Incluyen la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación de Enfermedades
En las últimas semanas se ha avanzado en el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como enfermedad. Aunque de manera algo inusual, ya que no se ha puesto en conocimiento de los expertos, ni se ha informado debidamente en las fechas a los afectados. Hasta ahora la SQM no tenía un código propio en la Clasificación Internacional de Enfermedades, no existía.
Este problema de salud pública tiene ahora un código (página 398 1 y 2 columna) y se le ha puesto en enero sin informar a médicos ni a afectados.
Este código es ambiguo ya que sitúa a los enfermos en un lugar incorrecto, alergia inespecífica, cuando la SQM no es una alergia ni es inespecífica. Así que ya ha sido clasificada pero la inclusión en el CIE no le da la entidad que tiene por sí misma la enfermedad.
Permitirá eso sí, como algo positivo, poner a los médicos un código a la hora de hacer una baja o trámites en sanidad, con la dificultad de que los médicos siguen sin estar preparados para saber atender a estas personas ni hay una estructura que facilite su atención en sanidad, como bien explica este post del enfermero Robert Cabré.
Como me cuenta una de las enfermas:
La información que íbamos recibiendo los afectados sobre el acontecimiento era algo dispersa y por eso se escribió al Ministerio de Sanidad para saber qué había de este trámite y la realidad es que de momento es para salir del paso».
La respuesta es clara y concisa, el CIE depende de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en ello están trabajando. Un párrafo que puede ser aclaratorio de dicha respuesta:
El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a realizar las actuaciones que resulten necesarias para incluir la Sensibilidad Química Múltiple en la próxima actualización de la Clasificación Internacional de Enfermedades, siguiendo como ejemplo fórmulas aplicadas en países como Alemania, Austria o Japón».
El Gobierno se expresó así gracias una propuesta de la diputada del PP Carmen Quintanilla. El asunto está votado y admitido el 11 de junio de 2014. La próxima actualización de los Códigos Internacionales de Enfermedades será en 2015.
Los afectados esperan que mientras esto llega los médicos de cabecera, especialistas, centros de salud en general, servicios sociales, etc, emprendan un camino de conocimiento para tratarlos bien y respetar su escasa salud. Hoy esto aún no sucede.
Es también un momento de esperanza después de que en el Documento de Consenso confeccionado por varios sectores del Gobierno entonces saliente (PSOE) en 2011. Dicho texto puso negro sobre blanco que se conoce la SQM desde el año 1950, sin que hasta ese momento nadie hubiera reaccionado. Es una situación delicada tener enfermos a los que se ignora con el consentimiento de todos los partidos.
Boletín Oficial del Estado: miércoles 25 de junio de 2014, Núm. 154
https://www.boe.es/boe/dias/2014/06/25/index.php?s=c
Como duermo a ratos acabo de ver una noticia que dice que en este BOE se reconoce la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad profesional. Lo he mirado detenidamente y con incredulidad, como así ha sido. No menciona para nada la SQM
Por favor quien tenga ganas de jugar que juegue con su vida, pero que no saque noticias falsas jugando con la vida de los demás. Me parece aberrante.
Si lo he leído mal rectificaré, pero me temo que no hará falta.
La noticia está en esta página, si se quiere hacer promoción que busque otros argumentos:
http://www.elexica.com/es-ES/Article-Teaser?ReturnUrl=/es-ES/legal-topics/employment-and-benefits/28-la-sensibilidad-quimica-multiple-sqm&Teaser=/sitecore/content/Home/Legal%20Topics/Employment%20and%20Benefits/2014/10%20October/28%20La%20sensibilidad%20quimica%20multiple%20SQM
Es injustificable.
Dejo está información porque he visto que no todas las afectadas la saben.
En Sanidad está prohibido ir con la uñas pintadas, con maquillaje, por prevención, ni perfumes porque puedan molestar a los enfermos.
Nosotros estamos pidiendo algo que parece extraño, pero es una norma que se permite que no se cumpla; porque si se va pintada puedes trasmitir de un enfermo a otros…lo que sea trasmisible, ya que no te puedes lavar a no ser que te desmaquilles. La uñas han de ser cortas y sin esmalte, ya que en el esmalte también pueden quedar residuos
Asi que cuando os miren mal por pedir lo que necesitamos, sabed que es una norma por seguridad en Sanidad.
Que conste que aún sabiéndolo no se les he dicho y me he tragado la cara que ponen y los comentarios que hacen.
Pero es que esto ya no se puede aguantar mucho más.
Luego están la cantidad de desinfectantes, sustancias miles… y las fumigaciones, pero para frenar un poco la arrogancia que nos encontramos no está mal saberlo.
Cielos_Toxicos, es más que una simple película, estamos en manos de sicópatas, es la realidad:
http://www.youtube.com/watch?v=ioG4Ra182G0
Si la OMS fuera inteligente nos reconocería la enfermedad, como entidad propia, no somos caros, reconocernos supone menos ganancia en su negocio, eso sí, esa es la pega, socialmente sería un ahorro en todos los aspectos.
Si el Estado Español estuviera en disposición de reconocer realmente el problema no hubiera incluido donde ha incluido la enfermedad e incluso habiéndola incluido ahí hubiera hecho un despliegue informativo y formativo en los centros sanitarios
No lo ha hecho y seguimos la mayoría en la desidia asistencial.
¿no os inquieta que no podamos ser donantes de sangre?…pero no nos pasa nada… un poco contradictorio ¿no? qué es lo que no se puede saber de nosotros , ni nosotros mismos podemos saber?
