Confusión sobre el reconocimiento de los síndromes de Sensibilización Central
La tardanza del Ministerio de Sanidad en publicar el «Documento de Consenso» sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que ha elaborado está levantando las suspicacias de algunas organizaciones y personas que ponen, no sin cierta razón, en duda ese consenso. Y es que mejor haría el Ministerio en acelerar todo lo posible su publicación para no generar más problemas, comentarios y desesperanza en un colectivo de por sí siempre al límite de sus fuerzas y esperanza. Y también harían bien los participantes por parte de los colectivos de afectados en mejorar los cauces de comunicación entre ellos, con el resto de colectivos y con la sociedad.
Hace unos días la ministra de Sanidad, Leire Pajín, presentó un protocolo para diagnosticar y tratar la fibromialgia. Trabajado desde el año pasado, hay asociaciones de enfermos que ofrecieron páginas y páginas de rectificaciones y puntualizaciones y que acusan a Pajín de haberlo «llevado a su terreno y presentarlo como noticia para publicitarse ella misma». Comentan que lo ha presentado sin consentimiento de los redactores, autores y asociaciones, «es más sin conocimiento del departamento del Ministerio que lo lleva».
Una de estas asociaciones que ha participado en la elaboración de dicho protocolo argumenta: «me parece temeraria e irrespetuosa con el trabajo, para ella es un momento electoralista«.
Entre las personas que padecen síndromes de Sensibilización Central como la fibromialgia o SQM, se ha generado cierta confusión con esta publicación de un protocolo sobre fibromialgia y el «Documento de consenso» sobre la SQM, cuyas últimas informaciones son que el Ministerio lo publicaría antes de las elecciones del 20N. Tengo alguna información reciente más aunque ninguna novedad, es por aclarar el asunto un poco. El Ministerio de Sanidad lo que ha publicado es un protocolo de actuación con la fibromialgia, que les explicaba en el párrafo anterior, pero ni siquiera es nuevo pues ya existía protocolo, es una revisión-actualización del asunto.
Sobre la SQM, lo que se ha elaborado y no se sabe cuando lo van a presentar es un “Documento de consenso” en el que se reconoce oficialmente que existe la SQM y se dan pautas para un futuro protocolo de actuación; en teoría es un paso previo al protocolo-SQM y en el documento ya se avanzan las líneas generales de lo que sería ese protocolo-SQM.
Por otro lado no sólo hay confusión en el concepto de lo que se está haciendo respecto a la SQM y que acabo de explicar sino que puesto en contacto con un médico que ha participado en el «consenso científico» del mismo me explica:
«El protocolo de SQM está acabado por la comisión de expertos y remitido a las Comunidades Autónomas para que realicen las enmiendas/objeciones pertinentes y después se dará a conocer. Yo creo que puede tardarse 2-3 meses en salir definitivamente. Seguro que no va a gustar a todos, pero al menos es algo basado en reconocimiento oficial. Por otra parte, veo por los mails que muchos pacientes/asociaciones caen también en el error de que hacer un protocolo de SQM ya va a suponer ‘el reconocimiento del SQM como enfermedad’. Evidentemente esto no es así. El reconocimiento de enfermedad lo puede hacer sólo la Organización Mundial de la Salud (OMS)».
La unidad de todos los colectivos que luchan por algo concreto siempre es importante. En este caso más y, en este momento, más aún. Esperemos que todos estemos a la altura.
La elctrohipersensiblidad como la SQM no las reconocerán ni harán nada por los afectados, mientras no encuentren la manera de lucrarse a su costa.
No es entendible Montse y es normal que estén molestos, es cómodo ver los toros desde la barrera.
No llevan intención de reconocer que la enfermedad hay que asistirla y tomar las medidas para que no salgan más personas enfermas.
Es de agradecer que una persona enferma con la que se está jugando de una inyección de ánimos a otro enfermo, Pilar R me gusta el comentario y me pregunto dónde están las asociaciones, de momento están, por lo menos desde fuera lo veo así, jugando al póker con todos. Cómo puede ser que jueguen con la idea del reconocimiento cuando se habla de un papel informativo. Imperdonable y lamentable el papel de las asociaciones.
