Otro gasto absurdo: Tratamiento psicológico de la fibromialgia a través de Internet
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad va a destinar 47.000 euros a la Universidad Nacional de Educación a Distancia para el “Tratamiento psicológico de la fibromialgia a través de Internet” (partida publicada en el BOE del 7 de febrero de 2012). La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción para la defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica “Liga SFC” creen que esto es un despilfarro.
Ayer comentábamos que en época de crisis hay mucho margen para recortar en gasto farmacéutico. Las Técnicas de Información y Comunicación (TIC) en el campo de la sanidad son muy útiles para muchas cosas y suponen una gran ayuda para los investigadores en las patologías de sensibilización central (fibromialgia, Encefalomielitis miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (SQM), coincidentes en un 80% de estos enfermos) pero esta aportación es un tratamiento incoherente y al mismo tiempo estigmatiza de nuevo a estos enfermos, en muchos casos afectados por la gran contaminación ambiental que padecemos no por motivos que surgen de lo más profundo de la mente, no.
Como no existe evidencia científica que aporte soluciones a estas enfermedades mediante tratamiento psicológico ni medicamentoso. Si con el soporte físico las terapias psicológicas empleadas no han podido ser eficientes ni paliativas –es más, son revulsivas para los afectados- ¿cómo puede entenderse que mediante un procedimiento TIC este colectivo de pacientes pueda obtener resultados positivos?
Un tratamiento tanto químico, como físico y/o psíquico obedece a la comprensión de las causas y, en su déficit, a la obtención constatada de respuestas paliativas o curativas, situación que en estas enfermedades no se da, lo que deja sin sentido esta partida presupuestaria. Resulta paradójico además que el Ministerio hasta hace muy poco, el Documento de Consenso sobre SQM sería la excepción, ha negado sistemáticamente recursos, desde mucho antes de tener la excusa de los recortes, para cubrir las necesidades de investigación en búsqueda de biomarcadores, demandada por los afectados de estas enfermedades y en coherencia con los avances científicos sobre las enfermedades de sensibilización central.
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Vergonzante noticia. Convivo con el SFC, la fibromialgia, el SIQM, etc. desde que nací. Ahora tengo 46 años. No voy a entrar en el proceso que he vivido, como muchos enfermos, de dolor, incomprensión y aceptación de la situación.
Me considero una privilegiada porque conseguí una incapacidad absoluta hace doce años, tras dos duros años de juicios y esto ha permitido que me pueda cuidar en función de mis síntomas y adecuar mi vida a mi situación real.
Silvia, no soy psicóloga, pero soy lcda. en Filosofía, Master en Programación Neurolinguística, practico taichi desde hace quince años, y soy terapeuta gestáltica y he realizado el programa SAT. He pasado por un proceso personal y emocional largo y complicado, como todos los que convivimos con esta enfermedad. Y me sorprende que siendo tu psicóloga, y no pongo en duda tu profesionalidad, tu nivel de empatía y comprensión me resuena mínimo.
Voluntariamente acompaño en el proceso, escucho, animo a personas que están en la misma situación, intento que hasta las palabras tengan una visión de realidad y optimismo, porque creo que es muy importante que nos responsabilizemos nosotros mismos de mejorar en la medida de lo posible, tanto nuestra salud fisica, como la emocional y la mental. Y que aprendamos a pedir lo que necesitamos a nuestros médicos…y a decirles lo que pensamos sobre cómo nos tratan y a darles pistas sobre nuestra enfermedad para que también puedan ir aprendiendo.
PERO ESTO ES UN DESPILFARRO.
Hay que ir a lo real y concreto, a las contaminaciones ambientales, a las alimenticias, a las acústicas. Hay que investigar e informar con protocolos a los médicos. Formar equipos multidisciplinares en muchos lugares en los que ni siquiera los médicos de cabecera te hacen caso. Invertir en investigación y como tu bien dices informar. Pero para informar debe haber estudios clínicos múltiples en un amplio campo de población afectada. Ayudas para sostener, mejorar. Ayudas para temas legales, ayudas para las asociaciones. Considero que el apoyo psicológico es en muchos casos necesario y recomendable. Mi gran duda es por qué sólo se habla de la psicología cognitiva-conductual? Qué pasa con la humanista? También sentimos y nos cuesta gestionar muchas veces nuestras propias emociones….
