidaridad que en ella es cotidiana; la enorme soledad que padecen la víctimas de los tóxicos convencionales (en la sala había numerosas personas con mascarillas, triste símbolo de su aislamiento del mundo); citó el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la fibromialgia como síntomas de SQM; y expresó “un grito necesario para cambiar el sistema de vida“. Por último, reclamó respeto “por nosotros mismos” y de los demás hacia este colectivo

La doctora Pilar Muñoz-Calero, presidenta de la Fundación Alborada, que está especializada en Medicina Ambiental, explicó de un modo que supo captar bien la atención del auditorio en qué consisten estas enfermedades, la manera de diagnosticarlas o sospechar que alguien puede padecerlas, en qué consisten los tratamientos que están ofreciendo resultados, “no curación pues esta es una enfermedad crónica pero sí mejorando mucho la calidad de vida de las afectadas“.

SQM Miguel Jara y Alcalde1

Fruto de su experiencia calificó de “epidemia” el aumento de la prevalencia de estos síndromes. Era una presentación pensada para formar a los profesionales sanitarios en el conocimiento de estas enfermedades y supo hacerla comprensible para todos los públicos. Para Muñoz-Calero “estamos ante un nuevo paradigma de la medicina y ya no valen los diagnósticos y tratamientos tradicionales”.

Seguiremos atentos a la evolución de estos asuntos en Vilassar y la comarca pues se ha plantado una semilla entre afectados, ayuntamiento y especialistas que merece la pena regarse.

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta nota lleva la Comunicación de la Fundación Alborada durante este mes de mayo de cara al VI Congreso Internacional de Medicina Ambiental de los días 1, 2 y 3 de junio.

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145 comentarios

  1. Me he quedado en responder a MCS y no he comentado nada a los otros comentarios, gracias por las cartas de apoyo, han sido importantes para que les llegue información por más lados que no solo el mío, muchas gracias de verdad.

    Es importante el video que ha puesto Elena es un logro sustantivo, ya que se da el caso de que el ayuntamiento de Mataro lo daba por inocuo. Explico esto: cuando ha ido alguna persona afectada a preguntar qué productos utilizaban, la respuesta ha sido, que eran inofensivos, por lo menos eso me trasladaron a mí esas personas. Pues lo inofensivo era el Glifosato, ¡vaya broma! Por eso es un logro de la CUP y de Som lo que Sembren que se retire por unanimidad.

  2. MCS, lo tuyo no son comentarios, son armas de doble filo y uno de los filos te hace daño a ti y perjudica a quien defiendes sin que nadie les haya atacado.
    Me veo en la obligación de responderte pero esta vez seré más escueta y será la última que te respondo, no gastaré en estas apreciaciones mi energía que es muy poca.

    Mira MCS dar bien una información es importante pero no significa que se haya hecho el trabajo, el trabajo lo ha hecho Fundación Vivo Sano y Carlos de Prada, porque además de Fodesam hay otras organizaciones que apoyan esta iniciativa como es Alborada entre otros. Es serio el trabajo que supone hacer la recopilación de información que hay en ese espacio, me alegro es de que haya esas personas dispuestas a poner a disposición esos datos, hace un tiempo envié un correo diciendo que hacía falta algo como esto así que me parece estupendo que exista. Al margen del trabajo de estos profesionales, dar bien la información de ese trabajo sin quitar merito a nadie es cortar y pegar ¿no sé si eso es para llevar al altar a nadie?
    Me estoy ateniendo al ejemplo que has puesto, que te quede claro.