Josetxo, no sé por dónde tendremos que salir, está claro que alguna cosa se tendrá que hacer, pero sin desgastarnos. Yo por lo menos ya me desgasto cada día viendo como mis capacidades y mis posibilidades van disminuyendo, como cada día puedo hacer menos cosas y como tengo que aparcar más las ilusiones.
Lo que se haga tiene que tener salida, no sé qué es, pero tiene que tener consistencia.
Lo que más fastidia es que se han hecho suficientes esfuerzos como para que reaccionaran y no reaccionan. La verdad es que hay momentos que te despiertan los peores sentimientos, la impotencia acaba comiéndose cualquier esperanza. Pero eso son momentos que pasan, nosotros tendremos que hacer por crear otro contexto que rompa el juego de los que no les interesa que esto se acabe. Los médicos de familia siguen sin estar preparados (solo es un ejemplo de lo que no se ha hecho), nadie (la administración) ha hecho nada por cambiar ni una coma.
Si hasta ahora hemos dicho que existimos, a partir de ahora tendremos que decirlo de tal manera que no les quede otro remedio que escucharlo.
Este momento está siendo lo suficientemente intenso como para aparentar que no pasa nada, sí que pasa. Con la frialdad con la que se está jugando con nuestras vidas, con la desidia con la que nos utilizan, sabemos que no se solucionara en poco tiempo pero no podemos dejar que esto continúe así.
No cierres el chiringuito, juntos tenemos que seguir, la vida no espera y nos están haciendo perder muchos trenes.
Josetxo, ¡juntos! somos muchos
La electrosensibilidad es el patito feo de las enfermedades de sensibilización cental y tal vez la peor de ser aceptada porque es muy difícil de entender, segúnel Dr. Fdez. Solà y por propia experiencia.
LO tenemos en conjunto difícil.
Rosa
Comprendo la indignación de Josetxo, como las otras muestras de estupor ante tanta insolencia. Son ellos los que están teniendo paciencia con nosotros y no al revés.
Hoy me explicaban una conversación en la que una persona exponía las causas del distanciamiento. El argumento es: “como lo que te pasa es tan gordo a mi me sobrepasa, por eso me he alejado”, “es muy fuerte lo que pasa en tu cuerpo”.
Es humano sentirse desbordado, pero tendríamos que ser más sensibles y ver que si es gordo para nosotros para ellos aún lo es más, lo único que hacemos con este comportamiento inmaduro es aumentar su aislamiento y su impotencia ante algo que no está protegido por nadie. Es cómodo y egoísta por nuestra parte.
Sanidad en las autonomías y en el gobierno central esta mostrando poco sentido de la responsabilidad. Yo pensaba que en España era un delito la denegación de auxilio, esto va más allá de la denegación de auxilio.
Lo que dice María López, ha sido publicado y el Gobierno no se ha querido dar por aludido.
Pilar R esa actitud decidida es lo que a veces nos falta a todos, agradezco que la tengas y nos recuerdes que se puede tener. Tendrán que decir algo.
Por absoluta falta de fuerzas y con la intención de animar un poco el cotarro, me limito a hacer un corta y pega de mis impresiones tras conocer la noticia tal y como apareció en los siguientes links:
http://www.tv3.cat/videos/3698171/El-metge-Fernandez-Sola-i-una-de-les-afectades-dASQUIMIEM-a-lentrevista-del-324
Joaquim Fernández Solà, metge internista de l’Hospital Clínic de Barcelona, i M. Elena Ferrer, afectada i membre de l’associació ASQUIMIEM, han parlat sobre la lluita pel reconeixement de la sensibilitat química múltiple. 21/09/2011
http://www.lasextanoticias.com/videos/ver/el_sufrimiento_de_un_enfermo_burbuja/484913
Descripción, protocolo y palabras del secretario de sanidad , José Martinez Olmos. Se espera que la aplicación del Protocolo empiece en el 2012.
Desde entonces, (veintitantos de setiembre), pocas cosas han cambiado. El Sr. Olmos ya no es secretario de sanidad y yo sigo más jodido y puteado, aún si cabe, que en esas fechas. Esto es lo que contestaba a un amigo que me pedía mi opinión sobre las noticias citadas :
Es muy difícil pronunciarse sobre algo que todavía no se ha hecho público y de lo que se desconoce su contenido exacto. Lo cierto es que ha armado bastante expectación y bastantes medios de comunicación han recogido la noticia. Te facilito los links de su reflejo en las diversas televisiones.
