Sensibilidad a los químicos tóxicos y a las radiaciones suman los Síndromes de Sensibilización Central
Hace unos meses leí el libro Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple del médico Joaquim Fernández-Solá y hace unos días publiqué que la Sensibilidad Química Múltiple está a punto de ser reconocida como enfermedad en España. Joaquim me escribió porque yo daba a entender que hay tratamiento efectivo para la SQM pero que el protocolo que ha elaborado el Ministerio, según mis informaciones, no lo contempla. Que no hay tratamiento, dice el Ministerio. Discutimos con respeto por correo pues a mí me consta que sí existen tratamientos y que funcionan en una buena parte de personas así como que está documentado científicamente. Quedamos en que le haría la entrevista que por otra parte le había pedido hace meses y es la siguiente:
-¿Cual es la tesis central del libro que usted y sus colaboradores han impulsado?
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una entidad médica aun no reconocida como enfermedad pero claramente reconocible y fácilmente diagnosticable clínicamente. Tiene un origen ambiental y se manifiesta más en personas susceptibles en forma de pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos diversos a menor dosis de la habitualmente tolerada por el mismo individuo con anterioridad o por otros individuos de la población general. Se trata de un trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y con repercusión sistémica. Tiene un curso crónico y, una vez establecida, difícil de modificar.
-¿Pueden ser tres enfermedades como la SQM, fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ramas de un mismo árbol, lo contempla usted así?
Muy probablemente SÍ. El concepto de SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL engloba en un mismo proceso fisiopatológico esta tres enfermedades (SQM, SFC, FM) y otras muchas (Migraña, Colon Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas…). Tienen un origen fisiopatológico común y una manifestaciones que se sobreponen marcadamente unas con otras. Cuando un paciente empieza con una de ellas va añadiendo evolutivamente muchas de las otras.
-¿Qué relación hay entre la SQM y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) o electrohipersensibilidad? Parece que cada vez más personas sufren ambos síndromes.
La mayor parte de los pacientes con SQM desarrollan al inicio o en el curso de la enfermedad también electrohipersensibilidad (EHS). En nuestra experiencia lo tienen un tercio de pacientes con SQM al inicio y dos tercios a los cinco años, en diversos grados. Son dos aspectos de un mismo trastorno de Sensibilización Cerebral Central. SQM y EHS se suman en el concepto de “carga tóxica ambiental” total.
-Muchas personas creen que la SQM es como la alergia ¿qué diferencia ambas patologías?
Sensibilidad y Alergia son dos procesos diferentes. La Alergia supone un mecanismo fisiopatológico absolutamente diferente de la sensibilización. En al alergia se activan respuestas medallas por immunoglobulinas E y por Eosinófilos que no se dan en la Sensibilización. Las pruebas epicutáneas (prick test) y analíticas pueden detectar estas manifestaciones alérgicas pero no los fenómenos de sensibilización. Lo que sí puede ocurrir es que coexistan fenómenos alérgicos y de sensibilización en un mismo individuo. No son entidades incompatibles.
-La SQM o la electrosensibilidad cambian nuestra manera de concebir la civilización ¿hasta qué punto, nos conducirán a un cambio de civilización?
Creo que estos dos fenómenos son muy importantes en Salud Pública y que no se han valorado adecuadamente por al autoridades sanitarias nacionales y mundiales. Previsiblemente, van a suponer una necesidad de cambiar el modelo social de consumo y de desarrollo, ya que deberemos disminuir de manera inevitable y significativa el uso y exposición a sustancias químicas ambientales y a radiaciones electromagnéticas.
-En su opinión ¿existen tratamientos eficaces para las enfermedades ambientales y en concreto la SQM? Y ¿qué le parecen los tratamientos que se hacen en sitios como la Clínica de Medicina Ambiental de Dallas, el Hospital Breakspeare de Londres o la Fundación Alborada de Madrid?