    En cuanto a las conferencias organizadas en Vilassar de Mar has emitido un criterio que yo tengo que respetar pero que no se atiene a la realidad. Ha servido, claro que sí, desprestigiándolas estas desprestigiando a: Miguel Jara periodista (en cuyo blog has escrito) Dra. Pilar Muñoz-Calero que además de ser una de las pocas doctoras con las que podemos contar colaborara con lo mencionado al principio, Sr. Jaume Cortes (abogado de referencia con estas enfermedades) Servando Pérez (presidente de Mercuriados) sin su trabajo constante mucha de la información no la tendríamos a nuestro alcance, ¿te das cuenta lo que estas intentando cargarte? A las personas que nos apoyan y todo por un algo que no comprendo para intentar dañar mi persona. Reflexiona un poco antes de escribir, por favor. Este tipo de comentarios dañan al colectivo, cuando tengas algo serio hacia mí lo tendré que asumir pero mientras soy yo la que no te puedo tomar en serio.

    MCS o te ha llegado mal la información o la confundes tú al leer. Te la han reenviado o eres de Catalunya, porque hay información que por mi parte no ha salido de aquí. Si algún día encuentras en mi otro objetivo que no sea el reconocimiento de la enfermedad con todo lo que supone, admitiré ese tipo de comentarios mientras tanto escribe con más cuidado e infórmate mejor.

    En cuanto al tema existencial, yo no existo en función de que exista una asociación existo por mí misma como todos, ya existíamos antes de que ser formaran, yo soy una persona y tu eres otra persona que existe pero si tu criterio está en función de lo que piense una u otra asociación y eso te da seguridad pues es tu forma de vivir, no la mía, no confundas, lo que es válido para ti no tiene porqué serlo para mí y eso no hace menos persona a nadie.

    No sé si me olvido de algo, pero no me quiero olvidar de pedirte que no defiendas innecesariamente a nadie más porque lo estropeas.

  3. Como no me pueso expresar aquí te lo digo de otra forma, ves lo que es un trabajo serio esto
    Os esperamos el 16 de octubre 2012 a las 12.00 h. en Sede de la Fundación Vivo Sano. Calle Príncipe de Vergara 36, 6º piso, Madrid
    El próximo martes 16 octubre se celebra la rueda de prensa de presentación de la campaña Hogar sin Tóxicos http://www.hogarsintoxicos.org/, una campaña de la Fundación Vivo Sano que coordina el ambientalista Carlos de Prada y que apoya Fodesam.
    Esto lo informa fibroamigos, esto es serio esto es informar y no esas coferencias que no han servido para nada o esas propuestas que haces, tu no eres una asociacion para hacer ninguna propusta no eres nadie. Si fueras alguien tambien hubieran informado de lo que hacias pero no lo eres, aprende de las que trabajan en serio mmira lo que hacen.
    ¿Que quieres hacer en cataluña lo mismo que el Mas? Tendras que corregirte porque las que mandan son las asociaciones tu no tienes nada que hacer. Aprende de quien sabe hacer las cosa bien hechas mira lo que hace fibroamigos A que no ests en la propuesta de Altea para la unidad, claro porque lo ponia muy clarito nadie con intereses que no sean para el colectibo.
    Señor Miguel Jara ¿esto si que me lo dejara decir o me censurara?

    1. MCS, vuelves a escribir escudándote en unas iniciales para atacar e intentar desprestigiar el trabajo de una persona que además está enferma. Vuelves a comportarte de manera cobarde. Dado que no es la primera vez que lo haces he publicado tu “comentario” porque a la aludida no le importa que se publique. Este no es un sitio para manifestar celos o envidias. Si no te gusta lo que hacemos por aquí no pierdas el tiempo con nosotros.

  4. Acabo de ver el correo Maite y tampoco salgo de mi asombro, no he hecho nunca una carta de estas pero la hare, es inconcebible así pasan casos como el de Andrea y lo quieren justificar todo, seguro que no fueron a la jornada de SQM, mas fácil imposible sin traslados, si no se enteran es porque no quieren y punto.