Según las declaraciones de Fdez. Solá y Martinez Olmos en los vídeos y de los textos de los artículos se pueden hacer algunas reflexiones:
1. Estamos en plena campaña electoral. Todos los votos son bienvenidos.
2. Es significativo que en la noticia de la sexta aparezca el texto «Sanidad quiere que el protocolo esté en funcionamiento en 2012″. ¿En enero, en san Fermín, en el día de los inocentes…?. Mucha prisa por anunciar algo abstracto y no poner el borrador, ¡desde ya!, a disposición de las personas interesadas y del público en general. En el texto de El Periódico se puede leer: » El borrador, cuya larga gestación se inició en abril del 2010, será enviado esta semana a las asociaciones de enfermos y a las comunidades autónomas para que realicen sus aportaciones. Luego será presentado en el Consejo Interterritorial de Salud, para su aprobación definitiva y su puesta en marcha». O sea que hay para rato. Existe el precedente del gobierno australiano. Para la elaboración de un texto semejante estuvieron un porrón de tiempo, las alegaciones de científicos y asociaciones al borrador fueron ignoradas y el texto final, un tocho de 103 páginas, fue decepcionante. En él, se insiste en obviar la evidencia de una relación más que clara entre la exposición a químicos y la enfermedad ante la falta de documentación científica concluyente ( no se puede morder la mano del amo) y en volver a la carga con el origen psicológico de la enfermedad. Mucho me temo que el informe del ministerio español sea por el estilo.
3. La jugada de pérdida de tiempo es perfecta. Más de dos años para redactar algo que definen como un «protocolo no obligatorio». Durante este período de tiempo, los enfermos hemos babeado tanto y las hemos pasado tan putas que aceptaremos cualquier cosilla. (Veáse el documental » La doctrina del shock»).
4. En este compás de espera, Sanidad, y los demás ministerios relacionados, podía haber tenido algún gesto de buena voluntad con los enfermos. ¡Ni ostias!. Se han permitido cerrar las unidades de referencia existentes y los desmanes en juzgados y unidades de valoración de discapacidad y dependencia son algo habitual. Un par de años sin diagnosticar enfermos se traduce en un significativo número de enfermos menos a dar guerra y a aparecer en las estadísticas oficiales. Sobre este aspecto y ante la demanda colectiva en ciernes contra la Conselleria de Salut de Cataluña, el ministerio de Sanidad responde: no se trata de un problema de mala asistencia, sino que «los enfermos lo están pasando mal porque encuentran dificultades para que los atiendan correctamente hasta que los médicos sepan qué es lo que tienen». No coment
5.»El reconocimiento a efectos laborales y para obtener la incapacidad permanente, uno de los caballos de batalla de los afectados, es una competencia que, según Olmos no corresponde a Sanidad sino a otros departamentos ministeriales o a la Unión Europea». ¡O al padre santo de Roma !. ¡Vaya rostro!. Un enfermo no puede hacer distinciones entre ministerios y otros putetxes. Es una advertencia muy clara de la validez que va a tener este texto.
6. En lo que más se hace incidencia, es en una mayor formación de los médicos de familia para una detección más precoz de la enfermedad para una derivación a los especialistas pertinentes. Yo me pregunto: ¿A cuálos?.
7.Se hace especial hincapié en insistir en ««de acuerdo con las evidencias científicas, no se pueden aconsejar medidas terapéuticas concretas», y que tampoco «existe tratamiento curativo». Por ello se propone centrarse en tratar los síntomas y en evitar posibles situaciones desencadenantes». ¿Tratar los síntomas?, ¿Con qué y cómo?. ¡Vivan los ansiolíticos y el ibuprofeno!. Se cierra el camino a que los enfermos puedan optar a otros tratamientos que la sanidad no quiere reconocer, evitando así la exigencia a que mutuas y otros parientes se hagan cargo de ellos y negando de esta forma una posible recuperación de los pacientes. Simplemente vergonzoso.
Todos los enfermos de Sensibilidad Química y demás enfermedades de Sensibilizaciön Central deberíamos conocer y exigir el desarrollo de la siguiente recomendación de la Asamblea Parlamentaria del Consejo Europeo.
