El libro de reclamaciones de la vida y la salud y la industrialización del ser paciente #CartasaElla

Esta nueva entrega de las #CartasaElla sigue en la línea de lo que comentábamos de ser pacientes impacientes, enfermos pero bien informados en sistemas sanitarios centrados en las personas. De lo que se trata es de ser más autónomos y autosuficientes, depender menos de la sanidad que no sólo es bueno para las personas, también para la misma.

Hasta hace no mucho Ella, en los sistemas sanitarios si se producían errores, apenas había posibilidad de reclamación. Hoy todo eso forma parte del pasado, la prueba es que los juzgados están llenos de reclamaciones en materia sanitaria, por daños provocados por medicamentos y productos sanitarios o por negligencias médicas. La relación entre el enfermo y los profesionales de la sanidad es mucho más simétrica.

El principio de autoridad, injustificable pero cómodo, ha sido sustituido por el debate continuo, el intercambio de opiniones, las comisiones donde se delibera hasta el infinito, se intercambian opiniones, sensatas unas, disparatadas otras y todas han de ser atendidas puesto que sus defensores exigen que sean tenidas en cuenta.

Cuando parece que sólo hay discusión y enfrentamiento y la sensación resultante es que todo ha sido pésimamente gestionado, ha existido sin embargo un amplio debate y consenso, una extensa deliberación”, argumenta Esteva de Sagrera.

Y comenta también algo que me parece muy interesante Ella, que si malo era no deliberar, incluso peor puede ser deliberar en exceso y tener en cuenta todas las opiniones, incluso las peor fundadas.

Pero es lo que tiene una sociedad democrática mi pequeña, que todas las personas preguntan, exigen, reivindican, postulan y las administraciones, antes opacas y autoritarias, se han ido volviendo más transparentes y atentas, aunque queda mucho trabajo por hacer para que lo sean realmente.

Se delibera sobre todo, hasta el exceso, a veces incluso hasta la náusea, comenta este catedrático. Se delibera en la escuela, para beneficio de los alumnos y agobio de los profesores y se delibera en la salud, viéndose seriamente modificados los hábitos de los profesionales.

Y eso es bueno porque como pacientes impacientes tenemos más margen de maniobra y nuestros derechos son más efectivos.

Coincido con este profesor en que la población ha perdido la paciencia y exhibe con desparpajo sus derechos, exige el libro de reclamaciones de la vida y la salud. Nos hemos vuelto impacientes en la moderna manera de ser pacientes. Como contraprestación nace así la «medicina defensiva» que se llama. Cada médico parece estar asesorado en todo momento por un abogado experto en derecho sanitario.

Galenos y hospitales intervienen parapetados en el consentimiento informado de los enfermos y de manera paradójica también, queda mucho para que dicho consentimiento se desarrolle siempre (por ejemplo, en el campo de las vacunas éstas suelen aplicarse sin la firma de permiso de la población y no deja de ser un acto médico).

Te explico, querida nieta, el consentimiento informado es el procedimiento mediante el cual se garantiza que el enfermo ha expresado voluntariamente su intención de aceptar un tratamiento o una operación de cirugía o de participar en un ensayo clínico y es obligatorio en todo acto médico. El sistema médico ha de terminar de adaptarse a la actividad deliberativa con sus clientes y usuarios, que lo son todo menos pacientes como te explico.

Doctor Google, lo siento. Médicos y sistemas sanitarios, lo sentimos, para las cosas importantes preferimos ser nosotros mismos y ocuparnos lo máximo posible de nuestra salud. Cómo han cambiado las cosas Ella. Hasta tal punto ha ido desapareciendo el paternalismo y se ha ido poniendo a los enfermos en el centro de los sistemas sanitarios que las industrias también han visto su oportunidad de medrar.

Estas dedican ingentes esfuerzos a atraerse a los pacientes, al fin y al cabo son quienes van a consumir sus productos ¿no pequeña? Un ejemplo de ello son las jornadas que hace el principal lobby de las farmacéuticas en España, Farmaindustria, con la denominación «Somos pacientes». Son eventos que reúnen a representantes de los pacientes, de los laboratorios farmacéuticos, de los profesionales sanitarios y de los investigadores para enfatizar que esta organización prima la voz del paciente en la investigación y el desarrollo. Cómo no enfatizarlo si ellos son la principal «materia prima» para el descubrimiento de nuevos tratamientos.

Y en esas reuniones que podíamos calificar de comerciales se dicen cosas como que quien sufre una enfermedad «es la razón de ser del sistema sanitario, que debe velar por la salud de las personas y, por tanto, es también la razón de ser de la industria farmacéutica». O que

desde Farmaindustria creemos que la incorporación de los colectivos de pacientes al proceso de Investigación y Desarrollo (I+D) biomédica enriquecerá éste y permitirá lograr los mejores resultados, es decir, nuevos y mejores tratamientos, más adaptados a los requerimientos de los pacientes del presente y del futuro».

¿Esto no te parece pequeña mía que es algo así como la industrialización del ser paciente?

Y hay una Academia Europea de Pacientes (EUPATI) y un Foro Europeo de Pacientes y ni se sabe cuántas asociaciones de enfermos giran en la órbita de las industrias. Al principio fue difícil establecer una colaboración activa entre empresas y personas enfermas pero luego las farmacéuticas participantes «se pusieron a disposición» de las asociaciones y han ido consiguiendo que su relato vaya siendo asumido por toda la sociedad.

Pero como no somos pacientes sino personas, Ella, pienso que tenemos que ser lo más autosuficientes posibles, nuestra salud es nuestra y en la medida de lo posible debemos gestionarla nosotros y lo mismo con la enfermedad.

Los profesionales sanitarios, la técnica y los tratamientos están para ayudarnos a recuperar la salud pero nosotros somos responsables de intentar no perderla.

Somos los sufrientes, los padecientes cuando enfermamos. Podemos tener ayuda «de fuera» pero quienes se curan o no somos nosotros, nuestros organismos. Debemos de ser conscientes de que tenemos la capacidad de resolver los trastornos de salud más habituales sin dependencias de terceros. Esta capacidad se ha estado perdiendo quizá porque los humanos nos abonamos a lo fácil, a que otros se ocupen de nuestros problemas.

La autosuficiencia es buena para todos: para uno mismo, que se vuelve mucho más autónomo y no dependiente de los profesionales de la salud y para el mismo modelo de sanidad, que consigue descongestionar y poder atender aquellos casos en los que la situación no puede ser asumida por uno mismo.