  5. Pilar R como siempre tu guardando las formas, te podías haber explayado aprovechando la ocasión otras lo hubieran hecho, hay algunas que no disimulan y se les ve el plumero, aunque os afecten los químicos me queda claro que las reacciones dependen más de la integridad de la persona. De verdad que agradezco mucho estas lecciones de humildad que das sin ser consciente de que las das, a mi me ayudan a reflexionar sobre cosas que no les daba importancia. Quítate el que lo podías haber hecho mejor porque lo hiciste bien, lo han visto amigos de amigos que no sabían ni que existía la SQM y les ha llegado tu ponencia y las de los expertos Miguel Jara y la Dra. Pilar Muñoz, ahora que ya han pasado meses ¿ha habido cambios? Por lo menos en tu pueblo.

  6. Hace muchos días que no entraba aquí, en este post, Eneko es buenísimo el cuento, se acerca mucho a la realidad. A los demás gracias una vez más, me sonrojo al leer los comentarios pero los agradezco, en tiempos en los que la salud se ve más mermada y el tirar para adelante más complicado cada día, es gratificante o más, un obsequio, ver que a alguien le ha llegado algo. Me alegro de que las ponencias aunque sea después y en video sean satisfactorias para vosotros, se hizo con mucha ilusión, sigo con el nudo de no haber estado yo más entera y verme obligada a improvisar por no poder leer lo que había preparado… de la experiencia se aprende. Es la diferencia de tener el rodaje que tienen tanto Miguel Jara como la Dra. Pilar Muñoz, que supieron concretar y en menos tiempo explicar más.

    Celi, sí los tóxicos afectan a las neuronas. Por eso hay cosas que disculpo, algunas se me hacen más difíciles de disculpar que otras, aunque pienso que cuando no estamos bien tendríamos que saber retenernos de escribir o llamar por teléfono, se llega a extremos algo duros, que no benefician en nada al entendimiento entre los afectados. Pero hay personas a las que aparentemente no les afectan los tóxicos y también se salen del tiesto más de una vez, asique no solo son los tóxicos también formas de comprender las relaciones, lo de siempre dialogo, delicadeza, comprensión, empatía, etc, etc…eso de lo que a veces carecemos. Pero pondré un ejemplo propio para que nadie se sienta mal, con respecto a los tóxicos: en un día “bueno” entro en contacto con alguna de las sustancias que me afectan y el cuerpo se pone en estado de alarma, hay una inquietud que es como si el cuerpo te gritara “sácame de aquí” y me pongo nerviosa porque ya no puedo dar explicaciones ni puedo mantener una conversación, simplemente es urgente salir, si en ese momento alguien del sector que sea se empeña en que sea yo la que me espere o la que escuche me veo en la necesaria obligación de dejarle con la palabra y marchar lo comprenda o no, no hay tiempo para respuestas, esta situación se le hace difícil de comprender a los demás. No imaginan lo que te está pasando porque por fuera no se percibe siempre. Pueden interpretarlo como una salida de tono o de mala educación cuando lo que falta es formación sobre esta enfermedad. La gravedad y lo limitante que puede llegar a ser esta enfermedad pocas personas lo comprenden y la afectación en las neuronas es algo que nos perjudica mucho, dando lugar a múltiples interpretaciones que no lo son porque cuando desaparece la reacción al toxico todo vuelve a la “normalidad” lo que no significa que se disculpe todo, por ninguna de las partes. Difícil…

  7. Pilar Remiro o quien me lo quiera contestar ¿los tóxicos afectan a las neuronas? Lo pregunto en serio, me ha sorprendido el comentario de MCS, no hago broma con esto.

  8. Asuntos personales me han tenido retirado de algunas informaciones, siento habérmelo perdido, Pilar Remiro te deseo lo mejor porque te lo mereces eres tenaz en el mejor sentido de la palabra, veré los videos suerte que están, no es lo mismo pero los podré ver. Suerte a los tres y gracias por las aportaciones que sin haberlas oído seguro serán interesantes. Miguel Jara eres un buen periodista y valiente. Y todo un señor, con este comentario no hace falta explicar más, te felicito https://www.migueljara.com/2012/05/27/una-semilla-de-esperanza-en-vilassar-de-mar/comment-page-2/#comment-19953

  9. Escrito por Hesse: “No digas de ningún sentimiento que es pequeño o indigno. No vivimos de otra cosa que de nuestros pobres, hermosos y magníficos sentimientos, y cada uno de ellos contra el que cometemos una injusticia es una estrella que apagamos.”
    Pilar R no dejes que apaguen ninguna de tus estrellas, son ellos los que tienen que ver el valor en el ser humano como parte de la tierra y no como algo indigno. Te lo has currado bien, cuídate tanto como puedas.
    Habiendo Olgas, no te deshagas en explicaciones con ninguna MCS no se lo merece. Mis felicitaciones a los tres.

