Juicio por Jenni, una joven aislada por su extrema sensibilidad química
Hoy se ha celebrado en Valladolid la vista del juicio de Jennifer Sausa, una joven que con sólo 28 años lleva media vida aislada del mundo por padecer el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Su caso es, según el doctor William Rea, el mayor experto del mundo en el tratamiento de la SQM, uno de los peores que ha visto. La Consejería de Sanidad de Castilla y León sólo le concede un 39% de minusvalía. Su abogado, Francisco Almodóvar, del , exige que se le otorgue el grado máximo de discapacidad.
Paco me llamó esta mañana a la salida del juicio. Estaba indignado. El abogado de la Consejería, como si no corriera sangre humana por su venas, ha afirmado sin pudor que el caso de Jenni no encaja en el de una persona 100% discapacitada pese a que la joven vive aislada en una casa del desierto de Arizona, en una comunidad llamada Snowflake dispuesta sin tóxicos para personas que no aguantan la mínima cantidad de estos. Para ello se ha acogido a un Decreto de 1.999, cuya interpretación no ha hecho de manera flexible, pensando en las necesidades básicas de esta persona, como correspondería a un organismo público y ha obviado que existe un Documento de Consenso publicado por el Ministerio de Sanidad en 2011 que no sólo reconoce la existencia de esta enfermedad sino que emite consejos para tratar a las afectadas.
El abogado de la Consejería no niega que exista la SQM y que Jenni la padezca pero afirma que no se puede probar que está incapacitada (sic) cuando a ella le hubiera encantado volver a su tierra para estar en el juicio, algo imposible hoy si no quiere exponer su vida. La Consejería parece obviar el problema. No ha consultado con especialistas y es su obligación hacerlo, solventar sus dudas; tratar a Jenni no como un «caso», no como una cosa extraña, un número más, sino atender sus necesidades humanas y sanitarias. Bucean en la ignorancia y cuando Paco le ha explicado todo por lo que está pasando Jenni, los documentos que avalan sus padecimientos, el abogado de la Consejería se ha puesto blanco como un fantasma pero no se ha conmovido lo más mínimo, no ha rectificado.
Las confianzas de Paco están intactas en que el juez sentencie a favor de la joven de Valladolid pues el caso está perfectamente documentado por informes médicos como los de Rea, que la atiende en su clínica de Dallas, del médico argentino también pionero en la asistencia a personas con SQM, Pablo Arnold o de psicólogos que dejan muy claro que Jenni no tiene problemas psíquicos sino que está completamente intoxicada y discapacitada para llevar una vida lo más parecido a normal.
El caso de Jenni es paradigmático. La joven representa a miles de personas que, en diferentes grados, padecen sensibilidad a los productos químicos tóxicos (un 15% en España, según los médicos especializados, un 5% de los cuales serían casos graves). El juicio de Jenni no es el primero ni será el último, vendrán más, muchos más por eso es importante que sobre todo las asociaciones de afectados emprendan una campaña de solidaridad y apoyo. Es la sociedad entera, incluidos los abogados de esa Consejería, la que está en peligro.
¿Cómo va este caso? ¿Salió la sentencia?
Continúo la respuesta a MCS:
Hay quien no ha tenido apoyo ¿qué red de ayuda real hemos creado? Aquí es donde se demuestra la unión o la desunión con la que permitimos que el Estado juegue con nuestras vidas y las de muchas generaciones. Esa unión de la que hablo no hubiera permitido determinadas situaciones que se han permitido de precariedad absoluta. No son dos ni tres, son muchos los casos de hombres y mujeres afectados por los químicos sin recursos, eso se lo debemos al “Estado del bienestar” a la modernidad económicamente politizada, no tires pelotas fuera. Nosotros todas y todos no lo teníamos que estar permitiendo y lo permitimos, es fácil ver la paja en el ojo ajeno y no ver la viga en el propio, alguna responsabilidad tiene nuestra pasividad ¿no?
Te lo digo con las limitaciones que tengo (cada vez me cuesta más todo) y desde estas limitaciones que van demasiado rápidas te apunto que hay una pasividad que no comprendo y estos comentarios menos.
Sí pienso que se ha de reflexionar un poco antes de escribir (no somos escritores, pero hay formas) y cuando se decide que es lo que tiene para compartir que sea lo más positivo posible, en el sentido de constructivo, que dé pistas para avanzar un poco. Las piedras ya nos las tira el Estado.
Diré también que estoy de acuerdo con todas las apreciaciones que se han hecho respecto del comentario de Ana.