Recommendation 1863 (2009)
Environment and health: better prevention of environment-related health hazards, (Medio ambiente y salud: una mejor prevención de los riesgos para la salud relacionados con el medio ambiente)
El 20 de Enero del año 2009 en asamblea parlamentaria del Consejo de Europa se decidió, (entre otras cosas) :
14.14.-Reconocer la medicina ambiental como una nueva disciplina médica transversal y desarrollar programas de formación para estudiantes y médicos a nivel europeo.
14.15.- Reforzar y asegurar la implementación general en conexión con el problema de polución dentro de las casas o edificios, del sistema de las ambulancias verdes (ambulatorios móviles que analizan las casas y los edificios a petición de los individuos preocupados y de acuerdo con sus médicos de familia y la intervención de asesores y expertos en ambientalismo) y proveer nuevos tipos de cursos para asesores médicos sobre ambiente interior.
14.16.- Mejorar la provisión, pagando el diagnóstico y los costes terapéuticos de personas que sufren de enfermedades que tienen que ver con el ambiente los cuales afrontan mayor sufrimiento teniendo que soportar grandes costes personalmente
14.17.- Apoyar activamente, en forma de subsidio, contratos y acuerdos de colaboración, asociaciones que trabajan en el campo de la salud ambiental y de las enfermedades asociadas con el ambiente.
Probablemente el Dr. Fdez-Solá no conozca esta recomendación ni el informe que sirvió de base para estas conclusiones. Le recomiendo la lectura de ambos documentos.
Doc. 11788
20 January 2009
Environment and health: better prevention of environment-related health hazards.
Tampoco está de más recordar , como muy bien dice María López en su comentario, que efectivamente cada nación puede reconocer estas enfermedades e incluirlas en su ICE de forma independiente de la OMS, ya que según la propia institución, los países tienen soberanía en este tema. Por refrescar la memoria adjunto los códigos y forma en que Alemania, Austria y Japón dieron este paso :
The German Institute of Medicine
MCS, CFS, FMS: coding according to ICD-10-GM (2008)
MCS (Multiple Chemical Sensitivity) is classified under:
T78.4 … Allergy, not otherwise specified;
Chapter 19 (injuries, poisoning and certain other consequences of toxic causes),
Section T66-T78 (Other and unspecified effects of external causes)
Austria Federal Ministry of Health
MCS (Multiple Chemical Sensitivity) is classified under:
T78.4 … Allergy, not otherwise specified;
Chapter 19 (injuries, poisoning and certain other consequences of toxic causes),
Section T66-T78 (Other and unspecified effects of external causes)
Japanese Ministry of Health
ICD10 codes: T65.9 poisoning and other unspecified substances, toxic substances, unspecified (2009)
MCS (Multiple Chemical Sensitivity) is classified under:
T659 … Toxic effect of unspecified substance
T659 QV58… chemical sensitivity
¿Y ahora qué?
“El médico y el enfermero no son los únicos expertos sobre mi cuerpo. Es mi cuerpo y yo soy el experto. Somos socios en la necesidad de cuidarlo”.
Un enfermo crónico. (Estrategia para afrontar el reto de la Cronicidad en Euskadi, Osakidetza-Gobierno Vasco)
Me cansa y me aburre todo este rollo. Tal vez de todo esto se obtenga un protocolo de atención para posibles ingresos hospitalarios, raquítico y no obligatorio. O sea que como siempre, a partirse la jeta con todo dios y a esperar que el profesional que te atienda sea humano e inteligente.
Lamento no haberte aclarado gran cosa. Los datos son insuficientes y en mi cerebro me resuena la voz de F.Fernán Gómez, ¡ a la mierda!!!, o sea que, cierro el txiringo.
Verdaderamente sanidad que tendría que ser lo más cuidado en un país, es lo peor gestionado en este.
Os están tomando el pelo y saben que lo hacen, son conscientes de vuestro sufrimiento pero de momento da juego y juegan sin escrúpulos.
Así vamos. La noticia:
SANIDAD PUBLICA: En el Hospital Clinico de Barcelona cobran 80 euros por cama de acompañante y si es una silla 47 euros.
Artur Mas niega que se vaya a privatizar la sanidad catalana.