  10. Pilar R tienes la capacidad que pocos tienen, sabes expresar lo que sientes, una revolución de ideas, estás extendiendo perspectivas. Estás en tu derecho de pedir lo que deseas, sabes bien quién eres y lo que quieres. Eres sensible, dispuesta a escuchar y a ayudar en todo lo que te sea posible a pesar de tus limitaciones, se nota en tus comentarios que el amor, la fe y el deseo de beneficiar a otro más desamparado existe en ti. Eso es un don, escribe un libro que será un éxito. Te deseo que tengas relaciones profundas donde el humor, el ingrediente intelectual, la amistad y la generosidad sean lo más importante y que el futuro te depararé mejores oportunidades de las que has tenido hasta ahora, que puedas vivir un poco. Eres luz en esta enfermedad.
    Gracias Dra. Pilar Muñoz, Gracias Miguel Jara, Gracias Pilar Remiro y Gracias a Servando y Jaume Cortes que estuvieron a través de los videos, estupendo.

  11. MCS he encontrado por casualidad este cuento corto, léelo y siente reflejada eres de las que no come ni deja comer:

    Todo el mundo, alguien, cualquiera y nadie…
    Esta es la historia de siempre, sobre cuatro personas que se llaman “Todo el Mundo”, “Alguien”, “Cualquiera” y “Nadie”.
    Había que hacer un importante trabajo, y “Todo el Mundo” estaba seguro de que “Alguien” lo haría. Podía haberlo hecho “Cualquiera”, pero “Nadie” lo hizo.
    Entonces, “Alguien” se enfadó porque era un trabajo de “Todo el Mundo”. Pero “Todo el Mundo” pensó que “Cualquiera” podía hacerlo y “Nadie” sabía que ninguno lo haría. Al final, “Todo el Mundo” echó la culpa a “Alguien” cuando “Nadie” hizo lo que “Cualquiera” podía haber hecho.
    Así os va.
    Por suerte hay más variedad, variedad constructiva.
    Pilar R me han dicho que no te has repuesto desde el congreso, eres de otra raza, no solo no te quejas que tienes paciencia con las que por no hacer estancan.
    Mis felicitaciones a los tres por el congreso. Miguel Jara eres un fenómeno.

  12. MCS, con comentarios como el que has hecho os quedáis peor de lo que estáis porque eso es la destrucción sin sentido, con jornadas como la que hizo Pilar Remiro se pueden dar pasos para mejorar esa es la diferencia.
    Que el problema es muy serio que están haciendo con vosotras lo mismo que están haciendo con los bancos, negociar con el fuerte y que lo pague el débil, el rico que está con esta enfermedad no saltara a la luz porque durante un tiempo el dinero le para el golpe con tratamientos pero el envenenamiento es a la población , no se salva nadie, así que mira con mas atención lo que hacen por ti, por mi y por tantos que no sabemos sacar la cabeza para decir aquí estamos, ten valor y dale las gracias.
    Me he relajado y le doy las gracias a los tres a Miguel Jara, a la Dra. Pilar Muñoz y a Pilar Remiro por embarcarse con mucho valor en un llamamiento hecho por una afectada. Echo de menos comentarios de asociaciones a las que también les toca mojarse y dejar la canción “como estamos enfermeras no damos para más” con el esfuerzo de escribir eso se puede ocupar en decir “que bien que una afectada hace algo en su pueblo para que se conozca la enfermedad” aquí pasan cosas que no se entienden.
    Comparto la opinión con Alicia.

