Desinformación en las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama

Hoy es el Día mundial contra el cáncer de mama. Creo que merece la pena resumir un artículo publicado el pasado mes de junio en la revista Gaceta sanitaria por la investigadora Ana Porroche-Escudero sobre las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama. Tienen consecuencias.

Cuenta Porroche que en el contexto actual, las campañas y las iniciativas rosas de concienciación sobre el cáncer de mama resultan confortables para las organizadoras, las personas que participan y las empresas patrocinadoras, pero muestran señales claras de desinformación:

Esta desinformación bloquea el derecho de las personas a una información veraz, objetiva y completa que favorezca la toma de decisiones libres y sopesadas”.

Para definir el concepto de “desinformación” se basa en las recomendaciones de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) para una buena comunicación en salud; la provisión de información errónea a través de “titulares alarmistas o morbosos, información científica confusa, creación de estereotipos, invisibilidad de algunos colectivos de enfermos, poco contexto social, uso inapropiado, abuso o frivolización de términos y poca información preventiva”.

El cáncer de mama no es sexy. El cáncer de mama -explica la autora del texto- se ha definido como una enfermedad sexy simplemente porque los cuerpos desnudos de las mujeres, la mercadotecnia rosa y las iniciativas solidarias venden y atraen a patrocinadores. Es necesario recordar que los lazos rosas nacieron como estrategia de marketing de la compañía de cosméticos Esteé Lauder en 1992.

El color rosa se eligió porque se asociaba con la feminidad y el espíritu festivo. Las campañas de las organizaciones benéficas británicas CoppaFeel! y Pancreatic Cancer Action ilustran la frivolización del cáncer de mama: no solo transmiten un mensaje que suaviza la crueldad de la enfermedad, sino que ignoran la letalidad de algunos tipos de tumores.

CoppaFeel! define la autoexploración como una técnica que “salva vidas” (el médico Juan Gérvas explica en el vídeo que os dejo abajo porqué las mamografías no “salvan vidas”).

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=WsQUrCVMPuw[/youtube]

De hecho, incide en que el cáncer de mama es sexy, a diferencia de otros tipos de cáncer, como el testicular. Para legitimar su argumento invoca a Mel B, componente del popular grupo de música Spice Girls, “que se ha fotografiado en topless para apoyarnos en el mes de octubre”.

Alude la investigadora al uso inapropiado de términos en estas campañas: Con frecuencia se confunde la detección precoz con la prevención primaria. Prevención primaria significa evitar que el tumor aparezca en el cuerpo. Detección precoz (o prevención secundaria) supone encontrar el tumor lo antes posible para intentar evitar su desarrollo con el fin de minimizar el impacto de los tratamientos. Por tanto, ni las mamografías ni la autoexploración mamaria son métodos de prevención primaria. Mensajes como “la prevención salva vidas” o “sólo diez minutos pueden salvar tu vida” envían mensajes erróneos a la población.

En esas campañas la información científica es confusa pues se produce de manera sistemática la omisión de controversias sobre la efectividad de las pruebas.

En general, en España las campañas están sesgadas en favor del cribado mamográfico.

Es llamativo que, a pesar de que se han invertido millones de euros en los programas de cribado, y a pesar de las controversias científicas que debaten sobre su efectividad para reducir la mortalidad y sus graves consecuencias para la salud, rara vez se informa a la población sobre estas controversias.

Precisamente son esta ambigüedad y esta contestación sobre la eficacia del cribado y sus posibles daños o beneficios lo que hace que sea obligatorio proporcionar información completa, clara y sin sesgos para facilitar la toma de decisiones informada”, argumenta Porroche-Escudero.

Los mensajes además son simplistas pues suele hablarse del cáncer de mama como si fuese una sola enfermedad que progresa de manera lineal y ordenada. Es decir, se cree que detectar el bulto “a tiempo” o cuando es pequeño, es garantía de salvación. Sin embargo, existen muchos tipos de tumores de mama y no se comportan de manera lineal ni ordenada.

Todo esto crea expectativas falsas entre la población; por ejemplo, un estudio del Swiss Medical Board encontró que el 71,5% de las mujeres cree que el cribado reduce la mortalidad a la mitad, percepción que contrasta con las conclusiones de estudios independientes que indican que hay que cribar a 2.000 mujeres durante diez años para salvar una vida.

Para la autora del artículo médico hay “efectos colaterales” de las campañas más crueles y profundos:

Hay que destacar que tan solo el 5,5% del presupuesto de la AECC va destinado a investigaciones que cubren algún aspecto de las metástasis. En los Estados Unidos existen pocos grupos de apoyo específicos para personas enfermas de cáncer en la etapa IV y no tengo constancia de que haya grupos así en España. Durante las celebraciones del octubre rosa, las personas con metástasis pueden sentirse como el «elefante en la cacharrería» ya que simbolizan la mortalidad. Es más, el énfasis en celebrar la supervivencia y el abuso de la terminología épica (“la lucha”, “la batalla”) puede contribuir a marginar y estigmatizar a las personas con metástasis, ya que se sobreentiende que las personas que mueren son perdedoras porque no han vencido al cáncer”.

Poca información sobre la prevención primaria

En definitiva, es tiempo de hacer autocrítica sobre las campañas del lazo rosa y reconsiderar la manera en que abordamos el cáncer a través de las campañas de concienciación. La desinformación puede interferir en la capacidad crítica de las personas para tomar decisiones meditadas. Las soluciones para abordar el cáncer de mama, según la profesional, pasan inexorablemente por:

1) un cambio de modelo informativo/educativo basado en la información veraz, objetiva y completa, que potencie tanto la capacidad crítica de las personas para analizar la información médica como el conocimiento de los determinantes sociales de la salud

2) un compromiso político con la prevención primaria.