Son tan culpables los que hacen negocio con la salud de la población como los que guardan silencio, ese silencio es cómplice.
Igual que los o el que está introduciendo en el colectivo haciendo daño, abrir los ojos y estar atentas porque andan intrusos con artes en informática, sádicos igual, todo es más de lo mismo.
Esto no tiene salida. A no ser que le demos la vuelta a la hipocresía en la que vivimos.
No estaba al corriente de que no podíais dar sangre. Qué fuerte.
Por esos que hace un año hicieron daño metiéndose agresivamente he dejado de comentar. Por lo que dice Pilar R siguen. No hay tiempo para perderlo con ellos ya vimos bastante.
Gracias Pilar R, te deseo mucha fuerza para seguir con esto que cada día lo veo más complicado.
Miguel Jara gracias por tu labor, aunque no comente te leo.
Ana gracias, la fuerza la necesitamos todas las afectadas y sí, esos personajes han hecho mucho daño, pero parece que algunos de ellos o alguien que le ha parecido bien la idea no ha tenido suficiente y siguen, cuando lo que necesitamos es que nadie más se meta en medio si no es para bien. Ahora lo que toca es que nos aclaremos nosotros.
Es una pantomima, en realidad no la han reconocido. La han etiquetado como «alergia inespecífica» y no le han dado número CIE nuevo. ESTA FARSA MONTADA TIENE FINALIDAD cortoplacista electoralmente ¿acaso los demás países que reconocen SQM lo tienen adscrito como alergia inespecífica? ¿pk no nos realizan las pruebas en alergología que pedimos y/o nos recomiendan otros expertos para mostrar lo ESPECIFICAS que son?…Como enferma de SENSIBILIDAD CENTRAL post coctel vacunal reconozco que somos muchos los enfermos de SQM y de las otras sensibilidades FM EM EHS que ESTAMOS TOTALMENTE DE ACUERDO con Miguel Jara, Robert Cabre o quien fuere que SEA CAUTO sobre esta pantomima.. Y NO ES POR PESIMISMO SINO POR REALISMO (que más quisiéramos) pero la realidad de nuestro dia a dia es un ATENTADO CONSTANTE CONTRA NUESTRA DIGNIDAD ….algunos sanitarios tenemos que volver al hospital donde antes trabajamos ahora como pacientes crónicos y nos vulnerado constantemente el derecho elemental constitucional como ES el derecho a la salud TRATANDONOS PEOR QUE A DELINCUENTES No nos realizan ningún informe actualizado si tenemos que acudir a tribunales y TENEMOS QUE ACUDIR DE PRIVADO. Y además la mayoría especialista NO quieren ACTUALIZARSE a las evidencias mundialmente reconocidas .
https://www.facebook.com/notes/chary-roro-steppe-fibroamigosunidos/cie9-9953-alergia-inespec%C3%ADfica/10152384277491519
El titulo del post es acertado se ha incluido en la Clasificación de Enfermedades, pero no tiene CIE como entidad propia y no se sabe cómo se desarrollan nuestros derechos con esta inclusión.
Con Robert tenemos un asunto pendiente en el que no se comporto, pero eso no me quita darle la razón en las dudas que plantea.
Hay temas que tienen matices y otros que son o blancos o negros.
No se puede decir una cosa por otra, que hay mucho sufrimiento detrás.
Buenos días a todos,gracias a los que estáis manifestando vuestra opinión critica.gracias.Me alegra ver que la gran mayoría del colectivo,seguimos yendo por una misma linea
Gracias a los que habéis escrito al ministerio,permitiendo que difundamos su respuesta,aunque muchos y muchas de nosotras,solo leyendo el diario de sesiones del mes de Junio,y viendo el CIE MC,lo teníamos muy claro,ATEA-SQM , otras muchas compañeras y yo misma tenemos publicado en Facebook,todo lo que hay hasta el día de hoy OFICIAL.como se que algunas de ustedes no tenéis Facebook,si tenéis interés en estos documentos,me lo podéis pedir,que sin ningún problema,lo facilitamos
Gracias a todos los profesionales que habéis salido en nuestra defensa.y que nos estáis apoyando de distintas formas
De todo hay que sacar conclusiones positivas,que esto sirva para que ya nunca mas,nos mantengamos callado,inactivo,durante mas de un año,como hemos echo hasta hoy,esperando no se que.
Gracias Miguel,por tu articulo,Gracias también a Robert por el suyo
Cristo me alegro de que hayas roto el silencio aquí y hayas salido del cerrado mundo del facebook. Ciertamente no se puede convertir en la forma de comunicación porque entonces se nos impone que tengamos que estar queramos o no. Los correos electrónicos pueden seguir siendo la forma de comunicación.
Permíteme una sugerencia, pienso que cuando se tiene una información no hay que esperar a que la pida nadie, hay que ponerla al servicio de los otros para que todos estemos informados y seamos libres de poder decidir, y tener nuestra opinión basada en información contrastada y no pase que nos enteremos confiados a casi un año de las novedades.