Creo que algo que están todos los investigadores, médicos, psiquiatras, etc. es que cada enfermo es un mundo y la enfermedad desarrolla y se manifiesta de forma diferente en cada uno de nosotros. Y creo que esto es algo que debe ayudar a la medicina a evolucionar, a escuchar y estudiar los casos con más concreción. No hablar de enfermedad sino de cómo se desarrolla en cada individuo. Y por lo tanto, cuidar las dosis, realizar los estudios pertinentes, investigar en todos los campos….Lo que a uno le va bien, a otro le destroza….
Me alegro, Silvia, de que tus pacientes estén mejorando. Sé la dificultad que implica tener y ser una paciente que convive con estas enfermedades. Ya no quiero imaginar si lo que dicen es que la sufren…
Yo tuve que dejar mi trabajo en una multinacional farmacéutica, asumir que ya no era una superwomen, que seguramente no podría volver a trabajar más, limitar mis relaciones sociales …..pero he aprendido a vivir con lo que soy, con lo que tengo, me despierto a veces agradecida y a veces no soy capaz de salir de casa en siete dias…..y te aseguro que no es por falta de ganas, es porque mi cuerpo se paraliza totalmente en función del tiempo, de las ondas electromagnéticas, de los aditivos alimentarios, de mi producción de histamina a saco paco, de mi sindrome de intolerancia química múltiple….
y aún así, soy una mujer con la capacidad de sobrellevar todo esto con la fortaleza que me es posible….y yo misma pedí ayuda psicológica y psiquiátrica, de la misma manera que pedi ayuda fisioterapeútica, de dietistas, de osteópatas, de internistas, de reumatólogos, de especialistaas digestivos….etc. etc.,,,
Pero como parte afectada, y manda narices, esto me parece un auténtico despilfarro.
Estoy de acuerdo con Raquel y con Txu, a lo que añado a Silvia una petición a la reflexión, por que alguna persona no ha estado de acuerdo tu decides abandonar, ¿que harías si la mayoría del entorno por no decir todo dijeran que no están de acuerdo?
Porque las personas que viven con estas enfermedades se encuentran con el descaro de mucha gente que opina pero pocos las escuchan y siguen a pesar de las pocas ganas de los demás de informarse sobre este tema. Hay un artículo que salió en prensa explicándolo su titulo decía: “No es la depresión, estúpidos» http://www.diarioinformacion.com/suplemento-salud/2012/03/03/depresion-estupidos/1230008.html
Silvia me da la impresión de que has hecho una apuesta por el trabajo como el que se deja abducir por una creencia, no has leído lo suficiente a los que sufren estas enfermedades. Hay dos temas las necesidades de los que tenéis esta profesión y las necesidades de los enfermos, veo que no son iguales, si los escuchas o aquí en este blog lees algo de lo que escriben veras lo lejos que te vas de ellos. No conozco a todos los enfermos por supuesto pero me han hecho despertar la curiosidad algunos de ellos y la impresión es que os falta saber poneros en su piel y saber de las enfermedades de Sensibilización Central.
Al leer el comentario de Txu, ya no comento nada, lo ha dicho muy bien estoy de acuerdo y con Raquel también. Hay que ponerse en la piel de quien pasa por esto.
Silvia, te has despachado pero bien: “La fibromialgia no tiene cura y todos los tratamientos son paliativos de los síntomas”. No me gusta aceptar la derrota y más cuando no se ha emprendido aún la batalla. No me extraña nada que si todo lo más que se va a hacer es apoyo psicológico on-line, al final tú tengas razón. Basicamente lo que aquí se está criticando es que se proporcionen herramientas de apoyo psicológico como diciendo ahí teneis lo que podemos hacer por vosotros porque vuestra enfermedad es principalmente psicológica. Esto de recurrir a lo psicológico cuando la ciencia médica no tiene respuestas –mejor sería decir que no tiene ni siquiera preguntas porque no gustan, no interesa o no toca hacerlas todavía- es muy antiguo y se mantiene en nuestros días. Ha habido muchos casos en que pacientes postquirúrgicos han tenido que vivir durante años estigmatizados por sus médicos que atribuían a causas psicológicas los dolores que padecían cuando en realidad estos eran debidos a materiales quirúrgicos “olvidados” en su cuerpo. El tratamiento psicológico tiene sus funciones, no niego que ayuda a las personas a convivir con las enfermedades crónicas, pero de ahí a derivarse casi todo lo que convenga para quitarse el muerto de encima, pues no. Y sí, estoy de acuerdo en que se estigmatiza cuando se deriva al psicólogo lo que en primera instancia no es psicológico.