Me he alargado mucho pero os pido por favor a MCS y a ANA tener un poco de respeto por vosotras mismas, es la única forma de tener respeto por los otros. No os quedéis en lo que suponéis o escucháis, comprobar.
MCS, en cuanto a lo que te has permitido afirmar de mí, solo decirte: que ahora sé que no me conoces y no sabes nada de mi vida, por la razón que sea te has hecho una película que no guarda relación conmigo. No te añadiré nada más.
Siento la extensión.
MCS eres agotadora y a mí me esta costando escribir me cuesta mucho concentrarme, en otro post dije que no volvería a responderte, me salto mi decisión por Jennifer y por las personas afectadas que han tenido la posibilidad de tratar en condiciones su cuerpo a través de diferentes fuentes económicas que les han apoyado y permitido viajes, estancias que para muchos son impensables, yo me alegro de que a otra/o le vaya bien, no desvalorices ningún esfuerzo de nadie por vivir.
Si te sabe mal, inténtalo, prepara una convocatoria y nos hacemos presentes (quien pueda) en una televisión: leyenda “televisión ocupada por seres con mascarillas” somos tantas/os que ocuparíamos todo, estoy convencida de que sería un titular en toda la prensa, inténtalo. No quieren ver ni reconocer el daño que están haciendo, hacer eso podría ser revelador socialmente. MCS no hay otra que trabajar para que sanidad asuma el destrozo, haga análisis, ponga tratamientos quelantes que limpien nuestro organismo, nutrientes que lo rehagan y lo que necesitemos, nuestros cuerpos envejecen más deprisa de lo normal por muchas ganas de vivir que tengamos.
Siempre lo que falla es dónde ir cuando el cuerpo está recuperado y aclaro: nunca, que se sepa, se recupera en su totalidad (hasta ahora) pero sí lo suficiente para hacer una vida “normalizada en un lugar “blanco”” después del tratamiento.
Dicho esto, te aclaro que el post no es para comentar sobre los tratamientos o por lo menos no lo he comprendido así, es para evidenciar (según mi opinión) el absurdo de una administración, cómo actúa con alguien que ha llegado a hacer tanto toda su familia por salvarla, su madre ha dejado su vida por acompañar a su hija y ni eso les sirve para evitar un juicio absurdo, hay informes médicos, saben que nos están metiendo sustancias por todas las partes, saben porque así lo han reconocido que la enfermedad existe. Pero a los afectados a juicio, no la administración que permite el contrabando de sustancias, no a sanidad por negarse a tratarnos, no a las empresas que contaminan o mejor dicho envenenan, no a los ayuntamientos que no ponen el principio de precaución por delante de otros intereses, a los afectados es a quien se lleva a juicio y sobre quien se deja caer el peso de la duda; que la enfermedad es limitante lo saben de sobras, pero nuestra vida vale menos que los intereses creados, ese es el tema, según mi forma de verlo el apoyo nos lo merecemos todos Jennifer también, solo faltaría.
Pobre ANA solo dijo la verdad y tiene razón yo tambien CONOZCO CASOS MAS GRAVES QUE ELLA EN ESPANA QUE USTED NO HA APOYADO.
He repetido lo que puso porque tiene razón, pero claro sale la Sra Pilar Remiro y resulta que eso no es pensar y como lo dice ella los demás a callar. Claro como tu lo tienes solucionado todo es facil pero no es la verdad hay casos graves, gente sin atender, gente que no tiene ayuda de la familia ni de los asistentes sociales y hambre pero como lo dices tu tenemos que ponernos a pensar ¿es que eso no es pensar? pues no tienes razón y lo que no es no se puede defender y punto no se puede bailar el agua a quien no tiene razón. Que te pasa Sra Pilar que ya el congreso te ha subido a la parra ya tienes lo que querías tu ayuntamiento ya no te fumiga y ya te ayuda, el ambulatorio te atiende ya tienes la vida solucionada y los demás ya no tenemos que quejarnos ¿o es que también tienes tratamiento? Cuantos queremos los tratamientos y no los tenemos que te has creido que solucionado lo tuyo solucionado todo. Claro con ayuda y dinero ya se puede ver las cosas con tiempo para pensar. Y Jennnifer si se ha ido a Estados Unidos para que tiene que hacer nada aquí, pues suerte para ella que se ha salvado y los que estamos aquí no tenemos derecho a que nos salven, defiende a las que estan peor Jennifer. Sigo sin saber de que bando estas, apoyando a los ricachones y a los demás que nos fastidien porque ya me diras que a Estados Unidos o a Inglaterra o a Madrid no se va sin dinero y se mantiene uno del aire. Es muy bonito hablar cuando no se tienen necesidades, sola tenias que estar sin una familia que te cuide sin ayuda social sin dinero, ya dirias otras cosas. Dedica tu tiempo a defendernos a las que estamos aquí que hay gente muy enferma y muy sola.