Somos todas y cada una personas distintas, voces diferentes que expresamos matices distintos, pero es que la re-evolución no se puede hacer si no es contando con la diversidad, imposible que todos pensemos lo mismo ¡por suerte! Esa es la riqueza, y esta enfermedad no es solo un código en un papel, es un código más profundo: es la conducta, es la dimensión, es el ser humano en evolución, o será una involución, ¿Por qué tantos problemas con sanidad? si fuera contagioso hace mucho que nos hubieran atendido bien, esta es la tragedia en la que vive sumergida la sociedad, el egoísmo, como no contagiamos los otros no corren peligro, y el mensaje que esto conlleva es patético, nuestra vida no importa si la de los otros no se ve en riesgo. Son unos inconscientes porque con eso están diciendo que la suya tampoco, lo que amenaza a las abejas nos amenaza a las demás especies, esto es un camino más profundo en el que entra la ética, la dimensión espiritual, humana o no habrá servido de nada tanto sufrimiento, y se lo debemos un poco también a los que hasta que esta tanda de afectados hemos levantado la voz, los de antes han vivido relegados sin saber qué les pasaba, ese sufrimiento ha sido la miseria que les ha ofrecido unos gobiernos que tenían la información y les han marginado por los interese que hay detrás, valemos tampoco para ellos que…da pena ver lo manchada que esta su riqueza económica a costa de vidas.
Nosotros y sigo insistiendo o admitimos nuestra diversidad y nos fijamos exclusivamente en lo que nos une, o esto acabará siendo más que una alegría una gran decepción.
No es el lugar o sí, por qué no? me acabo de enterar y me ha dejado triste, la muerte forma parte de la vida, pero…
Alfredo Embid ha muerto el 18 de octubre de 2014
http://periodismo-alternativo.com/2014/10/21/fallece-alfredo-embid/
PILAR,no es que este encerrada en ningún mundo cerrado de facebook,ni que no pongamos los documentos a disposición de todos,sabes bien que nunca lo he echo.
Mi silencio,como tu lo llamas,es por motivos muy grabes,que no es para explicarlo por aquí
Aquí lleváis los enlaces a los documentos oficiales de los que hablo,para los que no tengáis Facebook.
NO PUEDO ESTAR MAS DE 5 MINUTOS AL ORDENADOR,POR LO QUE ME ES MAS FÁCI,otras vías que enviar EMAIL,Pilar,si quieres saber mis motivos,envíame un EMAIL besos
Respuesta a la consulta sobre SQM al Ministerio de Sanidad hecha por varias afectadas
Nº 1 Intervención del PP, Sesión reconocimiento SQM
Nº 2 Intervención del PSOE, Sesión reconocimiento SQM
Nº 3 Intervención de IU, Sesión reconocimiento SQM
Sensibilidad química múltiple, Datos CIE-9-MC, 995.3
Sesión del Congreso, Relativa a la inclusión de la sensibilidad química múltiple en la clasificación internacional de enfermedad
Año 2014 X LEGISLATURA Núm. 592
Núm. 592 11 de junio de 2014 Pág. 12
SANIDAD Y SERVICIOS SOCIALES
no se si de esta forma podéis entrar en los enlaces
Cristo gracias por tu respuesta, me consta tu percepción incomoda, que yo piense que el mundo también existe fuera facebook no es con intención de molestar, es una realidad.
Cristo la salud la mayor parte de las que hacemos algo la tenemos muy fastidiada, a penas puedo participar en nada por lo mismo, aquí (en este post) puedo escribir porque sé de qué va por todo lo que ha sucedido, me pierdo desde hace mucho el trabajo de Miguel Jara y tantas otras informaciones, porque no solo es estar mucho en el ordenador, es comprender lo que leo; ninguna de las circunstancias que nos ha tocado vivir son fáciles de aceptar; y cada uno/a tiene las suyas.
Todas igual de respetables, dignas de comprensión.
Intento que lo tomes con la intención que te respondí, no sé explicarme mejor.
Todo este momento actual como la enfermedad en sí misma, es más que una lección de paciencia para los otros (tener paciencia para informarse, aceptar, comprender, y preparase para poder acercarse a nosotros) y para nosotros, la paciencia no solo es la reivindicación y mantenerse en ella, entre otras cosas es la aceptación de que los otros existen y si nosotros no manifestamos esa realidad, y que cada uno tiene su tiempo acabaremos siendo tan rígidos como el sistema.
La situación actual es como algo que acabo de leer: un despertador. Me ha parecido una buena descripción
Hemos de ser conscientes (conscientes no es alimentar egos), dónde estamos, cómo estamos, qué camino queremos recorrer para conseguir los objetivos, y qué objetivos son los que nos unen, es un momento que puede ser incomodo pero necesario para cambiar las formas. Es necesario. En realidad esta situación da para poder dar ese giro que no hemos sabido dar, puede acabar siendo un regalo, depende de nosotros.
Fallos ha habido muchos, por parte de todos, y si no se reconocen no se rectificaran; cuando se conoció la comunicación del Parlamento Europeo diciendo que: España es un país soberano y que podía poner el CIE. Lo tomamos literalmente, ¡inocentes! no sabemos de leyes y nadie nos explicó esta interpretación, no era eso lo que significaba de forma textual, significaba que podía reconocer la enfermedad incluyéndole dentro de lo que hay ya codificado,…y se ha codificado…pero….mal, con carencias informativas, y más…
¿se puede hacer algo aún? Sí. Depende de todos.
¿por qué deshacernos en esfuerzos individuales?
