Control ambiental en la I Jornada La Salud que viene
Una de las cosas que hemos contemplado durante la celebración de la I Jornada la Salud que viene, que se desarrolla el día 27 de octubre en Madrid, es hacer control ambiental y poner purificadores de aire para que las personas afectadas de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y los demás también, estemos lo más a gusto posible. El control ambiental, que ha gestionado Pilar Remiro, en este caso consiste en limpiar el auditorio con agua y vinagre y/o agua y bicarbonato, para eliminar los olores que se acumulan, eso se tiene que hacer una semana antes cada día y retirar los ambientadores que pueda haber, ventilando bien el espacio. Se hace esto en lugar de usar limpia cristales u otros productos de limpieza tradicionales, que suelen ser tóxicos.
Esta es una manera de normalizar esta enfermedad y que sus afectados puedan acudir donde van los demás. La Fundación ONCE, en cuyo foro se celebra el evento, ha comprendido la petición y se ha comprometido a realizarla, lo que es de agradecer pues como muchos sabéis pocos son lo eventos en los que se cuida este «pequeño» detalle. Quienes no se hayan animado a inscribirse -es gratis- ya pueden hacerlo. No tardéis pues el aforo es de 170 personas y los últimos datos que me han dado superan ya las 105 inscripciones. Os esperamos.
Esto demuestra que la cooperación es posible, la ONCE, los profesionales que habéis organizado la jornada y una afectada ayudando para que esté abierto a todo el mundo, eliminando barreras como debe de ser. Si se pusiera un poco de voluntad esto podría ser más fácil para los de SQM vosotros estáis siendo el ejemplo. Y a los profesionales que vayan les servirá para ir cambiando cosas que faciliten las visitas a estos enfermos, que efectivamente se tienen que pagar todo de su bolsillo, el que lo tiene o el que recibe ayuda de alguien, los otros mal viven como pueden, pero allí vi por el programa que se hablará de las otras enfermedades que se relacionan con la SQM, puede ser muy interesante ver los puntos en común entre esas enfermedades.
A mí me pasa como a Raquel, es difícil hacer extras cuando no llega para el mes y ni eso es seguro. Mi admiración por el trabajo de información constante y mucho éxito en la jornada. Os felicito por haber tenido en cuenta a los de SQM están más abandonados que nadie. En esta crisis Sanidad tendría que ver que hay formas de velar por nuestra salud complementarias y seguramente más económicas.
Suerte y al toro que esta gente lo pasa mal y se pasan sus derechos por el forro, ya imagino que hablareis de más temas lo que está pasando no es para menos. Es imposible asistir la crisis está haciendo estragos económicos, no puedo imaginar cómo salvar los obstáculos que nos están imponiendo. ¿Habrá vídeos con los que podamos veros?
Raquel la idea es transmitirlo en directo por Vealia TV, os informaré antes.
Sanidad no está funcionando bien pero el caso de los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple es ya de escándalo, en la jornada los doctores seguramente se atendrán a comentar tratamientos y sería conveniente que se supiera si estos enfermos se merecen legalmente una asistencia o pueden darse por desaparecidos.
Felicidades por la normalización de la enfermedad con el control ambiental.
Jordi, por supuesto que merecen asistencia legal y en el bufete https://www.migueljara.com/abogados-especializados/ llevamos casos de personas que sufren SQM. Eso lo explicará mi compañero en el bufete, el abogado Paco Almodóvar, veniros a la jornada.
Buen ejemplo preparando el recinto sin tóxicos, tendría que cundir el modelo de organización que se cuente con todos sin aislar a ninguno. Esto sí que es integración.
Estoy impotente del surrealismo que es la atención a los de SQM no se puede hablar de derechos, a ellos van a cargárselos, no tienen derecho más que a morirse lo antes posible que aquí molestan. Yo no pienso así, que he escrito lo que se deduce del comportamiento que están teniendo con ellas. Miguel Jara. ¿Ellas tienen derecho a sanidad verdad? ¿Hablareis de esto?
Bueno, si, claro, no sólo hablamos de ello so que desde el Bufete Almodóvar & Jara llevamos esa lucha, el 30 de octubre tenemos el primer juicio en busca de la total incapacidad de una persona con SQM muy severo a la que sólo le conceden un 29% y además, como tantas otras, tiene el problema de que ha de pagarse de su bolsillo tratamientos, comida ecológica, residencia especial, etc.
Está claro que se tienen que saber cuáles son nuestros derechos, las obligaciones nos las recuerdan contantemente pero los derechos no los sabemos. ¿Una enferma de SQM tiene derecho a la asistencia para su salud en la sanidad pública? ¿Es legal que los menosprecien y no los atiendan?
¿Cómo puede ser que a los afectados de (SQM) Sensibilidad Química Múltiple, se nieguen a que conste en la historia algunos médicos, unos por despreocupación y otros con el argumento insostenible de que es para velar por la protección de datos del paciente y ahora se permitan identificar sin permiso previo a las personas con HIV en la farmacia. Es tal ilógico que si tuviera una lógica agradecería que alguien me la aclarara. Se vulneran derechos de unos y de otros, eso parece ¿no?
La Comunidad de Madrid crea un código que permite al farmacéutico identificar al paciente con VIH a través de la receta
http://www.europapress.es/salud/noticia-comunidad-madrid-crea-codigo-permite-farmaceutico-identificar-paciente-vih-traves-receta-20120924114129.html?utm_source=boletin&utm_medium=email&utm_campaign=usuariosboletin
Supongo que estos temas también saldrán en la jornada, para ubicarnos los ciudadanos como pacientes en nuestros derechos.
Perdona que meta un comentario off topic en este último artículo, Miguel, pero creo que merece la pena. Hoy en el diario Público Alberto Sicilia, que habitualmente escribe artículos sobre ciencia (es físico teórico), se despacha contra las farmacéuticas con un llamativo titular: «Cómo las farmacéuticas engañan a médicos y pacientes». No suele ser muy habitual que desde los púlpitos científicos se denuncie el papel de estas poderosas multinacionales que siguen manejando a su antojo, con la connivencia del poder político, nuestra salud. Sicilia habla de la reboxetina, un fármaco para la depresión que se ha demostrado completamente inútil. Y no sólo eso, sino que incluso tiene efectos potencialmente mortales. El tema es que a pesar de estar prohibido en EEUU, Sicilia denuncia que en España está siendo comercializado por Pfizer bajo otros dos nombres (Norebox e Irenor).
Termina su artículo Sicilia con algo que muchos, desde el ámbito científico oficial no se atreven a decir o lo hacen con la boca pequeña: «Es también una práctica habitual que cuando investigadores universitarios aceptan financiación de una farmacéutica se les haga firmar un contrato por el cual no pueden publicar ningún resultado sin el permiso de la compañía. Las farmacéuticas financian además numerosas revistas y conferencias médicas».
Este es el blog de Alberto Sicilia al que enlaza el diario Público:
http://www.principiamarsupia.com/2012/09/24/como-las-farmaceuticas-enganan-a-medicos-y-pacientes/
Sí Plinio, mientras tú me escribía yo estaba comentando en ese artículo. Gracias.
Esto es colaboración por todas las partes porque que la ONCE lo haya entendido es un gran paso, felicidades y que sea un éxito.