  13. Pilar R desconozco lo que haces para ser sensata pero me alegro de que seas diferente, que me disculpe Miguel Jara pero a veces entro al blog para ver también los comentarios que haces porque no tienen desperdicio.

  14. Olga me ha tocado tu comentario, para nosotras se han acabado muchos tiempos, hay un paréntesis en que recolocar los sentimientos y no es fácil, para los demás es lo más cómodo culpabilizarnos de algo que les viene tan grande como a nosotras/os, pero que es real; de todas formas intenta tener un diagnostico certero antes de hacerte “comeduras de tarro” en otro momento le hubiera pedido a Miguel Jara tu correo, hoy ya muy tocada por la enfermedad solo si tu lo ves se lo puedes pedir y contactamos, de momento solo te puedo animar a seguir mirando para delante, no es fácil, pero no hay otra salida que vivir el presente para que el futuro tenga sentido y con las complicaciones que nos ponen es un reto para el que hay que estar muy segura o corres el riesgo de quedarte en un diagnostico y una etiqueta.

    Has explicado muy bien tu situación y es cierto que te encuentras con que no hay sentimiento más contradictorio que añorar lo que no ha sucedido, y es en ese sentimiento en el que nos sorprendemos muchas veces al descubrir que lo que había era ilusión, imaginación propuesta por los convencionalismos en el que a partir de la sangre o de un detalle se convierte en un compromiso y no es así. Esta enfermedad por excelencia con respecto a otras puede ser una propuesta personal que te acerca a las soledades, porque no es momento de familiares ni amigos perfumados, es un tiempo sin tiempo, pero con todo por delante, es una recolocación que mientras sucede es costosa pero lo que hay en medio de todo eso eres tú, ni más ni menos. Inténtalo merece la pena. Deja de lado al eco del orgullo o del miedo a quedarte sola, en el fondo todos están tan solos como nosotras solo que no han tenido que despejar el panorama y viven inmersos en el ruido de lo cotidiano en medio de sus soledades.

    Otro tema es el sanitario ahí no hay que ceder ni un centímetro nos tendrán que reconocer y tendrán que atendernos, la realidad se impone y eso también desgasta pero para delante, siempre para delante. Insisto busca la forma de ir a un médico que te haga el diagnostico, de todas formas estás haciendo bien si ya notas que hay productos que te enferman de protegerte, no te sientas culpable te digan lo que te digan. Ellos tienen su trabajo a hacer con esta enfermedad y es que su flexibilidad queda de manifiesto como inexistente.

    Respecto del trabajo mantenlo mientras puedas pero si hay personas con carácter responsable en protección del trabajo o un sindicato con un/a sindicalista comprometida/o sea responsable mira de que te cambien para estar activa el máximo tiempo, que te cambien a un lugar lo mas blanco posible, hazte a la idea de que puede llegar el día en el que no puedas ir, eso es difícil también de asumir, atenta a lo que oyes sin que te cale, puedes llegar a escuchar palabras muy hirientes, eso refleja a quien las usa no a ti.

    Nuria gracias por tu comentario.

  15. MCS he leído tu comentario tres veces porque no me podía creer lo que leía, lo tuyo debe ser por un problema de autointoxicación de sentimientos, las preguntas que haces háztelas al revés, la incapacidad para no valorar el esfuerzo y el trabajo de una persona suele ser por celos. Lo pasáis mal como muchas enfermas lo han sabido trasmitir, mira el comentario de Olga, pero ante el envenenado de tu comentario te escribo lo mismo que pienso del problema que tenéis para que se respete la enfermedad: No entiendo cómo se puede maltratar a la gente, la coexistencia es perfectamente viable. Me quedo pensando hasta dónde podemos ser crueles, metemos el dedo en aquel que tiene herida en vez de utilizar la mano para ayudar a curarla.