Con respeto Cristo pongo los link o no podrán ver la información que has dejado:
Respuesta a la consulta sobre SQM al Ministerio de Sanidad hecha por varias afectadas
https://www.facebook.com/notes/altea-sqm/respuesta-a-la-consulta-sobre-sqm-al-ministerio-de-sanidad-hecha-por-varias-afec/281232885417942
Nº 1 Intervención del PP, Sesión reconocimiento SQM
https://www.facebook.com/notes/altea-sqm/n%C2%BA-1-intervenci%C3%B3n-del-pp-sesi%C3%B3n-reconocimiento-sqm/273006962907201
Nº 2 Intervención del PSOE, Sesión reconocimiento SQM
https://www.facebook.com/notes/altea-sqm/n%C2%BA-2-intervenci%C3%B3n-del-psoe-sesi%C3%B3n-reconocimiento-sqm/273009839573580
Nº 3 Intervención de IU, Sesión reconocimiento SQM
https://www.facebook.com/notes/altea-sqm/n%C2%BA-3-intervenci%C3%B3n-de-iu-sesi%C3%B3n-reconocimiento-sqm/273010586240172
Sensibilidad química múltiple, Datos CIE-9-MC, 995.3
https://www.facebook.com/notes/altea-sqm/sensibilidad-qu%C3%ADmica-m%C3%BAltiple-datos-cie-9-mc-9953/272992819575282
Sesión del Congreso, Relativa a la inclusión de la sensibilidad química múltiple en la clasificación internacional de enfermedad
https://www.facebook.com/notes/altea-sqm/sesi%C3%B3n-del-congreso-relativa-a-la-inclusi%C3%B3n-de-la-sensibilidad-qu%C3%ADmica-m%C3%BAltiple-/272987162909181
Año 2014 X LEGISLATURA Núm. 592
Núm. 592 11 de junio de 2014 Pág. 12
SANIDAD Y SERVICIOS SOCIALES
Pilar,no tienes que darme explicaciones,nadie mejor que nosotras para entendernos,en nuestras enfermedades,
No te preocupes,que no me tomo nada a mal,nunca con nadie y mucho menos con una compañera enferma igual que yo y que a pesar de todo estamos en la lucha,cada con nuestras peculiaridades propias de nuestra enfermedad
En cuanto a los Link,te agradezco que lo hayas puesto,ya vi que estaban mal los enlaces,pero ya me bailaban las letras del PC y no podía mas por esto te los envié por EMAIL,si no respondo es que estaré aislada a partir del sábado y sin PC
Un beso.Cristo
Cristo he mirado porque pensé que responderías, no voy a entrar en esos detalles, sí que me los enviaste por correo, pero cómo llegó parte de esa información? Por correo y lo dejo aquí porque los afectados lo sabemos.
Es a este desgaste al que hemos de renunciar, es devastador.
En este tema a veces me rio de mi misma porque parezco monotemática siempre repitiendo lo de la unidad, y esto no es unidad.
Me das la razón sin pretenderlo en lo que también insisto: las asociaciones (al margen de que hay demasiadas y no estimulan la participación) tienen que estar llevadas por personas sanas. Es tan obvio que este empeño de que no sea así nos está desfavoreciendo mucho.
A pesar de todo considérate afortunada de tener donde refugiarte.
Por cierto el otro día llamé a Salud de la Generalitat, no sabían cómo rectificar la web, ni que se había hecho este cambio en el “reconocimiento”
Se quedaron con los datos que les di para ver si lo cambian.
Tenemos una administración que es un desastre.
En la web llena de buenas intenciones iban a formar a médicos, claro que no especifican en qué siglo.
Si Pilar,tenemos personas sanas en la asociación,pero hay temas que solo podemos entender nosotras,en cuanto a la unidad,ya sabes que ALTEA,lleva desde hace tiempo haciendo este llamamiento,en cuanto a las asociaciones,ya no no son tantas las que hay,salvo en Cataluña,
Como tu yo también me desgasto,respondiendo,no suelo entrar en ninguna WEB a responder,en este caso lo hice por que lo considere necesario
Mis escasas fuerzas las dedico a la asociación y a atender a los enfermos telefónicamente,que no tienen ni siquiera por diversos motivos,a diagnostico,ni recursos para comunicarse por ningún medio,
Aunque,esto me queme y valla dejando mi salud en ello,no puedo ni quiero dejar de hacerlo,ya que cada vez hay menos personas que atienden a los afectados
Para que quede todo claro,ALTEA,no cobra cuota,ni pide subvenciones,lo que hacemos sale del bolsillo,mermado de cada una de nosotras,
No te creas Pliar,no es una suerte estar en una Aldea,totalmente incomunicada,sin transporte,aislada,en una pequeña casita,vieja con sus muebles y puerta lleno de polillas,a merced de la buena voluntad de los vecinos,que por suerte la tienen,
Pilar este sera ya mi ultimo mensaje por este medio.Un beso.
Ya era hora …
Hola Miguel.
Me extraña que conociéndonos tanto no me hayas consultado sobre el particular antes de sacar esta información, ni a mi, ni por lo que yo sé, a otras de las personas que han estado de forma directa (insisto: directa) en todo esto y que por lo tanto tenemos muchos más datos que los que han oído campanas o han intentado , mal o bien, averiguar cosas a salto de mata después. No comprendo por qué, en lugar de eso, te has basado en fuentes que acaso hayan estado menos encima de este tema en concreto, por razones obvias.