Fuente: http://www.abc.es/20111105/sociedad/abcp-cama-junto-enfermo-euros-20111105.html
Esta negación es una afirmación, según mi opinión.
«¿Qué significa esperar?, ¿significa acaso, como muchos piensan, tener anhelos y deseos? De ser así, aquellos que desean tener más y mejores automóviles, casas y artefactos eléctricos serían individuos esperanzados. Pero no lo son. Son gente ansiosa de consumir más y de ninguna manera gente con esperanza.»
Erich Fromm
De esos desesperanzados dependen estas personas, ¡qué tristeza!
A mí no me salen las cuentas. Acaba de empezar Noviembre, a finales son las elecciones, pasan días hasta que se jura el cargo y comienzan a poner hilo a la aguja, más o menos los dos meses pasan; ya van tres meses, eso sin saber si quien entre en el gobierno le interesara plantearse darle salida a esta situación. Cosa que han tenido años para hacer el gobierno que ahora aparentemente sale. No me puedo creer que los que están negociando sean tontos, como no me lo creo, aquí pasa algo que no se esta explicando, por lo tanto no hay trasparencia. Las negociaciones nunca han sido publicas ni siquiera en los convenios colectivos, una cosa es esa discreción necesaria y otra muy diferente este juego con la salud y las expectativas de las personas que no están siendo atendidas.
¿Qué es lo que no se esta diciendo?
Como se ha comentado están enfermas pero no son tontas, de momento pienso que están sabiendo ser muy discretas.
Buena esa iniciativa Pilar.
No tiene desperdicio ningún comentario. Pero los profesionales que en este blog comentan siguen si comentar de este tema ¿Por qué?
Estoy impactada por este post, no sé cómo diré lo que pienso.
Leer esta información y los comentarios junto con los interrogantes, que me han impresionado, sentir la potencia de la reacción… eso es ocuparse y no perder el tiempo en preocuparse, mientras la vida humana se está entrelazando de palabrería, fundamentándose en la lógica de la división; (divide y vencerás) precisamente las personas que intentan salir adelante con una vida poco humanizada, gracias a la indiferencia de los demás, son las que más obstáculos han de superar para que el resto nos enteremos de donde estamos acomodados, de momento no nos estamos situando de su lado. El camino que se les está poniendo delante está lleno de vacío humano y lleno de mucho orgullo mal interpretado.
No me parece licito por parte del estado, ni por parte de quien teniendo conciencia del problema no se revuelve.
LI, no se puede hacer nada, no llevan intención de escuchar, solo hacen aquello de lo que sale un beneficio económico a corto plazo. A la larga saldrá más caro poner en marcha una sociedad que no se mantendrá en pie.
María López, Dori, no lo podéis decir más claro. Pero no escuchan.
Pilar R. eso es decisión, así se hace, con un par y a ver lo que responden, si responden.
Lo que veo es que no veo a las asociaciones, escriben mucho ¿pero cómo es que se están dejando torear? ¿Por qué no van todas a un mismo objetivo?
Bueno, ya esta enviada una solicitud de información a todos los partidos que se presentan a las elecciones, para saber cuál es su compromiso con estas enfermedades, las de Sensibilización Central, todas.
Y a seguir esperando.
Acabo de enterarme de que renfe anuncia que va a colocar wifi en los trenes y en el ave como un servicio plus extra,es lo que nos faltaba ,encima de los campos electromagnéticos que generan los trenes eléctricos y sobre todo el ave, ya no podremos ni viajar en tren; los autobuses ya lo tienen incluido,que sera lo próximo?¿podemos hacer algo para impedir que ocurra esto que ya parece ser inminente?
¿¿¿¿¿?????
¿¿¿¿??????
Carol, eso lo hacen hoy día con el «sin causas demostrable» y «prueba esta cosa», el «reconocimiento» sera parte de la farsa.
