Carmen, que sufre disfunción sexual post consumo de fármacos antidepresivos: “Me estaban dejando sin humanidad”

Hace unos días recibí un correo electrónico que decía así: “Hola, me llamo Carmen y sufro de PSSD, disfunción sexual post-ISRS, osea por el consumo de fármacos antidepresivos. Vivo en el norte de España y trabajo en la salud pública. Siempre confié en la medicina y en la ciencia; mi formación académica y cultura me abocaron a ello, pero un día sufrí un periodo largo de ansiedad fuerte y acudí a mi médico de cabecera. Un año y unos meses después descubrí que la ciencia no es siempre Ciencia y que los médicos no lo saben todo”.

Yo sabía ya de la existencia de ese síndrome y de otros muchos daños que pueden provocar los medicamentos usados para la depresión. Así que lo que sigue es la narración de la propia Carmen de lo que ha vivido:

Tras una breve entrevista me recetaron escitalopram, y lo síntomas ansiosos se redujeron a cero, tanto que al cabo de unos meses me convertí en una Robocop de 2013. Pocas emociones, poca sensación de adrenalina, aplanamiento, sensación de no disfrutar de nada (anhedonia), poca empatía. Básicamente, me estaban dejando sin humanidad.

Como en ese momento estaba en el extranjero mejorando mi formación, enfocada en redescubrirme laboralmente y con una situación de crisis absoluta en España, continué tomándolos una temporada. Estaba un poco más baja de líbido y lo único preocupante entonces, era el tema del embotamiento emocional. Después de un verano lluvioso, los deje poco a poco, como dicen las guías de medicamento que es conveniente hacerlo, para no sufrir efectos secundarios.

Algo se apagó en mi cuerpo

Lo que viene ahora es una historia digna de ciencia-ficción. Solo unas horas, quizá 24 como máximo después de la última dosis, algo se apagó literalmente en mi cuerpo y mi mente.

Siempre había sido una chica con un deseo sexual sano y amplio y jamás había tenido problemas de ese tipo, ni de otros. Mis analíticas eran siempre excelentes. El día del apagón sufrí un shock. Yo ya no era yo. Mi ser sexual y sensual fue extirpado de mi cuerpo y mente de repente de una manera absurda. Me transformé. Es como si de repente tuviera que ser otra, por narices.

No es tener la líbido baja o “no tener ganas”. Es una trasmutación kafkiana: Todo el abanico que abarca la condición de ser sexuado fue eliminado como si un bisturí hubiera entrado en el lugar donde estas sensaciones y percepciones se hallan y las hubiera eliminado en un movimiento. Un pensamiento que tenía aquellos días era este: “vuelvo a ser una niña, estoy en la prepubertad otra vez”. No tenía sensaciones sexuales de ningún tipo. Tampoco las tengo ahora, tras casi 11 años.

Ausencia de líbido, de atracción sexual, anorgasmia, anestesia genital y en los pezones, arromanticismo, ausencia de fantasías sexuales y románticas acompañado de insomnio grave.

Al principio decidí no preocuparme. Como sanitaria conozco la realidad de estos fármacos y sabía que a veces se tardan unos días o semanas en volver a ser uno mismo, aunque lo que estaba viviendo era demasiado extremo, esperé. Y al final desesperé.

A las semanas busqué en Google. Vi varias comunidades de víctimas de PSSD. Allí descubrí que lo que tenía ya existía y tenía nombre. La gente de esos foros estaba desesperada, esa mutación a la asexualidad total, era cruel y tan dolorosa… Tomaban fármacos ilegales, drogas y hormonas de todo tipo, tras haber sido silenciados y acallados por sus médicos y psiquiatras, que les habían desestimado cuando contaron su verdad en la consulta.

A cada uno de ellos le habían etiquetado sin un ápice de humildad como paciente psiquiátrico tipo delirante, deprimido, bipolar o cualquier otro término que evitara la verdad y acallara su padecer enloquecedor. Luego, fui yo la que pasó por eso.

Deprimida por el PSSD

Volví a España. Nunca supe antes lo que es estar deprimida, hasta que tuve PSSD. Ideas suicidas 24/7. Volví a casa de mis padres porque no podía comer, ni trabajar ni siquiera dormir. Solo lloraba y decía que yo, ya no era yo y que no podría tener nunca hijos, ni un amor. Que mi cuerpo no funcionaba como antes. Que estaba completamente discapacitada emocional y sexualmente.

Acudí a mi médica de cabecera que me miró condescendiente y me envió al psiquiatra. El psiquiatra me diagnosticó como deprimida y me dio más medicación que no quise tomar.

Volví a la médico de cabecera porque me tocó participar como vocal en unas elecciones y no era capaz de salir de casa. Se indignó conmigo, me echó una bronca paternalista y dijo de malas maneras que volviera al psiquiatra y tomara los antidepresivos, que el PSSD no existía y que era imposible que una medicación antidepresiva provocara eso a los meses de dejarla. Que lo que me pasaba era que estaba muy deprimida. Y yo solo podía llorar y suplicar por una muerte rápida.

Me pusieron con otro psiquiatra; éste sí sabía del PSSD. Me recetó bupropión. Un antidepresivo que también provoca PSSD (ahora lo sé), pero de acción levemente diferente a los clásicos inhibidores de la recaptación de la serotonina. Es un clásico entre los psiquiatras conocedores del síndrome tratar de paliarlo con ese fármaco, que a muchos ha dejado peor. Qué acción tan irresponsable. No saber el origen del PSSD pero recetar a modo tómbola para ver si consiguen recuperar al paciente sin tener pruebas ni estudios.

Nunca lo tomé.