A ver , amigo, aclaro:
El hecho objetivo, incuestionable y real es: la SQM SÍ HA SIDO RECONOCIDA EN ESPAÑA, AL NIVEL QUE UN PAÍS INDIVIDUAL PUEDE HACERLO, AL SER INCLUIDA EN EL LISTADO ALFABÉTICO DE LA CIE 9 MC EN ESPAÑA, Y ELLO APORTA RESULTADOS REALES PRÁCTICOS DE LOS QUE YA SE ESTÁN BENEFICIANDO MUCHAS AFECTADAS AL ACUDIR A CENTROS SANITARIOS
ES DECIR, ESTAMOS ANTE UN HECHO OBJETIVO REAL E INCUESTIONABLE, DEMOSTRADO YA EN LA PRAXIS, NO ANTE UNA IDEA DISCUTIBLE
Se ha incluido en el listado alfabético de la CIE 9 MC donde hasta ahora no estaba. Tal y como puede comprobarse de forma automática: https://eciemaps.mspsi.es/ecieMaps/browser/index_9_mc.html#search=SENSIBILIDAD+QU%C3%8DMICA+M%C3%9ALTIPLE&flags=111100&flagsLT=11111111&searchId=1413205158421&indiceAlfabetico=sensibilidad+quimica+multiple&listaTabular=&expand=0&clasification=&version=
Se ha incluido en el listado alfabético de la CIE 9 MC, donde antes no estaba, como digo, y ello implica obviamente, conceder un reconocimiento a la misma, al menos en el grado en el que un país puede hacerlo (un país individual es lo máximo que puede hacer, y así se ha hecho, como otros países, y que es lo que ha dado pie en ellos a mejoras en la práctica para los enfermos a partir de ese momento, además de que el sistema sanitario los reconozca como enfermos de esta patología).
Ello implica que la Admon sanitaria ha querido con ello dar un reconocimiento a la SQM, tal y como ha manifestado el propio Gobierno a través de la diputada que lo ha impulsado, María del Carmen Quintanilla , miembro de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados http://www.ppciudadreal.es/index.php?option=com_content&view=article&id=5317%3Aquintanilla-celebra-que-el-gobierno-del-pp-haya-reconocido-la-sensibilidad-quimica-multiple-como-enfermedad&catid=1%3Aultimas-noticias . No te pondré más enlaces, como comprenderás.
Lo alcanzado es innegable. Y muchas enfermas se están ya beneficiando de su inclusión en el índice alfabético de la CIE 9 MC en diferentes lugares de España al acudir a centros sanitarios y al comprobar estos que, efectivamente, la SQM está en la CIE 9 MC de España. Esto es prueba, empíricamente, de que la inclusión en el listado alfabético es algo que tiene implicaciones reales en la mejora de la situación. Objetivamente es un reconocimiento y una mejora inmensa sobre la situación precedente.
Podremos pensar que habrá posibilidades de reconocimientos más importantes que puedan alcanzarse, como por ejemplo cuando se consiga que se haga a escala global por parte de la OMS, pero no negar que es un reconocimiento y un cambio favorable importante, así como un apoyo a la labor de muchos médicos que llevan tiempo trabajando con esta enfermedad.
No puede hacerse de menos a la importancia de que la SQM haya sido incluida en la CIE 9 MC en España y a lo que ya está representando esto para muchas enfermas al acudir a sus centros sanitarios.
Lo que puede hacerse a nivel de país es lo que se ha hecho, introducirla en el listado alfabético, tal y como se hizo en otros países como Alemania y demás. A nivel de país es lo máximo que se puede hacer y es lo que se ha hecho, que además es lo que permite la OMS, no se puede hacer más.
Nadie hasta ahora había puesto en cuestión que incluirlo de ése modo en los listados no implicase un reconocimiento valioso como ha sucedido en Alemania, Austria, etc.
De hecho, durante todos estos años el colectivo pedía que se hiciese como en Alemania , Austria, etc. sin que nadie pusiese en duda que lo que se había hecho en ésos países era bueno y era un reconocimiento, al nivel que un país puede darlo. Y , de hecho, ése grado de reconocimiento en los citados países ha supuesto mejoras para las personas afectadas, tal y como ha comenzado a verse ya en muchos casos reales en España. Nadie tampoco había cuestionado cosas ultra-secundarias de códigos y demás (la forma de incluirla en España es la misma de Alemania y otros países del entorno y es la práctica habitual hacerlo así y si se empieza a enredar con tonterías de ésas en momentos delicados a lo mejor lo que consigues es que no se incluya).
Es muy fácil criticar , buscar peros o tres pies al gato por parte de personas que no han sido capaces ellas de construir ni alcanzar esto. Se puede buscar peros a todo. Es gratis. Como lo es muchas veces actuar irresponsablemente. Pero la verdad es que la SQM ha sido reconocida como enfermedad física y eso es muy bueno, como , ya, de hecho, insisto, en el mundo real de los centros sanitarios, están viendo muchas enfermas. Al margen de esto, informarte que últimamente una serie de personas están intentado introducir confusión en el colectivo filtrando informaciones inexactas, medias verdades etc. Entre ellos algunos «escépticos» que conoces y has sufrido tú y otras personas y que andan infiltrados ahora mismo con diferentes nicks haciendo estragos entre algunas personas no avisadas del colectivo por las redes sociales dejando caer información errónea, etc.
Algunas cosas que desde personas directa o indirectamente ligadas al colectivo se están difundiendo no ayudan en absoluto a nada bueno.
Ojalá entre todos podamos poner un poco de luz ante una noticia muy buena que ha llenado de ilusión a muchas enfermas y que en muchos casos ya, está beneficiándoles en la práctica.