Respecto del la cosa que nos gobierna hay que entender que se ha establecido de facto una MAFIO-cracia que es una asociación de políticos y candidatos con titulados de carreras altas y estos amalgamados por el «aceite» de los retornos y propaganda de la quimio-industria que arrincona a los profesionales decentes, esta lacra de inmorales asociados por la billetera, ademas de operar por la agro-ganadería, la farma y parafarma y el adiestramiento universitario (no olvidemos que durante años viene promoviendo la fluoracion y el mercurio dental por medio de los incautos dentistas y metiendo tóxicos en cosmética), también opera por la industria «alimentaria» con puro falso marqueting (http://joseppamies.wordpress.com/2011/11/03/el-timo-de-la-legalizacion-de-la-stevia-en-europa/), es la alquimia moderna, conseguir el poder usando el engaño y substancias y potingues de los mas variados, Rubalcaba lo ha dicho abiertamente, «los problemas serán solucionados con química», lo que no dijo que solo serian los problemas de ellos, que somos nosotros, los esclavos sobrantes.
http://www.youtube.com/watch?v=sEH1xc2XEMo
Una buena señal seria el voto nulo masivo (queremos voatar pero no hay a quien) pero dudo que el pueblo este maduro para esto …
Y otras como la electrosensibilidad, ni aparecen nombradas, madre mía…
Vaya mal rollo, esto es indescriptible, querer sacar votos de unos enfermos a los que desprecian y para colmo están enfermos gracias a que el sistema no adopta las medidas de precaución necesarias para no enfermar a los habitantes.
Señora ministra ¿de qué se ríe, de qué se ríe… ?????
Léase lo que ha comentado María López, Señora Ministra y los que vengan… que sean quien sea no será porque los vote yo.
Ánimo, a todos y adelante, con esa claridad que estáis demostrando. Sois un ejemplo para todos.
Que país más jodido este, todo vale, la cuestión es tergiversar la verdad por si cuela, ir a por los votos para luego reírse de los que votan, esto se está convirtiendo en un hábito.
Esto no es una democracia, es una mentirocracia, lo único democrático en este país es la mentira.
Quieren utilizar una enfermedad para conseguir votos ¡venga hombre! Dónde vamos a llegar.
Por suerte como están demostrando estarán enfermas pero no son tontas.
¿Quien se apuesta a que el tratamiento de la fibromialgia que apruebe Sanidad, preparado por estos «expertos», va a incluir drogas psiquiatricas como neurolepticos (tortura encubierta)?
Querían hacer notar la falsedad de la última afirmaciòn :»El reconocimiento de enfermedad lo puede hacer sólo la Organización Mundial de la Salud (OMS)”. Ya que como sabéis ya hay países en que este síndrome está reconocido como Alemania, Japón, Austria.etc y en el punto 6 de la Reunión que se celebró en la OMS en Mayo del 2011 se cita:
«6.- Cada país puede reconocer estas enfermedades e incluirlas en su ICE de forma independiente de la OMS, ya que según la propia institución, los países tienen soberanía en este tema.»
Cuando salto la noticia dude, ahora dudo mucho mas estamos en campaña electoral y eso eran votos, espero y deseo que ganen los partidos pequeños o el voto nulo.
Nuestra salud no es negociable nunca, pero utilizarla con engaño me parece muy grave, los políticos necesitan una buena lección sobre todo los dos grandes PSOE-PP, espero que pierdan estas elecciones porque desde que recuerdo se han ido turnando los dos e incumpliendo sus programas sistemáticamente.
En la actualidad aún es mas grave gobiernan para los mercados olvidándose de los ciudadanos y dando nuestro dinero a los que nos han llevado a esta situación.
Me gustaría escribir mas sobre el tema, pero me puede el cansancio, se que esto da para mucho y siento no encontrarme bien para desarrollarlo, de eso se aprovechan que apenas tenemos fuerzas para luchar.
Veo que hay mucha confusión y desorientación en todo lo relacionado con las enfermedades de sensibilización central y mi opinión como veterinaria y enferma es que todavía no se ha reconocido la verdadera causa de la enfermedad ni el tratamiento a seguir. Creo que los cientificos noruegos van muy bien encaminados al reconocer la enfermedad como una alteración del sistema inmunitario. Creo que la causa principal de todas alteraciones inmunológicas, entre otras alteraciones, es la intoxicación crónica por mercurio. El tratamiento consiste en la desintoxicación y conseguir vivir en un mundo con energías limpias, sin energías fósiles ni productos tóxicos industriales y productos derivados del petróleo. Y tengo esperanza porque veo que es el camino hacia el que vamos ya que el petróleo se va terminar pronto y las energías limpias se están implantando cada vez más: en Islandia ya usan la energía geotérmica y son autosuficiente energéticamente!