Raquel creo que no has entendido nada de lo que he comentado. Discúlpame pero tu visión es muy simplista. La terapia psicológica no es apoyo psicológico, no es un hombro en quien llorar. La terapia psicológica efectiva enseña técnicas a los enfermos para que controlen su dolor, salgan de su comprensible depresión y puedan levantarse de sus camas para lavar sus platos, porque la realidad es que NADIE va a pagarles esa ayuda.
Doy por zanjada mi intervención, el tema es complejo y creo hay mucha desinformación. No deja de resultarme chocante que se promulgue una nueva medicina multidisciplinar, algunos la llaman integrativa, y que cuando se propicia una acción en ese sentido, para que el paciente reciba atención global, no solo medicamentos, se echen encima.. quiero pensar que la ignorancia es muy atrevida.
Por último decir que ese tipo de tratamiento se viene realizando en la UNED desde hace años, si ha sido validado y es eficaz, bienvenido sea:
http://www.apsiol.uned.es/
Silvia, que el apoyo psicológico es necesario pero por lo que voy entendiendo de estas enfermedades no es para luchar en contra de los síntomas, es para manejarse con ellos, lo que es abrumador es que se gasten el dinero on line y no comprendan que lo que necesitan es alguien físicamente, que pueda ayudarles los platos no se limpian con ayuda psicológica y eso puede arruinar la fortaleza de cualquiera.
En ningún momento he planteado que el tratamiento psicológico sea la única herramienta. La fibromialgia requiere de un tratamiento personalizado, pues los casos presentan grandes diferencias y MULTIDISCIPLINAR. La fibromilagia no tiene cura y todos los tratamientos son paliativos de los síntomas: analgésicos, antinflamatorios, antidepresivos, control de estrés, ejercicio físico, relajación, etc…
Dudo mucho que la realidad que pintas sea esta:» estoy segura de que cada uno de estos enfermos tiene su apoyo en algún especialista en psicología porque no tiene que ser fácil admitir las limitaciones físicas y la incomprensión social a la vez.»
En España desde luego la SS no se caracteriza por una atención psicológica de calidad a través de los servicios de salud mental, escasos y sin recursos. Muchos enfermos a lo sumo han sido derivados al psiquiatra quien les ha prescrito un antidepresivo y a bailar, y los que acceden al psicólogo qué reciben? ¿una consulta al mes, cada dos meses? Eso ni es ni de lejos un tratamiento psicológico serio. Y es comprensible que muchos no puedan plantearse tener un psicólogo por sus propios medios, no para recibir apoyo, no somos consejeros espirituales, sino profesionales que enseñamos técnicas para afrontar enfermedades y luchar contra síntomas como la depresión, el dolor o los problemas de sueño. Es verdad que los psicólogos tenemos diferentes «escuelas» y algunas poco eficaces, lo que no nos libra de que nos metan a todos en el mismo saco, pero esa es otra historia, aunque aquí salpica porque lo primero que hay que entender es a qué se dedica un psicólogo. Los enfermos de fibromilagia no están locos, ni se inventan su enfermedad, y la terapia psicológica no significa estigmatizarles.
Un tratamiento on line no tiene como objeto «aislar» a un paciente,¡ni mucho menos!, lo que hace a veces es facilitar el acceso a un recurso que como digo es actualmente inexistente o insuficiente, y con un coste menor, ya que una consulta online no cuesta lo mismo que una presencial por motivos obvios, pero la calidad asistencial se mantiene intacta. En este momento de bajos recursos me parece un acierto. Si entendemos que es lo único que van a recibir los enfermos, que es el único esfuerzo que se va a dedicar a su tratamiento, por supuesto coincido con todos que es insuficiente: necesitan fisioterapia, una mejor atención médica, y por supuesto recursos destinados a investigación. Creo se han mezclado aquí demasiadas cosas y no llegamos a entendernos.
En México ayer se publicaba un artículo en el periódico más leido del domingo donde se muestra la ecuación de la «felicidad» para fibromialgia -no hablan de sfc-: moduladores de dolor + antidepresivos + terapia psicológica + ejercicio = Una vida sin enfermedad !!!
Se están aprovechando -y sacando jugosos dividendos- de la ignorancia de un pueblo, ya que los temas que tocas en este blog Miguel, sencillamente aca no existen, ni se sospechan.