Lo que dices de las fechas, si me hubieses consultado a mí, a Mariajo , o a la diputada Quintanilla se te habría aclarado. Aunque con una lectura detenida del informe del SISS se ve también. Amigo, esto ha sido un proceso de año y medio en su parte principal, en el que no estaba solo en juego lo de la CIE 9 MC. La CIE 9 MC dejará paso a la CIE 10 MC desde 2016, esto es, a la vuelta de la esquina. Y la CIE 9 MC ha estado creo que unos 15 años. Así pues ¿de qué servía anunciar lo de la CIE 9 MC sin antes haber cerrado bien lo de que el Congreso aprobase lo de que también estuviese en la CIE 10 MC que durará más tiempo?. Eso pasó en junio, pero aún quedaba, paréntesis veraniego por medio, la recepción de eso y otras cosas en el Ministerio y las gestiones principales se acabaron poco antes de dar todo al conocer(es más sigue habiendo gestiones). Es decir e anunció y dió la noticia cuando TODO el proceso (CIE 9 MC, CIE 10 MC, etc) estaba cerrado. ES DECIR, CUANDO DE VERDAD SE HABÍA CERRADO TODO BIEN EN BENEFICIO DEL COLECTIVO. CUANDO DE VERDAD LO QUE SE ANUNCIABA , COMPLETO, NO ESTABA EN RIESGO, Dar una noticia parcial antes de tiempo , irresponsablemente, podría haber amenazado una parte importante de lo conseguido.
Otra razón, que ya me temía, y que hizo aún más que tuviésemos prudencia, es la que estamos viendo estos días, cuando una serie de personas, por celos, interés, torpeza, inocencia… o lo que sea, se están dedicando a enredar lo que pueden (tengo muchos detalles al respecto, con pelos y señales, nombres y apellidos, formas de actuar, etc. aunque no lo diga para no perder tiempo en discusiones absurdas y dedicar la energía que se pueda a construir que es lo que hay que hacer). Es evidente que si eso hubiese sucedido antes de cerrar bien TODO, es más que probable que algo hubiese podido perjudicar el proceso dado lo delicadas que son estas cosas. Viéndolo, al margen de lo ya dicho antes, todavía veo más acertado aún cuando se hizo público todo y no por partes. Y, querido amigo, conozco bien el terreno de la SQM y no tengo duda que una serie de cosas habrían pasado, ya que hay ciertas personas que son capaces de lo que son capaces y no de construir precisamente.
La cosa se dio a conocer en el mejor momento pensando no en precipitarse por lanzar campanas al vuelo precipitadamente, sino pensando , con seriedad, en tener asegurado lo mejor y más duradero para el colectivo y sin que nada ni nadie pudiese perjudicarlo. Finalmente, si de verdad queremos ayudar a las personas con SQM no contribuyamos a una ceremonia de la confusión que lo único que puede hacer es que muchas enfermas duden a la hora de utilizar en su favor un instrumento muy útil que ahora tienen y antes no tenían.
Repito:
El hecho objetivo, incuestionable y real es: la SQM SÍ HA SIDO RECONOCIDA EN ESPAÑA, AL NIVEL QUE UN PAÍS INDIVIDUAL PUEDE HACERLO, AL SER INCLUIDA EN EL LISTADO ALFABÉTICO DE LA CIE 9 MC EN ESPAÑA, Y ELLO APORTA RESULTADOS REALES PRÁCTICOS DE LOS QUE YA SE ESTÁN BENEFICIANDO MUCHAS AFECTADAS AL ACUDIR A CENTROS SANITARIOS
POR FAVOR NO PERDAMOS TIEMPO EN TONTERÍAS Y APOYÁNDONOS EN ELLO, SIGAMOS CONQUISTANDO MEJORAS
PORQUE LO CONSEGUIDO ES UN PUNTO DE PARTIDA CLAVE PARA ELLO
Ojalá pudieses publicar otra entrada más contundente en el sentido que te comento que animase más a las enfermas a lanzarse a seguir avanzando y no a detenerse en no se sabe qué cosas. En cualquier caso tú y yo somos periodistas y sabemos que uno no es nadie para decir a otro lo que tiene que publicar o como debe enfocarlo. Solo es mi opinión, pensando en las personas con SQM y lo que creo que más les beneficiaria. Por favor, Miguel, te lo digo, como sabes siempre, con la mejor voluntad y porque nos conocemos hace mucho, otra vez no dudes en escribirme o llamarme para preguntarme si es algo en lo que yo te pueda dar datos. Ya sabes que de corazón te daré todos los datos que me pidas. Un abrazo.
Buenas noches Carlos, con mi respeto que sabes que lo tienes, permíteme que te pida que no eches más leña al fuego. Sabes que soy directa, no se torear y no sé si quiero aprender…
Hay muchos puntos que me gustaría poder exponerte para que los respondieras pero mi estado no llega para tanto asi que haré en la medida que pueda (igual a días o a semanas voy preguntando) a no ser que se den las respuestas antes.
El orden de las preguntas no responde a la importancia del tema, que quede claro:
Dices:
“Entre ellos algunos “escépticos” que conoces y has sufrido tú y otras personas y que andan infiltrados ahora mismo con diferentes nicks haciendo estragos entre algunas personas no avisadas del colectivo por las redes sociales dejando caer información errónea, etc.”
Varios hemos vivido las consecuencias de personas de mala fe, ¿puedes dar los nombres para que sepamos todos a quién haces referencia? y no exponernos ni alimentar suspicacias, porque esto es un arma de doble filo. Lo ambiguo a veces se convierte en el filo que acaba dañándonos a todos.
En cuanto a la información ciertamente no ha sido muy trasparente, un año y nos enteramos ahora, a algunos se nos ha decorado un poco la expresión.
No es una maratón, hablamos de derechos humanos, se nos esta vejando de forma continuada a todos, los que tienen una economia solvente lo pueden trampear y auto-engañarse a base de pagar lo que no les reconoce por derecho el Estado, pero nos afecta a todos, y de una forma u otra la forma de hacer tiene unos efectos o tiene otros, es de lógica.