    No te enteras MCS, de cuántas formas tiene que escribir y explicar Pilar R (porque te guste o no tiene razón) que solo se sale de esto yendo todos los enfermos a una. Con la sociedad tenéis un problema pero con vosotras mismas también, con egos como el tuyo no se puede hacer nada en unión y sin unión no se cambian las cosas, cada uno de los enfermos haciendo la mitad de lo que ha hecho ella, compartiéndolo como ha hecho ella y a estas alturas tendrías todo lo que necesitáis. Lo tuyo MCS es un mal gasto de energía. Es muy fácil señalar al que arriesga, es más difícil aportar ideas.

  16. Olga este comentario me ha impactado como muchas veces me pasa con los comentarios en los que dejáis algo personal, el impacto ambiental es indudable, lo difícil es entender su avance y el impacto en las relaciones humanas también es difícil de entender. No entiendo cómo se puede maltratar a la gente, las decisiones dependen de las instituciones políticas pero mientras tanto la coexistencia es perfectamente viable, otra cosa es que se quiera hacer, es cómodo decir que eres maniática para crear sentimiento de culpa y mientras poder seguir haciendo los familiares o los amigos lo mismo, eso es maltrato, eso es polución ambiental en los sentimientos, comportarse de esta forma nos tendría que ruborizar y reconozco que cuando te lo planteas se hace un poco complicado cambiar los hábitos, pero se puede y mas por la salud de alguien.

    Tampoco entiendo la posición de los sanitarios que también están desarrollando su potencial como maltratadores con vosotras,”la asistencia médica es de abandono” es la pereza y el utilizar a alguien para sentirnos superiores. Me gusta dejar comentarios alentadores pero este comentario me ha dejado pensando cómo me sentiría si estuviera en esa situación y es que se me caería todo encima, es un desierto. Me quedo pensando hasta dónde podemos ser crueles, metemos el dedo en aquel que tiene herida en vez de utilizar la mano para ayudar a curarla.

  17. Muchas gracias Pilar Remiro por organizar esta jornada, ha sido de mucha ayuda en mi caso porque sigo sin que me puedan hacer un diagnostico y lo paso mal he llegado a echar a familiares de casa no puedo con sus olores, me siento culpable y ellos me lo echan en cara dicen que soy yo que me estoy volviendo tirana, como no lo comprenden ya ni llaman, no se imaginan lo que los necesito, por eso ha sido importante que lo hayas hecho, en el tiempo que hablas tu pero si hay alguien como yo que no tiene el diagnostico que escuchen también el tiempo de preguntas que hay después de la exposición que hizo la dra. Pilar Muñoz, fue muy bueno que se explicara la vivencia y la impotencia, a mi me ha hecho bien.

    Dices cosas muy fuertes sin dramatismo pero las dices con sensibilidad y fuerza. Las tres ponencias eran necesarias las tres me han reconfortado oírlas también los videos que pusiste, esta enfermedad es la enfermedad de la soledad yo siento que a nadie le interesa. Sigo sin poder hacer nada porque me arriesgo a quedarme sin trabajo, sin medios y cada día mas sola porque dicen que cada día soy más maniática, sigo preguntando si lo que me pasa puede ser alguna de estas patologías me responden que no, que esto no está comprobado y que no hay como saberlo, que quizá lo que paso es estrés o una depresión, yo sigo sin creerlo, hace años que me conozco. Por lo que escuche es que sí que hay como saberlo, pero no tengo ningún especialista donde vivo ni forma de trasladarme, pues no tengo días de permiso y no tengo economía para mantener un gasto tan fuerte, estoy en un callejón sin salida.

    Parecerá raro pero he agradecido ver que no soy la única y que la gente suele reaccionar mal ante esta enfermedad y que la asistencia médica es de abandono, ante mi desesperación me alegro ver que no soy la única. Pilar R tu tono cercano sin buscar palabras técnicas pero sabiendo explicar lo que vives tiene que llegar a algún sitio porque nos están dejando morir. En mi casa es en el único sitio que puedo cambiar algo y eso me está dejando sola, jamás hubiera imaginado la reacción de la gente que pensaba que me quería.