No se ha demostrado que existan tratamientos farmacológicos eficaces para la SQM. Lo mejor es exponerse lo menos posible a los productos sensibilizantes y realizar una adecuado CONTROL AMBIENTAL. Todos ellos, los tratamientos referidos, están basados en hipótesis plausibles, pero que NO HAN ADQUIRIDO suficiente evidencia científica para que se puedan recomendar. Esto lo dicen diversas agencias de Evaluación de Tecnología Médica oficiales. En Medicina, si se quiere recomendar y aplicar de manera científica un tratamiento hay que demostrar primero su efectividad, no sólo tener una impresión personal “de experto”, que es lo que sucede en los sitios citados.
Más info en el libro La salud que viene sobre estas nuevas enfermedades.
Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.
No lo recomiendo para enfermos de sensibilidad química múltiple (y otras enfermedades). Yo soy uno de ellos (sensibilidad química múltiple). Fue el primer doctor que me visito. Me diagnostico SQM, me hizo un informe y básicamente me dijo que esta enfermedad no tiene tratamiento (mentira relativa). Y que el resto de mi vida iba a ser de muy mala calidad. Te diagnostica y no te da tratamiento a un coste de 273€ la visita. No es el coste lo que me fastidia, es que después de un tiempo, analizas con perspectiva y ves como este doctor solo sirve para hundirte moralmente. Ya que sí es verdad no puedes curarte al 100%, si puedes mejorar y mucho hasta volver hacer vida completamente normal. Lo digo con conocimiento de causa ya que yo he mejorado mucho con los tratamientos de la Doctora Carme Valls. Que quede claro que no hago ningún tipo de publicidad hacia dicha persona. Solo hago este comentario para ayudar a gente como yo a no perder el tiempo y lo más importante, mejorar. He hablado con otros enfermos de SQM y otras enfermedades crónicas (2) y también me han comentado lo mismo sobre tal doctor. Quizás sabe mucha teoría sobre la enfermedad, pero no como tratarla, además de ser una persona muy pesimista.
Saludos y ánimos a todas las personas que lo estén pasando mal.
Hola. Tratando de buscar informacion de que es lo que me pasa y luego de haber recorrido todas las especialidades medicas . Psicologos y psiquiatras llegue aca. Mi historia fue asi al terminar mi secundario me puse a trabajar en una quimica donde manipulabamos formaldehido sin proteccion alguna. Alli me intoxique y luego de eso mi vida fue una pesadilla. Me quedo una especie de sensibilizacion en vias superiores . Un ardor increible a todas horas que se agudiza en presencia de quimicos . Estoy desesperada. A causa de esto vivo con muchisimo estres ya que el ardor nunca desaparece y en cuanto me expongo a algun quimico se vuelve peor! Lo que yo queria saber es si alguien sabe un especialista en argentina ya que me canse de recorrer medicos y que ninguno me de una respuesta. Solo me van derivando y nunca pueden darme un diagnostico. Mientras tanto sigo luchando contra este malestar que tengo todos los dias de mi vida.
HOLA BUSCO AYUDA PARA MI HERMANO EL SE INTOXICO HACE UNOS 35 AÑOS FUMIGANDO SORGO Y SON LOS AÑOS QUE A PADECIDO TERRIBLES MALESTARES ESPERO NOS PUEDA AYUDAR TODA LAS FAMILIA SE LO AGRADECEMOS MIL GRACIAS.
Natalia te respondo porque a alguien que ha entrado en el blog de Miguel Jara le ha parecido oportuno enviarme que habías hecho este comentario, convivo con la (SQM) Sensibilidad Química Múltiple.
No sé si te diré lo que es mejor para ti pero sí lo que intuyo al leer el comentario:
Desconozco donde vives pero sería bueno que un médico especializado en (SQM) Sensibilidad Química Múltiple te visitase, es posible que esa fatiga intensa y ese enorme malestar que tienes continuamente, las diarreas, las náuseas y los dolores por todo el cuerpo se deba a algún producto químico tóxico que hay o en tu domicilio, en ese caso lo podrías controlar, o en la ciudad en la que vives, ya que dices que al cambiar de espacio te sientes mejor.