Hablando de enfermedades o sensibilidades nuevas o raras, aquí tenéis a los «meteorosensibles«, que tienen sensibilidad al cambio del clima, al parecer el 50% de la población mundial lo es, parece que esta enfermedad o sensibilidad, no levanta polémicas, quizás porque a diferencia de otras sensibilidades, no hay empresas que gestionen el clima, como si ocurre con la química, telecomunicaciones o farmacias, igual esto explica muchas cosas …
http://www.parasaber.com/medio-ambiente/meteorologia/actualidad-meteorologica/articulo/viento-meteorosensible-iones-borrasca-presion-atmosferica-lluvia-nubes-eres/2697/
Miguel… primero gracias por publicar tanto acerca de ENMI/SFC y Fibromialgia,de verdad, Miguel, es importantísmo que lo sigas haciendo… Quiero saber si hay algún protocolo en el que yo pueda aportar mi experiencia de 40 años con estas enfermedades… son un caso severo de ambas y tengo 57 años, ya mi cuadro se ha complicado a 11 enfermedades crónicas… quizá mi experiencia pueda ayudar a alguien… soy psicóloga y escritora y creo que DIos y esto me han hecho sobrevivir esta enfermedad que digo sin dudar que es la más cruel del planeta…
Me gustaría que me escribieras a mi correo personal si no es problema, soy una persona seria, puedes entrar a mi páguna WEB http://www.lindygiacoman.com ahi puedes ver mi trayectoria como artista y médica… mi correo es lindygiacoman13@gmail.com
Sé que tienes poco tiempo pero me gustaría conectar contigo.
MIl gracias, Dios con nosotros.
Lindy.
Vergonzosa noticia cabe esperar que rectifiquen, no son las únicas enfermedades que dejan encerrados en sus casas a las personas, pero son las únicas a las que no se atiende ni les pone las ayudas que necesitan. Estoy de acuerdo y comprendo la indignación de Pilar Remiro el apoyo es ayudarles en su vida cotidiana no hacerles perder el tiempo, estoy segura de que cada uno de estos enfermos tiene su apoyo en algún especialista en psicología porque no tiene que ser fácil admitir las limitaciones físicas y la incomprensión social a la vez.
Carlos si tuvieran fuerza tendrían que hacer eso sacar la cabeza y decir ¡no aguanto más esta doble moral! Pero no la tienen y socialmente no son comprendidos, el gobierno con esta medida ayuda a que eso se perpetúe. Estoy de acuerdo contigo, es una mofa.
Silvia está muy bien ese razonamiento pero lo que ellos necesitan no es más aislamiento ni nadie que lo justifique. El aislamiento que están viviendo es crueldad social.
Estoy en absoluto desacuerdo con la noticia.
Las técnicas psicológicas, o mejor dicho las técnicas cognitivo-conductuales son eficaces para el tratamiento de la fibromialgia, como lo son en muchas enfermedades crónicas.
Hay demasiada confusión en creer que un tratamiento psicológico es inútil y que las enfermas/os entiendan que eso es estigmatizarles como si no estuvieran cuerdos, es además simplista. Cualquier enfermedad crónica y máxime si conlleva dolor altera la psicología de la persona y por ende está demostrado, y en ello se basan las técnicas de control del dolor, ayudar a afrontarlo mediante técnicas psicológicas resulta efectivo.
Las tecnologías de la información permiten el tratamiento on line, que tiene muchas ventajas: menor coste, evita desplazamientos que muchos pacientes no pueden realizar y sus resultados son similares a la terapia «in vivo».
Se realizan juicios mediante videoconferencia, consultas médicas a través del mismo medio ¿por qué no pueden realizarse así? En paises como Gran Bretaña y EEUU son una realidad y son paises que están trabajando en este tipo de tratamientos con muy buenos resultados.
La ignorancia es atrevida, basta de generalizaziones.
Soy psicóloga, tengo algunas consultas on line, mi experiencia es buena y la de mis pacientes, algunas enfermas con fibromialgia, también.
BASTA YAA DE MENTIRAS E HIPOCRESIAS !!!!respondiendo al comentario de SILVIA (psicóloga). …. Pues demasiados psicólogos se escudan en definir ESTAS ENFERMEDADES AMBIENTALES (mitocondriales y bioquímicas) de SENSIBILIDAD CENTRAL como enfermedades mentales causadas por abusos sexuales o no. Cuando ya existe en los PROTOCOLOS DE CANADA estudios que desenmascaran esas falacias teorias….estudios
Por desgracia QUIENES EJERCEN tu profesión pública y privadamente A PARTE DE ENRIQUECERSE DE FORMA MUY VERGONZOSA hacen un daño terrible a la sociedad, familias y enfermos de .SENSIBILIDAD CENTRAL (así como otras especialidades médicas que NO nos atienden a los enfermos (muchos graves y crónicos) de S. SENSIBILIDAD CENTRAL.
si pretendes enriquecerte para presentar carísimos peritajes y a cuenta de nuestra muerte, COMO LA MAYORIA DE TUS COLEGAS te recomiendo que acudas a informarte de VERDAD…que son , como y pk se producen, como se mejora o palian síntomas en las enfermedades de SENSIBILIDAD CENTRAL, ect.