    Miguel Jara gracias por tu trabajo de ir informando sobre estas enfermedades. ¿Para cuándo empezaran a preparar a los médicos? Sé que no tengo depresión como dicen pero si me siguen aislando será fácil tenerla.
    Mi agradecimiento a los tres, un saludo.

  18. Tu deseo de exponer a quien quiera, pueda ver, entender, darse cuenta y decidir por sí mismo, responsabilizarse, incluidos los que están a cargo es un riesgo ante el propio sistema de organización y “el sistema”, que requiere un compromiso, es incomodo, Pilar R cuídate puedes salir escaldada. Hay más como MCS que prefieren seguir quejándose ellas y tu callada.

  19. Miguel Jara mis felicitaciones por ser todo un señor como se demuestra en tu comentario.
    MCS por la carga cáustica de tu comentario te dejo una definición: la persona realmente valiente sabe que hay cosas a las cuales debe temerse más que a la misma muerte: la injusticia, el incumplimiento del deber y la contradicción consigo misma. Vencerse a sí mismo es una hazaña, que pocos se atreven a ejecutarla.

    Los que tenéis esta enfermedad pertenecéis a un mismo colectivo pero cada uno ha escogido el camino con el que mejorar la situación o seguir en el sistema enfermizo de relaciones enfermizas.
    Hazte un favor y mira a tu alrededor, podrás ver de dónde sale tu rabia y cuando lo veas si no sabes qué hacer se valiente y busca ayuda, veras un mundo lleno de posibilidades.

    Pilar Remiro mis felicitaciones por asumir el riesgo y por supuesto a Miguel Jara y la Dra. Pilar Muñoz.

    Veo que está siendo difícil que el ayuntamiento entienda, seguro que con tu paciencia y buen hacer conseguiréis hacer cambios importantes, si no hay interferencias económicas de por medio.

  20. MCS es interminable, no sabía que iba dejando rabia por donde pasa, ha dejado un comentario en mi blog que es imposible publicárselo, no es una opinión ni dudas, es insultar. Puedo entender lo mal que lo pasan pero como estamos viendo hay muchas formas de afrontar el mismo problema.
    Pilar R de la información que hablas del CIE ¿Se puede publicar?

  21. A los que habéis hecho comentarios, gracias por la comprensión que estáis teniendo del tema, es una esperanza ver que algo se mueve.

    Bueno, ya está aún más claro si el Estado Español no está poniendo el CIE es porque no quiere, definitivamente, como ya se ha dicho repetidas veces.
    Si no está asumiendo los tratamientos es porque no quiere.
    Es libre de hacerlo. En caso de duda recomiendo al Estado Español se ponga en contacto con la Unión Europea, atienden con mucha amabilidad no tengan miedo en informarse (sé que suena inocente decir esto, pero no es inocencia es impotencia). Por la ausencia de voluntad en poner el CIE están abonado la precariedad que si en estos tiempos es enorme en general, con esta enfermedad se dispara. Están permitiendo que los hospitales para ahorrar en sus gastos digan que no a peticiones lógicas en cualquier otra enfermedad. Si uno de nosotros deja de pagar un impuesto ustedes no se lo perdonarán, aunque no tenga el dinero ¿por qué si niegan nuestra existencia a la hora de atender las consecuencias de la industria químico-toxica en nuestra salud? La crisis es económica, aparentemente, lo peor es la enorme crisis moral evidente.
    No sé que es más agotador si la enfermedad o la administración.

  22. MCS ¿Has leído en algún comentario que estos días Pilar R está pasando por otra fumigación? Que haya escrito ha tenido que ser una forma de ponerse a prueba de hasta donde tenía sus capacidades en condiciones, si has leído realmente lo que es insolidario es tu comentario. Estoy convencida de que la salida a este problema no está en vuestras manos lo que si esta en vuestras manos es demostrar cómo se os puede tener en cuenta teniéndoos en cuenta entre vosotras. Tu seguro que hubieras hecho muy bien la ponencia yo no hubiera superado la prueba, no es fácil hablar en publico a mi me parece de valor lo que aporto en los dos sentidos, de que tenía contenido lo que dijo y valor por su parte.