Es bueno que sepas por dónde encauzarlo, ahora en invierno ponen las chimeneas y eso te puede sorprender negativamente en el mismo sitio que en verano estás bien.
Si tienes un diagnostico bien hecho es más fácil ver la causa o causas y cómo hacer el control ambiental.
Eso no te asegura que te cures de esto, hasta el día de hoy no se ha curado nadie, pero sí que mejores tu calidad de vida y esos días en los que no te puedes mover sean menos y tengas algo más de autonomía.
No sé si te sirve, es todo lo que puedo decirte hoy.
Soy una chica de 41 años y desde hace 6 sufro SFC. Llevo dos años viviendo una auténtica pesadilla. En invierno casi no puedo moverme y mucho menos andar. Tengo que recurrir a la silla de ruedas. Aparte del enorme malestar que tengo continuamente, las diarreas, las náuseas y los dolores por todo el cuerpo.
Pues bien,he decidido trasladarme a vivir al pueblo, pues normalmente iba en verano y mejoraba enormemente. Llevo 4 meses y me han desaparecido casi todos los síntomas. Eso si, no puedo hacer nada que conlleve estrés o tensión. ¿Podría curarme completamente si permanezco en el pueblo? estoy muy esperanzada. Podria recuperar mi vida de nuevo. Aun es pronto para saber como pasaré el invierno, pero si es una enfermedad medioambiental, con no volver al foco de contaminación se arreglaría.
B”H
Soy una afectada por el SSQM y FM y coincido totalmente con Raquel en que el hecho de que los tratamientos sean muy costosos no le quitan efectividad. De hecho yo he seguido el control ambiental con excelentes resultados y por períodos no les puedo dar la debida continuidad, precisamente por los altisimos costos. Vivo en la Argentina y tanto el seguro médico (obra social) como otros organismos encargados de cobertura de tratamientos para discapacitados solo me cubren las mascarillas 3M pero todo lo demas, dieta orgánica, productos de higiene personal naturales,etc, etc debe correr por mi cuenta. Es hora ya que la OMS y los sistemas de salud en todo el mundo asuman la existencia de estos síndromes y encaminen sus voluntades en generar soluciones concretas bien conocidas.
Querida amiga yo vivo tambien en Argentina y estoy en un estado calamitoso, con riesto de vida, te ruego te comuniques conmigo para decirme quien te trata en este pais, por favor. Gracias, Myriam.
Queria decir mi opinión, acerca de la entrevista de Miguel Jara al Doctor Fernandez Sola. Como enferma de SQM en grado
severo y madre de un hijo también afectado desde su nacimiento. Me siento indignada, humillada y maltratada psicologicamente por médicos desinformados de nuestra enfermedad, de ser invisible ante los politicos, de psiquiatras que nos tratan como enfermos mentales y pretenden curarnos con ansioliticos y antidepresivos, esta de pandilla de ineptos que aparte de destrozarnos el higado, estomago, etc y encima se creen dones por dejarte sedada y calladita. Y que decir de algunos de nuestros familiares que estan encantados en que estemos empastillados y asi estamos calladitos!!!
Nos tratan como los leprosos del siglo XXI ,enfermos mentales, los invisibles , los que se tienen que esconder para poder vivir los que le interesamos a pocos o mejor a nadie, ni siquiera la OMS nos mira para catalogarnos.
El camino es duro para nosotros y a mi no me vale que haya médicos que digan que no hay tratamientos. Estudien ustedes!!
señores médicos y doctores especialistas en esta enfermedad porque la generación de niños SQM me temo que va en aumento y pregunto que alternativas se les va a dar a estos niños??
Volveran a abrir los manicomios !!
Y meteran a estos niños afectados por tóxicos y a las madres también!!
Señores médicos busquen alternativas a nuestra enfermedad, ayuden a niños que nacen afectados desde el seno materno y necesitan VIVIR dignamente.
No entiendo cuando el doctor habla de tratamientos basados en hipotesis plausibles, sin evidencia cientifica para que puedan ser recomendados. No entiendo nada!! que se supone que tenemos que hacer con estos niños afectados, los metemos debajo de la cama y los padres también.