Como Miguel Jara no me lo publicara no se sabra que pienso como ANA.
Seré muy simplona pero no consigo entender para que llevan a juicio a una persona enferma ¿no tendrían que llevar a juicio al causante de su enfermedad?
José Antonio (Pavel) estoy de acuerdo con tu comentario.
A José Antonio (Pavel) le secundo como él ha dicho en su comentario hablando del trabajo de Miguel Jara, aunque por la cantidad de comentarios no se ven muchos ciudadanos unidos, esto descoloca un poco.
A la vez le pregunto a Miguel Jara por el comentario que ha hecho. ¿No sería más barato reconocer el problema que ha hecho la industrialización mal entendida y dejar de crear enfermos? Es verdad lo del CIE que comentas pero Sanidad en la invalidez como en la incapacidad tendría que valorar que está el documento de consenso, como ya hemos escrito más veces y vamos repitiendo porque esto es más largo que un día sin pan, no es normal lo que les están haciendo pasar, es para dudar si la administración no son de los que disfrutan haciendo daño. Estas personas están pagando un precio muy alto por algo que no han hecho, están cumpliendo condena por algo que les han hecho, es al revés del concepto de justicia. No es normal. Lo veo antidemocrático, anticonstitucional, antihumano, a juicio. ¿Por qué?
Miguel Jara hay mucho por destapar sigue adelante.
Miguel a título personal y convencido de que seré secundado en ello también de forma colectiva, te agradezco tu empeño y compromiso en esa ardua tarea, mejor decir lucha, para que la salud de los ciudadanos no sea vista por las Administraciones desde un punto de vista meramente mercantilista, como lo están haciendo actualmente.
Los ciudadanos unidos entorno a personas como tú, magníficamente informadas y apoyándolas de forma decidida en sus reivindicaciones de interés colectivo, extendidas éstas de forma masiva a los medios e incluso a las calles, podríamos hacer cambiar muchas cosas injustas a las que estamos sometidos por aquellos que dicen administrarnos.
Repito, muchas gracias Miguel.
No entiendo tampoco lo de los juicios si la SQM provoca fatiga crónica y la fatiga crónica es invalidante, qué más tienen que ver. ¿No están abusando del dinero público para hacer juicios a los que les tendrían que dedicar ese dinero para mejorar su salud? Con juicios innecesarios se colapsan los juzgados, esto es otra locura como la de las vacunas, hacer estos juicios es como dudar del criterio de los médicos y que los demás dudemos de si están enfermos o no lo están.
Una pregunta si ese sitio donde esta Jennifer es seguro ¿por qué no los llevan allí? o hacen un sitio seguro aquí ¡menuda vida la de esta gente! Si hace un año reconocieron la SQM ¿por qué les siguen llevando a juicio? No entiendo nada. Suerte para Jennifer en la sentencia.
Andrés, es evidente que la administración nunca ha querido y menos ahora en plena crisis asumir sus responsabilidades, en este caso reconocer el enorme daño que la industrialización mal entendida ha hacho a estas personas (y se lo hará a otras muchas). De ahí la actitud del abogado defensor de la Administración, en este caso la castellano leonesa.
El Documento de consenso al que aludes reconoce implícitamente la sQM pero no de manera «oficial» pues no existe como tal todavía en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS. Pero no exime a los jueces de ser sensibles al problema, demostrar humanidad y en ello confiamos.
El desierto de Arizona es bastante seguro pero queda un poco lejos y no deja de ser un «gueto», no se trata de «deportar» a estas personas enfermas sino de aplicar las medidas correctoras del problema posibles y mientras creo que también es responsabilidad de las administraciones ofrecer espacios seguros y limpios para los enfermos, como se ofrecen residencias de ancianos públicas para los mayores, por ejemplo.
Tendría que salir un veredicto positivo y definitivo del juicio que las dejen en paz de una vez, que dejen de hacer juicios a los enfermos, buenas visitas, buen control de su salud, apoyo, tratamientos para eliminar y normas para prevenir, eso es lo que necesitan, los juicios para los que no reconocen oficialmente el problema.