  23. Felicito a Miguel Jara por su comentario, estoy de acuerdo con los comentarios de Antonio, Raquel, Maite y Lucia.
    Es incomprensible de una persona enferma de lo mismo leer lo que has escrito MCS. ¿Qué video has visto? Si has visto el mismo que yo es inaceptable que asegures lo que dices. Aparte de las otras ponencias por las que también hay que dar las gracias a Miguel Jara y a la Dra. Pilar Muñoz, la de Pilar Remiro habla de todo, se pudo dejar algún tema o rematar más puede ser, hablo de lo que vivís, hablo de lo que se hace para justificarse la conciencia pero sin conciencia del mal que se hace puso el ejemplo de la piscina y el cloro, hablo de las fumigaciones y de los avisos para que os podáis proteger, hablo de las carencias asistenciales, de la falta de reconocimiento de la enfermedad, de las limitaciones físicas con las que os tenéis que enfrentar. Convirtió su ponencia en tres porque dio voz a personas que no estaban. ¿Qué más quieres? No tenía toda la mañana. Es un comentario injusto y ella demasiado considerada de darte tantas explicaciones.

  24. Hola a todos:
    Leo y no creo lo que leo.
    No perdamos el Norte, ni el Sur.
    Unidos y unidas somos visibles y dejamos de ser invisibles.
    No busquemos tres pies al gato.
    UNIDAD ANTE LA AGRESION DE QUIMICOS, ANTE LA IGNORANCIA, ANTE LA FALTA DE SOLIDARIDAD, DE COMPAÑERISMO…
    Pensar en positivo, quizás soy muy simple, pero siempre es mejor pensar y leer en positivo y no pensar que el enemigo es “otro amigo”.
    Saludos.

  25. Antes he visto el comentario de MCS y las respuestas, me ha parecido suficiente aunque triste y ahora me encuentro un comentario en mi blog que no se lo puedo publicar es más fuerte que el que ha puesto aquí. ¿Qué objetivo puede tener esta violencia? Que no ves MCS que el enemigo te lo estas creando tu. El que hace lo que puede no está obligado a mas y Pilar R hace lo que puede no le puedes exigir que solucione tu vida o si no lo hace para ti es mala, seguro que tu puedes hacer algo. Esta mas que leído su deseo de que haya unión si no la hay no es su culpa.
    Miguel Jara no es lo mismo escribir un comentario que tener que publicarlo, te pido excusas si alguna vez me he pasado como se ha pasado MCS porque eso pone en un compromiso.
    MCS he puesto una frase en el blog que puede ayudarte es de Gandhi: la diferencia entre lo que hacemos y lo que somos capaces de hacer, bastaría para solucionar la mayoría de los problemas del mundo.

  26. MCS no entiendo ese desprecio, te ofende que una enferma como tu aunque no dices si estas igual de enferma o menos que ella, estoy convencida de que no la conoces le da apuro verse en internet pero es que pocas tenéis la fuerza moral que tiene ella, estáis con la misma enfermedad pero ahora puedo asegurar que no todas tenéis el mismo nivel de dificultad en todos los sentidos, las que hacen algo son bastantes pero te reafirmo que no todas tienen el grado de dificultad que tiene ella y te lo repito en todos los sentidos, no es lo mismo tener la enfermedad y una mujer que te hace todo de la casa, de esas hay bastantes, no es lo mismo tener la enfermedad y tener medios económicos y un coche en la puerta, si la envidias que sea para parecerte.

    Cuando hablas de solidaridad ¿tú te has acercado por si ella necesitaba algo? Por mi experiencia te puedo asegurar que si la tratas bien y tienes en consideración que haya momentos en los que no puede responder, facilita todo lo que esté a su alcance.

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