No se puede repetir el esquema de partidos que al final no va a ninguna parte (el del YO-YO), es evidente donde estamos, ya no se sabe quien defiende qué; hay mucho trabajo que se ha ido tejiendo por parte de muchas asociaciones y de muchos independientes nada de eso se puede echar por la borda porque todo ha hecho que se pudiera andar este camino, mal y des estructuradamente, con muchos fallos y algunos garrafales de egoísmo impensable (rozando lo tirano) , pero es la variedad que hay en este colectivo que no busca la unidad: El problema es la forma deshilachada en la que se ha hecho porque no hay forma de que se comprenda que esto es responsabilidad de todos y el hacerlo juntos también.
Esto no es un negocio, nosotros no somos una hucha, no es una empresa, no es un partido para ganar unas elecciones, no es ir a por una medalla, esto es el derecho del mundo a existir fuera de la avaricia que ha provocado esta enfermedad como lo ha hecho con otras, esto es la punta de un iceberg que pocas personas vemos y si los que lo vemos lo tapamos con personalismos ¿Quién verá de qué hablamos y qué defendemos?
Dos cosas más.
En la jornada que se hizo en mi pueblo ya sabes que uno de los conferenciantes fue Miguel Jara, si has visto la exposición que hizo, menciono exactamente lo que está pasando, no me parce correcto echar dardos en público, Carlos, Miguel no se lo merece.
Y sin extenderme más falta entre otros temas, el detallado de pasar de los expertos, en este sentido me parece un fallo. Pero es lo que tiene estar gestionando las necesidades de un colectivo tan grande desgajado completamente.
Nada de esto quita importancia al paso que se ha dado, ni a Carmen Quintanilla, es evidente por mis manifestaciones escritas que yo no soy de derechas pero valoro el trabajo bien hecho venga de donde venga y a ella le estoy agradecida.
Esto da para estar escribiendo toda la noche.
Carlos hay que ir a reconciliar el respeto y buscar lo que nos une.
Un gran saludo.
No puedo repasarlo si no se entiende bien disculpadme.
Carlos, perdona, claro que somos amigos hace mucho y estamos en la misma lucha. Últimamente he estado, como sabes, más centrado en otros temas. Intenté hablar con Quintanilla pero no me contestaron. No intento hacer de menos el paso dado, desde que leí la noticia me pareció estupenda, emocionante. En mi post reconozco el trabajo de Quintanilla (Rafa y yo estuvimos con ella en el Congreso hablando de todo esto hará unos tres años…). He expuesto algunos puntos críticos sólo eso pues al parecer había dudas en el colectivo.
Te pido disculpas de nuevo si en algo ha podido ofender mi post y seguimos.
No, Miguel, no me ofende nada. Ya me conoces. Simplemente quería, por el conocimiento muy directo y detallado que tengo del tema contestar a algunas cosas y resolver ciertas dudas que podrían haberte hecho llegar algunas fuentes. Espero no haberte ofendido a ti tampoco. Es más, sé que no. Sé muy bien, como tú, que una cosa es el mensaje y otra el mensajero. La cuestión es que ahora, más que para unas serie de dudas que se plantean por parte de algunas personas, que espero haber respondido con lo que comenté anteriormente, es momento, de verdad, y quiero que el colectivo lo tenga muy claro, porque es lo que pienso, de aprovechar la nueva situación creada con la inclusión de la SQM en la CIE 9 MC. Es un instrumento muy valioso y hay que utilizarlo sin perder un minuto en cosas que, en el mejor de los casos, son secundarias. Es muy importante no perder tiempo en ello. Muchas enfermas ya están consiguiendo resultados en centros sanitarios, etc, gracias a ello. Está siendo punto de partida de avances. Y es importante seguir en ello, por ejemplo, haciendo llegar el conocimiento de algo tan positivo a donde no haya llegado a fin de preparar el terreno para más conquistas del colectivo. Un abrazo.
Casualmente y solo casualmente tenía mucho adelantado en el hospital y casualmente desde que lo comente al Ayuntamiento se ha perdido lo ganado, ha sido casualidad, no acuso a nadie solo ha coincidido en el tiempo,
La doctora de cabecera supo de esta novedad inmediatamente y quedo en llamarme, aún la estoy esperando.
Los avances dependen mucho del centro, de los intereses políticos, de que haya un estado de salud u otro y casualmente también los que peor estamos vamos más lentos pero sin pausa, y lo que no conseguimos no es responsabilidad nuestra porque el desierto es enorme.
Te deseo mucha salud para que no vivas las limitaciones que vivimos algunas, la teoría no siempre permite ver la realidad objetiva ni ponerse en el lugar del otro, por mucho que se sepa y muchos datos que se tengan. Admiro la capacidad intelectual que tenéis algunos pero a veces no es suficiente…
Carlos me parece que podías haber quedado como un señor respondiéndome, pero cada uno es libre de mostrar la parte de sí mismo que los demás desconocemos.
Un saludo.
Tiene usted toda la razón, doña Pilar. No, si al final voy a tener que pedir perdón por haber colaborado en algo tan «malo malísimo» como que la SQM esté ahora en la CIE 9 MC y vaya a estar en la CIE 10 MC. Debe ser un gran «pecado» (sé que lo es para algunas personas concretas, no crea). Y también por no tener tiempo, con infinidad de cosas en las que trabajo, para estar solo en internet contestando todas las cosas que se me planteen con inmediatez absoluta, si es que debiera contestarlas todas cuando las cosas están tan claras. Porque es muy fácil plantear dudas, pero responderlas responsablemente, y no de cualquier modo, requiere invertir un tiempo que no todos tenemos. Aunque no pueda creerlo yo trabajo a diario en una serie de cosas que me absorben mucho tiempo. Si encontrase tiempo a lo mejor le contestaría. Si es que sirviese para algo. Aunque si le diré que ciertas formas de comentar de usted no sé si son del todo las más indicadas, como atribuir una serie de cosas con cierta alegría: mostrar no se sabe qué parte de uno mismo, si uno no se pone en lugar de no se sabe quien, quedar o no como un señor, etc.). En fin, no le diré más. Duro con ello. Critiquemos las buenas noticias y no las aprovechemos en positivo. Y eso sí, no olvidemos abofetear a los que nos han querido ayudar. E incluso, ya puestos, a los que, de hecho, nos han ayudado. Un saludo cordial.