Miguel, esto no es nada más que una forma de desviar la atención de la fibromialgia hacia la vertiente psicológica, para no tener que abordar el tema verdaderamente crucial. Así dan a entender que hacen algo, pero en realidad hacen muy poco porque no van al grano y no van al grano porque no interesa. Como casi siempre, escurren el bulto y se recurre facilonamente a lo psicológico y aquí ya se sabe que casi todo tiene cabida.
“El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad va a destinar 47.000 euros a la Universidad Nacional de Educación a Distancia para el “Tratamiento psicológico de la fibromialgia a través de Internet””
No es un despilfarro es absurdo y ofensivo.
Y es que no solo no invierten en investigación, ni en frenar la forma de contaminación que nos enferma, ni en la preparación del personal sanitario, que parece que va empezando pero es demasiado lento para nosotros. Podían empezar por hacer cumplir los protocolos que ya están descritos y no se hace por dejadez; a lo que iba… ese dinero que se invierta en ayudas sociales para los que necesitamos con estas enfermedades la ayuda asistencial, la prueba de que no es un mal psicológico está en el aguante que tenemos y la paciencia que se nos exige y encuentran, hasta el día que dices, ya os estáis pasando, ese día llega tarde siempre porque tenemos demasiado aguante con la administración, queremos hacer las cosas bien pero nos lo ponen difícil para no acabar denunciándolos uno por uno, se escudan en lo que sí saben que nos pasa y es que no disponemos de la energía suficiente para hacerles frente, eso tristemente lo utilizan en contra nuestra.
Que el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad se permita el lujo de tener personas con una enfermedad que nos deja en casa la mayor parte de los días, habiendo perdido todo y seguir haciendo por vivir es algo que la administración ha de valorar y poner por lo menos una persona que si pueda estar en contacto con nosotros sin enfermarnos respetando el protocolo que necesitamos para ayudarnos en todo lo que nuestro cuerpo ya no puede hacer, eso sería utilizar bien los recursos, ¿algún ministerio más hará negocio con nosotros? ¿lo hacen por internet para no tener que privarse de usar el perfume? Señorías prueben a vivir como vivimos nosotros antes de malgastar ese dinero y después sabrán en que utilizarlo bien; mientras llega el poner los tratamientos en sanidad que nos permitan mejorar, entren las mascarillas y los demás protectores que necesitamos, el cambio en formulaciones de todo tipo, cambio en las sustancias para la fumigación, etc.., etc…
Pero no sigan pretendiendo tomarnos el pelo, tómenselo en serio, que lo que empieza a ser preocupante es ese avasallador descaro con el que se nos menosprecia, eso sí es un problema psicológico…
Hay cosas con las que no se puede perder el tiempo, ni hacer broma.
Esto es aumentar la escalada de confusión, que tienen sobre todo, una buena cantidad de familiares de afectados por las enfermedades ambientales, y resulta una mezquina distración de recursos, y desorienteción de la realidad de los padecimientos de estos enfermos; en la mayoría de los casos, ponerles en contacto con un dispositivo electrónico,supone exponerles a crisis más o menos largas de acentuación de sus dolores y mal pueden hacer uso de unas supuestas terapias de tratamiento psicológico si no se pueden acercar a la pseudoterapia propuesta. No entiendo que en la TOTALIDAD DE LAS ACCIONES REGULADORES DEL GASTO PÚBLICO SE AFEITE UN HUEVO, y en algunas parcelas se tenga el comportamiento del despilfarro que insistentemente se viene denunciando, se da de tortas la noticia, con el ambiente creado por el propio Gobierno. No me extraña que la ASSSEM y la LIGA SFC, lo tilden de DESPILFARRO. Rogelio.
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad va a destinar 47.000 euros a la Universidad Nacional de Educación a Distancia para el “Tratamiento psicológico de la fibromialgia a través de Internet” (partida publicada en el BOE del 7 de febrero de 2012).
Bueno, me parece que la noticia se mofa de los afectados, tanto por el enfoque que pretende darle -educación a distancia- como por el monto que se pone en juego para los afectados. Un programa bien económico para el fin que pregona. Aquí un vídeo muy breve e ilustrativo para casos como el que nos ocupa.
Saludos.
http://youtu.be/nd4_xKN7pIY