A quien le importa el periplo de médicos durante años, un niño desnutrido, con muchisimos problemas respiratorios, falta de atención, dolores articulares, falta de apetito…..
Los niños SQM no necesitan demagogos NECESITAN VIVIR. Y si hay alternativas para estos niños como la medicina ambiental, que la hay en España, Reino Unido, EEUU, porque hay profesionales que siguen negando algo que es evidente por muchos enfermos.
SIN MIEDO !!
Gracias Miguel.
Bendición Acacio Toledano
Interesantes todas las aportaciones, muy interesantes.
Me parece importante que se haya dado por el doctor una definición de estas enfermedades, para que se acaben las desconfianzas. En cuanto a los tratamientos sabiendo como las están tratando que han de estar con juicios a pasar de saberse que es real la enfermedad, entre uno y otros muchos de los enfermos mal viven en la ruina económica y afectiva, el estado por su dejadez les deja sin trabajo, los juicios son caros muchos de ellos no llegan a cobrar nada y las familias ante la falta de información y lo caro que es el que puedan vivir estas personas para hacer un mínimo de posibilidades en su vida, se quedan mirando para la vecina o quien sea pero a ellos, se les abandona, “son los leprosos del siglo XI” los tratamientos sean de donde sean no se los pueden costear por lo tanto lo humano seria que sanidad subvencionara esos tratamientos y les asegurara la administración unas garantías de cambios en las sustancias que les perjudican. Si esto no se hace completo los tratamientos en poco plazo pierden efectividad, si no es así y alguien me lo explica lo agradeceré, hablo de lógica, no de que tenga conocimientos. Y por supuesto se tiene que informar más, hay mucho desconocimiento que repercute en ellos.
¿Quién nos lo iba a decir? tanto luchar por la igualdad y a ellos se les arrincona, no se ve o no se quiere ver la cantidad de problemas que les causa.
El reconocimiento es imposible mientras no haya parlamento que lo apruebe.
Montse, no es exactamente que los tratamientos pierdan eficacia con el tiempo, el problema es que cuando vuelves a tu casa puedes recaer si el control ambiental no es exhaustivo y muchas personas por bien que hagan el control ambiental siempre les surge algún imprevisto (o algún previsto, como un radiador cuya pintura al volver a casa tras el tratamiento les resulta insoportable -caso real-).
También hay que tener en cuanto algo que a ninguno nos gusta oír y es que tras años de acumular carga tóxica en el cuerpo el tratamiento para desintoxicar tarda tiempo, meses, cuando no años, no se puede desintoxicar un cuerpo que ha dicho basta en unos días. Por ello, porque se necesita mucho tiempo, horas y horas de consulta y de hacer el propio tratamiento la recuperación tiene un precio económico elevado, aparte de otros factores, entiendo.
Si esa es la información seguro que es cierta, solo que esto es de ciencia-ficción, ¿Quién va a elaborar un documento que no va respaldado por un parlamento? Estamos en elecciones, un documento que se firmo en 1992 según afirma la Sra. Pajin, no entiendo nada. Se trataba de una atención bien hecha y del reconocimiento oficial de la enfermedad, eso con un parlamento que no parlamentara. Ciencia-ficción, no servirá para dejar de marearlos.
A quien lo sepa, puede contestar alguien a las cuestiones que expuso
Maite dice:
31 octubre 2011 a las 9:53
Alguien más también lo ha señalado pero no recuerdo el nombre.
Lo agradecería, no hay forma de saber que es lo que pasa, lo único claro es que el gobierno no está en funciones, pero seguimos sin comprender porque la ministra va haciendo declaraciones, eso por una parte (que no toca responder aquí), por otra no se aclara lo que se afirmo que se iba a reconocer la SQM. ¿Por qué igual que se dio la noticia ahora no se dice porque no se ha llevado a cabo?
Gracias.