Carlos buenas tardes, es una lástima que la energía para mostrar tu desagrado por preguntas que buscan comprender la gastes en mostrar un orgullo herido.
Tendrás que aceptar que cuando la mayoría ve que aún siendo esto «un avance» no se ha hecho bien, por algo será, se tendrá que ver los fallos si se quiere que sirva para todos y en las condiciones que nos merecemos, condiciones que no sigan vulnerando nuestros derechos humanos.
No te digo en qué condiciones fisicas escribo, si te digo que después de cinco meses con pocos días de ver la luz se ha asomado una depresión que quiere entrar a toda costa, escribir así es un esfuerzo considerable; y tu tendrás muchas cosas que hacer pero esto me repercute a mí como a los demás enfermos.
Un poco de respeto porque el panorama que se está viendo entre nosotros no es sano, da pena.
Carlos míratelo con otros ojos, no se puede abonar más el desencuentro… que el desierto de los afectados es muy grande.
Un abrazo
Pilar el abrazo es para ti, que vergüenza paso cuando leo respuestas como la de Carlos. No ves que no valoran la educación ni nada, si da un beneficio todo sirve sino no sirve y tu ahora les haces sombra y eso molesta, mucho poderío veo aquí y los enfermos a zurcir las ranas.
Animo guapa que tú eres de las que se la juega de verdad y con la cara bien alta que haces falta.
No nos defiende nadie estamos solos, defienden la propaganda que se hacen.
Miguel Jara gracias por el post.
Miguel Jara como siempre muy acertado en el post, gracias por tu trabajo.
Pregunto a Carlos de Prada, en este video de recuerdo y admiración por el director Bigas Luna habla del amor a la tierra.
Entrevista al director Bigas Luna
https://www.youtube.com/watch?v=ICN8xnE0Iuc
Carlos de Prada ¿el amor al ser humano no va junto?
Se me ha caído usted a los pies al leer su respuesta porque lo admiraba. ¿No le parece incompatible defender atacando? a una mujer que está enferma y que no ha perdido la dignidad en su lucha. Que ha pasado unos meses horribles y no he leído nada donde usted la apoyara, ella estando en esos meses ha hablado en público bien de usted. No tendrá tantos datos pero menuda diferencia ella es educada usted no, ha sido un desconcierto leerle dirigiéndose a ella. Vaya forma de demostrar que las comprende.
He encontrado esta definición de Lesa Humanidad:
http://www.definicionabc.com/derecho/lesa-humanidad.php
“Cabe destacar que leso, refiere agraviado, ofendido o lastimado.”
“Por otra parte, los crímenes de lesa humanidad son judicialmente imprescriptibles, es decir, pueden ser perseguidos y castigados en cualquier momento que se de la oportunidad de hacerlo.”
Ya sé que no estamos en tiempo de guerra pero por lo que pasan ellas algo se parece.
¿Todos estos enfermos no son agraviados, ofendidos o lastimados como ocurrió en el caso de los meses que tuvo que estar encerrada por falta de información? Usted piensa que se merecen más trato que refuerce esto ¿No le parece que ya es suficiente con lo que les pasa?
No los entiendo a algunos enfermos y a usted menos y llego a la conclusión de que Pilar Remiro está entre las personas más coherentes de este grupo de enfermos. Carlos de Prada si no sabe disculparse y responderle mi respeto lo habrá perdido.
Yo no entiendo y es la primera vez que busco estos temas del CIE pero parece que Pilar tiene razón y si no la tiene explíqueselo que es a ella a la que le afecta, usted no está enfermo.
Palabras de Carlos de Prada:
http://www.estrelladigital.es/blog/carlos.prada/grave-riesgo-salud-y-ecologia-europa-cuento-libre-comercio/20131215150500004313.html
“Los europeos estamos hoy más protegidos que los estadounidenses ante una serie de riesgos. Tenemos unas normas que en algunos aspectos protegen, mucho mejor que en los Estados Unidos, la ecología, la salud y el derecho a la información y la libre elección de las personas.”
Pregunto después de leer lo que he leído, me he quedado “flipando” ¿Pilar Remiro no tiene estos derechos: la ecología, la salud y el derecho a la información y la libre elección de las personas?
Ha vivido esto que yo no hubiera superado:
http://www.change.org/p/ajuntament-de-vilassar-de-mar-encuentren-una-soluci%C3%B3n-para-pilar-enferma-de-sqm
Se merece un respeto o usted no está luchando por sus derechos, es ella la que sufre la enfermedad no usted, ella tiene derecho a preguntar y a que le respondan.
Acabo de hablar con el Hospital y no tienen la información del Ministerio.
No me parece una buena gestión que seamos los enfermos los que además de pagarnos todo tengamos que ir de secretarios informando.
Por suerte he hablado con una persona que me ayuda.
Pero no es así como se hacen estos trámites.
Aquí ha habido muchos fallos.