Me llega al alma este tema y a pesar de lo duro que pudo ser el juicio hasta que no esté la sentencia es mejor ser prudentes. Que desequilibrio más grande entre las vivencias de los enfermos y el ritmo de la administración, esto es negligencia atroz. Estos juicios ya que los obligan tendrían que estar sentando jurisprudencia y obligar a que se pongan los medios para atender a las personas con SQM. No les pagan los tratamientos y además tienen que gastar en esto, es inhumano. Hay un escrito de Machado que lo veo útil en todos los aspectos de la vida: Caminante no hay camino se hace camino al andar y al volver la vista atrás de ve la senda que no se ha de volver a pisar. Es real como la vida misma pero no cambia nada y cada vez utilizando más productos tóxicos, volviendo a pisar la misma senda que ya sabemos por las consecuencias de los enfermos de SQM que no tenemos que seguir pisando.
Como explica con desesperación Rogelio ¿qué tiene que hacer una madre para defender la salud de su hija? ¿Se puede ir aún más lejos en la crueldad? Sí ¿qué tienen qué hacer los muchos enfermos que no tienen familia que los defienda? Ambas situaciones son terribles pero la administración siempre puede ser más cruel. Por tanta crueldad, no encuentro otra palabra que defina esto, me alegro mucho cuando veo familias dejándose la piel por uno de sus miembros con SQM, felicito a esta madre porque lo está haciendo muy bien. Gracias Miguel Jara por facilitar la información.
Querida ANA como lo tienes tan claro un día responderás a las preguntas que te han hecho, porque el que tiene valentía para afirmar eso la tiene para aclararlo. Como el Sr. Jara según tu no lo está haciendo bien, te propongo que mires los post que ha hecho sobre las enfermedades ambientales especialmente los hechos denunciando situaciones deplorables que ha pasado algunos de vosotros, me consta que esas situaciones no se han acabado que os lo siguen poniendo difícil ¿pero cuántos de esos por los que el Sr. Jara ha escrito han tenido el detalle de escribir agradeciéndolo? Ya responderás. En fin mis mejores deseos para Jennifer y la valiente de su madre que está acompañándola en este suplicio, estoy seguro de que el abogado habrá hecho lo posible por ganar este juicio, han estado en buenas manos.
Me alegro de que Jennifer haya tenido una buena defensa, me parece intolerable que tengan que estar pasando por juicios, ya que las obligan a pasar por eso si sale favorable como se merece que luego no lo revoque la Seguridad Social, como está haciendo de forma sistemática.
Me añado a los comentarios hechos en respuesta a ANA, se ha convertido en la reina de la fiesta.
Ana ayer leí tu comentario pero en mi pueblo tenemos un sistema para ahorrar en luz y es que cada vez que cae una gota (llueve) nos quedamos a oscuras, sin purificador, sin calefacción, sin ordenador… todo tiene su parte positiva porque me pude explayar en un montón de folios, respuesta que no solo por extensa no la expondré, sino por el bien de nosotros los afectados de (SQM) Sensibilidad Química Múltiple. Sí te pido que en tu libertad de decir lo que piensas, pienses antes lo que escribes.
ANA sois tantos casos graves que se tendría que hacer un blog exclusivo para eso, sería una buena idea que se vieran los muchos casos graves en un lugar ¿Por qué no lo hacéis los enfermos que os dais información entre vosotros? Sería una carta de presentación de lo trágico que es lo que estáis pasando. A parte de que estás tirando piedras fuera de lugar, la injusticia la está haciendo la administración tírales piedras a ellos, lo individualistas que sois muchos de vosotros es un problema que tenéis que resolver vosotros, mira dentro de casa no fuera. Este blog da información de varios temas de salud no solo del vuestro, es grosero tu comentario, Miguel Jara va dando información de vuestro mal vivir. ¿Con cuántos periodistas contáis? Haz la cuenta. Lo mejor que puede pasar es que se gane este juicio.
Saludos.
Gracias Jordi y demás contertulios. La verdad es que me ha sorpendido el comentario de Ana pues yo sigo desde hace ya un montón de años este asunto y lo he difundido en muchos formatos; libros, reportajes, conferencias como ponentes, conferencias organizadas por mí, entrevistas en medios de comunicación, mi blog y redes, no sé qué más se puede hacer por ello, etc. En ocasiones escribo sobre casos particulares y en otras no, es imposible atender a todas las personas que sufren, una por una. Siento no hacerlo mejor.
Comentario para ANA la que empiezas mal eres tú ¿no te parece? No me parece lógico en un Estado que presume de tener la mejor cobertura sanitaria que haya enfermos a los que se les niegue, tener que estar pendientes de juicios no es velar por la salud. Que la sentencia sea favorable es un deseo humano y también que terminen con esta parodia de hacerles pasar por juicios.