Amparo, Maite. Lo que se sabe es que el Ministerio de Sanidad ha publicado un protocolo sobre fibromialgia, hay detalles sobre cómo se ha hecho el mismo contados por una de las portavoces de una asociación que ha participado, en mi facebook. En teoría el protocolo sobre SQM está cerca de publicarse pues está elaborado y creo que lo último es que las comunidades autónomas lo estaban revisando. Se supone que sería antes de las elecciones, que es lo que le conviene al Ministerio actual pero quizá se demore algo más.
Esto es lo que yo sé, si hay alguien que sepa más que nos lo escriba.
Amparo, Maite y demás interesadas. Tengo alguna información reciente más aunque ninguna novedad, es por aclarar el asunto un poco. El Ministerio de Sanidad lo que ha publicado es un protocolo de actuación con la fibromialgia pero no siquiera es nuevo pues ya existía protocolo, es una revisión-actualización del asunto. Sobre la SQM lo que se ha elaborado y no se sabe cuando lo van a presentar es un “Documento de consenso” en el que se reconoce oficialmente que existe la SQM y se dan pautas para un futuro protocolo de actuación. Es lo que sé, seguiré informando.
Edurne, es muy interesante tu comentario, ya que si no entiendo mal, has mejorado en gran medida con la medicina que te dió la médico que te ha atendido. Podrías comentarnos cuál fue la medicina que te indicó? Dices que te examinó el iris, puede ser irióloga, o tal vez, homeópata? Además del tratamiento higiénico dietético que mencionas, te pidió estudios? Gracias.
Saludos.
Hola Carlos. He mejorado muchísimo. Puedo estar en lugares donde antes no podía aunque de todas formas intento evitarlos. El terapeuta es un iridiologo de Terrasa (Barcelona). Como bien sabes cada paciente es diferente y cada tratamiento también. En mi caso me recetó oligoelementos (a lo largo del tratamiento he tomado diferentes y segun iba evolucionando me los iba cambiando) y Grosellero Negro (que aun sigo tomado). Nada más.
Lo de la dieta es cosa mía. Si encuentras el libro del Dr Seignalet “La alimentación, la 3a medicina” puedes leerlo. He seguido la dieta a rajatabla y al poco de empezar la dieta noté cambios.
Sigo haciendo control ambiental siempre que puedo y creo que no estoy curada de esta enfermedad pero puedo seguir con mi vida practicamente como antes.
Creo que una cosa importante es que descubrí bastante rapidamente lo que me estaba pasando gracias a una entrevista que se publicó en La Vanguardia del compañero de Eva Caballé que hablaba de la enfermedad de ella. Gracias a ellos por su ayuda providencial.
Lo dejo también en este post para que lo lea la mayor cantidad de gente.
Es importante que la gente vaya es un acto en el que se entregaran las firmas recogidas. Expongo lo que me ha llegado pero la información está en el link que pongo abajo y supongo que en la Web de Carlos de Prada y en Asociación Vida Sana
BIOCULTURA-MADRID 2011 invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, el 6 de noviembre
NOMBRE: “SQM-Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad”.
DÍA: Domingo, 6 de noviembre de 2011.
HORA: 13 h.
LUGAR: Campo de las Naciones. IFEMA. Pabellón 6. Madrid.
SALA: S-16/17.
PLANO DE ACCESO: Enlace.
TRANSPORTE: Enlace (PDF con plano del transporte público).
SERVICIOS: Enlace (plano con restaurantes, atención al expositor, policía, etc.).
PARTICIPANTES:
Raquel Montero – Afectada de SQM. Asociación de afectados por síndrome de fatiga crónica y SQM de la Comunidad de Madrid.
Consuelo Cañada – Afectada de SQM (Cuenca).
María José Moya – Afectada de SQM. Autora del blog de referencia en SQM “Mi Estrella de Mar”.
Ángeles Parra – Asociación Vida Sana. Biocultura.
Carlos de Prada – Periodista y escritor. Presidente del Fodesam.
Información completa en: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/10/mi-estrella-de-mar-biocultura-2011-sqm.html