Doloroso vivir sin sexualidad

Lo único que he recuperado tras 11 años es mi capacidad para dormir medianamente bien. Lo demás sigue igual. Las personas se conocen, se atraen, tienen feeling y se desean. Eso es lo que suele pasar entre los humanos. El ser humano es social y sexual por naturaleza, salvo excepciones, y desde luego no porque un medicamento le haya arrebatado esa capacidad.

La necesidad inherente a nuestra naturaleza de conexión entre personas ,y el deseo sexual, nos acercan y a veces, de ahí, nace el amor. Nuestra especie se perpetúa. Yo lo tengo muy difícil. No siento atracción primaria, no me gustan ya los hombres. Es muy doloroso vivir sin sexualidad. He estado muy desconectada del mundo. El aislamiento, la soledad me han dado demasiado amargor y han convertido el día a día en una lucha sin descanso.

Yo era alguien vital, que viajaba sola y amaba el amor. Hacía amigos hasta en el infierno y conectaba con facilidad. Me he sentido muy mal al tener que convivir con gente con su potencial romántico normal, porque para mí ese duelo, esa pérdida, es insuperable y las comparaciones inevitables. Esas pastillas me quitaron algo sagrado y que da color y vida a la Vida. Soy otra y no sé si podre recuperar mi esencia.

Aún así no me puedo quejar. Los antidepresivos pueden ser aún más crueles y destrozar la afectividad en todo su espectro. Tengo conocidos que no sienten amor por sus padres, por sus hijos. No lloran en los entierros de sus seres queridos. Dejaron a sus parejas de toda la vida porque ya no sienten nada. No consiguen disfrutar de ningún aspecto que antes les hacía vibrar. Me lo cuentan así: “Soy un zombie”. Y luego se suicidan.

En los últimos años 18 personas, que conozcamos en PSSDNetwork, la red que une a las víctimas del PSSD, se han ido de aquí por no poder soportarlo. Me duelen mucho. Son como yo. Mi compañero Roy Whaley hizo esta compilación para que nadie les olvide. No doy más datos sobre ellos porque no conozco los deseos de sus familiares. Aprovecho esta ocasión para visibilizar la muerte por suicidios por PSSD. Aún más en la oscuridad todavía, que la propia enfermedad:

Ali de Irán 18 julio 2018; Kata de Hungary octubre 2018; Mary, 26 octubre 2019; Kevin de 29 años, 28 octubre 2010; Petar de Macedonia, 2019; David de Países Bajos, febrero 2020; Philipp, septiembre 2020; Jordan de EEUU, 2021; Marchino de Italia, abril 2021; Ben, de Reino Unido, dejó una bebé en mayo 2022; Arielle de EEUU, 2022, tras probar un medicamento que empeoró su PSSD; Megan de EEUU, en sus veinte años, 2022; dos chicos mellizos de la India que se suicidaron a la vez; Rhiannon, Reino Unido, su familia no le creía cuando les hablaba de PSSD, septiembre 2023; Jason, EEUU, agosto 2023, dejó hermana, madre y prometida; Laura, EEUU, noviembre 23, dejó a dos hijas; Julian, Alemania, 2024; Leni, amiga de muchos otros pacientes, 2024.

Actualmente, el PSSD aparece en algunas página del manual de psiquiatría DSM-V; en las Maudsley Deprescribed Guidelines (una guía-recurso para dejar los medicamentos con seguridad); lo avala la Agencia Europea de Medicamentos, pero sin profundizar y solo cita: “Los ISRSs pueden provocar efectos sexuales duraderos tras dejarlos”.

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras https://www.enfermedades-raras.org/quienes-somos, nos va a incluir en su base de datos y de ahí comenzaré la inscripción en el Registro de Pacientes de enfermedades raras, que coordina el instituto Carlos III de Madrid.

Organizados en red

La red PSSDnetwork, formada por voluntarios que luchan para obtener el consentimiento informado al ser recetado un inhibidor de la recaptación de la serotonina, un fármaco antidepresivo, tiene varios objetivos, entre ellos:

-Obtener recursos económicos para la investigación de la enfermedad y encontrar una cura o tratamiento.

-Lucha para proteger al ciudadano de los daños por medicamentos antidepresivos (iatrogenia), dar visibilidad e información.

-Activismo por un consentimiento informado.

-Reconocimiento oficial de la enfermedad.

Somos víctimas, de una Big Pharma que campa a sus anchas sin temor a las consecuencias, y de una comunidad de psiquiatras que niegan la mayor sin ningún escrúpulo.

Muchos profesionales sí que nos apoyan mediante libros, artículos científicos, vídeos de youtube, estudios de prevalencia, y en las redes sociales. Nunca podré agradecer todo su empeño y cariño en su trabajo.

Para que esto sea algo evitable, no creemos en la desaparición de los antidepresivos, pero sí en el derecho a que los pacientes tengan un consentimiento informado. Se debe avisar antes de la prescripción de que existen posibilidades de adquirir una disfunción sexual, emocional permanente y de su intensidad y consecuencias. Una entrevista en la que se informe de manera profunda de lo que es el PSSD.

Hoy, 26 de noviembre de 2024, he ido a mi nuevo médico de cabecera. Desde hacía 10 años y pico no me he atrevido a hablar del PSSD con ninguno de los que he tenido. Su manera de tratarme en el pasado, al comienzo de este camino agonizante, de invalidarme y negar mi vivencia, hacían que me quedara sin habla y temblara cada vez que iba a la consulta con idea de que incluyeran este síndrome en mi historial clínico.

Hoy, me sentí más empoderada por el avance en el conocimiento del PSSD que se ha obtenido gracias a la lucha de mucha gente. Mi médico me escuchó cuando pude presentarle toda la evidencia científica y los reconocimientos por organismos oficiales en papel y fui validada, por fin.

Gracias a los que lo habéis hecho posible.

Carmen.