Para ANA, que me lo explique porque no lo entiendo. ¿Cómo puede una enferma quejarse de que se apoya a otra en un momento como es un juicio? ¿no te sale de dentro desearle suerte? Ya he visto bastantes gestos que dejan mucho que desear de algunas enfermas pero no creía que llegaría a ver esto. Tenéis la misma enfermedad pero no sois iguales, hay unas que son más nobles que otras. Tenéis los mismos derechos por eso le deseo mucha suerte a Jennifer.
Espero que entre el juicio y la sentencia recapaciten, saben perfectamente lo invalidante que es esta enfermedad, saben que existen motivos, saben que los informes médicos están sustentados en la enfermedad, saben las sustancias están envenenando a la población, asi que espero que como ha ocurrido en otros casos este sea el último juicio por el que tiene que pasar Jennifer y la sentencia sea favorable.
Hablan de la crisis culpándonos a los ciudadanos, No, la crisis entre otras cosas se genera también con estos gastos judiciales innecesarios, con médicos de cabecera que se niegan una y otra vez a ser responsables de informarse sobre una enfermedad que es la consecuencia de la degradación moral, por lo que se genera un gasto en sanidad inútil, ¿de qué sirve una visita en la que el médico gasta el tiempo en menospreciar la vida de un paciente? ¿de qué sirve un juicio en el que no se hace justicia? ¿por qué un enfermo ha de pasar por esto? ya solo vale el dinero conseguido y las personas pasamos a un último término.
De verdad que es necesario terminar con esta tortura que supone el que se nieguen a reconocer la realidad, acaba siendo agotador para nosotros y degradante para ellos.
Espero que la próxima vez que se hable de este juicio sea para saber que han reconocido la invalidez.
Miguel Jara una gran noticia http://www.laverdad.es/murcia/v/20121029/comarcas/vacuna-papiloma-humano-terminara-20121029.html
Esta joven saltó al conocimiento de la sociedad y ded los medios informativos como «La chica burbuja de Valladolid» pero ya llevaba 10 años sufriendo Sensibilidad Química Multiple. Una serie de periodistas y medios audio visuales conocieron en su día a esta joven mujer y alucinaron ante su entereza y su aguante ante el mal trato de la enfermedad y la poca atención e incluso abandono de las autoridades sanitarias de nuestro pais todo ello ha quedado reflejado en crónicas, vídeos y otros documentos que almas sensibles dieron a conocer a toda España, pero todo ha sido (hasta ahora) en vano para conseguir la DEBIDA ATENCIÓN DE ESTA ENFERMA, QUE LLEVA YA 14 AÑOS PIDIENDO JUSTICIA A LA SANIDAD ESPAÑOLA, ENCONTRÁNDOSE ELLA Y SUS DEFENSORES ANTE LA INCOMPRENSIÓN Y LA FALTA DE SENSIBILIDAD DE LAS AUTORIDADES. Desde este espacio yo Pregunto: ¿QUE ES LO QUE TIENE QUE HACER UNA MADRE ANTE LAS AUTORIDADES SANITARIAS CALIFICADORAS ESPAÑOLAS
PARA QUE SE RECONOZCA QUE JENNIFER SAUSA ES UNA INCAPACITADA TOTAL? ¿ES QUE SON INSUFICIENTES LOS INFORMES MÉDICOS? ¿POR QUE NO SE CONSTATA LO QUE APORTAN LAS AFECTADAS CON UNA VISITA A LA ENFERMA POR UN EQUIPO O PERSONA DE CONFIANZA DEL TRIBUNAL CLASIFICADOR, ANTES DE AMPARARSE EN NORMAS O CUESTIONES INTERPRETATIVAS? Lo que se impone con el fin de hacer estrictamente justicia es que se vea en el estado que esta la solicitante ha día de hoy, antes de juzgar sin ver el deterioro de la solicitante.
ME PARECE MUY BIEN QUE APOYE A JENI,PERO EMPEZAMOS MAL PORQUE USTED NO ES IMPARCIAL . CONOZCO CASOS MAS GRAVES QUE ELLA EN ESPANA QUE USTED NO HA APOYADO.
NO PUEDE PUEDE PEDIR SOLIRADIDA ASI ,POR EL BIEN DEL COLECTIVO.
TAMPOCO CREO QUE SE ATREVA A COLGAR ESTE MENSAJE.PERO MUCHAS GRACIAS.
Ana no entiendo tu reproche ¿me lo explicas?
Cualquiera de nosotras podría ser Jenni!